Droits des patients (à l'hôpital)

Introduction

Dans le cadre de cet article nous aborderons les droits des patients (en particulier à l'hôpital) tels qu'ils ont pris un essor, dans le contexte des droits démocratiques conduits par les [http://www.un.org/fr/documents/udhr/ | droits de l'homme]. La genèse de droits des patients se compose, entre autres, de la remise en question du monde hospitalier et du statut de patient afin de le considérer plus humainement dans la prise de décision concernant sa propre santé, de la dignité humaine et du respect de la personne, le rapport entre patient et maladie, les soins à l'hôpital..Ces indices sont à la source de cette réflexion. Nous attacherons pour cet article un regard sur le panorama helvétique et passerons tout d'abord en revue, les textes fondamentaux et particuliers à la source de droits de patients en milieu hospitalier en Suisse pour développer la problématique ressortie. Pour ce faire, nous reviendrons en arrière et arriverons aux années '80 - '90 pour percevoir par la suite ce qui découle des droits de patients :"la charte de droits de patients" constituée par le droit à la confidentialité, à la liberté, à l'accès aux soins, etc.

Nous irons récolté le récit d'un témoin.... afin de répondre au questions que le groupe s'est posée sur cette période et ses acteur

Nous achèverons notre article par une conclusion.

Problématique

Nous nous attacherons à questionner ces droits au travers de la problématique du patient-cobaye : dans quelle mesure sous le couvert des droits des patients, la médecine mène-t-elle ses propres desseins scientifiques et considère le patient, comme un cobaye en fin de compte. Cette problématique renvoie donc à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches médicales, donc concerne le consentement du patient et les lois bioéthiques.

D'ailleurs, les recherches médicales touchant l'expérimentation humaine sont surveillées par le code de Nurenberg (1947)(1) qui stipule dix règles abordant l'expérimentation humaine. Ces règles furent appliquées pour juger les médecins nazis sous l'influence de précurseurs du racisme biologique, comme Joseph Arthur de Gobineau et Houston Stewart Chamberlain, durant l'époque d'Hitler. Les expériences nazis revendiquaient la pureté de la race sur les races metisées. Ces expériences effectuées dans les Camp de concentration tels que Dachau, Auschwitz, Natzwiller, Buchenwald étaient inutiles et barbares, complétement en dehors des codes de déontologie, sans un apport fondamental pour la science. Ces expériences étaient de l'ordre des inoculations de germes mortels (exemple : typhus),sur l'alimentation, sur les gaz de combats,sur les brûlures au phosphore, etc. Ces expériences ont même touché les transsexuels et les handicapés allemands. Voir témoignage d'Irene Hizme - Video (2)

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Photo camp d'Auschwitz où on effectuait les expériences nazis

Bibliographie

• http://fr.wikipedia.org/wiki/Exp%C3%A9rimentation_m%C3%A9dicale_nazie
• http://www.ushmm.org/wlc/fr/media_oi.php?ModuleId=25&MediaId=2633

Cadre théorique

Contexte international des années 40 à 60

Les textes fondamentaux

Le 10 décembre 1948, la Déclaration universelle des droits de l'homme de l'ONU http://www.un.org/fr/documents/udhr/ notamment stipule le droit de toute personne à avoir un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé (article 25). Au sortir de la deuxième guerre mondiale.

1950 : convention de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales.

1978 : Conférence internationale sur soins de la santé primaire OMS

1979 : charte du malade usage de l'hôpital, adoptée par le comité hospitalier de la communauté économique et européenne à Luxembourg...

1994 : Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe: cadre commun d'actions pour améliorer les relations entre soignants et patients. On y trouve essentiels du droit des patients (information et consentement, respect du secret et de la vie privée, droit aux soins et au traitement…).

L'ampleur de la légitimité de ces lois, ci-dessus, est arrivée à sa terrible apogée suite à la secondaire mondiale et à toutes les conséquences horribles de la Shoa, auxquelles de nombreux médecins nazis ont pris part. Ces terribles horreurs médicales, nous montrent que le pouvoir médical est souvent la main droite de pouvoirs politiques, des dirigeants d'une Nation. De ce fait, si ceux-ci exercent un pouvoir dictatorial ou coercitif, non démocratique, sur la population, on voit bien à quels crimes contre l'humanité peuvent conduire des expérimentations médicales, notamment de nature eugénistes, imbues de volonté de pouvoir et de domination.

On peut aussi se demander dans quelle mesure, encore actuellement, des médecins peuvent contourner ou jouer discrètement avec ces droits démocratiques, afin de mener des recherches scientifiques repoussant de plus en plus les limites acceptables de l'éthique. Quelles sont les limites de la médecine moderne qui a remporté une multitude de victoires, sur la maladie, reconnues et acceptées par bon nombre de citoyens ?

Les droits des patients des années 60 à 80 en Suisse

Les lois qui suivront sont des lois fédérales respectant les principes des droits de l'homme. Certaines sont même antérieures au XXème siècle, mais sont toujours valables actuellement (ex. code civil ou pénal), ainsi que dans les années 60 à 80.

Un des premiers droit est l'Accès équitable aux soins

Selon ce principe tout patient a le droit de bénéficier de soins de qualité, compte tenu des ressources à disposition. Il est question de ce droit dans l'article 3 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine; ainsi que dans l'article 41, al. 1, lettre b de la Constitution suisse.

Droit à la confidentialité

Tout patient-e-s a le droit au respect de sa vie privée. Ainsi les informations qui le concernent doivent être confidentielles, donc protégées par le secret professionnel. Il en est question dans plusieurs articles de loi: l'article 8 de la Convention européenne sur les droits de l’homme, l'article 13 de la Constitution suisse, les articles 320 et 321 du Code pénal suisse et l'article 35 de la Loi fédérale sur la protection des données. Pour que les patients aient le droit au respect de la confidentialité de données, le corps professionnel médical devra respecter le droit professionnel ???. Sans le consentement du patient, le professionnel de la santé ne pourra pas divulguer les informations touchant le patient même après son mandat sauf si la loi l'autorise (quel article?). Si un autre professionnel de la santé souhaite avoir des informations sur un patient auprès d’un confrère, ce dernier ne pourra pas les transmettre sans le consentement du patient. La confiance entre patient et professionnel de la santé est une priorité pour protéger celui-ci. Tout membre de la parenté du patient souhaitant être informé par le médecin, de la maladie chronique, des causes du décès ou tout autre information liée à la santé du patient signifie pour ce faire, soit une autorisation du patient soit pour le médecin traitant de demander de se faire « délier du secret professionnel par l’autorité compétente du canton ». En cas de manque de discernement dont le médecin ne peut pas transmettre au patient les informations concernant son état de santé ou de décisions à entreprendre de sa part pour améliorer son état de santé, le médecin pourra à ce moment-là transmettre ce type d'informations au tuteur sinon d’avertir l’autorité concernée.

Droit à l’information

Les patient-e-s ont le droit de recevoir une information objective, claire et complète relativement à leur état de santé, mais aussi en ce qui concerne les soins et les traitements qui leur sont proposés, sur les risques qu'ils encourent, les effets secondaires éventuels et les risques financiers éventuels. Il en est question dans les articles 5 et 10 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine; ainsi que dans diverses dispositions spécifiques dans les différentes Lois cantonales sur la santé. Il s’agit pour le patient (e) de consentir un traitement médical une fois qu’il a pris connaissance de toutes les informations concernant le traitement. Il peut aussi le moment venu, poser toutes les questions nécessaires pour bien comprendre ces informations. Renoncer aux informations n’est pas pareil à renoncer aux soins médicaux dans ce cas le médecin est limité à donner les informations nécessaires au patient mais quant aux soins de dispositifs particuliers s’appliquent. En Suisse et selon les établissements, les prestations et les coûts concernant les patients sont présentés par écrits aux personnes avec discernement ou pas. Le droit d’information permet aussi aux patients de solliciter « un deuxième avis médical » à savoir consulter un autre médecin pour obtenir plus d’informations et décider de la mise en place d’un traitement médical.

Droit à l’autodétermination et consentement libre et éclairé

Après avoir reçu des informations, les patient-e-s, en capacité de discernement, sont en mesure de refuser des soins et des traitements. Il est question de ce droit dans l'article 5 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine ; ainsi que dans l'article 10 de la Constitution suisse; l'article 16 à 19c du Code civil ; de même différentes Lois cantonales sur la santé.

Par contre, en cas d’incapacité de discernement, les patient-e-s peuvent transmettre leurs souhaits avec l'aide d’un-e représentant-e thérapeutique. Il en est question dans les articles 370 à 373 du Code civil suisse. En l'absence de cela, le consentement peut-être donné par le curateur qui a pour tâche de représenter le patient dans le champs médical ou par les proches. L’article 378 du Code civil suisse en fait mention.

Notre problématique et l'éthique biomédicale

La remise en question des institutions hospitalières dans les années 60-80 à l'étranger et à Genève

Des années 60 à 80, un mouvement critique, en voie de légitimation, remets en question la légitimité des institutions, notamment celles hospitalières. Foucault, notamment, en retrace l'histoire, dans son ouvrage "Naissance de la Clinique", donc nous fait prendre conscience des mythes médicaux qui se sont construits socialement au fil du temps. La clinique prend une évolution importante vers le XVIIIème siècle. On assiste à une spatialisation des malades dans les hôpitaux qui deviennent un centre de savoir. Le regard médical est connaissance et il nécessite pour cela un malade et un hôpital, comme lieu de savoir. Déjà à cette époque, nous retrouvons cette recherche de connaissance et de pouvoir de la médecine qui encore actuellement, mais aussi dans les années 60 à 80, est en pleine vigueur. Le patient n'est pas que considéré comme personne, mais c'est également un objet de savoir. Pendant les soins, les médecins font donc tout de même de la recherche médicale. Dans cette optique, même si les conséquences pour la santé du patient peuvent être positives, ce dernier reste, tout de même, en fin de compte, l'objet de recherches.

En Italie, dans la même mouvance, on trouve des auteurs engagés comme Franco Basaglia qui mène sur le plan politique une lutte pour le respect absolu des droits du patient ainsi que pour la fermeture des asiles. De telles lutes aboutissent à la création de nombreux lieux alternatifs. Dans son ouvrage, l'institution en négation, Basaglia accorde aux malade un statut social nouveau. Il leur accorde une nouvelle vie, afin de lutter contre la déshumanisation des malade, notamment en remettant en question la nosologie psychiatrique et l'étiquetage abusif de la psychiatrie, enfermant les hommes dans des classifications réductrices et négatives, leur donnant souvent peu d'espoir. La recherche médicale en psychiatrie comporte en fin de compte de nombreuses incohérences au niveau nosologique, que des historiennes comme Ruchat ont relevées. On peut présumer que c'est dans ce domaine, vu les avancées insuffisantes de ce champ médical et l'extrême complexité du psychisme humain, que le patient risque, même à l'insu des psychiatres, d'être traité comme un cobaye.

On peut penser, par exemple aux nombreuses erreurs médicales, relevées par l'ADUPSY, à Genève, qui ont même la causé la mort de certains individus. Il s'avère, en fin de compte difficile, de déterminer dans cette voie médicale, quelle est la frontière entre soins, recherche clinique et recherche pharmacologique.

Mesures de contrainte et traitements « quasi-contraints »

Cela est d'autant plus frappant que le droit, justement, envisage tout de même des mesures de contrainte et des traitements « quasi-contraints », alors que dans la législation, la frontière entre recherche clinique et soins n'est pas clairement explicitée.

En effet, en contre partie des droits explicités dans la partie précédente, il y a des mesures de contraintes qui peuvent être subies par le patient; notamment lors d'un placement impératif à des fins d’assistance ou de traitement sous contrainte. Or ces mesures, visant la survie de l'individu, peuvent constituer une atteinte à la liberté personnelle qui est un droit fondamental garanti par la Constitution suisseet et d'autres instruments de droit international. Cependant la contrainte n'est légitime que s'il est impérativement nécessaire, proportionnelle au but visé et lorsqu’une base légale le prévoit. Elle est couplée à des voies de recours de la part de la personne qui est objet de cette mesure. Les principales mesures de contrainte sont les suivantes :

Le placement à des fins d’assistance n’est possible qu’en présence d’un trouble psychique, d’une déficience mentale, ou d’un grave état d’abandon. Il implique également que l'aide ne peut être fournée qu'au patient d'une manière moins invasive (principe de proportionnalité).

Un tel placement ne peut être prononcé que par une autorité de protection de l’adulte ou par des médecins désignés par les cantons. Malheureusement, dans le cadre d'un tel placement, il est possible d’imposer un traitement contre la volonté de la personne concernée, toutefois uniquement si les conditions suivantes sont remplies :

- lorsqu'il y a un risque vital ou que l'intégration corporelle d'autrui est en danger;
- lorsqu’un défaut de traitement met gravement en péril l'intégrité corporelle du patient;
- lorsque la personne concernée n'a pas suffisamment de discernement pour saisir la nécessité du traitement et qu'il n'existe pas de traitement moins invasif. On parle notamment de ces dispositions dans les articles 426 à 439 du Code civil suisse.

En cas d’infraction pénale des soins peuvent être également imposé à une personne en ambulatoire ou en internement, quand de telles mesures sont prononcées par la justice pénale. Cela peut d'ailleurs aboutir à un placement résidentiel. Par exemple, cela peut avoir lieu lors de situations de diminution ou privation de liberté relative à des crimes dans une situation d’addiction, également s'il y a crime. Il est question de ces disposition dans les articles 60 et 63 du Code pénal suisse.

Des traitements "quasi" contraints peuvent être prononcés, en sursis d’une mesure pénale, civile (par ex. mise sous tutelle), administrative (ex. retrait de permis). Dans ce cas, il peut être demandé à l'autorité concernée de fournir un certificat attestant de l’assiduité aux soins, de la part du patient.

Que retenir de ces informations sur les traitements contraints ?

Des associations genevoises, comme l'ADUPSY, dans les années 70, à Genève, ont relevé des cas où des individus on été enfermés, contre leur gré, dans des établissements psychiatriques. Sa devise est la suivante :

L'ADUPSY est contre toute forme de contrainte en psychiatrie. De principe, elle est en faveur de la suppression complète des internements, ce qui devrait aussi conduire à une modification radicale de la pratique de la psychiatrie.

Des cas d'abus de traitements médicamenteux, de prises de cocktail médicamenteux explosifs ont été relevé, causant de graves problèmes de santé chez des patients et même la mort, on été relevés par cette association. Vu le secret médical en vigueur, la protection politique des institutions hospitalières, entre autres psychiatriques, qui à priori peut être tout-à-fait pertinente, la complexité des théories médicales, la dysmétrie de connaissance du patient, peut-on vraiment être sûr, en toute garantie, qu'aucune recherche, même implicite, a été menée sur ce type de patient devenant, ainsi, dans un certain sens une sorte de cobaye.

Ethique biomédicale en Suisse, notamment à Genève

Dans les années 80, l'âge d'or des nouvelles technologies médicales (génétique, technologie médicale, robotique, etc.) prennent un essor considérable. En 1980,l'éthique biomédicale en Suisse, notamment à l'Université de Genève, dans la recherche clinique, était enrôlée dans "la pratique médicale" et "les droits de patients". Des problématiques ont émergé peu à peu à cette époque telle que : "le système de la santé, l'accès aux soins, l'assistance au suicide, les nouvelles technologie dans les sciences du vivant (clonage, cellules souches embryonnaires, organismes génétiquement modifié,etc) ainsi que la naissance de neurosciences(1). Ceci représente la complexité de l'éthique biomédicale touchant la Suisse.

C'est en 1989 que naît "La Société suisse d'éthique biomédicale" mais dans le pays helvétique, mise à part le mouvement européen suivant la vague américaine de "la professionnalisation de la bioéthique", la bioéthique est la source du débat au centre de la démocratie caractérisant ce pays des montagnes, mettant ainsi en lumière "la génie génétique", "le clonage" ou "les cellules souches". C'est pourquoi cette société a accompagné la recherche médicale en Suisse pour veiller aux questions liées à l'éthique. Pour ce qui est les droits de patients un sujet débat le concernant est l'expérience scientifique sur les malades. Qui plus est, c'est un sujet qui ne cesse pas d'attirer les critiques au niveau politique. Ces expériences ont, selon l'éthique protégeant le patient, besoin du "consentement de la personne". La communication du diagnostique et les résultats de l'expérience sont aussi de connaissance du patient, si elle a donné son consentement, mais c'est un sujet délicat qui mérite de le voir de près.

Pour ces expériences scientifiques, le traitement proposé a comme source "les cellules souches embryonnaires" qui seront appliquées sur les patients malades avec l'espoir de trouver la guérison. Toute expérience devrait se faire d'abord sur les animaux puis sur l'homme, mais ce processus a soulevé aussi les protestes de certains ligues de protection pour les animaux telle que La Ligue suisse contre la vivisection (LSCV)fondée en 1883 et conforme à l'article 60 du code civil. Cette dernière propose l'abolition totale de ces expériences sur les animaux pour faire appel à toute méthode substitutive et alternative à l'expérimentation animale (2)

La technologie a fait par exemple qu'en 1990, on découvre "le génome humain"(3) et d'autres organes vivants.Parallèlement la technologie a fait qu'il serait possible de séquencer des brins d'ADN pour reconnaître ainsi l'unité de base du code génétique. La technologie a fait aussi que les informations génétiques soient stockées mais son dépouillement a tardé et tarde à se faire.

En réalité même si le génome humain a permis à la biologie d'avancer, elle n'a rien révélé de fondamental, si ce n'est d'alimenter l'espoir à faire des expériences sur l'être humain : " [...] on n'a plus besoin d'animaux pour comprendre la biologie." (4)

Une autre question émerge donc. Il est extrêmement difficile de relever des données historiques, des associations qui ont combattu les excès de la recherche médicale en terme de génétique, de robotique humaine, de transhumanisme par exemple, sur l'être humain, notamment en Suisse. Premièrement le développement de telles technologies demandent des fons économiques conséquents, une collaboration accrue entre experts dans différents domaines et une protection institutionnelle ou organisationnelle. Comment dès lors, des patients tout venant, des associations externes, comportant même des médecins, ont-elles les ressources nécessaires pour s'opposer contre de telles recherches, vu l'opacité de ses champs et le secret médical institutionnalisé, bénéfique pour le patient, toutefois ? Au niveau médiatique, on peut tout de même relever de nombreuses manifestations, autant aux Etats-Unis, qu'en Europe, contre la procréation médicalement assistée, dont en fin de compte il est difficile d'évaluer les effets à long terme. Encore une fois, les besoins en procréation assistée, existent dans la société. Mais ces technologies médicales demandent tout un savoir, un savoir-faire de la part du médecin. Vu le secret médical, on a donc à disposition peu de revendications d'associations de non patients, à même de faire reculer les autorités, ceci même en Suisse. Or vu le secret médical, nécessaire pour le patient, il est difficile d'étudier historiquement ces pratiques : il s'avère ardu pour des non-médecins ou non-scientifiques de questionner ces pratiques.

image à coller : http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/4/4a/Genome_%28french%29.jpg

Bibliographie (1) Campus 100, "Bioéthique : la fin des généralistes" Biologie/Bioéthique Charte de droits du patient : Quelques considérations de cette (2) http://www.lscv.ch/ (3) ensemble du code génétique humain (4) Campus 100, "Le génome humain, un outil trop formidable"

Convention sur les droits de l'homme et biomédecine, dans les années 90

Les progrès médicaux, technologies et informatiques ont pris une grand ampleur ces dernières décennies. Au niveau européen, divers pays, dont la Suisse, ont dû, de ce fait, se concerter afin de poser des gardes fous, au niveau juridique, à l'avancée dans le domaines des sciences biomédicales; et par la même une protection accrue des patients est devenue davantage nécessaire aux yeux des peuples européens.

Suite à tous ces combats légitimes, ceci au niveau international, les pays européens ont décidé de contracter une convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, à laquelle la Suisse prend part. Il devient nécessaire d'internationaliser le droit, ainsi que des organes de contrôles, tout en prenant en compte le local, pour protéger l'homme contre ce types d'abus médicaux. En effet, il peut s'avérer très simple, au niveau Européen, de se rendre dans un pays afin de contourner les interdictions dans un autre pays. D'où la nécessité de la Convention européenne du 4 avril 1997 sur les Droits de l'Homme et la biomédecine. Cette loi concrétise les droits fondamentaux à prendre en compte dans la médecine humaine. Relativement à cela elle concerne notamment :

• l’interdiction du clonage,
• la transplantation
• la recherche biomédicale
• les tests génétiques.

En outre, le Conseil de l’Europe a formulé trois recommandations sur :

• la recherche utilisant du matériel biologique d'origine humaine,
• la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants,
• la protection des droits de l'homme et de la dignité des personnes atteintes de troubles mentaux.

Malheureusement, contrairement aux points précédents, ces recommandations n’ont pas de caractère contraignant au niveau juridique.