1.- Interview à Madame Magrit Kessler

Interview à Madame Magrit Kessler, Présidente de l'organisation suisse de patients (OSP), Conseillère Nationale Saint-Gall, ancienne infirmière, auteure du livre : "Demi-dieux en noir et blanc. Retour sur un scandale médical" qui est devenu le scandale judiciaire, Zurich 2009, Xanthippe-Verlag. Entretien du mardi 17 décembre à Zürich, en allemand, traduction respective en français (l'entretien est entièrement en allemand). Transcription des réponses faites par écrit avant l'entretien en personne. Formulation des questions de relance incluses.

Intervieweur 2 : Heute siebzehnten Dezember, stelle ich Frau Suter vor. Studentin an der Universität Genf für ein Magister in Spezialisierte Ausbildung (Spezial Pädagogik) im Kurs über Patientenrechte von Frau Martine Ruchat. (question pour le jour de l'entretien)

Fragebogen (canevas de questions)

Intervieweur 2 : Frage 1. Seit wann und mit wem (welcher Gruppe/Verein, Institution) Sie sind Sie im Kampf um die Patientenrechte engagiert und was war zu dieser Zeit Ihren Status (oder Funktion) ?

Question 1. Depuis quand et avec qui (quel groupe/association, institution) vous êtes-vous engagée dans la lutte pour les droits des patients et quel était à ce moment votre statut (ou fonction) ?

Für die Rechte der Patientinnen bin ich schon viele Jahre unterwegs. Zuerst versuchte ich als Pflegefachfrau mich für die Patientenrechte einzusetzen. Das war aber ein schwieriges Unterfangen, weil die hierarchischen Strukturen das nicht zuliessen. Als Stiftungsrätin bin ich seit 1990 bei der Schweizerischen Stiftung SPO Patientenschutz tätig. Als Beraterin begann ich 1996 für die Stiftung zu arbeiten und habe gleichzeitig das Vizepräsidium übernommen. Präsidentin der Stiftung bin ich seit 1999, Nationalrätin der GLP seit 2011. Im Moment versuche ich als Fachfrau im Parlament die Patienteninteresse einzubringen.

Cela fait déjà de nombreuses années que je suis en route pour les droits des patientes. Tout d’abord, en tant que soignante spécialisée, j’ai essayé de m’investir pour les droits des patients. Mais cela a été une entreprise difficile, car les structures hiérarchiques ne le toléraient/autorisaient pas. Depuis 1990 je suis directrice de l’Organisation suisse des patients (OSP). En 1996, j’ai commencé à travailler comme conseillère pour la fondation et, dans le même temps, j’ai repris la vice-présidence. Je suis présidente de la fondation depuis 1999, Conseillère nationale du parti des Verts libéraux depuis 2011. En ce moment, je tente en tant que spécialiste de déposer les intérêts des patients auprès du Parlement.

Frage 1.1 Guten Tag Frau Kessler, wir kommen auf die erste Frage zurück. Sie sagen dass Sie seit den neunziger Jahren für die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz. Wer verteidigte die Patientenrechte vor Ihrem Engagement, zum Beispiel in den achtziger Jahren, in der SPO oder eine andere Vereinigung in der Schweiz ?

Frage 2 Gibt es ein originales Ereignis? Könnten Sie uns über ein oder mehrere markanten Ereignisse in Ihrem Kampf für diese Rechte etwas erzählen, welche Sie in diesem Zeitraum beeindruckt haben ?

Question 2. Il y a-t-il un événement original? Pourriez-vous nous raconter un ou des événements marquant que vous avez menés ou qui vous ont frappés dans cette période en faveur de ces droits ?

Ich habe viele schöne und weniger schöne Erlebnisse in meiner langer Kariere. Das Eindrücklichste ist wohl, dass ich 10 Jahre lang straf- und zivilrechtlich von den St. Galler Gerichten verfolgt wurde. Ich setzte mich für Patientinnen ein, an denen experimentiert wurde und einige dann starben. Ich war ca. 6 x vor Bundesgericht. Jetzt bin ich Mitglied der GPK der Gerichte……… eine seltsame Geschichte. Über meine Erlebnisse habe ich ein Buch geschrieben, eine Zusammenfassung liegt bei.

Durant ma longue carrière, j’ai vécu de belles et de moins belles expériences. La plus marquante fut bien celle pour laquelle j’ai été poursuivie durant 10 ans pénalement et civilement par les tribunaux de St Gall. Je m’étais investie pour des patientes sur lesquelles des expériences avaient été faites et dont quelques-unes moururent ensuite. Je suis maintenant membre de la Commissions de gestion (CdG) des tribunaux….. une histoire étrange. J’ai écrit un livre sur mes expériences vécues, un résumé est joint.

Frage 2.2. Um auf die zweite Frage zurückzukommen wo Sie geschrieben haben sie seien während zehn Jahren verfolgt worden wegen Experimente über einen Patient, wir haben gedacht dass es sei keine einfache Sache wäre Experimenten auf Patienten in der Schweiz zu machen. Die Schweiz hätte Regelung und Anweisungen eingeführt um die Patienten zu schützen . Dies nachdem was während den zweiten Weltkrieg durch die Nazis passiert ist oder in den USA in 1960 als eine Experiment gemacht wurde um eine Behandlung der Syphilis zu finden. Können Sie uns etwas mehr darüber sagen ?

Frage 2.3. Als Mitglied der GPK der Gerichte, sind die Protokolle für den Patientenschutz gegen Experimente befolgt Ihrer Erfahrung nach? Wissen Sie seit wann diese Protokolle befolgt werden ?

Frage 2.4. Nach Ihr Erlebnis während 10 Jahren über den Sie ein Buch geschrieben haben, können Sie uns sagen ob Sie dazu beigetragen haben, den Patientenschutz in Vordergrund zu bringen? Hat dieses Erlebnis positive Folgen gehabt ?

Frage 2.5. Ihrer langjährigen Erfahrung nach, wissen Sie ob in den sechziger-achtziger Jahren ob vor jeden Versuch auf einem Patient sein Einverständnis geschützt war ?

Frage 3. Welche waren die am meisten wichtigsten Änderungen, die Sie erlebt haben ?

Question 3. Quels ont été les changements les plus importants auxquels vous avez assisté ?

Die meisten Ärzte wissen, dass die Krankengeschichte nicht ihnen, sondern den Patienten gehört. Die Zahnärzte wissen es immer noch nicht. Auch die Aufklärung hat grosse Fortschritte gemacht. Das ist aber vorwiegend deshalb, weil die Beweislast bei den Ärzten liegt.

La plupart des médecins savent que le passé médical ne leur appartient pas mais qu’il appartient aux patients. Les dentistes ne le savent toujours pas. L’information a également fait de gros progrès. C’est principalement dû au fait que ce sont les médecins qui ont le fardeau de la preuve.

Frage 3.1. Um auf die dritte Frage zurück zu kommen…. Ich verstehe die Antworten nicht Können Sie bitte etwas mehr erläutern ? Ist die Beweislast eine der wichtigsten Änderungen die Sie festgestellt haben ? ...

Frage 4. Gibt es Werte, die, Ihrem Gefühl nach, Sie im Vordergrund gebracht haben und wenn Ja, welche waren sie ?

Question 4. Y a-t-il des valeurs que vous avez eu le sentiment d'avoir portées en avant et si oui lesquelles étaient-elles ?

Das Vertrauen der Bevölkerung! Durch die Medienpräsenz wegen diesem schwierigen Prozessen, haben viele Betroffene grosses Vertrauen in die Arbeit unserer Organisation. Sie akzeptieren auch negative Meldungen, dass man in ihrem Fall nichts unternehmen kann.

La confiance du peuple ! Grâce à la présence des médias à cause de ce processus difficile, de nombreuses personnes concernées ont une grande confiance dans le travail de notre organisation. Elles acceptent également les nouvelles négatives lorsque l’on ne peut rien faire dans leur cas.

Frage 4.1. Welche sind die Hauptwerte der SPO ?

Frage 5. Was ist heute der Stand dieser Kampf und dessen Erfolge / Errungenschaften und die Risiken zu einer Rückkehr? Um was sollte man weiterhin kämpfen und sich einsetzen? Sind Sie weiterhin engagiert und für was ?

Question 5. Qu'en est-il aujourd'hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière? Sur quoi faudrait-il continuer de se battre de lutter ? Est-ce que vous continuez aujourd'hui de vous engager et sur quoi ?

Der Kampf ist sehr sehr schwer. Z. B. machen wir um Gerichte einen grossen Bogen, weil die Patienten von diesen als Menschen zweiter Qualität wahrgenommen werden. Ich möchte mich als Nationalrätin noch einige Jahre für die Rechte der Patientinnen einsetzten. Als NR habe ich mehr Gewicht und werde anders wahrgenommen. Im Moment geht es um die Revision des Transplantationsgesetzes. Der Tod soll vorgezogen werden (Non Heart Beating Donor). Ich bin aber nicht einverstanden, dass chirurgische vorbereitende Massnahmen an sterbenden Patienten vorgenommen werden, die den Organempfänger nützen. Das darf nur geschehen, wenn der Patient zu seiner Lebzeiten frei zu gestimmt hat. Angehörige haben die Kompetenz einer Organspende im Todesfall zuzustimmen, aber sie haben die Kompetenz nicht über chirurgische Massnahmen bei einem Angehörigen zu bestimmen.

La lutte est très dure. P. ex. nous faisons un grand détour face aux tribunaux, car considèrent les patients comme des personnes de deuxième qualité. En tant que Conseillère nationale, j’aimerais m’investir durant encore quelques années pour les droits des patientes. Comme CN j’ai plus de poids et je suis perçue différemment. Actuellement il s’agit de la révision de la loi sur les transplantations. La mort doit être avancée (Non Heart Beating Donor). Mais je ne suis pas d’accord que des mesures chirurgicales préparatoires sur des patients mourants servant au receveur d’organe soient pratiquées. Cela ne peut avoir lieu uniquement lorsque le patient l’a librement consenti de son vivant. Les proches parents ont la compétence d’accepter un don d’organe en cas de décès, mais ils n’ont pas la compétence de décider sur des mesures chirurgicales pour un proche.

Frage 5.1. Um auf die fünfte Frage zurückzukommen Können Sie die vorbereitenden Maßnahmen auf sterbenden Patienten die den Organempfänger nutzen können genau angeben ?

Légende : Intervieweur 2 (Giannina)