Droits des patients (à l'hôpital)

Introduction

Dans le cadre de cet article nous aborderons les droits des patients (en particulier à l'hôpital) tels qu'ils ont pris un essor, dans le contexte des droits démocratiques conduits par les droits de l'homme. La genèse de droits des patients se compose, entre autres, de la remise en question du monde hospitalier et du statut de patient afin de le considérer plus humainement dans la prise de décision concernant sa propre santé, dans sa dignité humaine et le respect à sa personne, d'améliorer le rapport entre patient et médecin, d'assurer des soins dignes à l'hôpital, etc. Nous verrons que l'ouverture des hôpitaux permettra avec le temps de remuer la question de la santé publique ou de favoriser les premières consultations ambulatoires et plus tard l'ouverture des soins à domicile. Ces indices sont à la source de notre réflexion avant de parvenir à la problématique de cet article. Pour ce faire, nous attacherons pour cet article un regard sur la terre natale du Général Dufour en pasant tout d'abord en revue l'historique de la naissance des hôpitaux en Suisse, les textes fondamentaux ainsi que particuliers à la source de droits de patients en milieu hospitalier pour ensuite développer la problématique ressortie. Pour ce faire, nous arriverons aux années '80 pour percevoir l'ère du militantisme découlant des droits de patients pour arriver à l'actuelle "charte de droits de patients" constituée par le droit à la confidentialité, à la liberté, à l'accès aux soins, etc. Notre article recevra les apports de l'entretien avec la conseillère nationale de Saint-Gall et Présidente de la Fondation de l'Organisation suisse des patients (OSP), Mme Margrit Kessler. Nous analyserons les interviews effectués dans le cadre de cette recherche et ferons appel à l'intelligence collective apporté à l'intérieur de ce wiki avant achever notre article par une conclusion.

Cadre théorique

Histoire des hôpitaux en Suisse

Autrefois, les autorités écclésiastiques s'occupaient des hôpitaux [1] en Suisse soignant tout type de malades puis les autorités communales ont repris ces responsabilités. Depuis par contre au XIX siècle les asiles et les hôpitaux verront un changement, celui de devenir des établissements du canton. Le dernier siècle, fera du monde hospitalier le scénario de profonds changements au sein du personnel s'occupant des malades moins de religieuses, plus d'infirmiers étrangers par manque du personnel, plus d'auxiliaires.

Dès 1850, l'essor de l'anotomie pathologique permettra aux médecins de par l'observation de s'emparer de l'évolution de maladies qui engendra "les critères médicaux" <ref>Critères qui plus tard seront développés pour l'examen médical</ref> utilisaient pour l'admission des patients dans les hôpitaux. Autrement dit, ne seulement la médecine hospitalière progresse mais encore plus la chirurgie, du reste l'utilisation des désinfectants, l'asepsie voire la narcose pour procéder aux opérations chirurgicales s'intensifie. Les découvertes scientifiques du XIX siècle feront aussi avancer la médecine dans le milieu hospitalier et l'administration de nouveaux médicaments se fessait que dans les hôpitaux. La médecine moderne a commencé à pointer du nez avec l'utilisation des rayons X, les analyses de laboratoire, et l'utilisation du thermomètre [2]. Dès 1930 les hôpitaux répondaient déjà aux exigences de la médecine moderne avec leurs équipement mais pour des questions de santé publique chaque canton se procurera un hôpital cantonal puis universitaire où la recherche et l'enseignement sont prodigués. Au XX siècle, les hôpitaux suisses comptaient avec les appareils spécialisés plus onéreux existant.

-Au début du XIII siècle, Aymon de Savoie fonda le premier hôpital appelé Notre-Dame ou Grand hôpital en Suisse.

-En 1236, à Villeneuve devenant le premier hôpital en Suisse à l'époque où une ville médiévale accueillait des malades, des pauvres et des pèlerins.

-En 1535, l'Hôpital Général à Genève voit le jour.

-En 1806, l'Hôpital de Notre-Dame devient l'Hôpital cantonal soignant les patients avec maladies graves, les patients psychiatriques et les détenus à Lausanne.

-En 1810, une loi sanitaire vaudoise décrète trois types d'Hospice. L'Hospice cantonal (soignant les patients atteints d'une maladie grave), l'Hospice des aliénés (soigne les patients atteints d'une maladie psychiatrique) et l’Établissement des incurables (hébergeant les patients atteints d'une maladie incurable).

-En 1856, l'Hôpital cantonal ouvre ses portes à Genève.

-En 1874, le Grand Conseil prévoit la construction d'un nouveau hôpital cantonal qui deviendra hôpital universitaire en 1890 et la même année la Faculté de médecine de l'Université de Lausanne est inaugurée. Ceci sera le début de la conception d'une Cité hospitalière dès 1950.

-En 1875, Mise en place de la Maternité à Genève.

-En 1891 Le Professeur Henri Stilling obtiendra la première chaire d'anatomie pathologique de la Faculté de Médecine à Lausanne.

-En 1900, deux asiles "hors cité" sont nés : Loëx (destiné aux malades incurables et sans contagion) et Bel-Air (hébergeant les aliénés) à Genève.

-En 1930, né l'association des hôpitaux publiques et privés, des cliniques, des sanatoriums et des différents établissement de soins nommé Veska pour prendre positions lors de consultations fédéraux ou pour négocier avec les assurances, les associations professionnelles, etc

-En 1961, Ouverture de l'Hôpital des enfants à Genève

L'Humanité, valeur fondamentale de La Croix rouge suisse

La Croix Rouge suisse (CRS) est fondé le 17 juillet 1866 à l'initiative du courageux et exemplaire général Guillaume Henri Dufour (voir vidéo) et du conseiller fédéral Jakob Dubs. L'histoire raconte que les événements de la guerre civile suisse de 1847 appelé Sonderbundskrieg montrant un général Dufour soucieux de protéger les vies humaines tant des soldats comme du peuple ne feront que souligner les valeurs de ce Général lors des moments de tension. Sonderbundskrieg est la révolte de cantons catholiques alliés pour contrer la politique anticatholique des radicaux qui rendaient dissous les couvents catholiques. Ces valeurs seront repris dans les principes de la Croix rouge suisse en commençant par : « L’association a pour but essentiel de concourir par tous les moyens en son pouvoir au service de santé de l’armée suisse et à la protection des familles privées de (leur) soutien par l’appel sous les drapeaux en cas de guerre» [3]. Soigner 85000 soldats de l'armée française du général Bourbaki en pleine guerre franco-allemande fut la première prouesse de la CRS mais contribuera même à la fondation de l'Ecole de soins infirmiers et de l'Hôpital du Lincours. Durant les deux guerres mondiales le CRS affirmera son rôle même au niveau international. Qui de plus sera l'expansion de l'hôpital en devenant l'hôpital ambulatoire en cas de guerre. Sur le plan national, la CRS a joué un rôle fondamental pour la mise en place aussi du système suisse de la santé publique et les affaires sociales. Elle a favorisé d'ailleurs entre autres, la professionnalisation des soins infirmiers. C'est ainsi que la valeur humanitaire promu par le honoré Général Dufour a traversé les frontières en prenant un autre élan, celui de droit international humanitaire (DIH) qui protège les civils, les soldats, les blessés en cas de guerre [4].

Histoire des infirmières et des médecins en Suisse

L'origine des infirmières revient au XIX siècle, les religieuses prédominent dans la profession de soins de malades et laissent peu de place aux vocations laïques. En 1859, le premier école laïque de gardes-malades de La Source est fondé préparant les femmes à l'ouverture d'une profession libérale tâche difficile lorsque même les médecins optaient pour faire appel aux religieuses dans les hôpitaux cantonaux <ref>Qui deviendront les hôpitaux universitaires </ref>. C'est la Croix Rouge qui contribuera à l'ouverture des écoles d'infirmières de Berne et de Zurich en 1899 et 1901 respectivement. Même si pour être près du malade dans les hôpitaux, la Croix Rouge suisse, organe de tutelle de soins infirmiers en Suisse promulguer l'uniformisation des qualifications vu l'avancement de la médecine et de la chirurgie (désormais plusieurs personnel soignant étaient présents : religieuses, samaritains, bénévoles,diplômés Croix Rouge et le personnel laïque)[5]. En 1901 à Genève, la doctoresse Marguerite Champendal fondera l'antenne sociale la Goutte de Lait vu les nombreux enfants mal nourris. Quelques années plus tard, en 1905 ce fut la fondation de l'Ecole d'infirmière Le Bon Secours, puis de la Pouponnière. Au XX siècle, le secteur hospitalier subit une pénurie du personnel après la Deuxième Guerre Mondiale conséquence d'un manque des perspectives pour offrir une place de travail plus digne aux laïques infirmières. En 1978, le secteur pédiatrique, maternité et psychiatrique des infirmières deviendra l'Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI). Les infirmiers(ères) sont interpelés ainsi à suivre une formation pour répondre aux exigences d'un système de santé complexe, des nouvelles responsabilités et à certaines qualifications pour être près du patient.

Pour le commencement du métier de médecin, un fait particulier était qu'avant le XIX siècle, les médecins étaient des barbiers-chirurgiens hommes et les femmes ne parviendront à la profession que vers la fin du XIX siècle. Cette profession dite libérale bénéficiera d'autonomie et d'une considération singulière. L'Etat bénéficiera cette évolution par l'instauration de la formation de médecin au XIX siècle [6]. Les médecins avait le prestige de jouir d'une belle position sociale mais leurs compétences professionnelles n'étaient guère reconnues. Entre les hommes de sciences renommés figurent : Paracelse, Felix Platter , Johann Jakob, etc. En outre, les sciences naturelles demeurant dans la médecine ne se détacheront qu'au milieu du XIX siècle lorsque la formation professionnelle pour les médecin s'établie. Quelques faits historiques tels qu'en 1686, les leçons publiques et en 1741 le théâtre anatomique désigneront l'intérêt des médecins pour l'anatomie. Plus tard, en 1782, l'institut médico-chirugical sera fondé à Zurich afin d'enrichir le bagage scientifique des médecins. La professionnalisation du métier de médecin sera plus vif lorsque les facultés de médecins sont établies en Suisse romande par exemple car il y a d'ailleurs un intérêt de la part de médecins pour forger la pratique. Dès 1850, les médecins se retournent vers la recherche médicale en abandonnant pour certains leurs positions politiques. Finalement, l'Unification des médecins au niveau fédéral arrivera en 1901 avec la Fédération des médecins suisses (FMH) promulguant le droit pour les médecins d'exercer leurs métier dans toute la confédération helvétique.Le serment d’Hippocrate mondialement connu pour les médecins n'a pas de valeur juridique, il permet aux médecins de faire le passage d'étudiant à l'exercice de la profession. Ce serment, ne fait pas partie du code de déontologie de la Fédération des médecins suisses (FMH). Pour terminer, dans les années '90. les médecins suisse ont été malgré tout fortement critiqués pour bénéficier des honoraires très élevés.

Contexte international des années 40 à 60 : apogée de la problématique du patient-cobaye<ref>Terme employé pour le sujet soumis à des expériences médicales. Le terme cobaye est aussi utilisé pour les expériences sur les animaux</ref>

Les textes fondamentaux

L'ampleur de la légitimité des lois, ci-dessous, est arrivée à sa terrible apogée suite à la secondaire guerre mondiale et à toutes les conséquences horribles de la Shoa, auxquelles de nombreux médecins nazis ont pris part. Ces terribles horreurs médicales, nous montrent que le pouvoir médical est souvent la main droite de pouvoirs politiques, des dirigeants d'une Nation. De ce fait, si ceux-ci exercent un pouvoir dictatorial ou coercitif, non démocratique, sur la population, on voit bien à quels crimes contre l'humanité peuvent conduire des expérimentations médicales, notamment de nature eugénistes, imbues de volonté de pouvoir et de domination.

Nous pouvons aussi nous demander dans quelle mesure, encore actuellement, des médecins peuvent contourner ou jouer discrètement avec ces droits démocratiques, afin de mener des recherches scientifiques repoussant de plus en plus les limites acceptables de l'éthique. Les recherches scientifiques illicites même si les limites de la médecine moderne ne le permettraient pas, qui est-ce que protège les droits des patients : l'éthique, la voie pénal, les propres patients, l'Etat ? L'éthique a remporté une multitude de victoires, sur la maladie, reconnues et acceptées par bon nombre de citoyens. L'éthique ne devrait pas apporter les indications aux médecins nécessaire pour agir sur un champ pratique garder par les frontières des droits des patients ?

Le 10 décembre 1948, la Déclaration universelle des droits de l'homme de l'ONU droits de l'homme de l'ONU, notamment stipule le droit de toute personne à avoir un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé (article 25). Au sortir de la deuxième guerre mondiale.

1950 : convention de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales.

1978 : Conférence internationale sur soins de la santé primaire OMS

1979 : charte du malade usage de l'hôpital, adoptée par le comité hospitalier de la communauté économique et européenne à Luxembourg...

1994 : Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe: cadre commun d'actions pour améliorer les relations entre soignants et patients. On y trouve essentiels du droit des patients (information et consentement, respect du secret et de la vie privée, droit aux soins et au traitement…).

Les droits des patients des années 60 à 80 en Suisse

Les lois qui suivront sont des lois fédérales respectant les principes des droits de l'homme. Certaines sont même antérieures au XX ème siècle, mais sont toujours valables actuellement (ex. code civil ou pénal), ainsi que dans les années 60 à 80.

Un des premiers droits est l'Accès équitable aux soins

Selon ce principe tout patient a le droit de bénéficier de soins de qualité, compte tenu des ressources à disposition. Il est question de ce droit dans l'article 3 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine; ainsi que dans l'article 41, al. 1, lettre b de la Constitution suisse.

Droit à la confidentialité

Tout patient-e-s a le droit au respect de sa vie privée. Ainsi les informations qui le concernent doivent être confidentielles, donc protégées par le secret professionnel. Il en est question dans plusieurs articles de loi: l'article 8 de la Convention européenne sur les droits de l’homme, l'article 13 de la Constitution suisse, les articles 320 et 321 du Code pénal suisse et l'article 35 de la Loi fédérale sur la protection des données. Sans le consentement du patient, le professionnel de la santé ne pourra pas divulguer les informations touchant le patient même après son mandat sauf si la loi l'autorise (code pénal art. 191). Si un autre professionnel de la santé souhaite avoir des informations sur un patient auprès d’un confrère, ce dernier ne pourra pas les transmettre sans le consentement du patient. La confiance entre patient et professionnel de la santé est une priorité pour protéger celui-ci. Tout membre de la parenté du patient souhaitant être informé par le médecin, de la maladie chronique, des causes du décès ou tout autre information liée à la santé du patient signifie pour ce faire, soit une autorisation du patient soit pour le médecin traitant de demander de se faire « délier du secret professionnel par l’autorité compétente du canton ». En cas de manque de discernement dont le médecin ne peut pas transmettre au patient les informations concernant son état de santé ou de décisions à entreprendre de sa part pour améliorer son état de santé, le médecin pourra à ce moment-là transmettre ce type d'informations au tuteur sinon d’avertir l’autorité concernée.

Droit à l’information

Les patient-e-s ont le droit de recevoir une information objective, claire et complète relativement à leur état de santé, mais aussi en ce qui concerne les soins et les traitements qui leur sont proposés, sur les risques qu'ils encourent, les effets secondaires éventuels et les risques financiers éventuels. Il en est question dans les articles 5 et 10 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine; ainsi que dans diverses dispositions spécifiques dans les différentes Lois cantonales sur la santé. Il s’agit pour le patient (e) de consentir un traitement médical une fois qu’il a pris connaissance de toutes les informations concernant le traitement. Il peut aussi le moment venu, poser toutes les questions nécessaires pour bien comprendre ces informations. Renoncer aux informations n’est pas pareil à renoncer aux soins médicaux dans ce cas le médecin est limité à donner les informations nécessaires au patient mais quant aux soins de dispositifs particuliers s’appliquent. En Suisse et selon les établissements, les prestations et les coûts concernant les patients sont présentés par écrits aux personnes avec discernement ou pas. Le droit d’information permet aussi aux patients de solliciter « un deuxième avis médical » à savoir consulter un autre médecin pour obtenir plus d’informations et décider de la mise en place d’un traitement médical.

Droit à l’autodétermination et consentement libre et éclairé

Après avoir reçu des informations, les patient-e-s, en capacité de discernement, sont en mesure de refuser des soins et des traitements. Il est question de ce droit dans l'article 5 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine ; ainsi que dans l'article 10 de la Constitution suisse; l'article 16 à 19c du Code civil ; de même différentes Lois cantonales sur la santé.

Par contre, en cas d’incapacité de discernement, les patient-e-s peuvent transmettre leurs souhaits avec l'aide d’un-e représentant-e thérapeutique. Il en est question dans les articles 370 à 373 du Code civil suisse. En l'absence de cela, le consentement peut-être donné par le curateur qui a pour tâche de représenter le patient dans le champs médical ou par les proches. L’article 378 du Code civil suisse en fait mention.

Mesures de contrainte et traitements « quasi-contraints »

Parallèlement, à ces droits, dans les années 60 à 80, d'autres clauses juridiques, du droit civil et pénal, traitent à propos de contraintes du patient, laissant ainsi la place à des dérives médicales. Cela est d'autant plus frappant que le droit, justement, envisage tout de même des mesures de contrainte et des traitements « quasi-contraints », alors que dans la législation, la frontière entre recherche clinique et soins n'est pas clairement explicitée.

En effet, en contre partie des droits explicités dans la partie précédente, il y a des mesures de contraintes qui peuvent être subies par le patient; notamment lors d'un placement impératif à des fins d’assistance ou de traitement sous contrainte. Or ces mesures, visant la survie de l'individu, peuvent constituer une atteinte à la liberté personnelle qui est un droit fondamental garanti par la Constitution suisse et d'autres instruments de droit international. Cependant la contrainte n'est légitime que s'il est impérativement nécessaire, proportionnelle au but visé et lorsqu’une base légale le prévoit. Elle est couplée à des voies de recours de la part de la personne qui est objet de cette mesure. Les principales mesures de contrainte sont les suivantes :

Le placement à des fins d’assistance n’est possible qu’en présence d’un trouble psychique, d’une déficience mentale, ou d’un grave état d’abandon. Il implique également que l'aide ne peut être fournée qu'au patient d'une manière moins invasive (principe de proportionnalité).

Un tel placement ne peut être prononcé que par une autorité de protection de l’adulte ou par des médecins désignés par les cantons. Malheureusement, dans le cadre d'un tel placement, il est possible d’imposer un traitement contre la volonté de la personne concernée, toutefois uniquement si les conditions suivantes sont remplies :

- lorsqu'il y a un risque vital ou que l'intégration corporelle d'autrui est en danger;
- lorsqu’un défaut de traitement met gravement en péril l'intégrité corporelle du patient;
- lorsque la personne concernée n'a pas suffisamment de discernement pour saisir la nécessité du traitement et qu'il n'existe pas de traitement moins invasif. On parle notamment de ces dispositions dans les articles 426 à 439 du Code civil suisse.

En cas d’infraction pénale des soins peuvent être également imposé à une personne en ambulatoire ou en internement, quand de telles mesures sont prononcées par la justice pénale. Cela peut d'ailleurs aboutir à un placement résidentiel. Par exemple, cela peut avoir lieu lors de situations de diminution ou privation de liberté relative à des crimes dans une situation d’addiction, également s'il y a crime. Il est question de ces disposition dans les articles 60 et 63 du Code pénal suisse.

Des traitements "quasi" contraints peuvent être prononcés, en sursis d’une mesure pénale, civile (par ex. mise sous tutelle), administrative (ex. retrait de permis). Dans ce cas, il peut être demandé à l'autorité concernée de fournir un certificat attestant de l’assiduité aux soins, de la part du patient.

Que retenir de ces informations sur les traitements contraints ?

Des associations genevoises, comme l'ADUPSY, dans les années 70, à Genève, ont relevé des cas où des individus on été enfermés, contre leur gré, dans des établissements psychiatriques. Sa devise est la suivante :

L'ADUPSY est contre toute forme de contrainte en psychiatrie. De principe, elle est en faveur de la suppression complète des internements, ce qui devrait aussi conduire à une modification radicale de la pratique de la psychiatrie.

Des cas d'abus de traitements médicamenteux, de prises de cocktail médicamenteux explosifs ont été relevé, causant de graves problèmes de santé chez des patients et même la mort, on été relevés par cette association. Vu le secret médical en vigueur, la protection politique des institutions hospitalières, entre autres psychiatriques, qui à priori peut être tout-à-fait pertinente, la complexité des théories médicales, la dysmétrie de connaissance du patient, peut-on vraiment être sûr, en toute garantie, qu'aucune recherche, même implicite, a été menée sur ce type de patient devenant, ainsi, dans un certain sens une sorte de cobaye.

La remise en question des institutions hospitalières à l'étranger et à Genève

Entre les années 60 à 80, un mouvement critique, en voie de légitimation, remets en question la légitimité des institutions, notamment celles hospitalières. Michel Foucaultretrace notamment cette histoire, dans son ouvrage Naissance de la Clinique, donc il nous fait prendre conscience des mythes médicaux qui se sont construits socialement au fil du temps. La clinique prend une évolution importante vers le XVIII ème siècle. Il y a lieu à une spatialisation des malades dans les hôpitaux qui deviennent un centre de savoir. Le regard médical est connaissance et il nécessite pour cela un malade et un hôpital, comme lieu de savoir. Déjà à cette époque, nous retrouvons cette recherche de connaissance et de pouvoir de la médecine qui est encore actuellement, mais aussi dans les années 60 à 80, est en pleine vigueur. Le patient n'est pas que considéré comme personne, mais c'est également un objet de savoir. Pendant les soins, les médecins font donc tout de même de la recherche médicale. Dans cette optique, même si les conséquences pour la santé du patient peuvent être positives, ce dernier reste, tout de même, en fin de compte, l'objet de recherches.

En Italie, dans la même mouvance, l'histoire est témoin des auteurs engagés comme Franco Basaglia qui mène sur le plan politique une lutte pour le respect absolu des droits du patient ainsi que pour la fermeture des asiles. De telles lutes aboutissent à la création de nombreux lieux alternatifs. Dans son ouvrage, l'institution en négation, Basaglia accorde aux malades un statut social nouveau. Il leur accorde une nouvelle vie, afin de lutter contre la déshumanisation des malades, notamment en remettant en question la nosologie psychiatrique et l'étiquetage abusif de la psychiatrie, enfermant les hommes dans des classifications réductrices et négatives, pour donner souvent un peu d'espoir. La recherche médicale en psychiatrie comporte en fin de compte de nombreuses incohérences au niveau nosologique, que des historiennes comme Martine Ruchat ont relevées XXXXXXXX. Il peut être présumé que c'est dans ce domaine, vu les avancées insuffisantes de ce champ médical et l'extrême complexité du psychisme humain, que le patient risque, même à l'insu des psychiatres, d'être traité comme un cobaye.

Il peut être question de revenir par exemple sur les nombreuses erreurs médicales, relevées par l'ADUPSY XXXXXXXXXX. Il s'avère, en fin de compte difficile, de déterminer dans cette voie médicale, quelle est la frontière entre soins, recherche clinique et recherche pharmacologique.

Les nouvelles technologies médicales : les années 80 à 90

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Photo du génome à la cellule vivante

Bioéthique en Suisse, notamment à Genève

Dans les années 80, l'âge d'or des nouvelles technologies médicales (génétique, technologie médicale, robotique, etc.) prennent un essor considérable. En 1980,l'éthique biomédicale en Suisse, notamment à l'Université de Genève, dans la recherche clinique, était enrôlée dans "la pratique médicale" et "les droits de patients". Des problématiques ont émergé peu à peu à cette époque telle que : "le système de la santé, l'accès aux soins, l'assistance au suicide, les nouvelles technologie dans les sciences du vivant (clonage, cellules souches embryonnaires, organismes génétiquement modifié,etc) ainsi que la naissance de neurosciences. Ceci représente la complexité de l'éthique biomédicale touchant la Suisse.
A la même époque, un des scandales, celui étasunien, déterminera dans le monde la fondation des premiers centres académiques de bioéthique. Cette étude sur les êtres humains pour traiter la syphilis à Tuskegee mettra en lumière que les patients étaient mal informés. Ces patients noirs, pauvres et illettrés suivront durant 40 ans (1932 - 1972) des expériences sur eux. Une bonne partie succombera aux effets de la maladie. <ref>Campus 100, "Bioéthique : la fin des généralistes" Biologie/Bioéthique, Université de Genève</ref>.

C'est en 1989 ère de la professionnalisation qui naît "La Société suisse d'éthique biomédicale" (SSEB) mais dans le pays helvétique, mise à part le mouvement européen suivant la vague américaine de "la professionnalisation de la bioéthique", la bioéthique est la source du débat au centre de la démocratie caractérisant ce pays des montagnes, mettant ainsi en lumière "la génie génétique", "le clonage" ou "les cellules souches". C'est pourquoi cette société a accompagné la recherche médicale en Suisse pour veiller aux questions liées à l'éthique. Pour ce qui est les droits de patients un sujet débat le concernant est l'expérience scientifique sur les malades. Qui plus est un sujet qui ne cesse pas d'attirer les critiques<ref>lire "Demi-dieux en noir et en blanc" de Margrit Kessler </ref> au niveau politique. Ces expériences ont, selon l'éthique protégeant le patient, besoin du "consentement de la personne". La communication du diagnostique et les résultats de l'expérience devraient être de connaissance du patient, si il a donné son consentement, mais c'est un sujet délicat et subordonné à des lois fédérales.

Pour les expériences scientifiques, le traitement proposé peut avoir comme source "les cellules souches embryonnaires" qui seront appliquées sur les patients malades avec l'espoir de trouver la guérison. Toute expérience devrait se faire d'abord sur les animaux puis sur l'homme, mais ce processus a soulevé aussi les protestes de certains ligues de protection pour les animaux telle que La Ligue suisse contre la vivisection (LSCV) fondée en 1883 et conforme à l'article 60 du code civil. Cette dernière propose l'abolition totale de ces expériences sur les animaux pour faire appel à toute méthode substitutive et alternative à l'expérimentation animale.

En outre, étonnamment la technologie a fait par exemple qu'en 1990, on découvre "le génome humain"<ref>Qui est l'ensemble du code génétique humain</ref> et d'autres organes vivants. Parallèlement la technologie a découvert qu'il serait possible de séquencer des brins d'ADN pour reconnaître ainsi l'unité de base du code génétique. La technologie moderne a fait aussi que les informations génétiques soient stockées mais son dépouillement a tardé à se faire. En réalité même si le génome humain a permis à la biologie d'avancer, elle n'a rien révélé de fondamental, si ce n'est d'alimenter l'espoir à faire des expériences sur l'être humain : " [...] on n'a plus besoin d'animaux pour comprendre la biologie." <ref>Campus 100, "Le génome humain, un outil trop formidable"</ref>

Une autre question émerge donc. Il est extrêmement difficile de relever des données historiques, des associations qui ont combattu les excès de la recherche médicale en terme de génétique, de robotique humaine, de transhumanisme par exemple, sur l'être humain, notamment en Suisse. Premièrement le développement de telles technologies demande des fonds économiques conséquents, une collaboration accrue entre experts dans différents domaines et une protection institutionnelle ou organisationnelle. Comment dès lors, des patients tout venant, des associations externes, comportant même des médecins, ont-elles les ressources nécessaires pour s'opposer contre de telles recherches, vu l'opacité de ses champs et le secret médical institutionnalisé, bénéfique pour le patient ? Toutefois, au niveau médiatique, on peut tout de même relever de nombreuses manifestations, autant aux Etats-Unis, qu'en Europe, contre la procréation médicalement assistée, dont en fin de compte il est difficile d'évaluer les effets à long terme. Encore une fois, les besoins en procréation assistée, existent dans la société. Mais ces technologies médicales demandent tout un savoir, un savoir-faire de la part du médecin. Vu le secret médical, il n'y a pas donc à disposition de revendications d'associations de patients, à même de faire reculer les autorités, ceci même en Suisse. Or vu le secret médical, nécessaire pour le patient, il est difficile d'étudier historiquement ces pratiques : il s'avère ardu pour des non-médecins ou non-scientifiques de questionner ces pratiques. C'est pourquoi, la période des années 80 à 90 qui a vu l'éclosion de la technologie médicale, est une période qui s'est opacifiée encore une fois suite aux expériences de la syphalis aux EEUU car il fallait réglémenter les expériences sur l'être humain à l'échelle mondiale. Les révélations du procès de Nuremberg montrant les horreurs de l'aire nazie, les crimes contre l'humanité dont les expériences faites sur les prisonniers juifs, montre à quel point le patient peut devenir une victime.

En 1981, création de l'OSP (Fondation de l'Organisation suisse des patients)

A la même époque des professionnalisation, Charlotte Häni s'engage pour les droits des patients suite à la mauvaise expérience vécu dans une clinique privée à Zurich où elle dénonce le non-respect de l'obligation d'informer le patient, le manque de soins et le constat de l'arrogance de médecins. Au fils des années, l'OSP a renouvelé sa mission pour parvenir à protéger les patients tant au niveau juridique, politique et social. En 1988, grâce à son intervention, l'OSP arrive, suite à la révision de la loi Lamal, à obtenir un droit de codécision pour les patients. De plus, en 1993, l'OSP assiste les femmes porteuses des prothèses mammaires en silicone, résultat du scandale mondiale initié aux Etats-Unis, en tout 1,000 femmes ont été prises en main par le groupe d'entraide. En outre, en 1993, l'OSP apporte son conseil à la demande de l'OFSP et de l'OFAS pour certaines publications officielles. Dans le monde pharmaceutique, en 2004, l'OSP défend des patients victimes du Vioxx (voir vidéo) du laboratoire Merck Sharp & Dhome Chibret qui produisait des infartus. L'OSP a fourni à l'opinion publique et aux autorités une remise en question au sujet des primes très hautes des assurances maladies, des prestations de soins et milite pour une médecine orientée vers le patient et pour que son opinion soit prise en compte concernant sa santé.

Convention sur les droits de l'homme et biomédecine, dans les années 90

DONNER DES SOURCES POUR LA 1ERE PARTIExxxxxxxxxxxxxxxxxX Les progrès médicaux, technologies et informatiques ont pris une grand ampleur ces dernières décennies. Au niveau européen, divers pays, dont la Suisse, ont dû, de ce fait, se concerter afin de poser des gardes fous, au niveau juridique, à l'avancée dans le domaines des sciences biomédicales; et par la même une protection accrue des patients est devenue davantage nécessaire aux yeux des peuples européens.

Suite à tous ces combats légitimes, ceci au niveau international, les pays européens ont décidé de contracter une convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, à laquelle la Suisse prend part. Il devient nécessaire d'internationaliser le droit, ainsi que des organes de contrôles, tout en prenant en compte le local, pour protéger l'homme contre ce types d'abus médicaux. En effet, il peut s'avérer très simple, au niveau Européen, de se rendre dans un pays afin de contourner les interdictions dans un autre pays. D'où la nécessité de la Convention européenne du 4 avril 1997 sur les Droits de l'Homme et la biomédecine <ref>voir aussi, la ratification de la Suisse, le 24 juillet 2008 [7]</ref>. Cette loi concrétise les droits fondamentaux à prendre en compte dans la médecine humaine. Relativement à cela elle concerne notamment :

ø l’interdiction du clonage<ref>voir aussi, la ratification de la Suisse, le 24 juillet 2008 [8]</ref> ø la transplantation<ref>voir aussi, la ratification de la Suisse, le 10 novembre 2009 [9]</ref> ø la recherche biomédicale<ref>voir aussi, la Suisse n'a pas ratifier le nouveau protocole, elle se basse seulement sur l'art. 118b de la Constitution fédérale [10]</ref> et ø les tests génétiques<ref>voir aussi, la Suisse n'a pas ratifié ce protocole, elle se base à la loi fédérale sur l'analyse génétique humain (LAGH) [11]</ref>

En outre, le Conseil de l’Europe a formulé trois recommandations sur :

ø la recherche utilisant du matériel biologique d'origine humaine<ref>voir ces recommandations en détails [12]</ref> ø la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants et ø la protection des droits de l'homme et de la dignité des personnes atteintes de troubles mentaux.

Malheureusement, contrairement aux points précédents, ces recommandations n’ont pas de caractère contraignant au niveau juridique. En Suisse,fin des années 90, un projet de loi adopté par le parlement et voté en 2004, a permis désormais de créer des lignes de cellules souches à partir d'embryons humains surnuméraires issus des programmes d'insémination artificielles <ref>Campus N° 100 Les cellules souches embryonnaires à la source de l'humain. Biologie cellules souches. Université de Genève</ref>. Ces cellules permettraient de songer à soigner des maladies connues telles que le diabètes, l'Alzheimer, le Parkinson, la tétraplégie, etc et donne des espoirs à tant des malades. La Confédération suisse définit les informations concernant ce type de recherche sur l'être humain comme lacunaires même si une loi et les ordonnances sur l'article constitutionnel 118b, accepté par le peuple en 2010 rentre en vigueur le 1 janvier 2014 !

Entre outre, les propres chercheurs ont réussi, sans faire l'une des journaux, à remplacer les cellules souches à partir de cellules de la peau (les fibroblastes) pour faire ses expériences scientifiques à partir des IPS (Induced Pluripotent Stem Cells). Enfin, cette découverte pourrait permettrait pour des questions d'éthique de renoncer à extraire des cellules souches à partir des embryons<ref>ampus N° 100 Les cellules souches embryonnaires à la source de l'humain. Biologie cellules souches. Université de Genève</ref>.

Quant aux médecins, à travers le FMH, le code de déontologie prévoit dans ses annexes des restrictions concernant l'expérimentation sur les être humains suivent les directives de l'Académie suisse des sciences médicales

Problématique

Nous nous attacherons à questionner les droits des patients à travers la problématique du patient-cobaye : dans quelle mesure sous le couvert des droits des patients, la médecine mène-t-elle ses propres desseins scientifiques et considère le patient, comme un cobaye en fin de compte ? Cette problématique renvoie donc à la protection des personnes qui se prêtent ou pas à des recherches médicales, donc concerne le consentement du patient et les lois bioéthiques.

REVENIR SUR LES PROTOCOLES D'ETHIQUE SUISSExxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx D'ailleurs, les recherches médicales qui ont éclaté l'opinion publique touchant l'expérimentation humaine et jugé à partir du le code de Nurenberg (1947) stipulait dix règles abordant l'expérimentation humaine. Ces règles furent appliquées pour juger les médecins nazis sous l'influence de précurseurs du racisme biologique, comme Joseph Arthur de Gobineau et Houston Stewart Chamberlain, durant l'époque d'Hitler. Les expériences nazis revendiquaient la pureté de la race sur les races metisées. Ces expériences effectuées dans les Camp de concentration tels que Dachau, Auschwitz, Natzwiller, Buchenwald étaient inutiles et barbares, complétement en dehors des codes de déontologie<ref>En Suisse, 1997,Qui gère le comportement des médecins, le devoir d'informer et de tenir un dossier médical (voir art. 10 "devoir d'informer "& art. 47 "sactions")</ref>, sans un apport fondamental pour la science. Ces expériences étaient de l'ordre des inoculations de germes mortels (exemple : typhus), sur l'alimentation, sur les gaz de combats, sur les brûlures au phosphore, etc. Ces expériences ont même touché les transsexuels et les handicapés allemands. Voir témoignage d'Irene Hizme (voir vidéo)

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Photo camp d'Auschwitz où on effectuait les expériences nazis

Retour sur les entretiens

Pour porter la casquette de chercheur et explorer le thème des droits de la personne, nous avons choisi de procéder à des entretiens semi-directifs sur deux témoins de l’institutionnalisation de droits de la personne notamment des patients et qui ont œuvré dans une période de l'histoire pouvant nous raconter aujourd'hui ses expériences. Comme pour tous les chercheurs de cette collectivité, nous avons posé les mêmes questions, en tout ce sont cinq les questions de ce canevas(d'autres questions pourraient venir en cours d'entretien, mais elles ne doivent pas évincer les questions centrales pour qu'ils puissent être analysées ainsi pour tous les publics!). Dans notre cas, nous avons fait parvenir ce canevas de questions à l'avance pour garder un cadre, pour préparer nos témoins à revenir sur le passé, un passé si riche et vaste et pouvoir ainsi se prononcer avec des souvenirs plus précis en recherchant dans sa propre mémoire. Nous pouvions ainsi nous permettre de relancer nos questions et de demander de précisions. L'un de nos interviewés Mme Margrit Kessler (voir Index)a répondu spontanément à nos questions par écrit. Ses réponses nous ont permis d'anticiper et de préparer des questions de relance. L'interview se faisait en allemand, à Zurich<ref>au siège de l'OSP, adresse : Häringstrasse, 20 - 8001 Zurich</ref>, et méritait de préparer ces questions de relance à l'avance car l'entretien allait devenir de toute façon extrêmement long si on traduisait au fur et à mesure chacune des réponses vers le français. De plus, une femme si engagée depuis une trentaine d'années pour les droits de patients et qui milite dans la politique, pour l'éthique, dans les associations, dans les commissions législatives, n'allait sûrement nous concéder énormément de son temps donc cette étape préalable, nous a permis de voir que ne seulement Mme Kessler nous a offert plus de son temps que nous l'avions pensé sinon que ses réponses au préalable ont permis que sont témoignage soit déjà enraciné dans nos esprits. Notre écoute était attentive car son message était riche et intéressant. Du reste, nous avons constaté que cette entretien a dépassé nos expectatives car Mme Kessler répondait toujours avec clarté, précision, authenticité et énergie.

En ce qui concerne, M. François Loew , avoir les questions à l'avance (voir Index)lui ont permis de corroborer son témoignage en revenant sur les premiers souvenirs qui l'ont venu librement lorsqu'il a lu les questions. Il a pu déployer son témoignage encore plus que prévu car il revenait sur ses traces écrites souvent pour rajouter un autre fait. Son témoignage qui a eu lieu dans les locaux de l'Université de Genève a eu curieusement comme étape préalable un retour spontanée sur l'histoire de patients durant l'étape de la 2ème guerre mondiale puis petit à petit nous sommes revenus sur les années de 80 et c'est là où nous avons pu commencer l'interview, le va-et-vient des questions ont fait que nous, collecteur-trice revenons sur nos souvenirs de statut de patient ou celui de nos proches.

Mise en relation de deux entretiens

XXXXX Les entretiens de Mme Magrit Kessler et de M. François Loew

Commission éthique

Le consentement du patient et l'information aux patients

Consultants de droits du patients les directives anticipées

Divergences sur l'expérimentation médicale sur les patients

Des valeurs complémentaires

Critères médicaux pour la donations des organes [13]

Quant aux directives anticipées la version de la Fédération des médecins suisses et la version de l'OSP

Apprentissage des droits de patients aux médecins et aux infirmières

Mise en relation avec les droits de la personne

Quant aux droits de patients psychiatriques, un mouvement pareil à ADUPSY (voir droits des patients psychiatriques) né à Genève pour protéger ces patients dans les années 70. Cependant pour les défendre les droits des patients une association nationale et non cantonal verra le jour dix ans plus tard. Association qui a pu se faire entendre au niveau Fédéral. Il s'agit de l'Organisation suisse des patients (OSP). Sa fondatrice, Madame Charlotte Häni défendra ne seulement les droits du patient sinon également l'amélioration de ces droits au sein du système santé. Elle militera entre autres, le droit à l'information et au conseil.

Nous avons constaté par contre que l'article parlant sur les droits de patients psychiatriques fait part de ce qui suit : " Le troisième objectif concernant les droits liés au traitement et à la participation à la recherche médicale implique l’abolition de tout traitement médical sans le consensus du patient, il faut présenter au patient les implications du traitement, les alternatives et s’il veut il peut consulter un autre médecin de son choix" comme nous connaissons par la source, nous pouvons affirmer suite à l'entretien à Zürich avec la conseillère nationale Margrit Kessler que les patients ne sont pas protéger contre les expériences médicales au juridique. Récemment en Suisse, il y a eu devant les instances juridiques une procédure pénale pour l'utilisation d'une substance toxique sur les patients comme expérimentation médicale illicite. Le médecin qui était accusé est sortie indemne car le fardeau de la preuve appartient au patient et non pas au médecin, difficile situation, car la patiente est morte, et c'est l'infirmière qui a mis en procès ce médecin. Cette infirmière était la conseillère nationale Margrit Kessler. XXXXXXmettre le lien

Conclusion

L'usage de Wiki ???

Suite à la loi fédérale de mars 2010, il est constaté que les expériences sur l'être humain en Suisse font la une des journaux......XXXXXXXX

Est-ce que les entretiens ont permis de répondre aux questions Les droits de la personne un concept complexe proposition de Pierre...

Le patient n'est pas protéger juridiquement il y a une opacité, c'est ambigu! A quoi sert les protocoles et la loi sur les expériences faites sur l'être humain en Suisse. Comment freiner les dérives de droits de l'action du médecin ? Foucault disait que les malades se soigner dans les maisons et en amenant les patients à l'hôpital, on a accentué que le regard médical est de la connaissance médicale. Aujourd'hui le fardeau de la preuve de toute faute grave du médecin revient au patient.

Notes et références

<references/>

Voir aussi

Droits des enfants

Droits des patients psychiatriques

Droits des personnes en situation de handicap