Droits des patients psychiatriques

Introduction

Il s'agit dans ce chapitre de mieux comprendre comment les revendications des droits des patients psychiatriques relèvent des droits de la personne et d'arriver à expliquer ce que cela recouvre. Il semble que la critique des classifications nosographiques (les DSM) qui existe depuis les années 20 – lesquelles classifications n'ont été qu'en augmentation (en 1990, 400 classifications: qu'en est-il aujourd'hui dans la dernière version?) – vise à la fois le pouvoir qui désigne, mais aussi peut-ête plus fondamentalement une manière de "donner sens" à un individu porteur de signes définis par les médecins notamment. L'alternative serait de considérer la personne, sa parole, sa propre perception, sa conception aussi de la santé (et donc de la folie). C'est évidemment une remise en question de rapport norme/déviance, mais aussi plus fondamentalement de cette réalité "faussement" ou "artificiellement" construite par ceux qui détiennent le pouvoir.

La critique sociale et politique ne se doublerait-elle pas d'une critique de l'épistémologie du sujet pour mettre à la place une relation égalitaire et un respect de la personne?

Cadre théorique

Historique de la maladie mentale

Historique de la “maladie mentale” Toute société se trouve confronté avec des personnes qui sortent du fonctionnement ordinaire, qui ne vivent pas selon les normes en vigueur, allant jusqu'à perturber l’équilibre du groupe. En traversant les âges et les cultures, la maladie mentale a connu les définitions et les explications les plus variées. En effet, « puisque la folie plonge ses racines aux sources de la culture, être fous est différent selon le pays ou la région dont on est originaire » (Le Sage De La Haye, 2010, p.13). En ce qui concerne l’Europe, Le Sage De La Haye (2010) met en évidence comme à partir de l’Antiquité on s’est occupé du problème des personnes déviantes en les bannissant et on les excluant de la société. Durant le Moyen Âge, en particulier en France, l’exclusion de la société se faisait par exemple en mettant les personnes qui dérangeaient sur une barque et en les abandonnant aux rivières. Au tour de l’année 1000, de l’exclusion et du bannissement en dehors des villes, il y a la mise en place d’un premier système d’enferment. Dans les Maladreries et les hostelleries (préludes des hôpitaux), on commence à enfermer les malades mentaux avec tout sortes des personnes marginales. La promiscuité, la salubrité, le surcroît ainsi que les maladies transformait ces lieux en lieux d’extermination. La religion avait une très grande influence durant toute cette période. La maladie mentale était interprétée comme la punition de Dieu en réponse à un péché. Le personne déviante était ainsi enfermé pour protéger la société et pour qu’elle puisse faire amende. Progressivement, mais surtout pendant le XIX, le pouvoir sur le maladie mentale passe entre les mains des médecins. En effet, ces derniers « […] vont devenir les responsables du traitement des malades mentaux et mêmes les directeurs des asiles d’aliénés » (Le Sage De La Haye, 2010, p.22)

Mouvement de l'antipsychiatrie

Pendant les années 60 apparaît un nouveau courant venu de l'Angleterre: l'Antipsychiatrie. Ce mouvement, promu entre autres par David Cooper, offre une nouvelle conception de la liberté aux patients psychiatriques en leur donnant la voix et le pouvoir de choisir leur parcours de soins.

Le terme «Antipsychiatrie» est utilisée par première fois par Cooper en 1967 dans son ouvrage «Psychiatrie et antipsychiatrie» où, et à travers ses expériences dans le "pavillon 21" à Kingsley Hall (Londres), il s'oppose (grâce à sa pratique expérimentale) au système hiérarchique et aliénant qui conduit à l’internement des personnes et en les rendant des malades chroniques. Ainsi, il propose d'étudier la personne dans son contexte pluriel et familial, relativisant le diagnostic et l'étiquetage ou les attributs pré-assignés. Il est suivi par d’autres militants de ce courant idéologique, notamment par Aaron Esterson et Ronald David Laing. Tous les trois travaillent en Grande-Bretagne et offrent une réponse plus sociale et communautaire en s'opposant à la psychiatrie, au diagnostic, à la pratique et à la politique psychiatrique en vigueur.

Un exemple intéressant est le livre qui raconte le parcours d’une patiente, Mary Barnes, qui avait suivi une thérapie à Kingsley Hall avec le psychiatre Joseph Berke et sous la direction de Ronald David Laing. Le livre «Un voyage à travers la folie», écrit en 1976 par Mary Barnes avec la collaboration de Joseph Berke. Il est un exemple du passage à travers la folie qui donne un point de vue différent et un soutient au mouvement de l'antipsychiatrie. Il valorise la personne et ses droits en tant que patient, tout en se positionnent comme témoin dans le parcours du patient, montrant aux professionnels l’importance de l'autodétermination personnelle et de l’intégration sociale.

Aux Etats Unis, parmi les premier à avoir dénoncé le statut des patients à l'intérieur des hôpitaux psychiatriques on trouve Erving Goffman et son ouvrage "ASILES, études sur la condition des malades mentales", publié en 1961. L’auteur commence par donner une définition des « institutions totalitaires » qui se caractérisent par le niveau d’exclusion et de contrôle dans lequel se trouve le reclus. La vie dans de ce genre d’institution est décrite en négatif par comparaison avec le déroulement de la vie à l’extérieur. Une fois admis au sein de l'institution l'individu est mis sous tutelle et perd tous les droits dont il jouissait en tant que membre de la société et se trouve sous l'emprise du pouvoir du médecin.

On peut trouver clairement une influence du philosophe Michel Foucault dans la conception idéologique du mouvement, reflété dans son ouvrage de 1961 «Histoire de la folie à l'âge classique». Le livre analyse l'évolution du concept de la folie en lien avec la pensée existante à chaque époque de l’histoire, et peut avoir aidé à la construction de la théorie de l’antipsychiatrie. En effet, Ronald Laing publie dans sa collection «Studies in existencialism and phenomenology» ce livre de Foucault. Parallèlement, aux Etats-Unis, Erwin Goffman publie en 1961 un ouvrage qui influencera aussi le courant de l'antipsychiatrie "ASILES, études sur la condition des malades mentales", basé sur des observations des comportements des patients et du personnel d'un hôpital psychiatrique. En 1963, avec son livre «Stigmate. Les usages sociaux des handicaps», il continue à exprimer ses idées, selon lesquelles d'une manière indirecte, influenceront les droits de l’homme. Goffman donne une définition plus élargie du stigma en mettant en évidence un ensemble des concepts sur «l'image social» des individus et ce qu'ils peuvent transmettre d'eux-mêmes aux autres en situations de confrontation.

Thomas Szas, professeur en psychiatrie et admirateur de Michel Foucault pour ses dénonciations des abus de la psychiatrie, ne préconisait pas les mêmes solutions. Szasz défend vivement les droits des malades mentaux et fait une double critique à la psychiatrie: la maladie mental n’est pas une vrais maladie, mais une justification légitimant, avec l’appui de médecins et des avocats, l’intervention du pouvoir pour protéger les gens contre eux mêmes. La psychiatrie est ainsi utilisée comme un outil de contrôle social à grande échelle, au nom du bien-être des « normaux ». Szasz décrit et dénonce dans son célèbre livre Le mythe de la maladie mentale, paru en 1961, l’utilisation de la psychiatrie comme moyen du contrôle social.

En Italie, dans la même période, le mouvement trouve un représentant qui oevre pour le même objectif. Franco Basaglia, mène au niveau politique une lute pour avoir un traitement plus «humain», revendique à haut voix les droits des patients ainsi que la transformation institutionnel des centres psychiatriques afin de reconstruire la personne, son identité sociale et juridique. Finalement la solution arrive en 1978, avec la Loi-180.

Par ailleurs, en France, la psychothérapie institutionnelle est conçue. Autres exemples d’acteurs actifs importants sont le docteur Jean Oury et Felix Guattari avec la clinique de La Borde, à Cour-Cheverny crée en 1953. M. Guattari énonce la problématique des maladies causée par la société. Ils offrent une alternative aux patients, en créant de nouveaux « Lieux de vies», se positionnant contre la prise en charge proposée par les hôpitaux de l’époque.

Continuer…

Au niveau général, le mouvement essaye de se centrer dans l'application d'une thérapie dans le contexte du sujet (soit familial ou communautaire) et non pas dans le contexte clinique. Ils se sont apposé à toute annulation des droits des patients psychiatriques ainsi que contre les pratiques agressives utilisées, telles que la lobotomie et l’électrochoc. Ils font une véritable autocritique de la psychiatrie et du système politique qui se sers des centres psychiatriques pour contrôler les personnes hors norme.

Le changement était lancé. Des représentants du nouveau courant, tels que Michel Foucault, Laing, Cooper, Basaglia, vont s’allier pour faire évoluer et échanger l’idéologie dominante en faveur des droits des personnes souffrant de maladies mentales. Continuer...

En 1972 Cooper s’installe à Paris, ville généralement acquise à la cause antipsychiatrique, notamment par Félix Guattari. On compte parmi les auteurs ayant soutenu cette philosophie Bruno Bettelheim, Alice Miller, Maud Mannoni...

Loi sur la psychiatrie

Avant de rentrer dans le vif du sujet, il nous paraît convenable de contextualiser un minimum la thématique que nous allons traiter. L’intérêt pour les problèmes liés à la santé mentale surgit dans les années d’après-guerre à cause d’une forte augmentation des cas pris en charge. À partir des années ’70, sur la voie des protestations anticonformistes de Mai 1968 et sous l’influence et la pression des familles, on commence à dénoncer les conditions précaires des malades mentaux. L’Italie sera un terrain de lutte essentiel dans ce mouvement, on y retrouve un phénomène traduit littéralement en « fièvre de grille » ?????, qui explique une volonté de fermer les asiles et d'ouvrir leurs portes sans se soucier des conséquences de tel acte (voir ci-après). Le mouvement antipsychiatrique a été le premier à s'être battu pour la fermeture des asiles en s’opposant à la psychiatrie traditionnelle avec des idées, des interprétation de la maladie mentale et surtout des actions subversives. Au niveau législatif, cela s'est traduit par la Loi 180, qui a été la première et seule loi qui ordonne la fermeture des hôpitaux psychiatriques. Approuvé grâce au soutien de Franco Basaglia le 13 mai 1978 (elle est parfois appelée "loi Basaglia"), elle règle tous contrôles et traitements sanitaires volontaires et obligatoires pour des personnes avec une maladie mentale. Elle se base sur des principes tels que le respect de la dignité de la personne, des ses droits civils et politiques. Le droit de choisir librement son médecin et son lieu soin, ou encore le droit de communiquer avec qui ils désirent. Tous les traitements doivent être assurer par consensus et la participation de la personne. La "loi Basaglia" vise aussi à une "réforme sémiotique" des termes utilisés pour définir les patients psychiatriques. Elle supprime tout définition dans le code pénal comme "aliéné mental" ou "infirme mental". Il s’agit d’une loi qui agit sur plusieurs niveaux, que ça soit sur les droits de la personne, sur les institutions soignantes ou encore à niveau pénal. Elle représente une réforme sociale et politique.

Droits des patients psychiatriques

Les préoccupations concernant la protections des droits des patients psychiatriques est un fait relativement récent qui débute dans les années 1960 et qui prend plus d'ampleur dans les années 1970 au niveau national ainsi qu'international. Dans plusieurs pays on assiste à des modifications législatives, mais les questionnements concernant le traitement de maladie mentale s'opère aussi au niveau des droits internationales et de la liberté de la personne.

En 1979 à Genève des personnes tels que médecins, psychiatres, psychologues, assistants sociaux, juristes et usagers de la psychiatrie fondent l’ADUPSY, l’association pour les droits des usagers de la psychiatrie. Une association dont le but est de lutter contre toutes discriminations en défendant les droits démocratiques fondamentaux des personnes psychiatriques.

Face à la révision de la Loi sur le régime des personnes atteintes d’affections mentales du 1936, ils lancent des propositions qui viseront à combler les lacunes pratiques dont cette loi n’a pas su changer dans la pratique quotidienne de la prise en charge et de la reconnaissance de la personne psychiatrique. Comme par exemple recourir à l’internement lorsqu’il est réellement nécessaire, tandis qu’il s’agit encore d’une pratique naturelle, ordinaire à laquelle on recourt presque toujours, ou l’impossibilité du malade à faire recours lors de son internement ou au moment de la sortie, ou encore l’action faite par le Conseil de surveillance psychiatrique qui protège la société du malade mental en le stigmatisant encore plus ou lieu de protéger ce dernier. Ce sont tous des exemples de comment la loi ne s’est pas traduite en pratique selon ses principes.

L'Adupsy lance ses propositions en essayant de modifier la réalité psychiatrique. Elle revendique la suppression totales des internements visant une modification de toutes pratiques psychiatriques. Elle croit dans une nouvelle législation qui tiendrait en compte des modifications du Code Civile Suisse, des recommandations de l’Assemblée parlementaire du Conseil d’Europe inhérent la situation des malades mentaux et des recommandations de l’OMS. Leurs propositions visent trois aspects principaux liés aux droits de la personne : l’admission, le droit de recours et les droits liés au traitement et à la participation à la recherche clinique. [ici il faudrait que l'on sache sur quoi vous vous baser pour dire cela: les références manquent!!!]

Il faut supprimer l’internement, l’admission doit être volontaire du début la fin du traitement, dans le sens que toute prise en charge ou action thérapeutique ne peut pas être efficace si le patient n’est pas d’accord. Le libre arbitre, le droit de choix ou de refus, une participation active sont des aspects nécessaires lors qu’on vise une prise en charge efficace, dans le respect de la personne.

Le droit de recours doit être une instance judiciaire. Dans ce sens là le Conseil de surveillance psychiatrique doit être remplacé par la Chambre de révision psychiatrique. La personne psychiatrique ne devrait plus être stigmatisée au tant que malade, elle n’est pas dangereuse et donc la société ne doit pas être protégée par ce dernier.

Le troisième objectif concernant les droits liés au traitement et à la participation à la recherche médicale implique l’abolition de tout traitement médical sans le consensus du patient, il faut présenter au patient les implications du traitement, les alternatives et s’il veut il peut consulter un autre médecin de son choix. Ces trois aspects visent, comme écrit au paravent, une modification des conditions de prise en charge, des droits des patients en tant que personnes et du tout le système psychiatrique.

La période comprise entre les années ’60 et ’80 est témoin d’une grand révolution vis à vis des droits des patients psychiatriques. Même si elle reste une révolution idéologique, car tous principes, toutes actions ne sont pas traduites en pratique pour l’instant, elle représente le précurseur pour un nouvelle réalité où on envisage une meilleure considération des droits de la personne au tant que tel et pas en tant que malade mentale, où on reconsidère la pratique psychiatrie à fin d’améliorer la prise en charge et les réponses aux besoins de ces personnes… À modifier, continuer….

Méthodologie

L'entretien Les méthodes d'entretien se distinguent par la mise en ouvre des processus fondamentaux de communication et d'interaction humaine. Ces processus permettent au chercheur de retirer de ses entretien des informations et éléments de réflexion riches en nuances. Nous avons utilisé la variante entretien centré, avec une petite liste de questions-guides ouvertes afin qu'il interviewé puisse parler ouvertement d'un événement ou d'une expérience précise sur ceux qui y ont participé. En ce cas Alain Riesen, militant de l’antipsychiatrie à Genève.

Bibliographie

• Cooper David , "Psychiatry et anti-Psychiatry"(1967), traduit du française par Michael Braudeau. Edition du Seuil,Paris 1970.
• Goffman Erving , "Stigmate. Les usages sociaux des handicaps" (1963), traduit de l'anglais par Alain Kihm, coll. Le Sens commun, Éditions de Minuit, Paris, 1975.

Notes et références

http://www.rolfhimmelberger.ch/wp-content/uploads/2012/03/Adupsy-face-a-Revision-Loi-pers-atteintes-aff-mentales_1936_79.09.pdf

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_normativa_888_allegato.pdf