Droits des patients (à l'hôpital)

Introduction

Dans le cadre de cet article nous aborderons les droits des patients (en particulier à l'hôpital) tels qu'ils ont pris un essor, dans le contexte des droits démocratiques conduits par les droits de l'homme. La genèse des droits des patients se compose, entre autres, de la remise en question des erreurs médicales, du manque d'informations médicales, du non respect de la dignité humaine, du respect des droits et libertés civiques, tels que le droit d'aller et venir(donc de partir de l'hôpital de plein gré), etc... Nous attacherons un regard sur le panorama helvétique et passerons tout d'abord en revue, les textes fondamentaux et particuliers à la source de droits de patients en milieu hospitalier en Suisse. Nous voyagerons dans la ligne du temps croissante pour arriver aux années 80 et 90 et de percevoir ainsi la charte de droits de patients : le droit à la confidentialité, à la liberté, à l'accès aux soins...

Problématique

Nous nous attacherons à questionner ces droits au travers de la problématique du patient-cobaye : dans quelle mesure sous le couvert des droits des patients, la médecine mène-t-elle ses propres desseins scientifiques et considère le patient, comme un cobaye en fin de compte. Cette problématique est donc étroitement liée à la liberté du patient. Nous allons nous penchés sur la question, en nous centrant sur les années nonante, tout en mentionnant les années 40, en période de seconde guerre mondiale.

Cadre théorique

Contexte international des années 40 à 60

Les textes fondamentaux

10 décembre 1948 : La Déclaration Universelle des droits de l'homme de l'ONU notamment le droit de toute personne à avoir un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé (article 25). Au sortir de la deuxième guerre mondiale.
1950 : convention de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales.
1994 : Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe: cadre commun d'actions pour améliorer les relations entre soignants et patients. On y trouve les essentiels du droit des patients :

• information et consentement
• respect du secret et de la vie privée
• droit aux soins et au traitement…
  

1978 : Conférence internationale sur soins de la santé primaire OMS
1979 : charte du malade usage de l'hôpital, adoptée par le comité hospitalier de la communauté économique et européenne à Luxembourg...

Liens entre ces droits et la problématique du patient-cobaye

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Camp d'Auschwitz où ont eu lieu des expérimentations inhumaines

L'ampleur de la légitimité de ces lois, ci-dessus, est arrivée à sa terrible apogée suite à la secondaire mondiale et à toutes les conséquences horribles de la Shoa, auxquelles de nombreux médecins nazis ont pris part. Leurs recherches touchant l'expérimentation humaine est d'ailleurs surveillée actuellement, entre autres, par le code de Nurenberg (1947)(1) qui stipule dix règles abordant l'expérimentation humaine. Ces règles furent d'ailleurs appliquées pour juger les médecins nazis sous l'influence de précurseurs du racisme biologique, comme Joseph Arthur de Gobineau et Houston Stewart Chamberlain durant l'époque d'Hitler. Les expériences nazis revendiquaient la pureté de la race sur les races metisées. Ces expériences effectuées dans les Camp de concentration tels que Dachau, Auschwitz, Natzwiller, Buchenwald étaient inutiles et barbares, complétement en dehors des codes de déontologie et sans un apport fondamental pour la science. Ces expériences étaient de l'ordre des inoculations de germes mortels (exemple : typhus),sur l'alimentation, sur les gaz de combats,sur les brûlures au phosphore, etc. Ces expériences ont touché même les transsexuels et les handicapés allemands. Voir témoignage d'Irene Hizme - Video (2). Heureusement qu'il y eu une réaction objective de la communauté internationale. Toutefois, le mal a été fait, on ne peut pas revenir en arrière.
Ces terribles horreurs médicales, nous montrent que le pouvoir médical est souvent la main droite de pouvoirs politiques, des dirigeants d'une Nation. De ce fait, si ceux-ci exercent un pouvoir dictatorial ou coercitif, non démocratique, sur la population, on voit bien à quels crimes contre l'humanité peuvent conduire des expérimentations médicales, notamment de nature eugénistes, imbues de volonté de pouvoir et de domination.
Toutefois, on peut aussi se demander dans quelle mesure, encore actuellement, des médecins peuvent contourner ou jouer discrètement avec ces droits démocratiques, afin de mener des recherches scientifiques repoussant de plus en plus les limites acceptables de l'éthique. Quelles sont les limites de la médecine moderne qui a remporté une multitude de victoires, sur la maladie, reconnues et acceptées par bon nombre de citoyens ?

Les droits des patients en Suisse des années nonante à ce jour

En Suisse, il n'y a pas à proprement dit de droit des patients. Ceux-ci sont à discerner au travers de différentes loi fédérales ou cantonales qui tiennent compte des droits de l'homme ci-dessus. Ces droits peuvent se localiser dans le code civil, celui des obligations, le code pénal ou alors la Constitution, actuellement en vigueur, mais tirant leurs origines essentiellement du XXème ou XIXème siècles.

Un des premiers droit est l'Accès équitable aux soins

Selon ce principe tout patient a le droit de bénéficier de soins de qualité, compte tenu des ressources à disposition. Il est question de ce droit dans l'article 41, al. 1, lettre b de la Constitution suisse :

"toute personne bénéficie des soins nécessaires à sa santé"

Droit à la confidentialité

Tout patient-e-s a le droit au respect de sa vie privée. Ainsi les informations qui le concernent doivent être confidentielles, donc protégées par le secret professionnel. Il en est question dans plusieurs articles de loi: l'article 8 de la Convention européenne sur les droits de l’homme, l'article 13 de la Constitution suisse, les articles 320 et 321 du Code pénal suisse et l'article 35 de la Loi fédérale sur la protection des données. Sans le consentement du patient, le professionnel de la santé ne pourra pas divulguer les informations touchant le patient même après son mandat sauf si la loi l'autorise (article 320 et 321 code pénal). En matière de recherche, l'article 321 du code pénal nous dit :

"Un secret professionnel peut être levé à des fins de recherche dans les domaines de la médecine ou de la santé publique si une commission d'experts en donne l'autorisation et si l'intéressé, après avoir été informé de ses droits, n'a pas expressément refusé son consentement."

Si un autre professionnel de la santé souhaite avoir des informations sur un patient auprès d’un confrère, ce dernier ne pourra pas les transmettre sans le consentement du patient. La confiance entre patient et professionnel de la santé est une priorité pour protéger celui-ci. Tout membre de la parenté du patient souhaitant être informé par le médecin, de la maladie chronique, des causes du décès ou tout autre information liée à la santé du patient signifie pour ce faire, soit une autorisation du patient soit pour le médecin traitant de demander de se faire « délier du secret professionnel par l’autorité compétente du canton ». En cas de manque de discernement du patient, le médecin ne pourra pas transmettre au patient les informations concernant son état de santé ou des décisions à entreprendre de sa part, pour améliorer son état de santé. Le médecin pourra à ce moment-là transmettre ce type d'informations au tuteur sinon d’avertir l’autorité concernée.

Droit à l’information

Les patient-e-s ont le droit de recevoir une information objective, claire et complète relativement à leur état de santé, mais aussi en ce qui concerne les soins et les traitements qui leur sont proposés, sur les risques qu'ils encourent, les effets secondaires éventuels et les risques financiers éventuels. Il en est question dans diverses dispositions spécifiques dans les différentes Lois cantonales sur la santé. Il s’agit pour le patient (e) de consentir un traitement médical une fois qu’il a pris connaissance de toutes les informations concernant le traitement. Il peut aussi le moment venu, poser toutes les questions nécessaires pour bien comprendre ces informations. Renoncer aux informations n’est pas pareil à renoncer aux soins médicaux. Dans ce cas le médecin est limité à donner les informations nécessaires au patient quant aux soins de dispositifs particuliers s’appliquant. En Suisse et selon les établissements, les prestations et les coûts concernant les patients sont présentés par écrit aux personnes avec discernement ou pas. Le droit d’information permet aussi aux patients de solliciter « un deuxième avis médical » à savoir consulter un autre médecin pour obtenir plus d’informations et décider de la mise en place d’un traitement médical.

Droit à l’autodétermination et consentement libre et éclairé

Après avoir reçu des informations, les patient-e-s, en capacité de discernement, sont en mesure de refuser des soins et des traitements. Il est question de ce droit dans l'article 10 de la Constitution suisse; l'article 16 à 19c du Code civil ; de même différentes Lois cantonales sur la santé.

Par contre, en cas d’incapacité de discernement, les patient-e-s peuvent transmettre leurs souhaits avec l'aide d’un-e représentant-e thérapeutique. Il en est question dans les articles 370 à 373 du Code civil suisse. En l'absence de cela, le consentement peut-être donné par le curateur qui a pour tâche de représenter le patient dans le champs médical ou par les proches. L’article 378 du Code civil suisse en fait mention.

Liens avec notre problématique : les mesures de contrainte et traitements « quasi-contraints »

En contre partie de ces droits, il y a cependant des mesures de contraintes qui peuvent être subies par le patient; notamment lors d'un placement impératif à des fins d’assistance ou de traitement sous contrainte. Or ces mesures, visant la survie de l'individu, peuvent constituer une atteinte à la liberté personnelle qui est un droit fondamental garanti par la Constitution suisseet et d'autres instruments de droit international. Cependant la contrainte n'est légitime que si elle est impérativement nécessaire, proportionnelle au but visé et lorsqu’une base légale le prévoit. Elle est couplée à des voies de recours de la part de la personne qui est objet de cette mesure. Les principales mesures de contrainte sont les suivantes :

• Le placement à des fins d’assistance n’est possible qu’en présence d’un trouble psychique, d’une déficience mentale, ou d’un grave état d’abandon. Il implique également que l'aide ne peut être fournie qu'au patient d'une manière moins invasive (principe de proportionnalité).

Un tel placement ne peut être prononcé que par une autorité de protection de l’adulte ou par des médecins désignés par les cantons. Malheureusement, dans le cadre d'un tel placement, il est possible d’imposer un traitement contre la volonté de la personne concernée, toutefois uniquement si les conditions suivantes sont remplies :

• lorsqu'il y a un risque vital ou que l'intégration corporelle d'autrui est en danger;
• lorsqu’un défaut de traitement met gravement en péril l'intégrité corporelle du patient;
• lorsque la personne concernée n'a pas suffisamment de discernement pour saisir la nécessité du traitement et qu'il n'existe pas de traitement moins invasif. On parle notamment de ces dispositions dans les articles 426 à 439 du Code civil suisse.
• En cas d’infraction pénale des soins peuvent être également imposé à une personne en ambulatoire ou en internement, quand de telles mesures sont prononcées par la justice pénale. Cela peut d'ailleurs aboutir à un placement résidentiel. Par exemple, cela peut avoir lieu lors de situations de diminution ou privation de liberté relative à des crimes dans une situation d’addiction, également s'il y a crime. Il est question de ces disposition dans les articles 60 et 63 du Code pénal suisse.
• Des traitements "quasi" contraints peuvent être prononcés, en sursis d’une mesure pénale, civile (par ex. mise sous tutelle), administrative (ex. retrait de permis). Dans ce cas, il peut être demandé à l'autorité concernée de fournir un certificat attestant de l’assiduité aux soins, de la part du patient.

Quelles conclusions tirer sur ces clauses juridiques ? On peut penser que la médecine peut s'adonner à des recherches médicales, à l'utilisation de technologies médicales et technologiques très invasives, à la limite de l'éthique, non seulement pour sauver des vies, mais aussi faire avancer son savoir et asseoir son pouvoir. Le problème est que la médecine ne guérit pas toujours et que nous ne construisons pas, ensemble avec les médecins, leurs savoirs. Le patient est séparé du savoir qui est utilisé par les médecins, pour le soigner, même sous la contrainte, si un pronostique vital est engagé. Il peut ainsi subir à son insu des traitements invasifs (ex. acharnement thérapeutique) et même des traitements inappropriés (erreurs médicales).

Convention sur les droits de l'homme et biomédecine, dans les années 90

Les progrès médicaux, technologies et informatiques ont pris une grand ampleur ces dernières décennies. Au niveau européen, divers pays, dont la Suisse, ont dû, de ce fait, se concerter afin de poser des gardes fous, au niveau juridique, à l'avancée dans le domaines des sciences biomédicales; et par la même une protection accrue des patients est devenue davantage nécessaire aux yeux des peuples européens.

En effet, il peut s'avérer très simple, au niveau Européen, de se rendre dans un pays afin de contourner les interdictions dans un autre pays. D'où la nécessité de la Convention européenne du 4 avril 1997 sur les Droits de l'Homme et la biomédecine. Cette loi concrétise les droits fondamentaux à prendre en compte dans la médecine humaine. Relativement à cela elle concerne notamment :

• l’interdiction du clonage,
• la transplantation
• la recherche biomédicale
• les tests génétiques.

En outre, le Conseil de l’Europe a formulé trois recommandations sur :

• la recherche utilisant du matériel biologique d'origine humaine,
• la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants,
• la protection des droits de l'homme et de la dignité des personnes atteintes de troubles mentaux.

Malheureusement, contrairement aux points précédents, ces recommandations n’ont pas de caractère contraignant au niveau juridique.

dans l'article 3 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine (accès équitable)

dans les articles 5 et 10 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine (droit à l'information)

Droit à l’autodétermination et consentement libre et éclairé====

Après avoir reçu des informations, les patient-e-s, en capacité de discernement, sont en mesure de refuser des soins et des traitements. Il est question de ce droit dans l'article 5 de la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine ;