Droits des patients (à l'hôpital)

Introduction

Dans le cadre de cet article, nous aborderons les droits des patients (en particulier à l'hôpital) tels qu'ils ont pris un essor, dans le contexte des droits démocratiques conduits par les droits de l'homme. La genèse de droits des patients se compose, entre autres, de la remise en question du monde hospitalier et du statut de patient, afin de le considérer plus humainement dans la prise de décision concernant sa propre santé, sa dignité humaine, le respect à sa personne, d'améliorer le rapport patient-médecin, d'assurer des soins dignes à l'hôpital, etc. Nous verrons que l'ouverture des hôpitaux permettra avec le temps de faire avancer la question de la santé publique ou de favoriser les premières consultations ambulatoires et plus tard l'ouverture des soins à domicile. Ces indices sont à la source de notre réflexion avant de parvenir à la problématique de cet article. Pour ce faire, nous attacherons pour cet article un regard sur la terre natale du Général Dufour en passant tout d'abord en revue l'historique de la naissance des hôpitaux en Suisse, les textes fondamentaux et particuliers à la source de droits de patients en milieu hospitalier pour ensuite développer la problématique ressortie. Pour ce faire, nous arriverons aux années '80 pour percevoir l'ère du militantisme découlant des droits de patients pour arriver à l'actuelle "charte de droits de patients" constituée par le droit à la confidentialité, à la liberté, à l'accès aux soins, etc. Notre article recevra les apports de l'entretien avec la conseillère nationale de Saint-Gall et Présidente de la Fondation de l'Organisation suisse des patients (OSP), Mme Margrit Kessler, ainsi que celui avec le médecin nechatelois, François Loew. Nous analyserons les interviews effectués dans le cadre de cette recherche et ferons appel à l'intelligence collective apporté à l'intérieur de ce wiki avant achever notre article par une conclusion.

Problématique - question historique initiale

Nous nous attacherons à questionner les droits des patients à travers la problématique du patient-cobaye : dans quelle mesure sous le couvert des droits des patients, la médecine mène-t-elle ses propres desseins scientifiques et considère le patient, comme un cobaye en fin de compte ? Cette problématique renvoie donc à la protection des personnes qui se prêtent ou pas à des recherches médicales, donc concerne le consentement du patient et les lois bioéthiques.

Les recherches médicales qui ont alerté l'opinion publique touchant l'expérimentation humaine et jugées à partir du le code de Nurenberg (1947) ont abouti à dix règles abordant l'expérimentation humaine. Ces règles furent appliquées pour juger les médecins nazis influencés par les précurseurs du racisme biologique, comme Joseph Arthur de Gobineau au 19e siècle et Houston Stewart Chamberlain, durant l'époque d'Hitler. Les expériences nazis revendiquaient la pureté de la race sur les races métissées. Ces expériences effectuées dans les Camp de concentration tels que Dachau, Auschwitz, Natzwiller, Buchenwald étaient évidemment en dehors de tout code de déontologie<ref>En Suisse, 1997,Qui gère le comportement des médecins, le devoir d'informer et de tenir un dossier médical (voir art. 10 "devoir d'informer "& art. 47 "sactions")</ref>, sans un apport fondamental pour la science. Ces expériences consistaient à des inoculations de germes mortels (exemple : typhus), de gaz de combats, de brûlures au phosphore ou alors agissaient sur l'alimentation, etc. Ces expériences ont touché les transsexuels et les handicapés allemands. Voir témoignage d'Irene Hizme (voir vidéo).

Il va s'en dire, qu'actuellement, les protocoles médicaux suisses tiennent compte du code de Nuremberg et des droits de l'homme. Notamment, ils demandent le consentement du patient, avant de pouvoir mettre en œuvre toute expérimentation sur ce dernier. Toutefois, il s'agit d'examiner dans quelle mesure, il reste des zones d'ombre permettant des dérives ou permettant au médecin de faire de la recherche médicale, implicitement, à l'insu du patient ou sous le couvert d'un consentement, soit disant "éclairé". Le rapport inégalitaire entre médecin et patient autant sur le plan médical que juridique semble être le plus souvent en défaveur de ce dernier.

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Photo camp d'Auschwitz où on effectuait les expériences nazis

Contextes historiques

Histoire des hôpitaux en Suisse

Autrefois, en Suisse, les autorités écclésiastiques s'occupaient des hôpitaux [1] soignant tout type de malades, puis les autorités communales ont repris ces responsabilités. Depuis le XIX siècle, les asiles et les hôpitaux sont devenus établissements du canton. Le dernier siècle verra de profonds changements dans le monde hospitalier, au sein du personnel s'occupant des malades : moins de religieuses d'abord au XXe siècle, et dès la fin du siècle plus d'ouverture à un personnel d'étrangers formés dans leur pays d'origine d'auxiliaires.

Dès 1850, l'essor de l’anatomie pathologique permettra aux médecins, par l'observation, de s'emparer de l'évolution de maladies. Ce qui engendrera "les critères médicaux" <ref>Critères qui plus tard seront développés pour l'examen médical</ref> utilisaient pour l'admission des patients dans les hôpitaux. Autrement dit, non seulement la médecine hospitalière progresse, mais encore plus la chirurgie. Du reste, l'utilisation de désinfectants, de l'asepsie, voire la narcose s'intensifie, pour procéder aux opérations chirurgicales. Les découvertes scientifiques du XIX siècle feront aussi avancer la médecine. Dans le milieu hospitalier et l'administration, les nouveaux médicaments ne se produisaient que dans les hôpitaux. La médecine moderne a commencé à pointer du nez avec l'utilisation des rayons X, des analyses de laboratoire, et l'utilisation du thermomètre [2]. Dès 1930 les hôpitaux répondaient déjà aux exigences de la médecine moderne, avec leurs équipement, mais pour des questions de santé publique, chaque canton se procurera un hôpital cantonal, puis un hôpital universitaire, où la recherche et l'enseignement sont prodigués. Au XX siècle, les hôpitaux suisses comptaient avec des appareils spécialisés le plus onéreux existants.

-Au début du XIII siècle, Aymon de Savoie fonda le premier hôpital appelé Notre-Dame ou Grand hôpital en Suisse.

-En 1236, à Villeneuve devenant le premier hôpital en Suisse à l'époque où une ville médiévale accueillait des malades, des pauvres et des pèlerins.

-En 1535, l'Hôpital Général à Genève voit le jour.

-En 1806, l'Hôpital de Notre-Dame devient l'Hôpital cantonal soignant les patients avec maladies graves, les patients psychiatriques et les détenus à Lausanne.

-En 1810, une loi sanitaire vaudoise décrète trois types d'Hospices. L'Hospice cantonal (soignant les patients atteints d'une maladie grave), l'Hospice des aliénés (soigne les patients atteints d'une maladie psychiatrique) et l’Établissement des incurables (hébergeant les patients atteints d'une maladie incurable).

-En 1856, l'Hôpital cantonal ouvre ses portes à Genève.

-En 1874, le Grand Conseil prévoit la construction d'un nouveau hôpital cantonal qui deviendra hôpital universitaire en 1890 et la même année la Faculté de médecine de l'Université de Lausanne est inaugurée. Ceci sera le début de la conception d'une Cité hospitalière dès 1950.

-En 1875, Mise en place de la Maternité à Genève.

-En 1891 Le Professeur Henri Stilling obtiendra la première chaire d'anatomie pathologique de la Faculté de Médecine à Lausanne.

-En 1900, deux asiles "hors cité" sont nés : Loëx (destiné aux malades incurables et sans contagion) et Bel-Air (hébergeant les aliénés) à Genève.

-En 1930, nait l'association des hôpitaux publiques et privés, des cliniques, des sanatoriums et différents établissement de soins nommés Veska, pour prendre position lors de consultations fédérales ou pour négocier avec les assurances, les associations professionnelles, etc..

-En 1961, Ouverture de l'Hôpital des enfants à Genève.

L'Humanité, valeur fondamentale de La Croix rouge suisse

La Croix Rouge suisse (CRS) est fondée le 17 juillet 1866 à l'initiative du Général Guillaume Henri Dufour (voir vidéo) et du conseiller fédéral Jakob Dubs. Sa genèse est liée aux événements de la guerre civile suisse de 1847, appelée Sonderbundskrieg, montrant un général Dufour soucieux de protéger les vies humaines, tant des soldats que du peuple et soulignant ses valeurs . Sonderbundskrieg est la révolte de cantons catholiques alliés pour contrer la politique anticatholique des radicaux qui fermaient les couvents catholiques. Ces valeurs seront reprises dans les principes de la Croix rouge suisse en commençant par : « L'association a pour but essentiel de concourir par tous les moyens en son pouvoir au service de santé de l’armée suisse et à la protection des familles privées de (leur) soutien par l’appel sous les drapeaux en cas de guerre» [3]. Soigner 85000 soldats de l'armée française du général Bourbaki en pleine guerre franco-allemande fut la première prouesse de la CRS. Elle participera aussi à la fondation de l'Ecole de soins infirmiers et de l'Hôpital du Lincours. Durant les deux guerres mondiales, le CRS affirmera son rôle même au niveau international. Elle contribuera à l'expansion de l'hôpital en devenant l'hôpital ambulatoire en cas de guerre. Sur le plan national, la CRS a joué un rôle fondamental pour la mise en place aussi du système suisse de la santé publique et des affaires sociales. Elle a favorisé d'ailleurs entre autres, la professionnalisation des soins infirmiers. C'est ainsi que la valeur humanitaire promue par le Général Dufour a traversé les frontières en prenant un autre élan, celui d'un droit international humanitaire (DIH) qui protège les civils, les soldats, les blessés en cas de guerre [4].

Histoire des infirmières et des médecins en Suisse

L'origine des infirmières revient au XIX siècle, les religieuses prédominent dans la profession de soins de malades et laissent peu de place aux vocations laïques. En 1859, la première école laïque de gardes-malades de La Source est fondé préparant les femmes à l'ouverture d'une profession libérale, tâche difficile, car même les médecins optaient pour faire appel aux religieuses dans les hôpitaux cantonaux <ref>Qui deviendront les hôpitaux universitaires </ref>. C'est la Croix Rouge qui contribuera à l'ouverture des écoles d'infirmières de Berne et de Zurich, en 1899 et 1901 respectivement. Pour être près du malade dans les hôpitaux, la Croix Rouge suisse, organe de tutelle de soins infirmiers en Suisse, promulguera l'uniformisation des qualifications, vu l'avancement de la médecine et de la chirurgie; désormais plusieurs personnels soignants étaient présents : religieuses, samaritains, bénévole, diplômés Croix Rouge et le personnel laïque[5]. En 1901 à Genève, la doctoresse Marguerite Champendal fondera l'antenne sociale la Goutte de Lait, vu les nombreux enfants mal nourris. Quelques années plus tard, en 1905 ce fut la fondation de l'Ecole d'infirmière Le Bon Secours, puis de la Pouponnière. Au XX siècle, le secteur hospitalier subit une pénurie du personnel après la Deuxième Guerre Mondiale, conséquence d'un manque de perspectives pour offrir une place de travail plus digne aux laïques infirmières. En 1978, le secteur pédiatrique, maternité et psychiatrique des infirmières deviendra l'Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI). Les infirmiers(ères) sont interpelés ainsi à suivre une formation, pour répondre aux exigences d'un système de santé complexe, des nouvelles responsabilités et à certaines qualifications afin d'être près du patient.

A l'origine, au XVIe siècle, les médecins étaient des barbiers-chirurgiens. Les femmes n'entreront dans la profession que vers la fin du XIX siècle. Les médecins avait le prestige de jouir d'une belle position sociale mais leurs compétences professionnelles n'étaient guère reconnues. Entre les hommes de sciences renommés figurent : Paracelse, Felix Platter , Johann Jakob, etc. Cette profession dite libérale bénéficiera d'une grande autonomie et d'une considération singulière. Quelques faits historiques, tels qu'en 1686, les leçons publiques et en 1741 le théâtre anatomique désigneront l'intérêt des médecins pour l'anatomie. Plus tard, en 1782, l'institut médico-chirugical sera fondé à Zurich afin d'enrichir le bagage scientifique des médecins. La professionnalisation du métier de médecin sera plus vif lorsque les facultés de médecins seront établies, en Suisse romande par exemple, développant en particulier la clinique. L'Etat contribuera à cette évolution par l'instauration de la formation universitaire des médecins au XIX siècle [6]. En outre, les sciences naturelles demeurant dans la médecine ne se détacheront qu'au milieu du XIX siècle lorsque la formation professionnelle pour les médecin s'établit. Dès 1850, les médecins se tournent vers la recherche médicale en abandonnant pour certains leurs positions politiques. Finalement, en 1901, se crée la Fédération des médecins suisses (FMH) promulguant le droit pour les médecins d'exercer leurs métier dans toute la confédération helvétique.Le serment d’Hippocrate mondialement connu pour les médecins n'a pas de valeur juridique, il permet aux médecins de faire le passage d'étudiant à l'exercice de la profession. Ce serment, ne fait pas partie du code de déontologie de la Fédération des médecins suisses (FMH). Pour terminer, dans les années '90. les médecins suisses ont été malgré tout fortement critiqués pour bénéficier des honoraires très élevés.

Ligne en retrait

Cette histoire n'est pas sans lien avec l'analyse et la critique de Foucault vis-à-vis des institutions et du pouvoir médical

Comme on le voit, cette évolution de la médecine est d'ordre historique et rejoint tout-à-fait l'analyse de Foucault, relative à la genèse de la clinique, dans son ouvrage "Naissance de la Clinique" :

1. malades soignés dans leur famille
2. soignés dans hôpitaux, essentiellement tenus par des religieux,
3. passage à la science, à la connaissance clinique, au corps médical scientifique dans les hôpitaux
4. création d'asiles pour contrôler la population et catégoriser des minorités (pauvres, mourants, personnes en situation de criminalité),
5. émergence de la médecine anato-pathologique,
6. émergence de la médecine technologique, etc..

Comme le dénote cet auteur, c'est un pouvoir policier assermenté et officialisé par les autorités et les élites suisses. Toutefois, son évolution ne se fera pas sans dérives, renvoyant à la problématique du patient-cobaye, mise en évidence par des associations, militant pour le respect des droits des patients, comme l'ADUPSY ou l'OSP (Fondation de l'Organisation suisse des patients).
Nous allons donc appréhender cette problématique du patient-cobaye, dans les chapitres qui suivent, ainsi que le combat militant pour le respect des droits des patients.

Contexte international des années 40 à 60 : apogée et visibilité de la problématique du patient-cobaye pendant la période nazie<ref>Terme employé pour le sujet soumis à des expériences médicales. Le terme cobaye est aussi utilisé pour les expériences sur les animaux</ref>

Apogée des droits de l'homme suite aux horreurs nazies

Les horreurs médicales nazies ont montré jusqu'où la science, sans conscience, pouvait mener l'homme. Le développement de lois relative aux droits des patients - sur la base des droits de l'homme - est arrivée à son <ref>Ponchon, F. (1999). Les droits des patients à l'hôpital. Que sais -je?. Paris : Editions Puf.</ref>apogée suite à la seconde guerre mondiale et à toutes les conséquences de la Shoa, auxquelles de nombreux médecins nazis ont pris part. Cette terrible page de l'histoire a montré que le pouvoir médical peut être la main droite de pouvoirs politiques, des dirigeants d'une Nation. De ce fait, si ceux-ci exercent un pouvoir dictatorial ou coercitif, non démocratique, sur la population, cela peut entraîner des "crimes contre l'humanité", des expérimentations médicales, notamment de nature eugénistes.

Un certain nombre de lois ont vu le jour après la Seconde guerre mondiale que l'on peut comprendre comme une volonté de mieux protéger les personnes. Soit:

Le 10 décembre 1948, la Déclaration universelle des droits de l'homme de l'ONU stipule le droit de toute personne à avoir un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé (article 25). Au sortir de la deuxième guerre mondiale.

1950 : convention de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales.

1978 : Conférence internationale sur les soins, à l'OMS

1979 : charte du malade usager de l'hôpital, adoptée par le comité hospitalier de la communauté économique et européenne à Luxembourg...

1994 : Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe: cadre commun d'actions pour améliorer les relations entre soignants et patients. On y trouve essentiellement du droit des patients (information et consentement, respect du secret et de la vie privée, droit aux soins et au traitement…).

Or, les lois ne mettent pas à l'abri de pratiques abusives. Des médecins peuvent-ils contourner ou jouer discrètement avec ces droits démocratiques, afin de mener des recherches scientifiques, repoussant de plus en plus les limites acceptables de l'éthique? Même si les limites de la médecine moderne ne le permettraient pas, il n'est pas impossible que des recherches scientifiques illicites se produisent. Alors, comment protéger les droits des patients : l'éthique, la voie pénale, les propres patients, l'Etat ? L'éthique a remporté une multitude de victoires, sur la maladie, reconnues et acceptées par bon nombre de citoyens. L'éthique ne devrait-elle pas apporter les indications nécessaires aux médecins, pour agir sur un champ pratique, gardé par les frontières des droits des patients ? Tel est notre question.

Les années 60 à 80 une période opaque, succédant à la visibilité des horreurs médicales nazies

Des mouvements critiques, en Europe, remettent en question la légitimité des institutions hospitalières. Elles dénotent l'aspect construit, historique et parfois contingent (surtout au niveau psychiatrique) de la connaissance médicale. En Suisse, entre 1960 et 1980, on ne trouve pas visiblement, à Genève, des associations puissantes de patients faisant état d'horreurs médicales, de cas de patients-cobayes, sauf peut-être, en ce qui concerne l'ADUPSY qui relate des dérives au niveau psychiatrique. Comme le dénote Michel Foucault, la psychiatrique reste catégorielle. En fonction de ses catégories, elle se permet d'enfermer des patients dans des asiles. L'enfermement est au risque de l'abus de pouvoir médical, caché de surcroît par le "secret médical". La lutte dans ce domaine est d'autant plus difficile. L'association a justement observé des cas d'internement forcés, abusifs, qui ont beaucoup de conséquences négatives sur des patients psychiatriques.
Au niveau de la défense de patients, en général, nous avons aussi recensé l'OSP (Fondation de l'Organisation suisse des patients), avec sa fondatrice Mme Margrit Kessler, actuellement conseillère nationale, que nous avons interviewée. C'est une militante, travaillant dans le domaine éthique, qui a justement lutté contre les dérives médicales, notamment au niveau d'expérimentations sur des patients, dont elle a été témoin, qui ont eu des effets néfastes sur leur santé, même la mort, comme nous le dénoteront dans les paragraphes qui suivront.

La remise en question des institutions hospitalières à l'étranger et à Genève

Entre les années 60 à 80, un mouvement critique remet en question la légitimité des institutions, notamment hospitalières. Michel Foucaultretrace notamment cette histoire, dans son ouvrage Naissance de la Clinique, en faisant prendre conscience des mythes médicaux qui se sont construits socialement au fil du temps. La clinique prend une évolution importante vers le XVIII ème siècle où a lieu une spatialisation des malades dans les hôpitaux qui deviennent un centre de savoir. Le regard médical est connaissance et il nécessite pour cela un malade et un hôpital, comme lieu de savoir. Déjà à cette époque, nous retrouvons cette recherche de connaissance et de pouvoir de la médecine qui est encore actuellement, mais aussi dans les années 60 à 80, en pleine vigueur. Le patient n'est pas considéré comme personne, mais est un objet de savoir. Ainsi aux soins s'ajoutent de la recherche médicale. Et même si les conséquences pour la santé du patient peuvent être positives, ce dernier reste, tout de même, en fin de compte, l'objet de recherches, même implicitement.

En Italie, dans la même mouvance, des auteurs engagés comme Franco Basaglia mènent sur le plan politique une lutte pour le respect absolu des droits du patient, ainsi que pour la fermeture des asiles psychiatriques. De telles luttes aboutissent à la création de nombreux lieux alternatifs. Dans son ouvrage, l'institution en négation, Basaglia accorde aux malades un statut social nouveau. Il leur accorde une nouvelle vie, afin de lutter contre la déshumanisation des malades; notamment en remettant en question la nosologie psychiatrique et l'étiquetage abusif de la psychiatrie, enfermant les hommes dans des classifications réductrices et négatives, pour donner souvent un peu d'espoir. Là encore la catégorisation est toujours au risque de cloisonnement et d'exclusion, même d'enfants, comme des historiennes telle Martine Ruchat <ref>Ruchat, M. (2011). Signes et significations du "crétin" et de l'"idiot" dans la clinique médicopédagogique et psychopédagogique en Suisse. Alter, European Journal of Disability Research, 5, 59-68. </ref> l'ont relevé dans le champ de l'histoire de l'éducation spécialisée. Le risque est aussi possible, vu le flou et le manque de vérifications dans ce domaine de la médecine, de faire de la relation entre patient et médecin, le lieu d'un pouvoir et pour le patient d'être traité comme un "cobaye".
Il peut être utile de rappeler les nombreuses erreurs et dérives médicales et psychiatriques, relevées par ADUPSY. Il s'avère, en fin de compte difficile de déterminer, dans cette voie médicale, quelle est la frontière entre soins, recherche clinique et recherche pharmacologique.

Les droits des patients dans les années 60 à 80 en Suisse ne lèvent pas cette opacité

Les lois qui suivront sont des lois fédérales respectant les principes des droits de l'homme. Certaines sont même antérieures au XX ème siècle, mais sont toujours valables actuellement (ex. code civil ou pénal), ainsi que dans les années 60 à 80.

Un des premiers droits est l'Accès équitable aux soins

Selon ce principe tout patient a le droit de bénéficier de soins de qualité, compte tenu des ressources à disposition. Il est question de ce droit dans l'article 3 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine; ainsi que dans l'article 41, al. 1, lettre b de la Constitution suisse.

Droit à la confidentialité

Tout patient-e-s a le droit au respect de sa vie privée. Ainsi les informations qui le concernent doivent être confidentielles, donc protégées par le secret professionnel. Il en est question dans plusieurs articles de loi: l'article 8 de la Convention européenne sur les droits de l’homme, l'article 13 de la Constitution suisse, les articles 320 et 321 du Code pénal suisse et l'article 35 de la Loi fédérale sur la protection des données. Sans le consentement du patient, le professionnel de la santé ne pourra pas divulguer les informations touchant le patient, même après son mandat, sauf si la loi l'autorise (code pénal art. 321). Si un autre professionnel de la santé souhaite avoir des informations sur un patient auprès d’un confrère, ce dernier ne pourra pas les transmettre sans le consentement du patient. La confiance entre patient et professionnel de la santé est une priorité pour protéger celui-ci. Tout membre de la parenté du patient souhaitant être informé par le médecin, de la maladie chronique, des causes du décès ou tout autre information liée à la santé du patient signifie pour ce faire, soit une autorisation du patient, soit pour le médecin traitant de demander de se faire « délier du secret professionnel par l’autorité compétente du canton ». En cas de manque de discernement, le médecin ne pouvant pas transmettre au patient les informations concernant son état de santé ou des décisions à entreprendre de sa part, pour améliorer son état de santé; le médecin pourra à ce moment-là transmettre ce type d'informations au tuteur, sinon avertir l’autorité concernée.

Droit à l’information

Les patient-e-s ont le droit de recevoir une information objective, claire et complète relativement :

• à leur état de santé,
• mais aussi en ce qui concerne les soins et les traitements qui leur sont proposés,
• sur les risques qu'ils encourent,
• les effets secondaires éventuels et les risques financiers éventuels.

Il en est question dans les articles 5 et 10 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine; ainsi que dans diverses dispositions spécifiques dans les différentes Lois cantonales sur la santé. Il s’agit pour le patient (e) de consentir un traitement médical une fois qu’il a pris connaissance de toutes les informations concernant le traitement. Il peut aussi le moment venu, poser toutes les questions nécessaires pour bien comprendre ces informations. Renoncer aux informations n’est pas pareil à renoncer aux soins médicaux. Dans ce cas le médecin est limité à donner les informations nécessaires au patient. Quant aux soins, des dispositifs particuliers s’appliquent. En Suisse et selon les établissements, les prestations et les coûts concernant les patients sont présentés par écrit aux personnes avec discernement ou pas. Le droit d’information permet aussi aux patients de solliciter « un deuxième avis médical » à savoir consulter un autre médecin, pour obtenir plus d’informations et décider de la mise en place d’un traitement médical.

Droit à l’autodétermination et consentement libre et éclairé

Après avoir reçu des informations, les patient-e-s, en capacité de discernement, sont en mesure de refuser des soins et des traitements. Il est question de ce droit dans l'article 5 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine ; ainsi que dans l'article 10 de la Constitution suisse; l'article 16 à 19c du Code civil ; de même différentes Lois cantonales sur la santé.

Par contre, en cas d’incapacité de discernement, les patient-e-s peuvent transmettre leurs souhaits avec l'aide d’un-e représentant-e thérapeutique. Il en est question dans les articles 370 à 373 du Code civil suisse. En l'absence de cela, le consentement peut-être donné par le curateur qui a pour tâche de représenter le patient dans le champs médical ou par les proches. L’article 378 du Code civil suisse en fait mention.

Mesures de contrainte et traitements « quasi-contraints »

Parallèlement, à ces droits, dans les années 60 à 80, d'autres clauses juridiques, du droit civil et pénal, traitent à propos de contraintes du patient, laissant ainsi la place à des dérives médicales. Cela est d'autant plus frappant que le droit, justement, envisage tout de même des mesures de contraintes et des traitements « quasi-contraints », alors que dans la législation, la frontière entre recherche clinique et soins n'est pas clairement explicitée. Comme l'a noté Foucault, le regard médical est connaissance. De ce fait, un médecin mène implicitement une recherche, ne serait-ce au niveau clinique, quand il soigne un patient. Nous pouvons ainsi nous demander, dans quelle mesure des dérives sont possibles, dans cet espace de vision du médecin ?

En effet, en contre partie des droits explicités dans la partie précédente, il y a des mesures de contraintes qui peuvent être subies par le patient ; notamment lors d'un placement impératif à des fins d’assistance ou de traitement sous contrainte. Or, ces mesures, visant la survie de l'individu, peuvent constituer une atteinte à la liberté personnelle qui est un droit fondamental garanti par la Constitution suisse et d'autres instruments de droit international. Cependant la contrainte n'est légitime que si elle est impérativement nécessaire, proportionnelle au but visé et lorsqu’une base légale le prévoit. Elle est couplée à des voies de recours de la part de la personne qui est objet de cette mesure.

Les principales mesures de contrainte sont les suivantes : Le placement à des fins d’assistance n’est possible qu’en présence d’un trouble psychique, d’une déficience mentale, ou d’un grave état d’abandon. Il implique également que l'aide ne peut être fournie qu'au patient d'une manière moins invasive (principe de proportionnalité).

Un tel placement ne peut être prononcé que par une autorité de protection de l’adulte ou par des médecins désignés par les cantons. Malheureusement, dans le cadre d'un tel placement, il est possible d’imposer un traitement contre la volonté de la personne concernée, toutefois uniquement si les conditions suivantes sont remplies :

- lorsqu'il y a un risque vital ou que l'intégration corporelle d'autrui est en danger;
- lorsqu’un défaut de traitement met gravement en péril l'intégrité corporelle du patient;
- lorsque la personne concernée n'a pas suffisamment de discernement pour saisir la nécessité du traitement et qu'il n'existe pas de traitement moins invasif.
On parle notamment de ces dispositions dans les articles 426 à 439 du Code civil suisse.

En cas d’infraction pénale, des soins peuvent être également imposés à une personne en ambulatoire ou en internement, quand de telles mesures sont prononcées par la justice pénale. Cela peut d'ailleurs aboutir à un placement résidentiel. Par exemple, cela peut avoir lieu lors de situations de diminution ou privation de liberté relative à des crimes dans une situation d’addiction, également s'il y a crime. Il est question de ces dispositions dans les articles 60 et 63 du Code pénal suisse.

Des traitements "quasi" contraints peuvent être prononcés, en sursis d’une mesure pénale, civile (par ex. mise sous tutelle), administrative (ex. retrait de permis). Dans ce cas, il peut être demandé à l'autorité concernée de fournir un certificat attestant de l’assiduité aux soins, de la part du patient.

Que retenir de ces informations sur les traitements contraints ?

L'ADUPSY, dans les années 70, à Genève, a relevé des cas où des individus on été internés et traités par la psychiatrie, contre leur gré, dans des établissements psychiatriques. Des cocktail de médicaments ont été administrés, par la psychiatrie genevoise, à certains patients, causant même la mort très controversée d'un des militants de l'ADUPSY.
C'est pourquoi sa devise est la suivante :

L'ADUPSY est contre toute forme de contrainte en psychiatrie. De principe, elle est en faveur de la suppression complète des internements, ce qui devrait aussi conduire à une modification radicale de la pratique de la psychiatrie.

Vu le secret médical en vigueur, le fait que le patient doive prouver objectivement ses accusations, la dissymétrie d'expertise entre ce dernier et le médecin, la protection politique des institutions hospitalières, entre autres psychiatriques, qui à priori peut être tout-à-fait pertinente, la complexité des théories médicales, peut-on vraiment être sûr, en toute garantie, qu'aucune recherche, même implicite, n'a été menée sur des patients souffrant de troubles dits "psychiatriques", devenant ainsi, dans un certain sens une sorte de cobaye ?

Mise à part l'ADUPSY, nous avons également noté l'OSP(Fondation de l'Organisation suisse des patients), avec Margrit Kessler, dans les années 80, sa fondatrice qui s'est battue des années, en justice, suite à la mort d'une patiente, à qui l'on avait inoculé certains produits chimiques, probablement dans une optique clinique, donc en fin de compte de recherche, même si le but était de guérir.

Nous trouvons aussi d'autres associations, comme Insieme, une association de parents, qui existe depuis les années cinquante, qui s'est battue pour le droits des personnes en situation d'handicap. Sur son site nous trouvons la phrase suivante :
Insieme demande une protection élevée des personnes mentalement handicapées dans la recherche. Il est exclu qu’elles soient contraintes de participer à des projets contre leur volonté.
Sur leur site, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Combat tout-à-fait légitime, puisque que comme le dénote Martine Ruchat, en décrivant l'histoire de l'éducation spécialisé, entre 1912 et 1958, notamment à Genève : <ref>Ruchat, M. (2006), L'émergence de la figure de l'enfant-problème dans le "champ" de l'éducation et de l'enseignement spécialisé: une construction sociale handicapante (Genève, 1912-1958). Traverse, 3, 100-112.</ref>:

Le « champ » de l'éducation spécialisée offre certes des innovations pédagogie individualisée, consultation, laboratoire, classe spéciale, institut médico- pédagogique, atelier), mais il s'inscrit aussi dans une tradition séculaire de mise à l'écart qui va des pestiférés aux criminels, en passant par les tuberculeux, les alcooliques et les enfants vicieux, et qu'on peut apparenter au XXe siècle à une forme d «eugénisme » scolaire et social, puisque sont exclus du lieu de la norme scolaire qu'est la classe ordinaire tous ceux qui ne peuvent être reconnus comme répondant aux normes.

Sur ces enfants, comparables à des cobayes, les médecins mettaient en œuvre, officiellement, des recherches sur le plan nosologique, afin de prouver leur différence, selon leurs constructions et interprétations, et donc légitimer leur exclusion. Comme le dénote l'auteure, on voit bien que ces constructions nosologiques, ayant un ressort social et historique, peuvent devenir caduques à une époque donnée : par exemple dans les siècles passés, les enfant exprimant inconsciemment leur sexualité étaient considérés, en quelques sortes, comme dégénérés. Ce qui est parfaitement absurde maintenant.

Les années 80 à 90 : l'émergence des nouvelles technologies médicales

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Photo du génome à la cellule vivante

Bioéthique en Suisse, notamment à Genève

Dans les années 80, les nouvelles technologies médicales (génétique, technologie médicale, robotique, etc.) prennent un essor considérable: c'est l'âge d'or. En 1980, l'éthique biomédicale en Suisse, notamment à l'Université de Genève, dans la recherche clinique, est enrôlée dans "la pratique médicale" et "les droits de patients". Des problématiques ont émergé peu à peu à cette époque tels que : "le système de la santé, l'accès aux soins, l'assistance au suicide, les nouvelles technologie dans les sciences du vivant (clonage, cellules souches embryonnaires, organismes génétiquement modifié,etc), ainsi que la naissance de neurosciences. Ceci représente la complexité de l'éthique biomédicale touchant la Suisse.
A la même époque, un scandales à Tuskegee aux Etats-Unis provoquera dans le monde la fondation des premiers centres académiques de bioéthique. Une étude sur les êtres humains pour traiter la syphilis mettra en lumière la mauvaise information des patients. Ces patients noirs, pauvres et illettrés suivront durant 40 ans (1932 - 1972) des expériences sur eux. Une bonne partie succombera aux effets de la maladie. <ref>Campus 100, "Bioéthique : la fin des généralistes" Biologie/Bioéthique, Université de Genève</ref>.

C'est en 1989 que naît en Suisse "La Société suisse d'éthique biomédicale" (SSEB). Suivant la vague américaine de "la professionnalisation de la bioéthique", la bioéthique se développe en Europe. Elle est la source source de débats autour du "génie génétique", du "clonage" et des "cellules souches". Cette société veille aux questions liées à l'éthique dans le cadre des recherches biomédicales. L'expérience scientifique sur les malades pose à nouveau la question de ses droits. Un sujet qui entraine moult débats et ne cesse pas d'attirer les critiques<ref>lire "Demi-dieux en noir et en blanc" de Margrit Kessler </ref> au niveau politique. Ces expériences ont, selon l'éthique protégeant le patient, besoin du "consentement de la personne". La communication du diagnostique et les résultats de l'expérience devraient être connus du patient, s'il a donné son consentement, mais c'est un sujet délicat et subordonné à des lois fédérales.

Pour les expériences scientifiques, le traitement proposé peut avoir comme source "les cellules souches embryonnaires" qui seront appliquées sur les patients malades avec l'espoir de trouver la guérison. Toute expérience devrait se faire d'abord sur les animaux puis sur l'homme, mais ce processus a soulevé aussi les protestations de certaines ligues de protection pour les animaux telle que La Ligue suisse contre la vivisection (LSCV) fondée en 1883 conformément à l'article 60 du code civil. Cette dernière propose l'abolition totale de ces expériences sur les animaux pour faire appel à toute méthode substitutive et alternative à l'expérimentation animale.

En 1990, on découvre "le génome humain"<ref>Qui est l'ensemble du code génétique humain</ref> et d'autres organes vivants. La technologie découvre qu'il serait possible de séquencer des brins d'ADN pour reconnaître ainsi l'unité de base du code génétique. Désormais on peut aussi stocker les informations génétiques, mais son dépouillement a tardé à se faire. En réalité même si le génome humain a permis à la biologie d'avancer, elle n'a rien révélé de fondamental, si ce n'est d'alimenter l'espoir à faire des expériences sur l'être humain : " [...] on n'a plus besoin d'animaux pour comprendre la biologie." <ref>Campus 100, "Le génome humain, un outil trop formidable"</ref>

Dans ces années, d'autres questions émergent donc il est extrêmement difficile de relever des données historiques, des associations combattant les excès de la recherche médicale en terme de génétique, de robotique humaine, de transhumanisme par exemple, sur l'être humain, notamment en Suisse. Premièrement, le développement de telles technologies demande des fonds économiques conséquents, une collaboration accrue entre experts dans différents domaines et une protection institutionnelle ou organisationnelle. Comment dès lors, des patients tout venant, des associations externes, comportant même des médecins, ont-elles les ressources nécessaires pour s'opposer contre de telles recherches, vu l'opacité de ses champs et le secret médical institutionnalisé, bénéfique pour le patient ? Toutefois, au niveau médiatique, on peut tout de même relever de nombreuses manifestations, autant aux Etats-Unis, qu'en Europe, contre la procréation médicalement assistée, dont en fin de compte il est difficile d'évaluer les effets à long terme. Encore une fois, les besoins en procréation assistée, existent dans la société. Mais ces technologies médicales demandent tout un savoir, un savoir-faire de la part du médecin. Vu le secret médical, il n'y a pas donc à disposition de revendications d'associations de patients, à même de faire reculer les autorités, ceci même en Suisse. Or, vu le secret médical nécessaire pour le patient, il est difficile d'étudier historiquement ces pratiques : il s'avère ardu pour des non-médecins ou non-scientifiques de questionner ces pratiques. C'est pourquoi, la période des années 80 à 90 qui a vu l'éclosion de la technologie médicale, est une période qui s'est opacifiée encore une fois, même internationelement. Suite aux expériences de la syphilis aux Etats-Unis, il fallait par exemple réglementer les expériences sur l'être humain à l'échelle mondiale. Les révélations du procès de Nuremberg montrant les horreurs de l'aire nazie, les crimes contre l'humanité dont les expériences faites sur les prisonniers juifs, montre à quel point le patient peut devenir une victime encore aujourd'hui.

Première émergence d'une association militante pour tous les patients, l'OSP (Fondation de l'Organisation suisse des patients) :

En 1981, à la même époque de la professionnalisation de la santé, Charlotte Häni s'engage pour les droits des patients suite à la mauvaise expérience vécue dans une clinique privée à Zurich où elle dénonce le non-respect de l'obligation d'informer le patient, le manque de soins et le constat de l'arrogance de médecins. Au fils des années, l'OSP a renouvelé sa mission pour parvenir à protéger les patients tant au niveau juridique, politique et social. En 1988, grâce à son intervention, l'OSP arrive, suite à la révision de la loi Lamal, à obtenir un droit de codécision pour les patients. De plus, en 1993, l'OSP assiste les femmes porteuses des prothèses mammaires en silicone, résultat du scandale mondiale initié aux Etats-Unis, en tout 1,000 femmes ont été prises en main par le groupe d'entraide. En outre, en 1993, l'OSP apporte son conseil à la demande de l'OFSP et de l'OFAS pour certaines publications officielles. Dans le monde pharmaceutique, en 2004, l'OSP défend des patients victimes du Vioxx (voir vidéo) du laboratoire Merck Sharp & Dhome Chibret qui produisait des infartus. L'OSP a fourni à l'opinion publique et aux autorités une remise en question au sujet des primes très hautes des assurances maladies, des prestations de soins et milite pour une médecine orientée vers le patient et pour que son opinion soit prise en compte concernant sa santé.

Convention sur les droits de l'homme et biomédecine, dans les années 90

Les progrès médicaux, technologiques et informatiques ont pris une grande ampleur ces dernières décennies. Au niveau européen, divers pays, dont la Suisse, ont dû, de ce fait, se concerter afin de poser des gardes fous, au niveau juridique, à l'avancée dans le domaines des sciences biomédicales; et par la même une protection accrue des patients est devenue davantage nécessaire en Europe. Suite à tous ces combats légitimes, les pays européens ont décidé de contracter une convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, à laquelle la Suisse a pris part. Il devient nécessaire d'internationaliser les droits, ainsi que des organes de contrôle, tout en prenant en compte le local, pour protéger l'homme contre ce types d'abus médicaux. En effet, il peut s'avérer très simple, au niveau Européen, de se rendre dans un pays afin de contourner les interdictions dans un autre pays. D'où la nécessité de la Convention européenne du 4 avril 1997 sur les Droits de l'Homme et la biomédecine <ref>voir aussi, la ratification de la Suisse, le 24 juillet 2008 [7]</ref>. Cette loi concrétise les droits fondamentaux à prendre en compte dans la médecine humaine. Relativement à cela elle concerne notamment :

• l’interdiction du clonage<ref>voir aussi, la ratification de la Suisse, le 24 juillet 2008 [8]</ref>

• la transplantation<ref>voir aussi, la ratification de la Suisse, le 10 novembre 2009 [9]</ref>

• la recherche biomédicale<ref>voir aussi, la Suisse n'a pas ratifier le nouveau protocole, elle se basse seulement sur l'art. 118b de la Constitution fédérale [10]</ref> et

• les tests génétiques<ref>voir aussi, la Suisse n'a pas ratifié ce protocole, elle se base à la loi fédérale sur l'analyse génétique humain (LAGH) [11]</ref>

En outre, le Conseil de l’Europe a formulé trois recommandations sur :

• la recherche utilisant du matériel biologique d'origine humaine<ref>voir ces recommandations en détails [12]</ref>

• la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants et

• la protection des droits de l'homme et de la dignité des personnes atteintes de troubles mentaux.

Malheureusement, contrairement aux points précédents, ces recommandations n’ont pas de caractère contraignant au niveau juridique. En Suisse, à la fin des années 90, un projet de loi adopté par le parlement et voté en 2004, a permis désormais de créer des lignes de cellules souches à partir d'embryons humains surnuméraires issus des programmes d'insémination artificielles <ref>Campus N° 100 Les cellules souches embryonnaires à la source de l'humain. Biologie cellules souches. Université de Genève</ref>. Ces cellules permettraient de songer à soigner des maladies connues telles que le diabète, l'Alzheimer, le Parkinson, la tétraplégie, etc. et donne des espoirs à tant de malades. La Confédération suisse définit les informations concernant ce type de recherche sur l'être humain comme lacunaires même si une loi et les ordonnances sur l'article constitutionnel 118b, accepté par le peuple en 2010, entre en vigueur le 1 janvier 2014 !

Entre outre, des chercheurs ont réussi, sans faire la une des journaux, à remplacer les cellules souches à partir de cellules de la peau (les fibroblastes)pour faire des expériences scientifiques, à partir des IPS (Induced Pluripotent Stem Cells). Enfin, cette découverte pourrait permettre, pour des questions d'éthique, de renoncer à extraire des cellules souches, à partir d'embryons<ref>ampus N° 100 Les cellules souches embryonnaires à la source de l'humain. Biologie cellules souches. Université de Genève</ref>.

Quant aux médecins, à travers le FMH, le code de déontologie prévoit dans ses annexes des restrictions concernant l'expérimentation sur les être humains suivant les directives de l'Académie suisse des sciences médicales

Retour sur les entretiens

Pour porter la casquette de chercheur et explorer le thème des droits de la personne, nous avons choisi de procéder à des entretiens semi-directifs sur deux témoins de l’institutionnalisation de droits de la personne notamment des patients et qui ont œuvré dans une période de l'histoire pouvant nous raconter aujourd'hui leurs expériences. Comme pour tous les chercheurs de notre communauté de travail, nous avons posé les mêmes questions. Dans notre cas, nous avons fait parvenir ce canevas de questions à l'avance pour garder un cadre, et préparer nos témoins à revenir sur le passé, un passé si riche et vaste puis pouvoir ainsi se raconter avec des souvenirs plus précis. L'un de nos témoins, Mme Margrit Kessler (voir Index), a répondu spontanément à nos questions par écrit. Ses réponses nous ont permis d'anticiper et de préparer des questions de relance. L'interview se faisait en allemand, à Zurich<ref>au siège de l'OSP, adresse : Häringstrasse, 20 - 8001 Zurich</ref>, et méritait de préparer ces questions de relance à l'avance car l'entretien allait devenir de toute façon extrêmement long, si on traduisait au fur et à mesure chacune des réponses en français. De plus, une femme si engagée depuis une trentaine d'années pour les droits de patients et qui milite dans la politique, pour l'éthique, dans les associations, dans les commissions législatives, n'allait sûrement nous concéder énormément de son temps. Cette étape préalable, nous a donc permis de voir que Mme Kessler nous a offert plus de temps que nous l'avions pensé. Mme Kessler a répondu toujours avec clarté, précision, authenticité et énergie.

En ce qui concerne, M. François Loew , avoir les questions à l'avance (voir Index)lui a permis de corroborer son témoignage en revenant sur les premiers souvenirs qui lui sont venus librement, lorsqu'il a lu les questions. Il a pu ainsi déployer son témoignage encore plus que prévu, car il revenait sur ses traces écrites, souvent pour rajouter un autre fait. Son témoignage qui a eu lieu dans les locaux de l'Université de Genève a eu curieusement, comme étape préalable, un retour spontané sur l'histoire de patients durant la 2ème guerre mondiale. Puis petit à petit, nous sommes revenus sur les années de 80. C'est là où nous avons pu commencer l'interview. Le va-et-vient des questions ont fait que nous, collecteur-trice revenions sur nos souvenirs de statut de patient ou celui de nos proches.

Mise en relation de deux entretiens

Pour ce qui est l'analyse des entretiens de Mme Magrit Kessler et de M. François Loew, nous allons procéder à une mise en lumière en lumière des thématiques communes et divergentes en les renvoyant à chacune des cinq questions posées lors de l’interview.

Début de l'engagement pour les droits des patients (propos des réponses à la question 1)

D'emblée, nous avons constaté que les contextes de travail pour les interviewés diffèrent. Nous pouvons apercevoir ainsi que l'un, le Dr. Loew s’engage de près avec le contexte gériatrique, en tant que médecin chef adjoint à la policlinique de gériatrie (dirigé par le Professeur Rapin) de l’HUG. C’est à partir de son travail de certification et à la suite d’une formation en éthique qu’il s’est intéressé aux « directives anticipées ». Ses préoccupations pour le respect des droits des patients s’initient en 1997-1998. Médecin d’expérience, il s’est occupé de Président et la commission d’éthique d’Etablissements médico-sociaux (EMS) dans le canton de Genève. De surcroît, il est actuellement formateur en éthique auprès des médecins. Tandis que Mme Kessler a débuté son engagement en tant qu'infirmière. Dans le cadre de ses fonctions durant les années 90, elle était témoin des expériences illicites sur les patients à l'hôpital de Saint-Gall <ref>à l'encontre du Professeur Jochen Lange</ref>. Dès 1990 alors, elle devient directrice pour la SPO. En 1996, elle a assumé le rôle de conseillère et Vice-Présidente de la SPO. Puis à nouveau elle s’enrôle dans le poste de Présidente de la SPO. Plus tard, en 2011, elle est élue conseillère nationale de Saint-Gall pour le parti vert. C’est au niveau fédéral qu’elle milite toujours auprès des autorités en les sensibilisant aux violations des droits des patients.

L'expérimentation médicale sur les patients (propos des réponses pour la question 2)

Mme Kessler était marqué par un événement dramatique dans sa vie de militante, le fait de devenir témoin des expériences illicites sur des patients de l’hôpital de Saint-Gall en Suisse durant les années 90 et de constater la mort d’une patiente. Cette expérience transgressant la loi, lui a valu dix ans de procédure à l’encontre du médecin-chef de l’hôpital de Saint-Gall pour avoir appliqué une substance toxique. La patiente morte suite aux essais médicaux, était affectée d’une occlusion intestinale et avait reçu lors de son opération, 120 ampoules du bleu de méthylène dans le ventre. La perspective du médecin était que la patiente n’ait plus ces occlusions intestinales. Il a fallu que la presse apprenne les événements pour que cela devienne un scandale et que la procédure s’ouvre à l’encontre du médecin-chef. Dans ce cas, la patiente morte suite aux séquelles de l’essai n’était pas du tout informée, il lui a été dit simplement qu’un liquide bleu allait lui être appliqué. C’est pourquoi après 10 ans de procédure, l’OSP milite pour que les patients soient informés. A la fin du procès Mme Kessler a été condamnée par les chefs d’accusation pour dénoncer ce médecin-chef. Mme Kessler donne l’impression d’avoir tiré une leçon ou plutôt un constat. Elle dit : « vous savez il a plus d’argent et qui c’était plus fort c’était le professeur, moi j’étais une soignante et j’ai eu l’insolence de mettre en doute ses expérimentations » . Cependant, Mme Kessler fait un autre constant par la suite que si elle n’était pas intervenue, les expériences ne se seraient pas arrêtées. D’ailleurs, elle a soulevé des incongruences dont le parlement où une motion était déposée. La réponse du Parlement était que ce type de cas ne rentrerait pas dans la loi sur la recherche d’êtres humains. Alors, elle se demande « à qui appartient de voir de près ce cas ? » Or, c’est plutôt l’académie suisse qui a établi une directive adressée aux sujets succombant aux expérimentations illicites et qui est en consultation actuellement pour être publiée l’année prochaine. Mme Kessler ressort une conclusion paradoxale comme est-ce que la ELGK (Commission fédérale des prestations générales et des principes), en tant que commission d’éthique malgré qu’elle l’avait condamné, lui a octroyé aujourd’hui sa confiance d’autant plus quand elle est devenue membre de cette commission d’éthique fédérale.

En parlant de ces expériences, le Dr. Loew commente qu’il existe la recherche de mieux soigner à savoir « la recherche de l’amélioration de la personne » dans laquelle le médecin va offrir au patient toujours le mieux possible. A commencer par, « s’il existe une nouvelle technique, un nouveau médicament qui a été validé du point de vue scientifique d'une étude ou de plusieurs études qui montrent depuis, que le médicament a été accepté, dans la liste des médicaments officiels », il sera proposé au patient. La recherche du mieux soigné serait une « tendance naturelle des médecins de toujours proposer quelque chose » et sa limite serait « l’obsession des médecins». Dans ce sens, « l’acharnement »serait de proposer à tout prix un traitement, pour se donner bonne conscience, mais il pourrait être inefficace. Le Dr. Loew revient à nouveau sur ce type de recherche et le besoin de « communiquer » avec le patient et surtout « la manière de proposer quelque chose » pour ainsi garantir l’obtention d’« un consentement libre et éclairé ».

Le rôle de consultants en matière de droits du patient, les directives anticipées et les protocoles (propos réponses élargissement à la question 2)

Dans le contexte de son rôle en tant que consultant de l’OSP, Mme Kessler nous parle des protocoles au sujet des expérimentations sur l’être humain. Elle nous mentionne qu'ils existaient depuis 1990 seulement, en attendant la loi pour une commission d'éthique pour chacun des cantons, née en 1992. Ces commissions allaient analyser les protocoles propres à leur canton. Pourtant avant cette période, c’était l’Académie suisse de médecine "qui avait une espèce de commission d’éthique et lorsque des questions survenaient elle les traitait mais c’était seulement des professeurs dans leur "tour d’Ivoire"". Un aspect positif de cette académie suite aux événements de Saint-Gall a été d'établir une directive au sujet des expérimentations illicites qui est actuellement en consultation et à publier l’année prochaine. Ce type de directive est défendue par les tribunaux qui d'une autre façon défend aussi ardument le droit d’être informé, au sujet des patients. De manière semblable, pour le Dr. Loew, le contexte de son rôle en tant que consultant repose sur les directives anticipées . Ces directives sont « une extension du droit fondamental de la personne à disposer d'elle-même ». La personne va indiquer par écrit « ce qu’elle veut ou ne veut pas dans les soins. Ceci dans le cas où elle n’aurait pas sa capacité de discernement ». C’est en réalité le consentement informé, libre et éclairé du patient pour qu’un acte médical sur lui soit fait. Acte médical qui est « une atteinte à l’intégrité physique ». Ces directives reposent sur le consentement de la personne qui peut être d’ailleurs « tacite » par exemple quand le patient suit des soins dans un cabinet. Il est entendu implicitement que si le patient arrive dans un cabinet pour se soigner, le médecin ne lui demandera pas son consentement et appliquera par exemple une piqûre. Ces directives ont vu le jour car avant on s’en passait du consentement du patient. Vu « l’attitude paternaliste » du médecin dans les années 40-50 car on ne mettait pas en cause le bien-fondé de cette pratique où s’aller de soi, que les médecins soignent sans poser la question aux patients. Le médecin, en demandant le consentement du patient, ce dernier donne son accord pour se faire soigner. C’est dans ce socle que les directives anticipées se sont reposées car il s’agit d’un droit, celui d’écrire son consentement, si par hasard la personne tombait dans le coma par exemple. Dans le milieu gériatrique, ces directives interpellaient le Dr. Loew car il y avait des conflits concernant les représentations de médecins et des proches pour les directives concernant un patient. Ces directives auxquels, le Dr. Loew a pu être témoin prétendent protéger les patients en évitant « l’acharnement des médecins ». Cependant, ces directives sont loin d’être « un outil de promotion des droits ».

Apprentissage des droits de patients aux médecins (propos réponses élargissement à la question 2)

Pour commencer, les droits des patients ont tardé à être préservé par la Commission d'éthique notamment quant aux expérimentations faites sur l'être humain en Suisse. Dans la même mesure, Mme Kessler a révélé que les droits des patients ne sont pas internationaux par un concours de circonstances. Ce sujet vaut la peine d'élucider dans un autre travail pour comprendre ses incidences sur le plan national. C'est en revenant sur le territoire helvétique qu'il pourra être observé qu'en Suisse malgré tout, les droits de patients sont renforcés, , en comparaison aux autres pays d'Europe. Puis de voir que dans la formation des médecins, il est devenu d'actualité d'inclure dans leurs formation les thèmes concernant : l'éthique, l'information aux patients, le consentement du patient, etc. En Suisse, l'OSP sous la direction de Madame Kessler propose ces thèmes, en formant médecins, infirmières et même les représentants des assurances de santé. C'est pourquoi le corps médical fait confiance à l'OSP et sa réputation continue à s'élargir. Cette institution persévère et milite pour les droits de tous les patients du pays.

Pour ce qui est les dimensions des droits de patients, telles que "l'acharnement ", le Dr. Loew nous remarque que ce sujet n'est pas inclue dans le cursus de formation de médecins. Cet "acharnement" spécificité déjà dans ce texte,et de près géré par "l'écoute" attentive prêtée par les médecins aux patients leurs des consultations. A contrario, les valeurs tant personnelles comme institutionnels sont travaillées par le Dr. Loew lors de ses cours aux médecins afin de les lier aux représentations provenant de la part du patient. Ce médecin sensibilise énormément les médecins en formation continue aux gestes appliqués sur les patients à partir du moment où le médecin les touche pour par la suite leur apprendre à attacher de l'importance à la relation médecin-patient. Il est recommandé aux médecins de poser les questions adressées à l'état physique du patient et à ses ressenties pour mieux se représenter sont état de santé.

Des changements liés aux engagements communs de nos deux interviewés : l'éthique, "le consentement" et "l'information" aux patients (propos des réponses à la question 3)

En premier lieu, la première commission d'éthique nationale en Suisse qui d'après Mme Kessler existe depuis très tard, seulement en 2002 au même temps que "la loi sur les médicaments" et "la loi sur les essais de médicaments", tandis que dans les cantons ces commissions existaient auparavant. La commission d'éthique cantonale veille ainsi à ce que les protocoles de recherche sur l'être humain soient respectés donc toute expérience a besoin de l’aval de la Commission d’éthique cantonale avant de débuter une expérience quelconque.

En deuxième lieu, l'information aux patients est selon Mme Kessler l'un des changements le plus importants dans l'histoire du patient. C’est dû principalement au fait que ce sont les médecins qui ont le fardeau de la preuve. Si on revient en arrière, durant les années 60 - 80, les patients n'étaient pas informés de soins à suivre que lorsque des grands blessures avaient lieu. Néanmoins, elle souligne que certains patients étaient encore opérés sans leur consentement. Ce qui n’est plus le cas à présent. Informer le patient fait part des protocoles d'éthique et le médecin est conscient qu'il est pénalisé s'il ne respecte pas cette instruction. Le fardeau de la preuve revient au médecin c’est-à-dire prouver qu'il n'a pas fait le contraire à savoir la non-information au patient de soins à suivre. Paradoxalement, si le traitement se passe mal alors le fardeau de la preuve revient au patient. Ce qui est extrêmement difficile, car devant les tribunaux il faut des preuves, des faits prouvés pour accuser un médecin. Ce qui est difficile ! C’est pour cette raison que l'OSP se bat pour que le patient en cas d'expériences médicales sur lui soit informé par deux voies, la voie écrite et la voie orale et seulement une fois qu’il a pris conscience du type d’expérience qu’on fera sur lui, le traitement, le diagnostic alors à ce moment-là il peut accepter ou pas. C’était d’ailleurs, le manque d’information au patient qui poussera la fondatrice de l’OSP, Mme Charlotte Häni a fondé une association fédérale pour militer pour les droits des patients. en Suisse.

En troisième lieu, pour ce qui est le Dr. Loew, l’un des changements importants pour les droits des patients d’après son expérience était l’obsession de la part des cadres, des professionnels responsables du respect de la volonté de la personne » . Certains médecins informent d’une manière catastrophique les patients, en ne se préoccupant pas de ce que la personne connaissait déjà ou ses inquiétudes. Pour donner un exemple : « voilà je vous propose une oeso grastro duodénoscopie, ça dure tant de temps, ça permet de voir ceci cela, ça permet peut-être de lever l'obstacle, il y a quand même un risque de faire une péritonite biliaire, il y a quand même un risque de ceci cela, voilà est-ce que vous êtes d'accord ? », le médecin a respecté la loi certes mais la manière de dire les choses font que le consentement du patient soit atteint à tel stade qu’il n’est plus libre et informé parce qu’on n’a pas pris en compte la dimension psychologique de la personne.

Une autre dimension est la clarté du discours du médecin qui n’est pas simple et accessible. Les patients peuvent avoir l’impression d’avoir compris mais en réalité ils sont besoin des explications et d’ailleurs, un médecin peut se tromper. Quant à ce sujet, si on expose des cas peu connus, le médecin peut se trouver face à une incertitude diagnostique souvent en lien au série des manifestations du patients et qui même aux yeux de plusieurs médecins, les avis seront divergents. Plusieurs médecins peuvent contrairement à ce qu'on pense, être malheureux « surtout pour certains cancers » car en termes de guérison ou de stabilisation il y a peu d’espoir.

En quatrième lieu, le Dr Loew nous parle du développement des soins palliatifs, le corps médical a été formé pour arrêter de dire : « maintenant c'est fini, on ne peut plus rien pour vous » et aussi pour connaître les traitements stabilisant, le cancer et les métastases mais également pour « proposer des médicaments » limitant les douleurs, les nausées. Ceux-ci visent à calmer les symptômes. Ces soins permettent aux patients en fin de vie de « régler des problèmes avec ses proches, être entouré » par des gens qu’ils aiment, etc. Tout ceci suit le mouvement des hospices anglais en Angleterre, durant les années 80, que ces derniers traitaient les douleurs et contrario les hôpitaux traditionnels où les gens avaient mal, on ne soignait pas la douleur.

Des valeurs mises en première ligne (propos des réponses pour la question 4)

La conseillère nationale a avoué que la valeur qu’elle a tissé « c’est la confiance de la population ». Confiance qui ressort dans le travail fourni aux patients par l’OSP dont elle est Présidente. Par ailleurs, la conseillère nationale met en pratique par le biais de sa fonction en tant que Présidente de l’OSP des valeurs qu’elle appellera « des piliers » telles que le conseil au patient, l’information (conférences, cours…) et la représentation des patients devant la ELGK (Commission fédérale des prestations générales et des principes), la commission fédérale pour les médicaments, la commission d’éthique où une organisation militante comme l’OSP peut siéger. Ces piliers ont des limites, ceux de constater que les questions de santé est une affaire vaste et d’ailleurs cantonal, c’est pourquoi l’OSP par exemple n’arrive pas à répondre à tous les cas-problèmes des patients. La valeur d’entraide aux patients est passée même à soulager les frais des tribunaux produits par les procès. Un dernier constat pour la conseillère nationale est de voir que la confiance vient ne seulement des médecins et des patients sinon également des autorités.

L’un des valeurs mis en première ligne pour le Dr. Loew était d’apporter « une grande importance à l’écoute des gens, à écouter ce qu’ils disent » avant de leur parler. Pour ce médecin de longue carrière, il nous dit que « pour communiquer avec quelqu’un il faut d’abord écouter ». Cela ne va pas de soi car pour écouter le patient, il y a besoin de « prendre le temps » nécessaire. Ecouter veut dire savoir ce que la personne pense sur son état, sur ce qu’elle souhaite, sur ce qu’elle ressente de son corps. C’est une condition pour avoir la confiance du patient, se donner le temps de l’écouter et de laisser la manière « technologique et classique » de proposer les traitements. A propos de « l’écoute », le médecin pourra en l'appliquant connaître même les représentations du patient quant à « l’acharnement », le pourquoi de son attitude, le souvenir d’une expérience passée, etc. En fait, il s’agit de savoir quel sens donne ce patient derrière le mot acharnement. Ceci est possible dû au temps d’écoute apporté par le médecin, en sus, en lien avec « l’histoire personnelle du patient » et ses mots. Laisser parler le patient permet de voir pour un médecin ce qui correspond le mieux pour son traitement. En outre, l’écoute quand il s’agit d’une équipe de soins, ses membres doivent s’écouter. Cette écoute conduit à « la démocratie délibérative » qui consiste à prendre en compte chacune des observations des membres du personnel soignant pour y réfléchir ensemble au traitement du patient.

D’autres valeurs pour ce médecin, étaient le respect de la personne, le respect de soi, la connaissance de soi. Ceci dit que les médecins doivent être clairs avec soi-même, avec ses valeurs avec le respect à autrui pour être de bons professionnels. Les médecins et les patients rentrent dans une espèce de négociation commune qui est la confrontation des valeurs qui a deux sens. Le médecin est satisfait et le patient aussi quand ils sont vraiment d’accord. Nous citons que des valeurs travaillaient par le Dr. Loew dans les formations professionnelles des médecins sont les valeurs personnelles , les valeurs professionnels , les valeurs de l’institution , etc.

Les combats en tant que militant (propos de réponses pour la question 5)

Même si la lutte est très dure pour Mme Kessler, elle et son association continuent de se battre pour les droits des patients. Au sein du parlement, elle souhaite continuer à s'investir. Autrement, un autre de ses derniers combats, c'est la donation d'organes. Mme Kessler, nous témoigne qu'il s'agit des mesures chirurgicales préparatoires appliquées sur les patients mourants avant le prélèvement d’organes. Elle dénonce que les donateurs d’organes ne sont pas au courant vraiment sur quoi ils s’engagent lorsqu’ils acceptent de céder ses organes. Sur le carnet de donateur, ils cochent une croix, certes, mais à l'intérieur de ce carnet il n'est pas explicité, le type de traitement chirurgical qui suivra pour maintenir les organes en vie. En effet, le patient est débranché et la mort cérébral arrive cependant les médecins souhaitent faire le prélèvement que quand quelques vaisseaux irriguent encore le cerveau c'est pourquoi: "ils veulent faire des perfusions, introduire des tubes, afin qu’ils puissent brancher une machine de manière à préserver les organes" mais Les patients sont encore mourantes. Qui peut déterminer alors qu’on n'applique pas une souffrance à ces êtres humains ? car ces gens ne sont pas encore morts cérébralement. Mme Kessler avertie qu’on pense plus aux donateurs sinon plus aux receveurs d’organes. C’est en constatant que même les proches du donateur ne peuvent pas empêcher l’acharnement qui peut avoir sur le corps du patient, qu’elle a décidé de continuer à s’investir pour la révision de la loi sur les transplantations. Mme Kessler constate encore une fois que si cette affaire de la donation d’organes s’est faite public, le lendemain, il n'aurait plus de donateurs d’organes, vu les conditions dans les lesquels les mesures chirurgicales préparatoires ont lieu.

Un fuite en avant plutôt qu’un retour en arrière (propos de réponses pour la question 5)

Pour un autre pionnier de l'histoire des patients,le Dr. Loew, il nous fait part de sa réflexion sur la technologie qui a amené à croire au progrès éternel. Nous serions à son avis, comme dans une science fiction où il y a une fuite en avant et on se perd, on ne sachant pas où on va. Les gens veulent vivre plus longtemps même jusqu'à 100 ans. Il y a même des gens qui réalisent tard l'envie de vivre et déjà âgé veulent vivre plus longtemps. Cependant, à présent, pour le Dr. Loew "les droits de gens" sont mieux respectés" mais ces personnes ne connaissent pas le sens de leurs droits. Si on revient vers l'attitude paternaliste citée plus haut et si nous regardons le présent, nous constatons que les patients ont d'autres questions. Ces questions touchent par exemple le sens de la maladie et les personnes aperçoivent que la vie est limitée. Puis il y a une fin même si difficile à accepter pour nous tous, les patients!

Mise en relation avec les droits de la personne

L'engagement d'une femme infirmière face à la médecine : donc l'engagement d'une double minorité symbolique, c'est-à-dire une femme, hiérarchiquement en-dessous des médecins

Nous pouvons dès à présent mettre en lien ce qui précède avec d'autres articles concernant les droits de la personne. Premièrement, nous remarquons avant tout que les droits de la personne émergent véridiquement du combat de minorités. Par exemple, notre première interviewée, Madame Margrit Kessler, en tant que militante pour les droits des patients, a dû se battre contre des médecins, hiérarchiquement au-dessus d'elle, médicalement parlant, une opacité y régnant, masquant même des dérives éthiques au niveau de l'expérimentation sur l'humain. Ce qui n'a pas été observé par notre premier interviewé M. Loew, ancien médecin, progressiste en matière de droits des patients. Elle exerçait, dans le domaine de la santé, la fonction d'infirmière, avant d'atteindre des sommets comme conseillère nationale. En plus de cela, il faut noter qu'en tant que femme, elle était déjà très sensibilisée aux inégalités sociales. Ceci n'est pas sans lien avec l'article sur les droits des femmes qui s'est davantage centré sur la lutte qu'elles ont partiellement remportée, pour le droit à l'avortement et plus largement pour le droit à leur intégrité physique.

Les patients psychiatriques sont très souvent des patients enfermés dans des hôpitaux. Cette situation d'enfermement est d'ailleurs vécue également par les prisonniers

Quant aux droits de patients psychiatriques, l'ADUPSY (voir droits des patients psychiatriques) est née à Genève pour protéger des patients dans les années 70, contre les dérives psychiatriques. C'est au niveau des patients psychiatriques que les dérives médicales ont été davantage visibles, dans la période opaque des années 60 à 80. Autant, suite à la deuxième guerre mondiale, les horreurs médicales nazies ont éclaté au grand jour; autant dans cette période opaque, c'est au niveau psychiatrique, que les dérives institutionnelles se sont révélées les plus saillantes. Ces dérives institutionnelles sont d'ailleurs critiquées par des auteurs militants comme Foucault. Il nous montre que le fou est une figure inquiétante dans la société. Il esquisse les grandes étapes du rapport de la raison à la folie, de la fin du Moyen Age, jusqu'à la naissance de l'asile au XIXème siècle. Le fou à cette époque remplace le lépreux du Moyen Age. Il devient un personnage social majeur inquiétant. Après la Renaissance, laissant une certaine liberté de parole au fou, ce dernier sera réduit au silence à l'âge classique. Il est ainsi interné aux côtés des inactifs, des délinquants, des criminels, des marginaux dans des centres d'isolement et de travail. Les droits des prisonniers ont donc un lien étroit avec la problématique des droits des patients à l'hôpital : le criminel est mis de côté et contrôlé dans un lieu fermé. L'internement n'a donc pas uniquement des motifs d'ordre médicaux, mais aussi sociaux et économiques. Mais ce contrôle social, vers la fin du XVIIIème siècle, s'avère tout de même coûteux, autant pour la société que pour ces individus marginalisés. Les asiles vont désormais accueillir que des malades mentaux. C'est donc l'émergence de la notion de "maladie mentale". Le fou n'est plus un délinquant et va se trouver enfermé seul. A ce sujet, Foucault reproche à la psychiatrie d'être qu'un monologue de la raison sur la folie.
En ce qui nous concerne, actuellement, au XXIème siècle, nous avons retenu ce passage de l'article parlant des droits des patients psychiatriques : " le troisième objectif concernant les droits liés au traitement et à la participation à la recherche médicale implique l’abolition de tout traitement médical sans le consensus du patient. Il faut présenter au patient les implications du traitement, les alternatives et s’il veut il peut consulter un autre médecin de son choix".

Le patient : une minorité symbolique, tout comme l'enfant ou la personne en situation d'handicap

Nous pouvons affirmer suite à l'entretien à Zürich, avec la conseillère nationale Margrit Kessler, que les patients ne sont pas protégés, en fait, contre les expériences médicales, au niveau juridique. Récemment en Suisse, il y a eu, devant les instances juridiques, une procédure pénale pour l'utilisation d'une substance toxique sur des patients, donc des expériences médicales illicites menées sur eux. Le médecin qui était accusé est sorti indemne, car le fardeau de la preuve appartient au patient et non pas au médecin. Entre le médecin et la patient, il y a donc dissymétrie d'information, de connaissance et de protection des autorités, en faveur de l'expert médical. Comparé au médecin, le patient est une minorité symbolique, tout comme les femmes comparées aux hommes, les marginalisés, les patients psychiatriques comparés aux psychiatre. Comme nous l'avons vu, il en est de même pour les enfants, évoluant dans la société ou à l'école, ainsi que les personnes en situation de handicap:

• enfermement et surmédicalisation d'enfants en situation de handicap,
• ergonomie des villes non adaptée aux personnes en situation de handicap,
• besoin élémentaires, comme la sexualité, non satisfaits pour des personnes en situation de handicap.

Conclusion

L'usage de wiki c'est avéré fort heuristique :

• parce qu'il nous a permis de nous insérer dans une démarche d'intelligence collective appréhendant le droit des personnes.

• parce qu'il nous a permis de communiquer nos pensées, et même d'échanger, autant avec les autres groupes d'étudiants, qu'avec un grand nombre d'internautes.

• parce qu'il nous a permis d'archiver un grand nombre de documents.

Suite à nos recherches historiques, au travers des lois, des différents documents de différentes associations, de nos entretiens, nous sommes arrivés à la conclusion que la législation en vigueur ne permet pas de lever l'opacité sur les expérimentations médicales. L'entretien de Mme Kessler, conseillère nationale et militante pour les droits des patients, a bien montré qu'actuellement encore des patients ont été traités comme des cobayes au sein de l'hôpital. Il suffit de regarder, le téléjournal télévisé, pour comprendre que l'industrie pharmaceutique est très puissante et que sous couvert de guérir l'homme. Elle procède à des expérimentations sur les humains, non sans risque de dérives. Les médecins eux travaillent souvent avec ces industries et donnent leurs médicaments aux patients. Rien qu'à ce niveau c'est ambigu ! Comment freiner ces dérives ? Foucault disait qu'auparavant les malades étaient soignés dans leur maison familiale. Maintenant, les patients nécessitant des soins massifs sont soignés dans les hôpitaux, où sont très souvent présents des chercheurs en médecine ou en biologie. Comme le dit l'auteur, le regard du médecin est connaissance, dès lors même un médecin qui soigne un patient dans un hôpital peut s'engager, intérieurement, dans une phase de recherche médicale implicite. Le patient ne peut pas lire dans ses pensées, l'intention du médecin à son insu pour mener une recherche scientifique.

Quelle solution peut-on envisager ?

La dissymétrie d'informations et de connaissances entre le médecin et le patient, au profil du premier, étant réelle, le patient tient en quelque sorte une figure de minorité dans la société, si l'on considère l'état de minorité, comme une faiblesse ou une inégalité construite, instituée et acceptée socialement, en tout cas tolérée. Tout comme la femme, l'enfant, le patient psychiatrique, le patient est encore minoritaire en Suisse, comme nous avons pu le constater en lisant les articles des autres groupes. Pour reprendre la vision d'Illich, un gros effort éducatif et informatif s'impose, destiné à tout le monde, en dehors de structures stigmatisantes et inégalitaires, ceci globalement, au niveau de toute la société, même au niveau mondial, afin que l'homme se réapproprie cette connaissance sur lui-même.

Notes et références

<references/>

Voir aussi

Droits des femmes

Droits des patients psychiatriques

Droits des personnes en situation de handicap

Bibliographie / Webographie

• Besnier, J-M. (2011). « Les nouvelles technologies vont-elles réinventer l'homme ? », Études, vol. 414, no 6,‎ p. 763-772.

• Basaglia, F.(1970). L'institution en négation. Paris: Edition du Seuil.

• Basaglia, F. : Qu'est ce que la psychiatrie ?

• Castel, F. (1976). L'ordre psychiatrique : L'âge d'or de l'aliénisme. Paris : Minuit.

• Cooper, D. (1970). Psychiatrie et anti-psychiatrie. Paris: Du Seuil.

• Duruz, N. (1994). Psychothérapie ou pychothérapies ?. Neuchâtel : Delachaux et Nestlé.

• Foucault, M. (1963). Naissance de la Clinique. Paris : PUG.

• Foucault, M. (1975). Surveiller et punir. Paris : Gallimard.

• Illitch, Y. Une société sans école (1971). -> Résumé

• Kessler, M. (2009)."Halbgötter in Schwarz und Weiss", Rückblick auf einen Medizinskandal, der zum Justizskandal wurde. Zurich : Editions Xanthippe.

• Ponchon, F. (1999). Les droits des patients à l'hôpital. Que sais -je?. Paris : Editions Puf.

• Recueil de droit fédéral suisse : http://www.admin.ch/bundesrecht/00566/index.html?lang=fr

• Site internet de l'ONU, déclaration universelle des droits de l'homme : http://www.un.org/fr/documents/udhr/

• Site de la Confédération Suisse => convention européenne sur les droit de l'homme et la bioéthique : http://www.ejpd.admin.ch/content/ejpd/fr/home/themen/gesellschaft/ref_gesetzgebung/ref_abgeschlossene_projekte0/ref_biomedizin.html

• Wikipédia : droit de l'homme au niveau Européen : http://fr.wikipedia.org/wiki/Convention_europ%C3%A9enne_des_droits_de_l'homme

• Wikipédia : transhumanisme => http://fr.wikipedia.org/wiki/Transhumanisme