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Droits des personnes en situation de handicap

2014-01-15T10:08:18Z

LeaDesfosses2 :

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989 notamment. Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'une société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats. Alain Dupont, dont on verra plus avant le rôle pris dans ces années-là, confirme ce sentiment, en relevant que si les professionnels ne se portent pas garants de la défenses des droits de ses personnes, les personnes elles-mêmes n'ont pas les capacités de le faire. Par ailleurs, il souligne que dans les années 1960-1970, on ne parlait même pas de "personnes". On parlait de "handicapés", comme si, de par même le vocabulaire utilisé, on considérait ces personnes comme étant en dehors de la société, et donc en dehors du droit et du respect de la dignité qui en découle.

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclamant le droit à l'intégration (avec un paradoxe qu'est la création dans ces années-là d'institutions plutôt "ségrégatives") se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME). Ils se battent désormais pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage aujourd'hui à défendre, au niveau politique, les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site http://insieme.ch/insieme/insieme-suisse/?lang=fr Il est intéressant d'aller plus loin dans la connaissance de cette association, afin de comprendre comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/3447%20%28XXX%29 déclaration des droits des personnes handicapées] de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants. On peut de plus citer l'[http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=691 année internationale du handicap], qui a permis de rendre plus visible certains aspects des prises en charge et de faire le point sur les avancées sociales, et légales. Elle avait pour but la promotion de la « pleine participation et de l'égalité », avec une sensibilisation du public et une meilleure acceptation sociale des "handicapés". A suivi un [http://www.un.org/french/esa/social/disabled/PDF/Programme_action_mondial.pdf programme d'action de l'ONU], pour assurer une continuité après cette année importante, et enclencher une nouvelle forme de prise en charge. On y trouvera encore souvent le terme "handicapé", non précédé de "personne". Néanmoins, le changement est clair et les processus en faveur de la valorisation sociale et d'intégration des personnes est enclenché.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personne.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap. En effet, les différentes classifications ont évolué et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte. Progressivement, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap a été principalement médical : les médecins ont tenté depuis le 16ème siècle de trouver les causes et cherché les possibles guérisons ou soins.

Au courant du XVIIIème siècle, l'approche devient pédagogique. "Victor", l'enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, est pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], lequel mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. Une volonté naît de prendre en considération le développement de l'enfant et de le stimuler pour développer son potentiel, tout autant ou plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>. Le 19ème a vu la multiplication des traitements et de l'éducation spéciales créant des catégories de plus en plus fines séparant le normal du pathologique, alors que le 20ème siècle a vu l'émergence des experts de l'enfance anormale: psycho-pédagogue, médico-pédagogue, pédo-psychiatre, neuropsychiatre infanto-juvénile.

Dans les années 1960, apparaît la notion d'environnement du handicap et de situations handicapants. Les difficultés des personnes concernées ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel elles évoluent. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 promeut alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes. Progressivement elle tendra vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.

Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés. La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.

Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France (Front libertaire). Le mouvement vient d'étudiants paralysés, et soutiendra par exemple la lutte pour l'égalité de salaire dans certaines entreprises employant des personnes avec un handicap.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>

On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985!

On remarque que les droits de la personne en situation de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance de celles-ci en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non pas ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( [[Droits des patients (à l'hôpital)|droit des patients]], [[Droits des patients psychiatriques|droit des usagers de la psychiatrie]], [[Droits des prisonniers|droit des prisonniers]], [[Droits des femmes|droit des femmes]], [[Droits des enfants|droit des enfants]]).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la Confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits a vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Ainsi, le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Insieme Genève est donc une association de parents fondée en 1958, laquelle s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société. Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer.

En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer, c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975[[Fichier:Déclaration des droits des handicapés, 1975.pdf|vignette]]. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Il met toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Quelques grandes étapes sont à relever: la déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU en 1975, l'année du handicap en 1981, année qui a vu donc s'accélérer les articles sur ce domaine, et s'intéresser un peu plus le grand public,...

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Même si aujourd'hui, certains progrès ont été faits, il n'y a aucune garantie que la prise en charge ne respecte, partout, ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un "service minimum". Les personnels sont peu engagés et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui reste relié à hier: il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Beaucoup reste à faire et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous.

[[Fichier:Photochine1.jpg|vignette|gauche]]

== Conclusion ==

Cette étude du développement des droits de la personne dans les années 1960-1980 à Genève, par le biais de recherches sur internet, de lectures des articles parallèles dans ce wiki, de documents divers et de l'entretien d'un acteur de ce temps, m'a permis d'appréhender quelques concepts fondamentaux, pour une meilleure compréhension de cette histoire des droits.
Le point de départ, de manière assez unanime, serait la déclaration des droits de l'homme de 1789. Autour de cette déclaration, se sont dessinés au fil du temps plusieurs combats spécifiques, qui ont pour certains aboutis à des conventions de droits spécifiques (déclaration des droits de l'enfant, déclaration des droits des handicapés, etc...). La question principale à se poser aujourd'hui serait la nécessité de ces conventions spécifiques. Les droits de l'homme, appliqués à tout être humain, sont suffisants. Finalement, le fait même de créer des conventions spécifiques, c'est traiter la population concernée comme hors du champ des droits de l'homme, donc hors du champ de l'humanité. Ces personnes ne font alors pas partie de l'humanité? Dans le champ du handicap, le terme même de "personne" est un concept en soi, qui est apparu tardivement.
Comme me l'aura fait ressentir Monsieur Alain Dupont, qui a su transmettre les valeurs et l'importance de son combat, il est aujourd'hui de la responsabilité des professionnels de veiller à la considération de ces personnes en tant que personnes, et au respect et à la défense de leurs droits.

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2014-01-15T10:07:48Z

LeaDesfosses2 :

Droits des personnes en situation de handicap

2014-01-15T10:07:07Z

LeaDesfosses2 :

Conclusion sur les droits des personnes

2014-01-13T13:15:33Z

LeaDesfosses2 : /* Le contexte: climat économique, contingence sociale et politique, "esprit du temps" de l'après-guerre. Quid d'aujourd'hui */

== Que sont les droits de la personne entre 1960-1980? ==

Nous pouvons constater que ces droits se sont construits socialement et historiquement à partir de revendications égalitaires de minorités, souffrantes généralement :

* les enfants
* les femmes (paradoxalement)
* les prisonniers.
* les patients psychiatriques
* les personnes en situation de handicap
* Les patients dans les hôpitaux (victimes d'abus d'expérimentation).

Des acteurs se sont donc mobilisés pour que ces personnes puissent acquérir les mêmes droits qui sont proclamés dans la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme. En effet, nous avons relevé à travers nos différents chapitres que les personnes militantes se mobilisaient pour le droit à l'intégrité physique (femmes, prisonniers, patients) mais aussi pour le droit à l'autodétermination (personne en situation de handicap) ou également pour le droit à la parole, à l'écoute ou à une place reconnue dans la société (enfants). Globalement c'est une atteinte à l'égalité que souhaite chacune de ces minorités. L'émancipation de ces populations et la reconnaissance de leurs droits, en tant que personnes, en tant qu'êtres humains, se sont souvent faites suite à une remise en question des institutions ou plus globalement de la société. 
Les années 60-80, faisant la base de notre recherche, témoignent des changements importants. Bien évidement leurs prémices remontent au delà de ce période. Nous avons pu mettre un accent sur l’importance des [[Droits_des_enfants|droits de l’enfant]] en tant qu’une personne. Le chemin vers son individualisation était une devise dans le travail éducative et juridique de [[Index|Jean-Pierre Audéoud]] qui, avec une participation active de sa femme, a pu l’appliquer durant son parcours professionnel. Mais l’histoire retrace également la construction des droits aussi des [[Droits_des_femmes|femmes]], qui encore aujourd'hui revendiquent leur droit à l’avortement ou aux salaires de même niveau que les hommes. Ce rôle social loin déjà du stéréotype de la mère au foyer prend sa place mais la lutte pour l’égalité des femmes est en perpétuelle évolution même au XXIème siècle. L’entretien fait par les étudiantes participant à notre atelier d’intelligence collective avec [[Entretien Amélia Christinat|Amélia Christianat]], en est une preuve. Son parcours militant en faveur des droits des femmes impressionne. Nous avons pu voir à quel point ce combat est important car il vise, comme dans le cas des droits de l’enfant, une reconnaissance tout à fait méritée. 

La reconnaissance en matière des droits d’une personne est un processus longue et très complexe. Notre société accepte certains changements et s’oppose aux autres. Cela était le cas durant les deux décennies prises en compte où aussi les droits des [[Droits_des_patients_psychiatriques|patients]] ou [[Droits des patients (à l'hôpital)|patients hospitaliers]], des [[Droits_des_prisonniers|prisonniers]] et des [[Droits_des_personnes_en_situation_de_handicap|personnes en situation de handicap]] sont revendiqués. Homme, une identité à part entière doit se battre afin d’être accepté par la société dont il fait partie, avec ses forces, ses faiblesses, ses différences. 

Nous avons constaté, durant notre recherche, qu'un certain nombre de constats peuvent être relevés:

* Pour avoir des droits il faut se battre pour les avoir; c'est une lutte permanente ce n'est jamais acquis.

* Le temps de la construction des droits est un temps long pour les promoteurs, mais un temps court dans l'histoire de la démocratie et de l'humanité (1789).

* Sur la question des droits, le risque est toujours présent de régression.

* La prise de conscience de l'égalité des individus quelques soient leur situation comme personne (droit à la parole, droit à l'intégrité physique, droit de vote, dignité, consentement, participation, etc.).

* Un changement de "posture" par rapport à la revendication de droits pour des populations "marginalisées" (patients psychiatriques, handicapés, prisonniers).

* Une articulation entre droits de l'homme et du citoyens et les droits envers une population spécifique (handicapés, prisonniers, patients psychiatrique, etc.): les droits de la personne? les droits de l'être humain?

* L'importance de faire valoir ses droits (les connaître, les faire respecter, participer à leur application)

=== Le contexte: climat économique, contingence sociale et politique, "esprit du temps" de l'après-guerre. Quid d'aujourd'hui ===

A travers nos différents chapitres sur les droits des personnes, nous avons constaté que toutes les mobilisations ont émergé à la suite de la seconde guerre mondiale. En effet, la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme, a permis de lutter contre les injustices qui se faisaient à l'encontre des populations marginalisées (enfants, femmes, prisonniers, personne en situation de handicap, patients psychiatrique et patient à l'hôpital). Plus particulièrement, nous avons vu que le jugement de Nuremberg, où des médecins nazis sont condamnés pour causer la mort et l'humiliation d'une minorité de la population, la population juive, a été déterminant dans la promotion des droits humains. Cette population était séquestrée pour faire des expériences en médecine sur eux. L'émergence des revendications de l'après guerre en matière d'égalités des femmes, de protection de l'enfant, de droit des patients en psychiatrie, ainsi que de droits des prisonniers prennent pour cible la société de type capitaliste, inégalitaire – et dans laquelle les écarts socio-économiques tendent à se creuser – et ses institutions dites alors "totalitaires".

Le contexte de l'époque était favorable à des revendications, manifestations et soulèvements de populations pour les droits des opprimés. D'ailleurs, la bonne croissance économique y a beaucoup contribué. Lorsque tout va bien pour eux, les gens ne sont-ils pas prêts à aider les plus démunis ? Certains acteurs précisent que lorsque la société est en période de crise, les droits des personnes acquis durant cette période (1960-1980) tendent à régresser.

Nous avons pu constaté que la lutte pour le droit des personnes (enfants, femmes, prisonniers, patients ...) a duré pour la plupart plus de trente ans. Parfois les acteurs se sont investis du début jusqu'à l'acquisition de ce droit ; dédiant une grande partie de leur vie à ce projet. C'est pourquoi, marquée de luttes, la construction des droits de l'homme est un temps long pour ces promoteurs, mais si nous le plaçons sur un axe temporel plus large, ces luttes ne constituent qu'une courte période dans l'histoire de l'humanité.

C'est en fait la lutte d'associations de minorités qui va être à l'origine de la reconnaissance de ces droits. Sans cette lutte point de progression pour l'humanité. Nous remarquons, plus que jamais, aujourd'hui, que cette lutte est permanente et n'est jamais acquise. Plusieurs acteurs, que nous avons eu la chance d'écouter, nous ont rappelé l'importance de se mobiliser pour que ces droits restent actuels. Pour eux, la lutte ne doit cesser puisque sans une mobilisation de notre part, les droits qu'ils ont acquis durement, vont rapidement régresser.

Les populations dites « marginalisées », dont les femmes, sont à tout égard celles qui allaient contribuer à la fondation de la première association des droits de patients en Suisse. Ce fut donc justement ces femmes qui s’uniront pour être écoutées. Ce sont elles qui se sont questionnées et qui ont de près vécu une situation d’injustice. Une situation où les droits des patients ne s’exerçait pas. Pour la parenté d’un proche, voir que le médecin décidait à sa place sur la santé de leur proche n’était pas anodin mais injuste.

Nous voyons toutefois que l'homme lutte pour la reconnaissance d'être traité de manière égalitaire à tout un chacun qui passe par des ordonnances ou des chartes mais qui peuvent être contournées si la propre personne ne connait pas les conséquences graves de la transgression de ses droits. C'est seulement lorsqu’une affaire se fait publique que les autorités réagissent pour calmer le scandale.

Mais, aujourd'hui, en pleine crise économique, les mentalités se transforment. Passant d'un "je vais bien, il faut que j'aide l'autre" à un "je vais mal, c'est la faute de l'autre". Néanmoins, d'autres militants partent au combat et modifie le cap. On considère de plus en plus que le lésé est le citoyen lambda, celui qui a été objet des considérations offertes aux minorités. Par conséquence, certains considèrent qu'ils ont assez obtenu. Nous avons pu l'observer lors des débats autour du mariage gay en France. La forte opposition observée démontre bien d'un "battement d'aile" du combat pour les droits des minorités. Finalement, tous les courants de l'époque que nous avons étudiés, ceux qui se battaient pour l'égalité des droits pour tous, sont bousculés aujourd'hui. Concernant le mariage gay, les arguments de l'opposition illustre ce propos : les personnes homosexuelles ont déjà le PACS. Le mariage c'est sacré. Le premier point parle du fait que le peuple a déjà "offert" des droits à cette population minoritaire et que c'est suffisant. Le deuxième point avance le fait que les homosexuels ne peuvent pas disposer des mêmes droits : le mariage est réservé aux hétérosexuels.

Comme il a été remarqué avec les droits des patients à l'hôpital ou le droit des prisonniers, une régression est toujours possible, généralement marquée par une stigmatisation de ces minorités ou une volonté d'en contrôler la dynamique. En effet, il y a quelques mois, après l'affaire du meurtre d'Adeline M. à [http://www.hug-ge.ch/tags/la-paquerette la pâquerette],le gouvernement a eu une volonté de durcir encore davantage les conditions des prisonniers afin de calmer la population qui criait au scandale. Pour ce faire, Yvonne Bercher nous a informé qu'ils ont enlevé tout droits de sortis à tous les prisonniers de Champ-Dellon sans prendre en considération la nature des crimes de chacun ce qui, selon nous, représente une forme de régression.

Pour rester sur la thématique des prisonniers,nous pouvons également noter que défendre de tels droits n’est toujours pas quelque chose de facile puisque l’importance de cette lutte n’est pas encore très démocratisée et comprise par l’ensemble de la population. En effet, la prison demeure encore un lieu où l’on a de la difficulté à considérer les criminels comme des êtres humains. De ce fait, les prisonniers ont encore beaucoup de mal à exister en tant que personnes à part entière mais davantage comme des individus morcelés et éclatés. Par ailleurs, l’humiliation et le non respect de la dignité semble toujours très présents en prison. Par conséquent, nous pouvons nous demander quelle est la véritable place à accorder aux droits de l'être humain dans un contexte carcéral si difficile. Nos constatations nous amène à réfléchir sur l'avenir : que faut-il faire maintenant pour améliorer le respect des droits des détenus? A cette question, les divers textes que nous avons pu lire ainsi que nos deux entretiens se rejoignent tous sur un point : il faut rendre la prison plus visible. En effet, comment agir pour les détenus si personne ne sait exactement comment ils sont traités? Reste maintenant à savoir si la population est véritablement désireuse de rendre le traitement des prisonniers plus transparents. Dans une démocratie, il revient au peuple de faire des choix quant aux droits et devoirs des citoyens qui la composent. Sommes-nous alors prêts à assumer notre responsabilité dans le traitement des personnes déviantes? Ou préférons-nous occulter cette zone d'ombre de la société et l'enterrer au plus profond de nos esprits?

Pour ce qui est du droit des femmes, un léger retour en arrière peut également être observé quant à l'avortement. En effet, ce dernier est actuellement en train de faire débat, puisqu'une votation aura lieu d'ici quelque mois sur le non-remboursement par les caisses maladies de celui-ci. Nous revenons donc vers un statut des opprimés dans une société qui a guère de révolutionnaires des droits de la personne mais plutôt des opprimés, des persécutés.

Le cas récent de l'Espagne illustre parfaitement la possibilité de régression. Dans la majorité des pays de l'Union Européenne, l'avortement est autorisé. L'Espagne vient tout juste de sortir de cette majorité en modifiant la loi sur l'avortement. Désormais, l'avortement est interdit sauf dans quelques cas :
* en cas de danger physique encourus par la femme. Ce point devra avoir été vérifié par deux médecins différents et étrangers à l'établissement où prendra place l'avortement.
* en cas de viol mais à condition que la femme ait porté plainte.
* en cas de malformation fœtale.
Enfin, pour qu'une mineure puisse avorter, l'accord des parents sera nécessaire.

Il est certain que, malheureusement, toutes les revendications finissent par s’essouffler. Les gens ne peuvent se battre pour une cause indéfiniment. Au bout d'un certain temps, on se convainc que ce que l'on a obtenu est suffisant et on arrête de se battre. Ou on arrête parce qu'on est fatigué. Et la relève n'est pas toujours là. Par contre, du moment qu'un mouvement militant s'essouffle, il y a des chances pour que le parti opposé se relève et effectue le combat inverse.

Ce sont justement ces minorités de personnes qui en s'associant, ont fait valoir leurs droits et les ont revendiqués. Ils font, d'ailleurs, réfléchir, les faire connaître à une partie de la société qui guette de loin la réalité de l'application de leurs droits.

En ce qui concerne les personnes en situation de handicap, si l'on en croit le discours des acteurs des années 1960-1980, le combat est loin d'être achevé. A l'heure où l'école s'ouvre à l'intégration, où l'on parle d'inclusion de tous les élèves, des institutions ségrégatives continuent de se développer, et la réalité du terrain est encore très éloignée des lois ([http://www.ge.ch/legislation/rsg/f/s/rsg_c1_12.html loi sur l'intégration LIJBEP, 2008]). Le temps où l'on cachait les enfants porteurs d'un handicap semble révolu, et pourtant, quand on travaille dans ce milieu, les regards réprobateurs ne sont pas rares, et rappellent le chemin qu'il reste à parcourir. A l'Université, nombre de cours nous forment à considérer ces personnes en tant que "personnes" justement, comme si cela n'était pas une évidence. C'est donc que l'on peut encore douter du statut de cette population.
En bref, la question aujourd'hui pourrait se résumer ainsi, en termes politiquement incorrects: la société, en temps de crise, peut-elle s'offrir le luxe de se préoccuper des plus démunis? Citons ici Charles Fourier " on mesure le degré de civilisation d'une société au sort qu'elle réserve aux plus démunis".

Qu'en est-il des droits de l'enfant aujourd'hui? Bien que la quasi totalité des Etats reconnus pas l'ONU aient ratifié la Convention internationale relative aux droits de l'enfant de 1989, son application fait encore largement défaut dans certains pays. L'UNICEF met en lumière quelques chiffres mondiaux très parlants quant aux principes fondamentaux de la CIDE (droit à la santé, à l'éducation, à une identité, à la protection et à la participation) dans un [http://www.unicef.fr/userfiles/livretParlementUNICEF100107v2.pdf dossier] de 2008. Par exemple, en ce qui concerne le droit à l'identité de l'enfant, "51 millions de naissances ne sont pas enregistrées", tandis que "24'000 enfants âgés de moins de cinq ans meurent chaque jour de malnutrition et de maladies qui, dans la plupart des cas, pourraient être évitées" alors que le CIDE accorde à l'enfant le droit essentiel à la santé. Bien que la nécessité et le droit de l'enfant à l'éducation soient inscrite dans ce texte, "101 millions d’enfants ne sont pas scolarisés" dans le monde et "158 millions d’enfants âgés de 5 à 14 ans travaillent" malgré la reconnaissance des Etats de leur droit à la protection. Pour ce qui est du droit à la participation des enfants, il n'est pas évident d'y associé un chiffre, mais on peut tout de même aisément penser que bon nombre d'enfants n'ont guère possibilité d'expression et sont certainement peu, voir pas écoutés.
Il y a donc encore bien du chemin à parcourir encore pour faire valoir et respecter les droits des enfants, avenir de notre société, dans le monde.

=== Et les sciences de l'éducation dans tout ça? ===

Les rencontres que nous avons faites avec ces militants d'une autre époque nous ont permis d'alimenter nos réflexion sur le domaine des droits de la personne entre 1960 et 1980. Nous avons surtout relevé la fougue et la passion de ces militants en faveur d'autrui. C'est une belle leçon d'humanité que nous avons eu, puisque par leur mobilisation ils ont pu faire changer les conditions des personnes marginalisées. Nous qui avons choisi une filière sociale et qui souhaitons plus tard intervenir auprès de personnes fragilisées, cette expérience nous a appris qu'il faut s'engager "à fond" pour la cause que nous défendons si nous voulons qu'il y ait du changement.
Nous avons également pu comprendre que le droit à l'autodétermination des personnes en situation de handicap - que nous voyons dans le cadre de notre formation - est un droit qui a été avant cela revendiqué par d'autres personnes ; les enfants, les femmes, les prisonniers, les patients psychiatriques et les patients à l'hôpital. Tout ceci nous a donc expliqué que l'acquisition des droits de la personne prend du temps puisque pour la plus part, il a fallu se mobiliser pendant vingt ans pour voir des changements dans la société.

Des auteurs, comme Illich, préconisaient une société sans école, où l'on apprendrait, directement d'autrui, inséré dans un réseau, au gré de nos besoins éducatifs. La personne irait trouver les connaissances dont elle a besoin dans un réseau de connaissances et d'individus, pédagogues, comme elle, en puissance. Nous constatons, également, que dans une même revendication d'égalité et de remise en question des institutions, des auteurs comme Foucault dénoncent l'autoritarisme d'institutions comme la médecine qui en fait exerce un vrai pouvoir policier sur les personnes. Toute institution se construit socialement. Il en est de même pour la médecine qui s'éloigne volontairement du patient, en adoptant une posture d'expertise. Ce dernier ne construit pas le savoir médical avec le médecin, il ne connait souvent pas les méthodes de recherches concernant cet art. Or il pourrait, en aller autrement, notamment en permettant aux hommes d'apprendre davantage sur la médecine et ses méthodes de construction du savoir. Le patient est avant tout une personne, comme l'est d'ailleurs le médecin. C'est pourquoi cette dyade doit s'évertuer à construire ensemble un savoir médical compréhensible par tout-un-chacun. Telle est la condition, telle que visionnée par Illich, pour que l'homme se connaisse davantage lui-même, c'est-à-dire se réapproprie ce regard sur lui-même.

Discussion:Droits des personnes en situation de handicap

2014-01-09T15:34:26Z

LeaDesfosses2 : /* Photochine -- Julie (discussion) 6 janvier 2014 à 14:20 (CET) */

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 10 novembre 2013 à 21:29 (CET) ==

C'est bien commencé. Attention à bien toujours suivre la chronologie!
Toujours très bien! Le résumé biographique est parfait. Maintenant il faut poursuivre afin d'affiner le questionnement autour des droits de la personne. Qu'est-ce qui se passe donc dasn ce contexte des années 60-80 pour que se développent ses droits tous azimuts?

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 26 novembre 2013 à 16:45 (CET) ==

La question de la classification est évidemment une question fort intéressante, mais je ne vois pas comment vous la reliez à la question des droits de la personne qui est le sujet "choisi" par notre communauté de travail? Il faut absolument développer cette articulation. Il me semble que vous êtes insuffisamment avancée dans votre problématique pour aller interviewer Monsieur Dupont!

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 27 novembre 2013 à 12:06 (CET) ==

Oui votre ajout est bien: il faudrait voir comment articuler droit de la personne est DSM. Si l'on voit l'influence de l'anti-psychiatrie voit-on l'influence des droits de la personnes handicapées sur cette classification lors des années qui nous intéressent (année 70-80)? Attention à citer vos sources sur le Moyen-Age 8car tous les historiens ne disent pas ce que vous écrivez donc il faut citer vos sources!).
Il faut, en général, vous concentrer sur les année 1970-80 et sur la problématique choisie (droit de la personne/anti-psychiatrie/classification)s avant tout: creuser cette dimension et montrer ces liens. Pour M. Dupont, je vais lui envoyer un petit courriel..
Bon travail.
N'oubliez pas de lire ce qui est écrit sur la première page du wiki, mais aussi sur toutes celles des différentes thématiques afin de réfléchir à la problématique et d'avancer dans une compréhension commune de cette histoire de l'apparition des revendication des droits des usagers, patients, détenus, enfants: les acteurs/trices (dont vos témoins), les actions, les valeurs prônées, les changements de pratiques éventuelles, les espoirs....

===Re: -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 27 novembre 2013 à 19:15 (CET)===

Bonsoir Madame Ruchat,
merci pour vos encouragements. J'ai encore ajouté des choses aujourd'hui, le travail avance... J'ai beaucoup lu les anciennes publications des années précédentes et tenté de les utiliser.
Concernant mes sources, comme on l'avait convenu, j'avais mis en référence de bas de page mes sources (en l'occurence un cours de l'université). Cela vous convient-il?

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 4 décembre 2013 à 17:25 (CET) ==

Il me semble que vous n'avez guère avancé dans votre texte. Il faudrait mieux articuler vos références et intégrer les liens dans le texte. Votre texte demanderait à être lu d'une manière moins hachée. Donc il faut encore le retravailler et ajouter des éléments qui ne soient pas repris des années précédentes.
Qu'en est-il avec le rendez-vous avec M. Dupont?

===Re: -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 7 décembre 2013 à 13:07 (CET)===

: je vois monsieur Dupont lundi. Par ailleurs, je ne pourrai malheureusement pas être là à la séance de mercredi, j'ai une séance d'équipe dans le cmp dans lequel je travaille. Je m'excuse vraiment pour ce contretemps.

Je vous tiendrai au courant de l'entretien.

===Re: -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 10 décembre 2013 à 17:57 (CET)===

Bonjour Madame Ruchat,
comme je vous l'avais dit précédemment, je ne serai pas là demain... J'ai commencé la retranscription de l'entretien d'hier avec Monsieur Dupont, qui soit dit en passant, vous salue.
C'était très intéressant, quoiqu'un peu décousu...

je m'attelle parallèlement à en ressortir les éléments principaux dans mon article.

Veuillez me tenir au courant des avancements et des tâches pour la semaine prochain, où je serai cette fois présente, bien sûr...

== Créer une page -- [[Utilisateur:Julie|Julie]] ([[Discussion utilisateur:Julie|discussion]]) 10 décembre 2013 à 17:46 (CET) ==

salut !
Je ne sais pas si tu as vu, mais j'ai répondu à ta question pour pouvoir créée une page. Tu me l'as posée dans ma page dans discussion. J'espère que cela t'a aidé !

===Re: Créer une page -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 10 décembre 2013 à 17:53 (CET)===

: Replace this text with your reply
super merci!! c parfait

====Re: Re: Créer une page -- [[Utilisateur:Giannina Suter|Giannina Suter]] ([[Discussion utilisateur:Giannina Suter|discussion]]) 31 décembre 2013 à 22:43 (CET)====

Chère Léa, nous avons trouvé des liens avec notre article et les droits de femmes, les droits des patients psychiatriques et les droits de personnes en situation de handicap. Nous avons parvenu à comprendre que le fait que ces patients ont pu être enfermés dans des hôpitaux malgré leurs volonté violait leurs droits tout d'abord le droit du consentement puis le droit d'être informé. Nous t'invitons à regarder notre article. Cordialement à toi, Giannina et Pierre.

== Photochine -- [[Utilisateur:Julie|Julie]] ([[Discussion utilisateur:Julie|discussion]]) 6 janvier 2014 à 14:20 (CET) ==

Bonjour Léa,
Je me suis permise d'ajouter dans ton texte la photo Photochine en plus petite, je t'ai laissé les deux (la nouvelle et l'ancienne)comme ça tu peux choisir laquelle garder.

===Re: Photochine -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 9 janvier 2014 à 16:34 (CET)===

: Replace this text with your reply
merci parfait!

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2014-01-09T15:26:12Z

LeaDesfosses2 : /* Critique de la méthode */

== Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980 ==

=== Introduction ===

Les années 1960-1980 sont des années de grandes transformations culturelles et sociales avec 1968, une année charnière qui deviendra l'emblème de la contestation portant les valeurs d'une génération, celle du baby-boom. Aujourd'hui l'histoire de cette contestation demande à être comprise dans un temps plus vaste d'un avant, pendant et après Mai 68. Certes, on peut faire remonter la question des droits de la personne à la [http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_des_droits_de_l%27homme_et_du_citoyen_de_1789 Déclaration des droits de l'hommes et du citoyen] comme une matrice générative d'autres conventions, déclarations et droits. Or, il semblerait que le mouvement de contestation des années 1960-1980 ait poussé plus loin l'exigence démocratique en partant de revendication de populations, elles-mêmes, se sentant non respectées comme des personnes ; notamment les femmes, les détenus, les patients psychiatriques ("Loi Basaglia"), les handicapés (charte de l'[http://fr.wikipedia.org/wiki/ONU ONU] datant de 1975) et les enfants. De nouveaux droits liés à l'éthique se sont développé dès les années 1970 autour du respect de la volonté des mourants, avec la pratique des directives anticipées, et plus largement des droits des patients à être traités dans la dignité.

Certes, on pourrait rattacher cette histoire à une pré-histoire reliée à d'autres courants comme par exemple pour les enfants celui de l'éducation nouvelle et des expériences pédagogiques démocratiques comme celles des école nouvelle à la campagne, communautés d'enfants (république d'enfants, Cité d'enfant, village d'enfants). Summerhill incontestablement sera LE modèle de la seconde moitié du 20e siècle, mais aussi l'expérience de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Fernand_Deligny Fernand Deligny] et de communautés thérapeutiques telles que Boulens en Suisse romande [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Résumé_film_de_Catherine_Scheuchzer]]. Des racines ainsi plus lointaines peuvent être vues dans la "protection de l'enfance" qui voit déjà en 1924 une convention dite "Convention de Genève" prémisse lointaine de la Convention internationale des droits de l'enfant en 1989. Il en va de même avec l'histoire des femmes qui revendiquent le droit de votre depuis le 19e siècle (les suffragettes). Or, nous nous attacherons essentiellement à circonscrire une histoire se déroulant pendant une vingtaine d'années autour de nouvelles revendications qui ont pu porter sur des micro-éléments ("petits trucs", "micro-conflictualités", petits événements de la vie quotidienne, cas particulier), mais qui sont à rattacher à un "esprit d'un temps" contestataire de la hiérarchie, des pouvoirs constitués ( des patrons, des médecins, des "supposés savoirs" notamment) dans une perspective libertaire (liberté de sortir de l'hôpital psychiatrique, liberté d'user de son corps, liberté de sexualité en prison, liberté de parole, de choix, de décision...) et d'exigence de sa réalisation (utopique?) par des actions et manifestations politiques face aux violences institutionnelles (portes fermées, nudité imposée, horaire imposé, cure de sommeil et électrochoc imposés, contention, viol, avortement clandestin, etc.). Peut-on alors y voir une expression de revendication des droits de la personne (autodétermination, autonomie, intégrité, dignité) qui sous-tendrait des droits portant sur un objet particulier (à l'instruction, au salaire égal, à l'avortement, à une "vie comme tout le monde", à consulter son dossier individuel, aux parloirs sexuels, etc.) ? Ce sera une des questions auxquelles cherchera à répondre cet ouvrage.

Un certain nombre de notions et de valeurs démocratiques et libertaires semblent parcourir une histoire longue (du 18 au 21e siècle) avec des incarnations plus ou moins denses selon les périodes. Celles envisagées dans les droits de la personnes pendant la période 1960-1980 s'incarnent dans la liberté certes (valeur première de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen), mais aussi la créativité, l'innovation, la contestation valorisant l'individu et son autonomie, mais aussi le collectif comme matrice créatrice, avec un souci de respect de la différence (une reconnaissance) mais aussi du groupe comme porteur de revendications, un ancrage dans la vie quotidienne et une volonté d'universalisme. La culture contestataire est-elle monolithique ou multiple? Est-elle aussi traversée par des contradictions, des paradoxes: on prône une liberté individuelle dans un carcan idéologique, la lutte est collective pour des droits individuels?

La recherche a abouti à l'écriture de six articles, introduits et conclus par des textes rédigés en communs, qui tous viseront à mieux saisir qui sont les acteurs/trices (intégrés dans un mouvement de revendication ou un courant idéologique contestataire), leurs actions dans l'expérience quotidienne de leurs luttes pour les droits de l'individu et/ou de la personne, les valeurs prônées, les objectifs atteints ou non pour faire valoir les droits des personnes placées dans des institutions dites alors "totalitaires", tout en cherchant à mieux définir ce que signifient ces droits dans le quotidien institutionnel et personnel.

Le travail de cette "communauté de recherche" vise aussi à repérer les ouvrages de références qui ont marqué les acteurs/trices de cette période, des intellectuels ([[Basaglia]], Foucault, [[Une_ société sans école|Illitch]], [http://fr.wikipedia.org/wiki/Erving_Goffman Goffman] entre autres penseurs, parfois utopistes voir visionnaires, ainsi que, suivant la méthode prônée par Michel Foucault dans son ouvrage ''Histoire de la clinique'' notamment, à questionner les faits, à interroger le système, autrement dit à "déconstruire" la réalité pour comprendre les enjeux de pouvoir qui ont traversé les luttes de promotion des droits de la personne dans des champs différents, mais relevant tous d'un rapport entre un pouvoir qui désigne et un individu-objet dont on attend la soumission. Ces ouvrages montrent que les mouvements de contestation se font dans tous les pays ; par exemple, en ce qui concerne l'anti-psychiatrie les critiques ont eu lieu en Italie avec [[Basaglia]] mais également aux Etats Unis avec Goffman. Ainsi que ce soit le pédagogue et l'élève "difficile", déviant, handicapé, le médecin et le patient désigné, le juge qui désigne les degrés de culpabilité d'un "coupable" ou l'Etat qui décide de la responsabilité civique ou non des femmes (et des jeunes), partout se modèlent et se modulent des relations différentes à l'intérieur d'une structure hiérarchique.

Des acteurs/actrices seront interrogés afin de mieux saisir leur engagement, les valeurs qu'ils ont prôné, la conscience qu'ils ont eu de déstabiliser le pouvoir médical, l'institution totalitaire, pour des alternatives dont on interrogera leur devenir subversif: communautés d'enfants, communautés thérapeutiques en milieu psychiatrique, en milieu carcéral (notamment la Pâquerette à Genève) et plus généralement dans l'éducation spécialisée. Mais c'est fondamentalement la question de la revendication des droits de la personne qui sera l'objet de ce questionnement. Il s'agira dans un premier temps de mieux comprendre ce qui différencie les droits de la personne des droits de l'homme érigé au 18e siècle, et de comprendre les enjeux des luttes pour voir émerger ses "nouveaux" droits et les formes qu'ils ont prises: droit à la parole, droit de sortie, droit à l'avortement, droit à consulter son dossier médical, etc...

Au moyen de cinq questions ouvertes, il s'agit de récolter leur témoignages afin mieux comprendre les ressorts de leur engagement (politique, idéologique, éthique), les événements qui ont marqué cette période 1960-1980, les mobiles des acteurs/trices. [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Questions_pour_les_entretiens]]

Fondamentalement, c'est à une réflexion sur la construction de la réalité que cet ouvrage invite, celle de la maladie, de la déviance, de la différence, mais aussi à celle des relations entretenues avec des personnes qui sont stigmatisées (handicapées, psychiatrisées, détenues, patients) et/ou placées dans une catégorie sociale dépendante (la femme non-citoyenne, dépendante de l'homme, l'enfant de ses parents). L'institution réifie l'individu et lui fait perdre ses droits et c'est donc bien une volonté de récupérer une place d'acteur, de prendre la parole, de donner haut et fort son avis qui va mobiliser les acteurs des luttes, en particulier dans l'après 68.

C'est aussi ''in fine'' un questionnement sur l'histoire et ses changements lesquels demandent à s'interroger sur la place accordée, dans le temps, aux personnes en difficultés quelles qu'elles soient et sur la nécessité dans le domaine des droits de la personne à rester vigilant afin de ne pas perdre ce qui a été acquis parfois de haute lutte et d'étendre encore les valeurs sur lesquelles ils reposent.

=== Revue de la littérature ===

La "matrice générative" des droits de la personne est bien la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen: une "matrice" juridique à partir de laquelle vont se développer d'autres droits, règlementations et conventions. Pour couvrir les différents champs de la réalité sociale qui ont été touchés par la créativité des acteur/trice/s (qu'ils aient été des militant/e/s ou des réformateur/trice/s) particulièrement active dans les années 1960-1980 et les changements opérés, il est nécessaire de se référer aux auteur/e/s qui, autant dans le champ du handicap, des patients de l'hôpital, des usagers de la psychiatrie, des détenus, des enfants et des femmes, ont proposé des approches nouvelles, des concepts voire des pratiques novatrices.

Certes, il n'y a pas un moment particulier où commencerait une lutte pour les droits de la personne. Cette question s'inscrit dans une histoire longue de la constitution des droits, de la "fabrication" de l'individu, de la conception de la personne comme être sensible, consciente d'elle-même. Il en va de même pour des pratiques qui certes ont été promues pendant cette période comme par exemple les communautés de vie, mais il existe des traditions qui peuvent remonter bien avant les années 60. C'est le cas avec la communauté d'enfants de Summerhill en Angleterre créée par Alexander S. Neill. Dans son livre [[Libres enfants de Summerhill (Neill)]], on peut déceler la place centrale de la notion de liberté dans sa conception de l'éducation et de l'instruction des enfants. Selon cet auteur, on ne peut construire de collectif cohérent qu'en respectant la liberté des individus. Les violences, les incivilités ne sont pour lui que le produit des incohérences de la société, qui frustre l'individu et qui, à vouloir trop l'uniformiser, en brise les richesses.

Dans la fin des années soixante, la critique des institutions psychiatriques surgissent. Une mise en évidence des conditions de vie des patients psychiatriques se fait notamment par [[Basaglia]] en Italie. Ce qu'il rencontre dans cet univers le pousse à créer des lieux de vie plus accueillants où l'on donnerait plus de liberté à la personne psychiatrique ; c'est ce qu'il appelle les communautés thérapeutiques. Ces bâtiments ouverts sur l'extérieur et où la hiérarchie est horizontale favorise la mobilisation des personnes pour lutter pour la liberté des droits de la personne, et surtout la liberté des droits de la personne psychiatrique. [[Basaglia]] est donc probablement l'un des auteurs de l'époque qui a influencé les acteurs/actrices que nous avons interroger pour notre recherche. Fondamentalement la critique est politique, sociale, mais aussi épistémologique: on s'attaque à la réalité qui est un "construit" social. Ce qui explique aussi l'attention mise à la vie quotidienne (voire Goffman, mais aussi Lucien Lefebvre notamment). Le quotidien devenant matrice de la relation créative autant que de la subversion, dans une tradition qui s'inspire d'ailleurs des surréalistes des années 20 (voire notamment [http://fr.wikipedia.org/wiki/Georges_Perec Georges Perec]). L'approche constructionniste de Kenneth Gergen, aujourd'hui, poursuit cette tradition voyant dans la relation la matrice de cette construction de la réalité allant jusqu'à affirmer que l'individu n'existe pas en dehors de la relation qui le "produit" [[http://www.taosinstitute.net]]. Une autre manière de montrer, comme l'a fait Foucault, que l'individu est aussi une construction sociale.

=== Les droits de la personne: un concept complexe ===

La thématique des droits de la personne oblige à réfléchir sur le concept et à le relier ou détacher d'autres concepts: celui de l'individu, celui du sujet (de droit) et celui de l'humain.

La plupart des revendications peuvent être reliées aux "droits de la personne". Or ceux-ci sont rarement explicités. Lorsqu'ils le sont c'est en référence à la "liberté individuelle", au droit à la parole, au choix (de traitement notamment) et à la dignité. Souvent, ce sont des valeurs individualistes qui sont prônées même si elles le sont par un collectif (association, comité, mouvement contestataire manifestant collectivement dans la rue) et qui fondent un certain "esprit" du droit de la personne. C'est par le regroupement de plusieurs personnes qui ont des valeurs communes (telles que le libre choix,l'intégrité physique) que le changement peut s'opérer. En effet, à travers notre recherche nous avons pu voir que, qu'il s'agisse des droits des prisonniers, des droits des patients à l'hôpital, des droits des patients psychiatriques ou des droits des femmes, les changements constatés se sont fait par l'intermédiaire de mouvements, d'associations, de fondations...
On peut noter la particularité du champ des droits des personnes en situation en handicap, ou des droits des patients en psychiatrie, par le fait que ces personnes ne disposent elles-mêmes pas des facultés à défendre leurs propres droits. Il revient alors à leur entourage, aux professionnels, et enfin à la société toute entière, de se porter garante du respect de ces droits. La société en protégeant ces personnes, en les considérant comme faisant partie intégrante des individus qui la composent, effectue alors un grand pas dans les valeurs qu'elle véhicule. L'idéologie en effet, doit être collective, pour prendre du sens pour tous. Mais les actes permettant cette évolution, restent bien souvent le fait d'individus, qui, plus que d'autres, poussés par un idéal, portent des actions progressistes.

Le terme personne est à distinguer d'individu (voire de "cas") en ce qui laisse entendre une capacité de droit et une place comme partenaire dans la relation (éducative, thérapeutique notamment) et les échanges de communication. Ceci peut s'incarner dans des pratiques sociales élémentaires comme de désigner la personne par son nom, la vouvoyer (en langue française en particulier!), jusqu'à la fermeture des hôpitaux psychiatriques par exemple. Mais c'est surtout sur le plan juridique, de ses droits civils et politiques, que les luttes ont été menées: de l'admission volontaire au droit de sortie pour les patients psychiatrique par exemple. Du côté des prisons, les revendications touchent aussi l'individu dans son corps et son esprit: droit à l'intégrité physique et morale, le droit à des conditions de vie appropriées, ou encore le droit à la santé. Du côté des [[Droits des enfants|enfants]], le droit s'est surtout construit à partir de la considération de l'enfant en tant qu'individu ayant des droits propres, notamment liés à la protection, à la parole et l'écoute, mais également aux autres besoins fondamentaux qu'il peut présenter. En fait, la reconnaissance des droits de l'enfant lui ont conféré peu à peu un rôle plus actif dans sa propre existence, comme par exemple par une considération plus importante de ses opinions dans les choix qui le concerne. Du coté des [[Droits des femmes|femmes]], les contestations se font sur plusieurs plans, mais ce qui est surtout recherché c'est l'égalité avec les hommes. Cette égalité passe donc par la ré-appropriation de leur corps, la liberté de choisir une contraception et la liberté de penser différemment. Nous pouvons donc rapprocher ces faits au droit du consentement de la personne et de l'intégrité physique. Ces droits et les droits d'être informé touchent d'ailleurs le quotidien médical et la lutte pour les droits des patients. Les droits des patients touchent la sphère politique et juridique où une bataille s'est générée contre la liberté thérapeutique des médecins considérés comme subordonnés au droit d'autodétermination du patient. Valoriser le rôle des patients en tant que partenaires critiques des médecins, du personnel médical ou encore de les responsabiliser pour éviter des difficultés lors de leur traitement permettraient d'améliorer la qualité des soins dans le domaine de la santé du patient.

Paradoxalement ce sont des luttes (collectives, pour la communauté) qui ont ainsi contribué à construire la notion de personne comme corps, identité physique, morale, psychologique.

En outre, concernant [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_%28%C3%A0_l%27h%C3%B4pital%29 les droits des patients (à l'hôpital)] et les droits [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_psychiatriques des patients psychiatriques], il est à remarquer que ces droits peuvent rapidement se révéler ambigus. En effet, la légitimité du secret médical, de l'asymétrie de l'expertise médicale, peuvent davantage protéger le médecin que le patient. Nous avons relevé par exemple des cas où ce sont les patients qui ont dû subir des conséquences, tant au niveau de leur reconnaissance, en tant que victimes, qu'au niveau économique, car elles n'ont pas pu prouver que le médecin qui leur avait causé du tort était véridiquement coupable d'expériences illicites sur eux. Nous pouvons nous demander dans quelle mesure ces droits permettent, intelligemment, à la médecine d'opacifier la recherche médicale et par la même la problématique du patient-cobaye. Problématique qui est de nos jours, une contrainte pour faire avancer la science en toute légalité. Finalement, il faudrait se demander si l'être humain dépend d'expériences faites sur un groupe restreint de personnes. La réponse est oui, passablement des expériences se font avec très peu de personnes pour appliquer les résultats à grande échelle. Par exemple, cela s'est observé avec la morphine concernant le traitement des douleurs. Un médecin, un jour ou l'autre, s'est de toute façon risqué, initialement, à injecter dans un corps appartenant à une personne, cette substance considérée comme stupéfiant auparavant. Une autre expérience de ce même type, à hôpital de Saint-Gall en Suisse, était l'application d'ampoules bleues de méthylène dans le ventre des patients non-informés. Ils essayaient de soigner, par ce biais, leurs occlusions gastriques qui a fini par les tuer.

== Méthode ==

La récolte d'un récit personnel, afin d'approcher l'histoire d'une période et de constituer une archive orale a une tradition en sciences humaine et sociale. L'ouvrage "Le cheval d'orgueil" de Pierre Jakez Hélias paru en 1975 est souvent présenté comme un détonateur de l'usage des récits de vie pour décrire la réalité sociale et culturelle.

Diverses disciplines ont intégré la narration comme un moyen d'approcher la réalité vue à travers un individu ou un groupe que cela soit en sociologie, en histoire, en médecine, en science de l'éducation, en ethnologie et même en littérature.

Les travaux de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Lejeune_%28auteur%29 Philippe Lejeune] ont contribué à collecter des récits sous formes notamment autobiographiques qui sont déposés à [http://association.sitapa.org/accueil.php l'Association pour l'autobiographie] près de Lyon.

La démarche effectuée dans le cadre de cette recherche d'intelligence collective relève de la collecte de récits. La personne interviewée est considérée comme un témoin de son temps. L'histoire se construit dans l'échange grâce aux questions posées [[Questions_pour_les_entretiens]] lesquelles doivent donner lieu à une narration libre relier aux souvenirs de la personne. Il s'agit d'être dans une écoute bienveillante d'un récit narré afin de venir combler l'intérêt des étudiant/e/s qui sont les récepteur/trice/s respectueux et curieux de cette histoire. Même si pour certains étudiants, relancer ces questions a permis à l'interviewé de se recentrer sur le sujet. Lors de l'interview et comme étape préalable à l'introduction de ces questions, l'explication de cette recherche collective a fait comprendre à certains interviewés l'importance de leurs témoignages.

La démarche de "biographies narratives", telle qu'elle devrait être développée dans cette démarche citoyenne relève de compétence relationnelle, humaine particulièrement formatrice aux métiers de l'humain. Elle demande du tact, de l'écoute, de la curiosité intelligente (capacité de s'adapter dans le cadre de l'entretien). Il s'agit de laisser de l'espace et de la liberté aux personnes interviewées. Par conséquent, seules des questions générales et ouvertes assureront la liberté de narrer. Nous accorderons un long temps de réponse afin de laisser à la personne la possibilité de se souvenir et de raconter l'histoire et son histoire tout en restant attentive qu'elle ne se perde pas dans des chemins par trop éloignés. Elle ne relève pas d'une "conduite d'entretien" particulière comme l'a développée par exemple Boutin (2006), mais elle relève sans aucun doute d'une approche qualitative.

Dans la plupart des cas, les étudiants n'ont pas transmis au préalable les questions qui allaient être abordées dans l'entretien à leur témoin. Pourtant, il est possible que cette démarche donne la possibilité aux personnes interviewées de prendre du temps pour récupérer leurs souvenirs en mémoire et ainsi construire un récit plus riche que lors d'une réponse spontanée. Toutefois, cette démarche peut également faire perdre quelque peu aux intervieweurs/euses le contrôle de l'entretien, avec un témoin qui se raconte, sans un réel cadre établi, puisqu'il sait sur quels chemins on va l'amener. Ainsi, le cadrage de l'entretien est d'autant moins aisé, car l’intervieweur perd un peu son contrôle sur celui-ci, qu'il aurait pu exercer notamment par la succession des questions.

Pour d'autres étudiants, la transmission des questions préalablement a permis aux interviewés d'affiner leur mémoire en développant leurs réponses pour que leur récit soit accompagné par des souvenirs marquants. Ils ont d'ailleurs fait appel aux gestes pour appuyer leurs témoignage en laissant entendre à leurs interlocuteurs que sa lutte ne cessait pas.

Les réactions (y compris non verbales) encouragent un récit qui se construit dans la relation. Celui-ci devrait être par définition originale (même si certain/e témoins racontent pour la Xème fois leur "histoire", leur "légende", puisqu'il est raconté à de nouvelles personnes. L'attitude du/des collecteur/trice/s de récits favorise (ou non) l'expression (et ce jusqu'à la confidence) et permet, qui sait, au témoin d'innover, de se déplacer dans sa narration, de raconter une histoire nouvelle, vraiment originale.
 

=== Critique de la méthode ===

A travers cette expérience, nous avons en tant "qu'apprentis chercheurs" appris à mener un entretien semi-directif. Malgré le fait que nous avions beau imaginer le déroulement de notre entretien, nous avons rencontré quelques difficultés lors de la passation de ceux-ci. Tout d'abord, il a fallu faire face au personnage que nous avions en face de nous. En effet, comme nous l'avons expliqué, ces personnes ont, la plupart, tous été des militants en faveur des droits de la personne. Parfois, leur engagement a tellement été fort qu'elles sont devenues des "icônes" dans le combat de ces droits. Nous avons donc du faire face à leur agacement et leur lassitude face à nos questions qui pouvaient certes être considérées comme trop larges. Ceci nous amène donc à penser que le choix de faire des questions ouvertes pour que chacun puisse raconter ce dont il a envie, n'était peut-être pas judicieux pour toutes les personnes que nous avons interviewées. Par contre pour d'autres "icônes" habitués à discuter même au parlement, ces questions étaient importantes à partir du moment où on allait les analyser par la suite au sein d'une recherche et ils ont répondu le plus precisément possible. Lorsqu'on a présenté ces questions au sein d'une recherche pour un cours universitaire, elles ont été prises sérieusement sans nous faire remarquer de près le type de question ou les liens entre elles.

De plus, il s'est avéré que pour certains témoins, les questions étaient peu adéquates puisqu'elle positionnait cette personne en tant que "militante" peut-être trop directement. De même, le mot "droit" se trouvait être un peu fort pour parler de certains engagements, qui ont probablement contribué ou du moins retracent les changements de ces droits, certes, mais ne se positionnaient pas à la base comme des engagements pour les droits d'une population. Cependant le fait de faire des questions différentes et précises pour chacun des acteurs nous aurait fortement contraint pour l'analyse transversale des entretiens. 
De plus, lors de certains entretiens, les acteurs se sont laissés emporter par leurs émotions. Il n'était donc pas évident de gérer les pleurs rencontrés. ...

Un cas de figure était, pour ceux qui ont eu l'occasion de faire deux interviews, la position de collecteur/trice/s au niveau générationnel, à savoir faire face à une génération plus âgée, était enveloppée, pour les deux cas, d'une écoute éveillée peut-être parce que leurs récits nous touchaient de près ou parce de la sagesse émanait de certains interviewés. Pour l'un des interviewés, il a suscité en nous un rappel vers les droits de nos proches et pour l'autre il nous a sensibilisé vers une menace toujours présente des droits de la personne dans le pays où nous séjournons, la Suisse. Même si l'un des ces interviewés était une personnalité fédérale, le reflet de son authenticité, nous a fait croire à son récit et il nous a appris plus sur les droits de la personne qui sont par ailleurs également "nos droits". Le rapport entre les interlocuteurs a pu être franc et nous avons ressentis que l'un des interviewés nous avait confié une mission, celle de divulguer des faits. C'était pour certains collecteur/trice/s un moment très intense, de vérité, et jamais oublier.

Parfois, nous avons pu nous confronter à la difficulté de recentrer la discussion vers les sujets qui nous intéressent. Comme tout un chacun, les acteurs peuvent certes parler du passé, mais en tant que militants ils auront, si leur combat est toujours vivant, tendance à parler plus du présent, et de ce qu'il reste à faire. Pour que nous soyons aussi amenés à prendre la relève. Il faut alors savoir "lire entre les paroles", pour récolter des informations sur la période qui nous intéresse.

Il aurait peut-être été profitable de mettre à disposition de tous les acteurs les questions de l'entretien à l'avance. Cela aurait permis de recentrer le débat, de rappeler plus facilement les questions de recherche. Un cas de figure était pour ceux qui l'on fait et qui ont reçu en tant que collecteur/trice/s spontanément et préalablement à l'interview tête à tête, des réponses écrites aux questions, de la part des interviewés. Ces réponses ont permis de mieux connaître l'interviewé, son parcours, ses valeurs, son engagement pour les droits de la personne. Le pré-analyse de ces réponses par écrit a permis entre autres de revenir encore une fois sur les questions et de solliciter l'interviewé en confiance pour continuer à expliciter certains souvenirs marquants et enrichissants pour cette recherche. Pour les collecteur/trice/s se va-et-vient entre les réponses écrites à l'avance et la poursuite du récit a engendré une appropriation du sujet bénéficiant ainsi la cohérence et la compréhension pour eux-mêmes.

Autrement, une des questions qui permettrait de situer l'interviewé sur le passé sans revenir immédiatement dans son discours sur le présent est [[Questions pour les entretiens|la question 2]]. Elle aurait pu être formulée ainsi : Y a-t-il un événement originel durant la période de votre engagement? Pourriez-vous revenir sur le passé et nous raconter un ou des événements marquants que vous avez menés ou qui vous ont frappés durant une certaine période en faveur de ces droits ? sinon [[Questions pour les entretiens|la question 5]] fait l'effet contraire en revenant sur le pas d'aujourd'hui comme conséquence du passé : Qu'en est-il aujourd'hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière? Sur quoi faudrait-il continuer de se battre de lutter? Continuez-vous aujourd'hui à vous engager et sur quoi? donc il n'est pas étonnant d'entendre les interviewés de parler sur leurs présent pourquoi n'est pas demander : est-ce que l'un des sujets de votre engagement pour les droits de la personne (patient, enfant, prisonnier...) continue à être d'actualité aujourd'hui ? Lequel ? Pourriez-vous explicitez s'il vous plaît ?

Quant aux valeurs des témoins, ces dernières ont été évoquées suite à la question formulée qui a engendré aussi des souvenirs vers un événement marquant lié à leurs valeurs et pour la lutte des droits de la personne.

En outre, peut-être peut-on reprocher aussi le manque de temps pour chaque entretien. Au vu de la méthodologie d'entretien semi-directif et biographique, des entretiens d'1h30 ne permettent pas toujours les digressions chronophages. Des entretiens plus longs, dont on aurait pu ressortir la quintessence auraient pu être bénéfiques.

Enfin, la relation biographique n'a pas toujours permis que les questions soient posées comme souhaitées et prises dans l'échange. L'entretien a pu prendre la forme d'une discussion à bâtons rompus en un dialogue qui finalement a échappé aux récolteurs/teuses de récits. On peut noter par ailleurs que la distance générationnelle entre les récolteurs/teuses et l'interviewé a pu donner à ce dernier l'envie de transmettre hier, mais surtout d'avertir et de former pour aujourd'hui. Le retour sur des faits historiques s'est alors compliqué.

Certains ont du faire face à des difficulté techniques concernant l'enregistrement de l'interview. En effet, l'appareil enregistreur est tombé en panne. Heureusement que nous avions un autre enregistreur qui a pris le relais immédiatement car la prise de note n'aurait fait que retardé l'interview.

Quoi qu'il en soit '''[[Retranscriptions des entretiens|neuf entretiens]]''' ont été effectués, lesquels ont permis de construire une histoire qui s'est étendue entre les années 1960 (engagement de Mme [[Amélia Christinat]]) et aujourd'hui (engagement de Mme Margrit Kessler, conseillère nationale de Saint-Gall).

Des thématiques (problématiques) plus fines ont pu être définies à partir des récits récoltés. Soit:

– le droit des [[Droits des enfants|enfants]] à travers le prisme de l'éducation

– le droit des [[Droits des femmes|femmes]] pour la liberté de leur corps (l'intégrité physique), et plus généralement pour le droit à leur autonomie

- le droit à l'intégrité physique et morale des [[Droits des prisonniers|détenus]] en Suisse.

- patient psychiatrique ??

– la prise en compte des personnes en situation de [[Droits des personnes en situation de handicap|handicap]] dans ce champ

– le droit à être informé pour que les [[Droits des patients (à l'hôpital)|patients]] ne deviennent pas les cobayes des expériences scientifiques

L'analyse sera alors traversante permettant de mieux comprendre ce temps de l'innovation, de la contestation, de la réforme des grandes institutions qui structurent le social et la culture occidentale depuis le 19e siècle: l'hôpital, l'hôpital psychiatrique, l'école, le tribunal, la prison, le code civil, les institutions spécialisées: qui sont ces acteur/trice/s engagés, quelles ont été leurs idées et leurs valeurs, quelles ont été leurs actions et leurs victoires, leurs échecs aussi?

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2014-01-09T15:21:23Z

LeaDesfosses2 : /* Critique de la méthode */

== Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980 ==

=== Introduction ===

Les années 1960-1980 sont des années de grandes transformations culturelles et sociales avec 1968, une année charnière qui deviendra l'emblème de la contestation portant les valeurs d'une génération, celle du baby-boom. Aujourd'hui l'histoire de cette contestation demande à être comprise dans un temps plus vaste d'un avant, pendant et après Mai 68. Certes, on peut faire remonter la question des droits de la personne à la [http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_des_droits_de_l%27homme_et_du_citoyen_de_1789 Déclaration des droits de l'hommes et du citoyen] comme une matrice générative d'autres conventions, déclarations et droits. Or, il semblerait que le mouvement de contestation des années 1960-1980 ait poussé plus loin l'exigence démocratique en partant de revendication de populations, elles-mêmes, se sentant non respectées comme des personnes ; notamment les femmes, les détenus, les patients psychiatriques ("Loi Basaglia"), les handicapés (charte de l'[http://fr.wikipedia.org/wiki/ONU ONU] datant de 1975) et les enfants. De nouveaux droits liés à l'éthique se sont développé dès les années 1970 autour du respect de la volonté des mourants, avec la pratique des directives anticipées, et plus largement des droits des patients à être traités dans la dignité.

Certes, on pourrait rattacher cette histoire à une pré-histoire reliée à d'autres courants comme par exemple pour les enfants celui de l'éducation nouvelle et des expériences pédagogiques démocratiques comme celles des école nouvelle à la campagne, communautés d'enfants (république d'enfants, Cité d'enfant, village d'enfants). Summerhill incontestablement sera LE modèle de la seconde moitié du 20e siècle, mais aussi l'expérience de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Fernand_Deligny Fernand Deligny] et de communautés thérapeutiques telles que Boulens en Suisse romande [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Résumé_film_de_Catherine_Scheuchzer]]. Des racines ainsi plus lointaines peuvent être vues dans la "protection de l'enfance" qui voit déjà en 1924 une convention dite "Convention de Genève" prémisse lointaine de la Convention internationale des droits de l'enfant en 1989. Il en va de même avec l'histoire des femmes qui revendiquent le droit de votre depuis le 19e siècle (les suffragettes). Or, nous nous attacherons essentiellement à circonscrire une histoire se déroulant pendant une vingtaine d'années autour de nouvelles revendications qui ont pu porter sur des micro-éléments ("petits trucs", "micro-conflictualités", petits événements de la vie quotidienne, cas particulier), mais qui sont à rattacher à un "esprit d'un temps" contestataire de la hiérarchie, des pouvoirs constitués ( des patrons, des médecins, des "supposés savoirs" notamment) dans une perspective libertaire (liberté de sortir de l'hôpital psychiatrique, liberté d'user de son corps, liberté de sexualité en prison, liberté de parole, de choix, de décision...) et d'exigence de sa réalisation (utopique?) par des actions et manifestations politiques face aux violences institutionnelles (portes fermées, nudité imposée, horaire imposé, cure de sommeil et électrochoc imposés, contention, viol, avortement clandestin, etc.). Peut-on alors y voir une expression de revendication des droits de la personne (autodétermination, autonomie, intégrité, dignité) qui sous-tendrait des droits portant sur un objet particulier (à l'instruction, au salaire égal, à l'avortement, à une "vie comme tout le monde", à consulter son dossier individuel, aux parloirs sexuels, etc.) ? Ce sera une des questions auxquelles cherchera à répondre cet ouvrage.

Un certain nombre de notions et de valeurs démocratiques et libertaires semblent parcourir une histoire longue (du 18 au 21e siècle) avec des incarnations plus ou moins denses selon les périodes. Celles envisagées dans les droits de la personnes pendant la période 1960-1980 s'incarnent dans la liberté certes (valeur première de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen), mais aussi la créativité, l'innovation, la contestation valorisant l'individu et son autonomie, mais aussi le collectif comme matrice créatrice, avec un souci de respect de la différence (une reconnaissance) mais aussi du groupe comme porteur de revendications, un ancrage dans la vie quotidienne et une volonté d'universalisme. La culture contestataire est-elle monolithique ou multiple? Est-elle aussi traversée par des contradictions, des paradoxes: on prône une liberté individuelle dans un carcan idéologique, la lutte est collective pour des droits individuels?

La recherche a abouti à l'écriture de six articles, introduits et conclus par des textes rédigés en communs, qui tous viseront à mieux saisir qui sont les acteurs/trices (intégrés dans un mouvement de revendication ou un courant idéologique contestataire), leurs actions dans l'expérience quotidienne de leurs luttes pour les droits de l'individu et/ou de la personne, les valeurs prônées, les objectifs atteints ou non pour faire valoir les droits des personnes placées dans des institutions dites alors "totalitaires", tout en cherchant à mieux définir ce que signifient ces droits dans le quotidien institutionnel et personnel.

Le travail de cette "communauté de recherche" vise aussi à repérer les ouvrages de références qui ont marqué les acteurs/trices de cette période, des intellectuels ([[Basaglia]], Foucault, [[Une_ société sans école|Illitch]], [http://fr.wikipedia.org/wiki/Erving_Goffman Goffman] entre autres penseurs, parfois utopistes voir visionnaires, ainsi que, suivant la méthode prônée par Michel Foucault dans son ouvrage ''Histoire de la clinique'' notamment, à questionner les faits, à interroger le système, autrement dit à "déconstruire" la réalité pour comprendre les enjeux de pouvoir qui ont traversé les luttes de promotion des droits de la personne dans des champs différents, mais relevant tous d'un rapport entre un pouvoir qui désigne et un individu-objet dont on attend la soumission. Ces ouvrages montrent que les mouvements de contestation se font dans tous les pays ; par exemple, en ce qui concerne l'anti-psychiatrie les critiques ont eu lieu en Italie avec [[Basaglia]] mais également aux Etats Unis avec Goffman. Ainsi que ce soit le pédagogue et l'élève "difficile", déviant, handicapé, le médecin et le patient désigné, le juge qui désigne les degrés de culpabilité d'un "coupable" ou l'Etat qui décide de la responsabilité civique ou non des femmes (et des jeunes), partout se modèlent et se modulent des relations différentes à l'intérieur d'une structure hiérarchique.

Des acteurs/actrices seront interrogés afin de mieux saisir leur engagement, les valeurs qu'ils ont prôné, la conscience qu'ils ont eu de déstabiliser le pouvoir médical, l'institution totalitaire, pour des alternatives dont on interrogera leur devenir subversif: communautés d'enfants, communautés thérapeutiques en milieu psychiatrique, en milieu carcéral (notamment la Pâquerette à Genève) et plus généralement dans l'éducation spécialisée. Mais c'est fondamentalement la question de la revendication des droits de la personne qui sera l'objet de ce questionnement. Il s'agira dans un premier temps de mieux comprendre ce qui différencie les droits de la personne des droits de l'homme érigé au 18e siècle, et de comprendre les enjeux des luttes pour voir émerger ses "nouveaux" droits et les formes qu'ils ont prises: droit à la parole, droit de sortie, droit à l'avortement, droit à consulter son dossier médical, etc...

Au moyen de cinq questions ouvertes, il s'agit de récolter leur témoignages afin mieux comprendre les ressorts de leur engagement (politique, idéologique, éthique), les événements qui ont marqué cette période 1960-1980, les mobiles des acteurs/trices. [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Questions_pour_les_entretiens]]

Fondamentalement, c'est à une réflexion sur la construction de la réalité que cet ouvrage invite, celle de la maladie, de la déviance, de la différence, mais aussi à celle des relations entretenues avec des personnes qui sont stigmatisées (handicapées, psychiatrisées, détenues, patients) et/ou placées dans une catégorie sociale dépendante (la femme non-citoyenne, dépendante de l'homme, l'enfant de ses parents). L'institution réifie l'individu et lui fait perdre ses droits et c'est donc bien une volonté de récupérer une place d'acteur, de prendre la parole, de donner haut et fort son avis qui va mobiliser les acteurs des luttes, en particulier dans l'après 68.

C'est aussi ''in fine'' un questionnement sur l'histoire et ses changements lesquels demandent à s'interroger sur la place accordée, dans le temps, aux personnes en difficultés quelles qu'elles soient et sur la nécessité dans le domaine des droits de la personne à rester vigilant afin de ne pas perdre ce qui a été acquis parfois de haute lutte et d'étendre encore les valeurs sur lesquelles ils reposent.

=== Revue de la littérature ===

La "matrice générative" des droits de la personne est bien la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen: une "matrice" juridique à partir de laquelle vont se développer d'autres droits, règlementations et conventions. Pour couvrir les différents champs de la réalité sociale qui ont été touchés par la créativité des acteur/trice/s (qu'ils aient été des militant/e/s ou des réformateur/trice/s) particulièrement active dans les années 1960-1980 et les changements opérés, il est nécessaire de se référer aux auteur/e/s qui, autant dans le champ du handicap, des patients de l'hôpital, des usagers de la psychiatrie, des détenus, des enfants et des femmes, ont proposé des approches nouvelles, des concepts voire des pratiques novatrices.

Certes, il n'y a pas un moment particulier où commencerait une lutte pour les droits de la personne. Cette question s'inscrit dans une histoire longue de la constitution des droits, de la "fabrication" de l'individu, de la conception de la personne comme être sensible, consciente d'elle-même. Il en va de même pour des pratiques qui certes ont été promues pendant cette période comme par exemple les communautés de vie, mais il existe des traditions qui peuvent remonter bien avant les années 60. C'est le cas avec la communauté d'enfants de Summerhill en Angleterre créée par Alexander S. Neill. Dans son livre [[Libres enfants de Summerhill (Neill)]], on peut déceler la place centrale de la notion de liberté dans sa conception de l'éducation et de l'instruction des enfants. Selon cet auteur, on ne peut construire de collectif cohérent qu'en respectant la liberté des individus. Les violences, les incivilités ne sont pour lui que le produit des incohérences de la société, qui frustre l'individu et qui, à vouloir trop l'uniformiser, en brise les richesses.

Dans la fin des années soixante, la critique des institutions psychiatriques surgissent. Une mise en évidence des conditions de vie des patients psychiatriques se fait notamment par [[Basaglia]] en Italie. Ce qu'il rencontre dans cet univers le pousse à créer des lieux de vie plus accueillants où l'on donnerait plus de liberté à la personne psychiatrique ; c'est ce qu'il appelle les communautés thérapeutiques. Ces bâtiments ouverts sur l'extérieur et où la hiérarchie est horizontale favorise la mobilisation des personnes pour lutter pour la liberté des droits de la personne, et surtout la liberté des droits de la personne psychiatrique. [[Basaglia]] est donc probablement l'un des auteurs de l'époque qui a influencé les acteurs/actrices que nous avons interroger pour notre recherche. Fondamentalement la critique est politique, sociale, mais aussi épistémologique: on s'attaque à la réalité qui est un "construit" social. Ce qui explique aussi l'attention mise à la vie quotidienne (voire Goffman, mais aussi Lucien Lefebvre notamment). Le quotidien devenant matrice de la relation créative autant que de la subversion, dans une tradition qui s'inspire d'ailleurs des surréalistes des années 20 (voire notamment [http://fr.wikipedia.org/wiki/Georges_Perec Georges Perec]). L'approche constructionniste de Kenneth Gergen, aujourd'hui, poursuit cette tradition voyant dans la relation la matrice de cette construction de la réalité allant jusqu'à affirmer que l'individu n'existe pas en dehors de la relation qui le "produit" [[http://www.taosinstitute.net]]. Une autre manière de montrer, comme l'a fait Foucault, que l'individu est aussi une construction sociale.

=== Les droits de la personne: un concept complexe ===

La thématique des droits de la personne oblige à réfléchir sur le concept et à le relier ou détacher d'autres concepts: celui de l'individu, celui du sujet (de droit) et celui de l'humain.

La plupart des revendications peuvent être reliées aux "droits de la personne". Or ceux-ci sont rarement explicités. Lorsqu'ils le sont c'est en référence à la "liberté individuelle", au droit à la parole, au choix (de traitement notamment) et à la dignité. Souvent, ce sont des valeurs individualistes qui sont prônées même si elles le sont par un collectif (association, comité, mouvement contestataire manifestant collectivement dans la rue) et qui fondent un certain "esprit" du droit de la personne. C'est par le regroupement de plusieurs personnes qui ont des valeurs communes (telles que le libre choix,l'intégrité physique) que le changement peut s'opérer. En effet, à travers notre recherche nous avons pu voir que, qu'il s'agisse des droits des prisonniers, des droits des patients à l'hôpital, des droits des patients psychiatriques ou des droits des femmes, les changements constatés se sont fait par l'intermédiaire de mouvements, d'associations, de fondations...
On peut noter la particularité du champ des droits des personnes en situation en handicap, ou des droits des patients en psychiatrie, par le fait que ces personnes ne disposent elles-mêmes pas des facultés à défendre leurs propres droits. Il revient alors à leur entourage, aux professionnels, et enfin à la société toute entière, de se porter garante du respect de ces droits. La société en protégeant ces personnes, en les considérant comme faisant partie intégrante des individus qui la composent, effectue alors un grand pas dans les valeurs qu'elle véhicule. L'idéologie en effet, doit être collective, pour prendre du sens pour tous. Mais les actes permettant cette évolution, restent bien souvent le fait d'individus, qui, plus que d'autres, poussés par un idéal, portent des actions progressistes.

Le terme personne est à distinguer d'individu (voire de "cas") en ce qui laisse entendre une capacité de droit et une place comme partenaire dans la relation (éducative, thérapeutique notamment) et les échanges de communication. Ceci peut s'incarner dans des pratiques sociales élémentaires comme de désigner la personne par son nom, la vouvoyer (en langue française en particulier!), jusqu'à la fermeture des hôpitaux psychiatriques par exemple. Mais c'est surtout sur le plan juridique, de ses droits civils et politiques, que les luttes ont été menées: de l'admission volontaire au droit de sortie pour les patients psychiatrique par exemple. Du côté des prisons, les revendications touchent aussi l'individu dans son corps et son esprit: droit à l'intégrité physique et morale, le droit à des conditions de vie appropriées, ou encore le droit à la santé. Du côté des [[Droits des enfants|enfants]], le droit s'est surtout construit à partir de la considération de l'enfant en tant qu'individu ayant des droits propres, notamment liés à la protection, à la parole et l'écoute, mais également aux autres besoins fondamentaux qu'il peut présenter. En fait, la reconnaissance des droits de l'enfant lui ont conféré peu à peu un rôle plus actif dans sa propre existence, comme par exemple par une considération plus importante de ses opinions dans les choix qui le concerne. Du coté des [[Droits des femmes|femmes]], les contestations se font sur plusieurs plans, mais ce qui est surtout recherché c'est l'égalité avec les hommes. Cette égalité passe donc par la ré-appropriation de leur corps, la liberté de choisir une contraception et la liberté de penser différemment. Nous pouvons donc rapprocher ces faits au droit du consentement de la personne et de l'intégrité physique. Ces droits et les droits d'être informé touchent d'ailleurs le quotidien médical et la lutte pour les droits des patients. Les droits des patients touchent la sphère politique et juridique où une bataille s'est générée contre la liberté thérapeutique des médecins considérés comme subordonnés au droit d'autodétermination du patient. Valoriser le rôle des patients en tant que partenaires critiques des médecins, du personnel médical ou encore de les responsabiliser pour éviter des difficultés lors de leur traitement permettraient d'améliorer la qualité des soins dans le domaine de la santé du patient.

Paradoxalement ce sont des luttes (collectives, pour la communauté) qui ont ainsi contribué à construire la notion de personne comme corps, identité physique, morale, psychologique.

En outre, concernant [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_%28%C3%A0_l%27h%C3%B4pital%29 les droits des patients (à l'hôpital)] et les droits [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_psychiatriques des patients psychiatriques], il est à remarquer que ces droits peuvent rapidement se révéler ambigus. En effet, la légitimité du secret médical, de l'asymétrie de l'expertise médicale, peuvent davantage protéger le médecin que le patient. Nous avons relevé par exemple des cas où ce sont les patients qui ont dû subir des conséquences, tant au niveau de leur reconnaissance, en tant que victimes, qu'au niveau économique, car elles n'ont pas pu prouver que le médecin qui leur avait causé du tort était véridiquement coupable d'expériences illicites sur eux. Nous pouvons nous demander dans quelle mesure ces droits permettent, intelligemment, à la médecine d'opacifier la recherche médicale et par la même la problématique du patient-cobaye. Problématique qui est de nos jours, une contrainte pour faire avancer la science en toute légalité. Finalement, il faudrait se demander si l'être humain dépend d'expériences faites sur un groupe restreint de personnes. La réponse est oui, passablement des expériences se font avec très peu de personnes pour appliquer les résultats à grande échelle. Par exemple, cela s'est observé avec la morphine concernant le traitement des douleurs. Un médecin, un jour ou l'autre, s'est de toute façon risqué, initialement, à injecter dans un corps appartenant à une personne, cette substance considérée comme stupéfiant auparavant. Une autre expérience de ce même type, à hôpital de Saint-Gall en Suisse, était l'application d'ampoules bleues de méthylène dans le ventre des patients non-informés. Ils essayaient de soigner, par ce biais, leurs occlusions gastriques qui a fini par les tuer.

== Méthode ==

La récolte d'un récit personnel, afin d'approcher l'histoire d'une période et de constituer une archive orale a une tradition en sciences humaine et sociale. L'ouvrage "Le cheval d'orgueil" de Pierre Jakez Hélias paru en 1975 est souvent présenté comme un détonateur de l'usage des récits de vie pour décrire la réalité sociale et culturelle.

Diverses disciplines ont intégré la narration comme un moyen d'approcher la réalité vue à travers un individu ou un groupe que cela soit en sociologie, en histoire, en médecine, en science de l'éducation, en ethnologie et même en littérature.

Les travaux de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Lejeune_%28auteur%29 Philippe Lejeune] ont contribué à collecter des récits sous formes notamment autobiographiques qui sont déposés à [http://association.sitapa.org/accueil.php l'Association pour l'autobiographie] près de Lyon.

La démarche effectuée dans le cadre de cette recherche d'intelligence collective relève de la collecte de récits. La personne interviewée est considérée comme un témoin de son temps. L'histoire se construit dans l'échange grâce aux questions posées [[Questions_pour_les_entretiens]] lesquelles doivent donner lieu à une narration libre relier aux souvenirs de la personne. Il s'agit d'être dans une écoute bienveillante d'un récit narré afin de venir combler l'intérêt des étudiant/e/s qui sont les récepteur/trice/s respectueux et curieux de cette histoire. Même si pour certains étudiants, relancer ces questions a permis à l'interviewé de se recentrer sur le sujet. Lors de l'interview et comme étape préalable à l'introduction de ces questions, l'explication de cette recherche collective a fait comprendre à certains interviewés l'importance de leurs témoignages.

La démarche de "biographies narratives", telle qu'elle devrait être développée dans cette démarche citoyenne relève de compétence relationnelle, humaine particulièrement formatrice aux métiers de l'humain. Elle demande du tact, de l'écoute, de la curiosité intelligente (capacité de s'adapter dans le cadre de l'entretien). Il s'agit de laisser de l'espace et de la liberté aux personnes interviewées. Par conséquent, seules des questions générales et ouvertes assureront la liberté de narrer. Nous accorderons un long temps de réponse afin de laisser à la personne la possibilité de se souvenir et de raconter l'histoire et son histoire tout en restant attentive qu'elle ne se perde pas dans des chemins par trop éloignés. Elle ne relève pas d'une "conduite d'entretien" particulière comme l'a développée par exemple Boutin (2006), mais elle relève sans aucun doute d'une approche qualitative.

Dans la plupart des cas, les étudiants n'ont pas transmis au préalable les questions qui allaient être abordées dans l'entretien à leur témoin. Pourtant, il est possible que cette démarche donne la possibilité aux personnes interviewées de prendre du temps pour récupérer leurs souvenirs en mémoire et ainsi construire un récit plus riche que lors d'une réponse spontanée. Toutefois, cette démarche peut également faire perdre quelque peu aux intervieweurs/euses le contrôle de l'entretien, avec un témoin qui se raconte, sans un réel cadre établi, puisqu'il sait sur quels chemins on va l'amener. Ainsi, le cadrage de l'entretien est d'autant moins aisé, car l’intervieweur perd un peu son contrôle sur celui-ci, qu'il aurait pu exercer notamment par la succession des questions.

Pour d'autres étudiants, la transmission des questions préalablement a permis aux interviewés d'affiner leur mémoire en développant leurs réponses pour que leur récit soit accompagné par des souvenirs marquants. Ils ont d'ailleurs fait appel aux gestes pour appuyer leurs témoignage en laissant entendre à leurs interlocuteurs que sa lutte ne cessait pas.

Les réactions (y compris non verbales) encouragent un récit qui se construit dans la relation. Celui-ci devrait être par définition originale (même si certain/e témoins racontent pour la Xème fois leur "histoire", leur "légende", puisqu'il est raconté à de nouvelles personnes. L'attitude du/des collecteur/trice/s de récits favorise (ou non) l'expression (et ce jusqu'à la confidence) et permet, qui sait, au témoin d'innover, de se déplacer dans sa narration, de raconter une histoire nouvelle, vraiment originale.
 

=== Critique de la méthode ===

A travers cette expérience, nous avons en tant "qu'apprentis chercheurs" appris à mener un entretien semi-directif. Malgré le fait que nous avions beau imaginer le déroulement de notre entretien, nous avons rencontré quelques difficultés lors de la passation de ceux-ci. Tout d'abord, il a fallu faire face au personnage que nous avions en face de nous. En effet, comme nous l'avons expliqué, ces personnes ont, la plupart, tous été des militants en faveur des droits de la personne. Parfois, leur engagement a tellement été fort qu'elles sont devenues des "icônes" dans le combat de ces droits. Nous avons donc du faire face à leur agacement et leur lassitude face à nos questions qui pouvaient certes être considérées comme trop larges. Ceci nous amène donc à penser que le choix de faire des questions ouvertes pour que chacun puisse raconter ce dont il a envie, n'était peut-être pas judicieux pour toutes les personnes que nous avons interviewées. Par contre pour d'autres "icônes" habitués à discuter même au parlement, ces questions étaient importantes à partir du moment où on allait les analyser par la suite au sein d'une recherche et ils ont répondu le plus precisément possible. Lorsqu'on a présenté ces questions au sein d'une recherche pour un cours universitaire, elles ont été prises sérieusement sans nous faire remarquer de près le type de question ou les liens entre elles.

De plus, il s'est avéré que pour certains témoins, les questions étaient peu adéquates puisqu'elle positionnait cette personne en tant que "militante" peut-être trop directement. De même, le mot "droit" se trouvait être un peu fort pour parler de certains engagements, qui ont probablement contribué ou du moins retracent les changements de ces droits, certes, mais ne se positionnaient pas à la base comme des engagements pour les droits d'une population. Cependant le fait de faire des questions différentes et précises pour chacun des acteurs nous aurait fortement contraint pour l'analyse transversale des entretiens. 
De plus, lors de certains entretiens, les acteurs se sont laissés emporter par leurs émotions. Il n'était donc pas évident de gérer les pleurs rencontrés. ...

Un cas de figure était, pour ceux qui ont eu l'occasion de faire deux interviews, la position de collecteur/trice/s au niveau générationnel, à savoir faire face à une génération plus âgée, était enveloppée, pour les deux cas, d'une écoute éveillée peut-être parce que leurs récits nous touchaient de près ou parce de la sagesse émanait de certains interviewés. Pour l'un des interviewés, il a suscité en nous un rappel vers les droits de nos proches et pour l'autre il nous a sensibilisé vers une menace toujours présente des droits de la personne dans le pays où nous séjournons, la Suisse. Même si l'un des ces interviewés était une personnalité fédérale, le reflet de son authenticité, nous a fait croire à son récit et il nous a appris plus sur les droits de la personne qui sont par ailleurs également "nos droits". Le rapport entre les interlocuteurs a pu être franc et nous avons ressentis que l'un des interviewés nous avait confié une mission, celle de divulguer des faits. C'était pour certains collecteur/trice/s un moment très intense, de vérité, et jamais oublier.

Parfois, nous avons pu nous confronter à la difficulté de recentrer la discussion vers les sujets qui nous intéressent. Comme tout un chacun, les acteurs peuvent certes parler du passé, mais en tant que militants ils auront, si leur combat est toujours vivant, tendance à parler plus du présent, et de ce qu'il reste à faire. Pour que nous soyons aussi amenés à prendre la relève. Il faut alors savoir "lire entre les paroles", pour récolter des informations sur la période qui nous intéresse.

Il aurait peut-être été profitable de mettre à disposition de tous les acteurs les questions de l'entretien à l'avance. Cela aurait permis de recentrer le débat, de rappeler plus facilement les questions de recherche. Un cas de figure était pour ceux qui l'on fait et qui ont reçu en tant que collecteur/trice/s spontanément et préalablement à l'interview tête à tête, des réponses écrites aux questions, de la part des interviewés. Ces réponses ont permis de mieux connaître l'interviewé, son parcours, ses valeurs, son engagement pour les droits de la personne. Le pré-analyse de ces réponses par écrit a permis entre autres de revenir encore une fois sur les questions et de solliciter l'interviewé en confiance pour continuer à expliciter certains souvenirs marquants et enrichissants pour cette recherche. Pour les collecteur/trice/s se va-et-vient entre les réponses écrites à l'avance et la poursuite du récit a engendré une appropriation du sujet bénéficiant ainsi la cohérence et la compréhension pour eux-mêmes.

Autrement, une des questions qui permettrait de situer l'interviewé sur le passé sans revenir immédiatement dans son discours sur le présent est [[Questions pour les entretiens|la question 2]]. Elle aurait pu être formulée ainsi : Y a-t-il un événement originel durant la période de votre engagement? Pourriez-vous revenir sur le passé et nous raconter un ou des événements marquants que vous avez menés ou qui vous ont frappés durant une certaine période en faveur de ces droits ? sinon [[Questions pour les entretiens|la question 5]] fait l'effet contraire en revenant sur le pas d'aujourd'hui comme conséquence du passé : Qu'en est-il aujourd'hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière? Sur quoi faudrait-il continuer de se battre de lutter? Continuez-vous aujourd'hui à vous engager et sur quoi? donc il n'est pas étonnant d'entendre les interviewés de parler sur leurs présent pourquoi n'est pas demander : est-ce que l'un des sujets de votre engagement pour les droits de la personne (patient, enfant, prisonnier...) continue à être d'actualité aujourd'hui ? Lequel ? Pourriez-vous explicitez s'il vous plaît ?

Quant aux valeurs des témoins, ces dernières ont été évoquées suite à la question formulée qui a engendré aussi des souvenirs vers un événement marquant lié à leurs valeurs et pour la lutte des droits de la personne.

En outre, peut-être peut-on reprocher aussi le manque de temps pour chaque entretien. Au vu de la méthodologie d'entretien semi-directif et biographique, des entretiens d'1h30 ne permettent pas toujours les digressions chronophages. Des entretiens plus longs, dont on aurait pu ressortir la quintessence auraient pu être bénéfiques.

Enfin, la relation biographique n'a pas toujours permis que les questions soient posées comme souhaitées et prises dans l'échange. L'entretien a pu prendre la forme d'une discussion à bâtons rompus en un dialogue qui finalement a échappé aux récolteurs/teuses de récits. On peut noter par ailleurs que la distance générationnelle entre les récolteurs/teuses et l'interviewé a pu donner à ce dernier l'envie de transmettre hier, mais surtout d'avertir et de former pour aujourd'hui. Le retour sur des faits historiques s'est alors compliqué.

Certains ont du faire face à des difficulté techniques concernant l'enregistrement de l'interview. En effet, l'appareil enregistreur est tombé en panne. Heureusement que nous avions un autre enregistreur qui a pris le relais immédiatement car la prise de note n'aurait fait que retardé l'interview.

Quoi qu'il en soit '''[[Retranscriptions des entretiens|neuf entretiens]]''' ont été effectués, lesquels ont permis de construire une histoire qui s'est étendue entre les années 1960 (engagement de Mme [[Amélia Christinat]]) et aujourd'hui (engagement de Mme Margrit Kessler, conseillère nationale de Saint-Gall).

Des thématiques (problématiques) plus fines ont pu être définies à partir des récits récoltés. Soit:

– le droit des [[Droits des enfants|enfants]] à travers le prisme de l'éducation

– le droit des [[Droits des femmes|femmes]] pour la liberté de leur corps (l'intégrité physique), et plus généralement pour le droit à leur autonomie

- le droit à l'intégrité physique et morale des [[Droits des prisonniers|détenus]] en Suisse.

- patient psychiatrique ??

– la prise en compte des personnes en situation de [[Droits des personnes en situation de handicap|handicap]] dans ce champ

– le droit à être informé pour que les [[Droits des patients (à l'hôpital)|patients]] ne deviennent pas les cobayes des expériences scientifiques

L'analyse sera alors traversante permettant de mieux comprendre ce temps de l'innovation, de la contestation, de la réforme des grandes institutions qui structures le social et la culturel occidentale depuis le 19e siècle: l'hôpital, l'hôpital psychiatrique, l'école, le tribunal, la prison, le code civil, les institutions spécialisées: qui sont ces acteur/trice/s engagés, quelles ont été leurs idées et leurs valeurs, quelles ont été leurs actions et leurs victoires, leurs échecs aussi?

Droits des personnes en situation de handicap

2014-01-09T15:15:48Z

LeaDesfosses2 :

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats. Alain Dupont, dont on verra plus avant le rôle pris dans ces années-là, confirme ce sentiment, en relevant que si les professionnels ne se portent pas garants de la défenses des droits de ses personnes, les personnes elles-mêmes n'ont pas les capacités de le faire. Par ailleurs, il souligne que dans les années 1960-1970, on ne parlait même pas de "personnes". On parlait "handicapés", comme si, de par même le vocabulaire utilisé, on considérait ces personnes comme en dehors de la société, en dehors donc du droit et du respect de la dignité qui en découle.

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/3447%20%28XXX%29 déclaration des droits des personnes handicapées] de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants. On peut de plus citer l'[http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=691 année internationale du handicap], qui a permis de rendre plus visible certains aspects des prises en charge, et de faire le point sur les avancées sociales, et légales. Elle avait pour but la promotion de la « pleine participation et de l'égalité », avec une sensibilisation du public et une meilleure acceptation sociale des "handicapés". A suivi un [http://www.un.org/french/esa/social/disabled/PDF/Programme_action_mondial.pdf programme d'action de l'ONU], pour assurer une continuité après cette année importante, et enclencher une nouvelle forme de prise en charge. On y trouvera encore souvent le terme "handicapé", non précédé de "personne". Néanmoins, le changement est clair et les processus en faveur de la valorisation sociale et d'intégration des personnes est enclenché.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personne.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France (Front libertaire). Le mouvement vient d'étudiants paralysés, et soutiendra par exemple la lutte pour l'égalité de salaire dans certaines entreprises employant des personnes avec un handicap.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( [[Droits des patients (à l'hôpital)|droit des patients]], [[Droits des patients psychiatriques|droit des usagers de la psychiatrie]], [[Droits des prisonniers|droit des prisonniers]], [[Droits des femmes|droit des femmes]], [[Droits des enfants|droit des enfants]]).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

[[Fichier:Déclaration des droits des handicapés, 1975.pdf|vignette]]
En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Quelques grandes étapes sont à relever: la déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU en 1975, l'année du handicap en 1981, année qui a vu donc s'accélérer les articles sur ce domaine, et s'intéresser un peu plus le grand public,...
Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...
[[Fichier:Photochine1.jpg|vignette|gauche]]

== Conclusion ==

Cette étude du développement des droits de la personne dans les années 1960-1980 à Genève, par le biais de recherches sur internet, de lectures des articles parallèles dans ce wiki, de documents divers et de l'entretien d'un acteur de ce temps, m'a permis d'appréhender quelques concepts fondamentaux, pour une meilleure compréhension de cette histoire des droits.
Le point de départ, de manière assez unanime, serait la déclaration des droits de l'homme de 1789. Autour de cette déclaration, se sont dessinés au fil du temps plusieurs combats spécifiques, qui ont pour certains aboutis à des conventions de droits spécifiques (déclaration des droits de l'enfant, déclaration des droits des handicapés, etc...). La question principale à se poser aujourd'hui serait la nécessité de ces conventions spécifiques. Les droits de l'homme, appliqués à tout être humain, sont suffisants. Finalement, le fait même de créer des conventions spécifiques, c'est traiter la population concernée comme hors du champ des droits de l'homme, donc hors du champ de l'humanité. Ces personnes ne font alors pas partie de l'humanité? Dans le champ du handicap, le terme même de "personne" est un concept en soi, qui est apparu tardivement.
Comme me l'aura fait ressentir Monsieur Alain Dupont, qui a su transmettre les valeurs et l'importance de son combat, il est aujourd'hui de la responsabilité des professionnels de veiller à la considération de ces personnes en tant que personnes, et au respect et à la défense de leurs droits.

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2014-01-09T15:00:56Z

LeaDesfosses2 : /* Alain Dupont, acteur de son temps */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats. Alain Dupont, dont on verra plus avant le rôle pris dans ces années-là, confirme ce sentiment, en relevant que si les professionnels ne se portent pas garants de la défenses des droits de ses personnes, les personnes elles-mêmes n'ont pas les capacités de le faire. Par ailleurs, il souligne que dans les années 1960-1970, on ne parlait même pas de "personnes". On parlait "handicapés", comme si, de par même le vocabulaire utilisé, on considérait ces personnes comme en dehors de la société, en dehors donc du droit et du respect de la dignité qui en découle.

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/3447%20%28XXX%29 déclaration des droits des personnes handicapées] de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants. On peut de plus citer l'[http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=691 année internationale du handicap], qui a permis de rendre plus visible certains aspects des prises en charge, et de faire le point sur les avancées sociales, et légales. Elle avait pour but la promotion de la « pleine participation et de l'égalité », avec une sensibilisation du public et une meilleure acceptation sociale des "handicapés". A suivi un [http://www.un.org/french/esa/social/disabled/PDF/Programme_action_mondial.pdf programme d'action de l'ONU], pour assurer une continuité après cette année importante, et enclencher une nouvelle forme de prise en charge. On y trouvera encore souvent le terme "handicapé", non précédé de "personne". Néanmoins, le changement est clair et les processus en faveur de la valorisation sociale et d'intégration des personnes est enclenché.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personne.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France (Front libertaire). Le mouvement vient d'étudiants paralysés, et soutiendra par exemple la lutte pour l'égalité de salaire dans certaines entreprises employant des personnes avec un handicap.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( [[Droits des patients (à l'hôpital)|droit des patients]], [[Droits des patients psychiatriques|droit des usagers de la psychiatrie]], [[Droits des prisonniers|droit des prisonniers]], [[Droits des femmes|droit des femmes]], [[Droits des enfants|droit des enfants]]).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

[[Fichier:Déclaration des droits des handicapés, 1975.pdf|vignette]]
En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Quelques grandes étapes sont à relever: la déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU en 1975, l'année du handicap en 1981, année qui a vu donc s'accélérer les articles sur ce domaine, et s'intéresser un peu plus le grand public,...
Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...
[[Fichier:Photochine1.jpg|vignette|gauche]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Conclusion sur les droits des personnes

2014-01-09T14:57:00Z

LeaDesfosses2 : /* Le contexte: climat économique, contingence sociale et politique, "esprit du temps" de l'après-guerre. Quid d'aujourd'hui */

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2014-01-06T12:11:53Z

LeaDesfosses2 : /* Méthode */

== Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980 ==

=== Introduction ===

Les années 1960-1980 sont des années de grandes transformations culturelles et sociales avec 1968, une année charnière qui deviendra l'emblème de la contestation portant les valeurs d'une génération, celle du baby-boom. Aujourd'hui l'histoire de cette contestation demande à être comprise dans un temps plus vaste d'un avant, pendant et après Mai 68. Certes, on peut faire remonter la question des droits de la personne à la [http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_des_droits_de_l%27homme_et_du_citoyen_de_1789 Déclaration des droits de l'hommes et du citoyen] comme une matrice générative d'autres conventions, déclarations et droits. Or, il semblerait que le mouvement de contestation des années 1960-1980 ait poussé plus loin l'exigence démocratique en partant de revendication de populations, elles-mêmes, se sentant non respectées comme des personnes ; notamment les femmes, les détenus, les patients psychiatriques ("Loi Basaglia"), les handicapés (charte de l'[http://fr.wikipedia.org/wiki/ONU ONU] datant de 1975) et les enfants. De nouveaux droits liés à l'éthique se sont développé dès les années 1970 autour du respect de la volonté des mourants, avec la pratique des directives anticipées, et plus largement des droits des patients à être traités dans la dignité.

Certes, on pourrait rattacher cette histoire à une pré-histoire reliée à d'autres courants comme par exemple pour les enfants celui de l'éducation nouvelle et des expériences pédagogiques démocratiques comme celles des école nouvelle à la campagne, communautés d'enfants (république d'enfants, Cité d'enfant, village d'enfants). Summerhill incontestablement sera LE modèle de la seconde moitié du 20e siècle, mais aussi l'expérience de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Fernand_Deligny Fernand Deligny] et de communautés thérapeutiques telles que Boulens en Suisse romande [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Résumé_film_de_Catherine_Scheuchzer]]. Des racines ainsi plus lointaines peuvent être vues dans la "protection de l'enfance" qui voit déjà en 1924 une convention dite "Convention de Genève" prémisse lointaine de la Convention internationale des droits de l'enfant en 1989. Il en va de même avec l'histoire des femmes qui revendiquent le droit de votre depuis le 19e siècle (les suffragettes). Or, nous nous attacherons essentiellement à circonscrire une histoire se déroulant pendant une vingtaine d'années autour de nouvelles revendications qui ont pu porter sur des micro-éléments ("petits trucs", "micro-conflictualités", petits événements de la vie quotidienne, cas particulier), mais qui sont à rattacher à un "esprit d'un temps" contestataire de la hiérarchie, des pouvoirs constitués ( des patrons, des médecins, des "supposés savoirs" notamment) dans une perspective libertaire (liberté de sortir de l'hôpital psychiatrique, liberté d'user de son corps, liberté de sexualité en prison, liberté de parole, de choix, de décision...) et d'exigence de sa réalisation (utopique?) par des actions et manifestations politiques face aux violences institutionnelles (portes fermées, nudité imposée, horaire imposé, cure de sommeil et électrochoc imposés, contention, viol, avortement clandestin, etc.). Peut-on alors y voir une expression de revendication des droits de la personne (autodétermination, autonomie, intégrité, dignité) qui sous-tendrait des droits portant sur un objet particulier (à l'instruction, au salaire égal, à l'avortement, à une "vie comme tout le monde", à consulter son dossier individuel, aux parloirs sexuels, etc.) ? Ce sera une des questions auxquelles cherchera à répondre cet ouvrage.

Un certain nombre de notions et de valeurs démocratiques et libertaires semblent parcourir une histoire longue (du 18 au 21e siècle) avec des incarnations plus ou moins denses selon les périodes. Celles envisagées dans les droits de la personnes pendant la période 1960-1980 s'incarnent dans la liberté certes (valeur première de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen), mais aussi la créativité, l'innovation, la contestation valorisant l'individu et son autonomie, mais aussi le collectif comme matrice créatrice, avec un souci de respect de la différence (une reconnaissance) mais aussi du groupe comme porteur de revendications, un ancrage dans la vie quotidienne et une volonté d'universalisme. La culture contestataire est-elle monolithique ou multiple? Est-elle aussi traversée par des contradictions, des paradoxes: on prône une liberté individuelle dans un carcan idéologique, la lutte est collective pour des droits individuels?

La recherche a abouti à l'écriture de six articles, introduits et conclus par des textes rédigés en communs, qui tous viseront à mieux saisir qui sont les acteurs/trices (intégrés dans un mouvement de revendication ou un courant idéologique contestataire), leurs actions dans l'expérience quotidienne de leurs luttes pour les droits de l'individu et/ou de la personne, les valeurs prônées, les objectifs atteints ou non pour faire valoir les droits des personnes placées dans des institutions dites alors "totalitaires", tout en cherchant à mieux définir ce que signifient ces droits dans le quotidien institutionnel et personnel.

Le travail de cette "communauté de recherche" vise aussi à repérer les ouvrages de références qui ont marqué les acteurs/trices de cette période, des intellectuels ([[Basaglia]], Foucault, [[Une_ société sans école|Illitch]], [http://fr.wikipedia.org/wiki/Erving_Goffman Goffman] entre autres penseurs, parfois utopistes voir visionnaires, ainsi que, suivant la méthode prônée par Michel Foucault dans son ouvrage ''Histoire de la clinique'' notamment, à questionner les faits, à interroger le système, autrement dit à "déconstruire" la réalité pour comprendre les enjeux de pouvoir qui ont traversé les luttes de promotion des droits de la personne dans des champs différents, mais relevant tous d'un rapport entre un pouvoir qui désigne et un individu-objet dont on attend la soumission. Ces ouvrages montrent que les mouvements de contestation se font dans tous les pays ; par exemple, en ce qui concerne l'anti-psychiatrie les critiques ont eu lieu en Italie avec [[Basaglia]] mais également aux Etats Unis avec Goffman. Ainsi que ce soit le pédagogue et l'élève "difficile", déviant, handicapé, le médecin et le patient désigné, le juge qui désigne les degrés de culpabilité d'un "coupable" ou l'Etat qui décide de la responsabilité civique ou non des femmes (et des jeunes), partout se modèlent et se modulent des relations différentes à l'intérieur d'une structure hiérarchique.

Des acteurs/actrices seront interrogés afin de mieux saisir leur engagement, les valeurs qu'ils ont prôné, la conscience qu'ils ont eu de déstabiliser le pouvoir médical, l'institution totalitaire, pour des alternatives dont on interrogera leur devenir subversif: communautés d'enfants, communautés thérapeutiques en milieu psychiatrique, en milieu carcéral (notamment la Pâquerette à Genève) et plus généralement dans l'éducation spécialisée. Mais c'est fondamentalement la question de la revendication des droits de la personne qui sera l'objet de ce questionnement. Il s'agira dans un premier temps de mieux comprendre ce qui différencie les droits de la personne des droits de l'homme érigé au 18e siècle, et de comprendre les enjeux des luttes pour voir émerger ses "nouveaux" droits et les formes qu'ils ont prises: droit à la parole, droit de sortie, droit à l'avortement, droit à consulter son dossier médical, etc...

Au moyen de cinq questions ouvertes, il s'agit de récolter leur témoignages afin mieux comprendre les ressorts de leur engagement (politique, idéologique, éthique), les événements qui ont marqué cette période 1960-1980, les mobiles des acteurs/trices. [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Questions_pour_les_entretiens]]

Fondamentalement, c'est à une réflexion sur la construction de la réalité que cet ouvrage invite, celle de la maladie, de la déviance, de la différence, mais aussi à celle des relations entretenues avec des personnes qui sont stigmatisées (handicapées, psychiatrisées, détenues, patients) et/ou placées dans une catégorie sociale dépendante (la femme non-citoyenne, dépendante de l'homme, l'enfant de ses parents). L'institution réifie l'individu et lui fait perdre ses droits et c'est donc bien une volonté de récupérer une place d'acteur, de prendre la parole, de donner haut et fort son avis qui va mobiliser les acteurs des luttes, en particulier dans l'après 68.

C'est aussi ''in fine'' un questionnement sur l'histoire et ses changements lesquels demandent à s'interroger sur la place accordée, dans le temps, aux personnes en difficultés quelles qu'elles soient et sur la nécessité dans le domaine des droits de la personne à rester vigilant afin de ne pas perdre ce qui a été acquis parfois de haute lutte et d'étendre encore les valeurs sur lesquelles ils reposent.

=== Revue de la littérature ===

La "matrice générative" des droits de la personne est bien la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen: une "matrice" juridique à partir de laquelle vont se développer d'autres droits, règlementations et conventions. Pour couvrir les différents champs de la réalité sociale qui ont été touchés par la créativité des acteur/trice/s (qu'ils aient été des militant/e/s ou des réformateur/trice/s) particulièrement active dans les années 1960-1980 et les changements opérés, il est nécessaire de se référer aux auteur/e/s qui, autant dans le champ du handicap, des patients de l'hôpital, des usagers de la psychiatrie, des détenus, des enfants et des femmes, ont proposé des approches nouvelles, des concepts voire des pratiques novatrices.

Certes, il n'y a pas un moment particulier où commencerait une lutte pour les droits de la personne. Cette question s'inscrit dans une histoire longue de la constitution des droits, de la "fabrication" de l'individu, de la conception de la personne comme être sensible, consciente d'elle-même. Il en va de même pour des pratiques qui certes ont été promues pendant cette période comme par exemple les communautés de vie, mais il existe des traditions qui peuvent remonter bien avant les années 60. C'est le cas avec la communauté d'enfants de Summerhill en Angleterre créée par Alexander S. Neill. Dans son livre [[Libres enfants de Summerhill (Neill)]], on peut déceler la place centrale de la notion de liberté dans sa conception de l'éducation et de l'instruction des enfants. Selon cet auteur, on ne peut construire de collectif cohérent qu'en respectant la liberté des individus. Les violences, les incivilités ne sont pour lui que le produit des incohérences de la société, qui frustre l'individu et qui, à vouloir trop l'uniformiser, en brise les richesses.

Dans la fin des années soixante, la critique des institutions psychiatriques surgissent. Une mise en évidence des conditions de vie des patients psychiatriques se fait notamment par [[Basaglia]] en Italie. Ce qu'il rencontre dans cet univers le pousse à créer des lieux de vie plus accueillants où l'on donnerait plus de liberté à la personne psychiatrique ; c'est ce qu'il appelle les communautés thérapeutiques. Ces bâtiments ouverts sur l'extérieur et où la hiérarchie est horizontale favorise la mobilisation des personnes pour lutter pour la liberté des droits de la personne, et surtout la liberté des droits de la personne psychiatrique. [[Basaglia]] est donc probablement l'un des auteurs de l'époque qui a influencé les acteurs/actrices que nous avons interroger pour notre recherche. Fondamentalement la critique est politique, sociale, mais aussi épistémologique: on s'attaque à la réalité qui est un "construit" social. Ce qui explique aussi l'attention mise à la vie quotidienne (voire Goffman, mais aussi Lucien Lefebvre notamment). Le quotidien devenant matrice de la relation créative autant que de la subversion, dans une tradition qui s'inspire d'ailleurs des surréalistes des années 20 (voire notamment [http://fr.wikipedia.org/wiki/Georges_Perec Georges Perec]). L'approche constructionniste de Kenneth Gergen, aujourd'hui, poursuit cette tradition voyant dans la relation la matrice de cette construction de la réalité allant jusqu'à affirmer que l'individu n'existe pas en dehors de la relation qui le "produit" [[http://www.taosinstitute.net]]. Une autre manière de montrer, comme l'a fait Foucault, que l'individu est aussi une construction sociale.

=== Les droits de la personne: un concept complexe ===

La thématique des droits de la personne oblige à réfléchir sur le concept et à le relier ou détacher d'autres concepts: celui de l'individu, celui du sujet (de droit) et celui de l'humain.

La plupart des revendications peuvent être reliées aux "droits de la personne". Or ceux-ci sont rarement explicités. Lorsqu'ils le sont c'est en référence à la "liberté individuelle", au droit à la parole, au choix (de traitement notamment) et à la dignité. Souvent, ce sont des valeurs individualistes qui sont prônées même si elles le sont par un collectif (association, comité, mouvement contestataire manifestant collectivement dans la rue) et qui fondent un certain "esprit" du droit de la personne. C'est par le regroupement de plusieurs personnes qui ont des valeurs communes (telles que le libre choix,l'intégrité physique) que le changement peut s'opérer. En effet, à travers notre recherche nous avons pu voir que, qu'il s'agisse des droits des prisonniers, des droits des patients à l'hôpital, des droits des patients psychiatriques ou des droits des femmes, les changements constatés se sont fait par l'intermédiaire de mouvements, d'associations, de fondations...
On peut noter la particularité du champ des droits des personnes en situation en handicap, ou des droits des patients en psychiatrie, par le fait que ces personnes ne disposent elles-mêmes pas des facultés à défendre leurs propres droits. Il revient alors à leur entourage, aux professionnels, et enfin à la société toute entière, de se porter garante du respect de ces droits. La société en protégeant ces personnes, en les considérant comme faisant partie intégrante des individus qui la composent, effectue alors un grand pas dans les valeurs qu'elle véhicule. L'idéologie en effet, doit être collective, pour prendre du sens pour tous. Mais les actes permettant cette évolution, restent bien souvent le fait d'individus, qui, plus que d'autres, poussés par un idéal, portent des actions progressistes.

Le terme personne est à distinguer d'individu (voire de "cas") en ce qui laisse entendre une capacité de droit et une place comme partenaire dans la relation (éducative, thérapeutique notamment) et les échanges de communication. Ceci peut s'incarner dans des pratiques sociales élémentaires comme de désigner la personne par son nom, la vouvoyer (en langue française en particulier!), jusqu'à la fermeture des hôpitaux psychiatriques par exemple. Mais c'est surtout sur le plan juridique, de ses droits civils et politiques, que les luttes ont été menées: de l'admission volontaire au droit de sortie pour les patients psychiatrique par exemple. Du côté des prisons, les revendications touchent aussi l'individu dans son corps et son esprit: droit à l'intégrité physique et morale, le droit à des conditions de vie appropriées, ou encore le droit à la santé. Du côté des enfants, le droit s'est surtout construit à partir de la considération de l'enfant en tant qu'individu ayant des droits propres, notamment liés à la protection, à la parole et l'écoute, mais également aux autres besoins fondamentaux qu'il peut présenter. En fait, la reconnaissance des droits de l'enfant lui ont conféré peu à peu un rôle plus actif dans sa propre existence, comme par exemple par une considération plus importante de ses opinions dans les choix qui le concerne. Du coté des femmes, les contestations se font sur plusieurs plans, mais ce qui est surtout recherché c'est l'égalité avec les hommes. Cette égalité passe donc par la ré-appropriation de leur corps, la liberté de choisir une contraception et la liberté de penser différemment. Nous pouvons donc rapprocher ces faits au droit du consentement de la personne et de l'intégrité physique. Ces droits et les droits d'être informé touchent d'ailleurs le quotidien médical et la lutte pour les droits des patients. Les droits des patients touchent la sphère politique et juridique où une bataille s'est générée contre la liberté thérapeutique des médecins considérés comme subordonnés au droit d'autodétermination du patient. Valoriser le rôle des patients en tant que partenaires critiques des médecins, du personnel médical ou encore de les responsabiliser pour éviter des difficultés lors de leur traitement permettraient d'améliorer la qualité des soins dans le domaine de la santé du patient.

Paradoxalement ce sont des luttes (collectives, pour la communauté) qui ont ainsi contribué à construire la notion de personne comme corps, identité physique, morale, psychologique.

En outre, concernant [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_%28%C3%A0_l%27h%C3%B4pital%29 les droits des patients (à l'hôpital)] et les droits [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_psychiatriques des patients psychiatriques], il est à remarquer que ces droits peuvent rapidement se révéler ambigus. En effet, la légitimité du secret médical, de l'asymétrie de l'expertise médicale, peuvent davantage protéger le médecin que le patient. Nous avons relevé par exemple des cas où ce sont les patients qui ont dû subir des conséquences, tant au niveau de leur reconnaissance, en tant que victimes, qu'au niveau économique, car elles n'ont pas pu prouver que le médecin qui leur avait causé du tort était véridiquement coupable d'expériences illicites sur eux. Nous pouvons nous demander dans quelle mesure ces droits permettent, intelligemment, à la médecine d'opacifier la recherche médicale et par la même la problématique du patient-cobaye. Problématique qui est de nos jours, une contrainte pour faire avancer la science en toute légalité. Finalement, il faudrait se demander si l'être humain dépend d'expériences faites sur un groupe restreint de personnes. La réponse est oui, passablement des expériences se font avec très peu de personnes pour appliquer les résultats à grande échelle. Par exemple, cela s'est observé avec la morphine concernant le traitement des douleurs. Un médecin, un jour ou l'autre, s'est de toute façon risqué, initialement, à injecter dans un corps appartenant à une personne, cette substance considérée comme stupéfiant auparavant. Une autre expérience de ce même type, à hôpital de Saint-Gall en Suisse, était l'application d'ampoules bleues de méthylène dans le ventre des patients non-informés. Ils essayaient de soigner, par ce biais, leurs occlusions gastriques qui a fini par les tuer.

== Méthode ==

La récolte d'un récit personnel, afin d'approcher l'histoire d'une période et de constituer une archive orale a une tradition en sciences humaine et sociale. L'ouvrage "Le cheval d'orgueil" de Pierre Jakez Hélias paru en 1975 est souvent présenté comme un détonateur de l'usage des récits de vie pour décrire la réalité sociale et culturelle.

Diverses disciplines ont intégré la narration comme un moyen d'approcher la réalité vue à travers un individu ou un groupe que cela soit en sociologie, en histoire, en médecine, en science de l'éducation, en ethnologie et même en littérature.

Les travaux de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Lejeune_%28auteur%29 Philippe Lejeune] ont contribué à collecter des récits sous formes notamment autobiographiques qui sont déposés à [http://association.sitapa.org/accueil.php l'Association pour l'autobiographie] près de Lyon.

La démarche effectuée dans le cadre de cette recherche d'intelligence collective relève de la collecte de récits. La personne interviewée est considérée comme un témoin de son temps. L'histoire se construit dans l'échange grâce aux questions posées [[Questions_pour_les_entretiens]] lesquelles doivent donner lieu à une narration libre relier aux souvenirs de la personne. Il s'agit d'être dans une écoute bienveillante d'un récit narré afin de venir combler l'intérêt des étudiant/e/s qui sont les récepteur/trice/s respectueux et curieux de cette histoire. Même si pour certains étudiants, relancer ces questions a permis à l'interviewé de se recentrer sur le sujet. Lors de l'interview et comme étape préalable à l'introduction de ces questions, l'explication de cette recherche collective a fait comprendre à certains interviewés l'importance de leurs témoignages.

La démarche de "biographies narratives", telle qu'elle devrait être développée dans cette démarche citoyenne relève de compétence relationnelle, humaine particulièrement formatrice aux métiers de l'humain. Elle demande du tact, de l'écoute, de la curiosité intelligente (capacité de s'adapter dans le cadre de l'entretien). Il s'agit de laisser de l'espace et de la liberté aux personnes interviewées. Par conséquent, seules des questions générales et ouvertes assureront la liberté de narrer. Nous accorderons un long temps de réponse afin de laisser à la personne la possibilité de se souvenir et de raconter l'histoire et son histoire tout en restant attentive qu'elle ne se perde pas dans des chemins par trop éloignés. Elle ne relève pas d'une "conduite d'entretien" particulière comme l'a développée par exemple Boutin (2006), mais elle relève sans aucun doute d'une approche qualitative.

Dans la plupart des cas, les étudiants n'ont pas transmis au préalable les questions qui allaient être abordées dans l'entretien à leur témoin. Pourtant, il est possible que cette démarche donne la possibilité aux personnes interviewées de prendre du temps pour récupérer leurs souvenirs en mémoire et ainsi construire un récit plus riche que lors d'une réponse spontanée. Toutefois, cette démarche peut également faire perdre quelque peu aux intervieweurs/euses le contrôle de l'entretien, avec un témoin qui se raconte, sans un réel cadre établi, puisqu'il sait sur quels chemins on va l'amener. Ainsi, le cadrage de l'entretien est d'autant moins aisé, car l’intervieweur perd un peu son contrôle sur celui-ci, qu'il aurait pu exercer notamment par la succession des questions.

Pour d'autres étudiants, la transmission des questions préalablement a permis aux interviewés d'affiner leur mémoire en développant leurs réponses pour que leur récit soit accompagné par des souvenirs marquants. Ils ont d'ailleurs fait appel aux gestes pour appuyer leurs témoignage en laissant entendre à leurs interlocuteurs que sa lutte ne cessait pas.

Les réactions (y compris non verbales) encouragent un récit qui se construit dans la relation. Celui-ci devrait être par définition originale (même si certain/e témoins racontent pour la Xème fois leur "histoire", leur "légende", puisqu'il est raconté à de nouvelles personnes. L'attitude du/des collecteur/trice/s de récits favorise (ou non) l'expression (et ce jusqu'à la confidence) et permet, qui sait, au témoin d'innover, de se déplacer dans sa narration, de raconter une histoire nouvelle, vraiment originale.
 

=== Critique de la méthode ===

A travers cette expérience, nous avons en tant "qu'apprentis chercheurs" appris à mener un entretien semi-directif. Malgré le fait que nous avions beau imaginer le déroulement de notre entretien, nous avons rencontré quelques difficultés lors de la passation de ceux-ci. Tout d'abord, il a fallu faire face au personnage que nous avions en face de nous. En effet, comme nous l'avons expliqué, ces personnes ont, la plupart, tous été des militants en faveur des droits de la personne. Parfois, leur engagement a tellement été fort qu'elles sont devenues des "icônes" dans le combat de ces droits. Nous avons donc du faire face à leur agacement et leur lassitude face à nos questions qui pouvaient certes être considérées comme trop larges. Ceci nous amène donc à penser que le choix de faire des questions ouvertes pour que chacun puisse raconter ce dont il a envie, n'était peut-être pas judicieux pour toutes les personnes que nous avons interviewées. Par contre pour d'autres "icônes" habitués à discuter même au parlement, ces questions étaient importantes à partir du moment où on allait les analyser par la suite au sein d'une recherche et ils ont répondu le plus precisément possible. Lorsqu'on a présenté ces questions au sein d'une recherche pour un cours universitaire, elles ont été prises sérieusement sans nous faire remarquer de près le type de question ou les liens entre elles.

De plus, il s'est avéré que pour certains témoins, les questions étaient peu adéquates puisqu'elle positionnait cette personne en tant que "militante" peut-être trop directement. De même, le mot "droit" se trouvait être un peu fort pour parler de certains engagements, qui ont probablement contribué ou du moins retracent les changements de ces droits, certes, mais ne se positionnaient pas à la base comme des engagements pour les droits d'une population. Cependant le fait de faire des questions différentes et précises pour chacun des acteurs nous aurait fortement contraint pour l'analyse transversale des entretiens. 
De plus, lors de certains entretiens, les acteurs se sont laissés emporter par leurs émotions. Il n'était donc pas évident de gérer les pleurs rencontrés. ...

Un cas de figure était, pour ceux qui ont eu l'occasion de faire deux interviews, la position de collecteur/trice/s au niveau générationnel, à savoir faire face à une génération plus âgée, était enveloppée, pour les deux cas, d'une écoute éveillée peut-être parce que leurs récits nous touchaient de près ou parce de la sagesse émanait de certains interviewés. Pour l'un des interviewés, il a suscité en nous un rappel vers les droits de nos proches et pour l'autre il nous a sensibilisé vers une menace toujours présente des droits de la personne dans le pays où nous séjournons, la Suisse. Même si l'un des ces interviewé était une personnalité fédérale, le reflet de son authenticité, nous a fait croire à son récit et il nous a appris plus sur les droits de la personne qui sont par ailleurs également "nos droits". Le rapport entre les interlocuteurs a pu être franc et nous avons ressentis que l'un des interviewés nous avait confié une mission, celle de divulguer des faits. C'était pour certains collecteur/trice/s un moment très intense, de vérité, et jamais oublier.

Parfois, nous avons pu nous confronter à la difficulté de recentrer la discussion vers les sujets qui nous intéressent. Comme tout un chacun, les acteurs peuvent certes parler du passé, mais en tant que militants ils auront, si leur combat est toujours vivant, tendance à parler plus du présent, et de ce qu'il reste à faire. Pour que nous soyons aussi amenés à prendre la relève. Il faut alors savoir "lire entre les paroles", pour récolter des informations sur la période qui nous intéresse.

Il aurait peut-être été profitable de mettre à disposition de tous les acteurs les questions de l'entretien à l'avance. Cela aurait permis de recentrer le débat, de rappeler plus facilement les questions de recherche. Un cas de figure était pour ceux qui l'on fait et qui ont reçu en tant que collecteur/trice/s spontanément et préalablement à l'interview tête à tête, des réponses écrites aux questions, de la part des interviewés. Ces réponses ont permis de mieux connaître l'interviewé, son parcours, ses valeurs, son engagement pour les droits de la personne. Le pré-analyse de ces réponses par écrit a permis entre autres de revenir encore une fois sur les questions et de solliciter l'interviewé en confiance pour continuer à expliciter certains souvenirs marquants et enrichissants pour cette recherche. Pour les collecteur/trice/s se va-et-vient entre les réponses écrites à l'avance et la poursuite du récit a engendré une appropriation du sujet bénéficiant ainsi la cohérence et la compréhension pour eux-mêmes.

Autrement, une des questions qui permettrait de situer l'interviewé sur le passé sans revenir immédiatement dans son discours sur le présent est la question 2. Elle aurait pu être formulée ainsi : Il y a-t-il un événement originel durant la période de votre engagement? Pourriez-vous revenir sur le passé et nous raconter un ou des événements marquants que vous avez menés ou qui vous ont frappés durant une certaine période en faveur de ces droits ? sinon la question 5 fait l'effet contraire en revenant sur le pas d'aujourd'hui comme conséquence du passé : Qu'en est-il aujourd'hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière? Sur quoi faudrait-il continuer de se battre de lutter? Est-ce que continuez-vous aujourd'hui à vous engager et sur quoi? donc il n'est pas étonnant d'entendre les interviewés de parler sur leurs présent pourquoi n'est pas demander : est-ce que l'un des sujets de votre engagement pour les droits de la personne (patient, enfant, prisonnier...) continue à être d'actualité aujourd'hui ? Lequel ? Pourriez-vous explicitez s'il vous plaît ?

Quant aux valeurs des témoins, ces dernières ont étaient évoquées suite à la question formulée qui a engendré aussi des souvenirs vers un événement marquant lié à leurs valeurs et pour la lutte des droits de la personne.

En outre, peut-être peut-on reprocher aussi le manque de temps pour chaque entretien. Au vu de la méthodologie d'entretien semi-directif et biographique, des entretiens d'1h30 ne permettent pas toujours les digressions chronophages. Des entretiens plus longs, dont on aurait pu ressortir la quintessence auraient pu être bénéfiques.

Enfin, la relation biographique n'a pas toujours permis que les questions soient posées comme souhaitées et prises dans l'échange. L'entretien a pu prendre la forme d'une discussion à bâtons rompus en un dialogue qui finalement a échappé aux récolteurs/teuses de récits.

Pour certains, une difficulté c'était l'enregistrement de l'interview. En effet, l'appareil enregistreur est tombé en panne. Heureusement que nous avions un autre enregistreur qui a pris le relais immédiatement car la prise de note n'aurait fait que retardé l'interview.

Quoi qu'il en soit '''[[Retranscriptions des entretiens|neuf entretiens]]''' ont été effectués, lesquels ont permis de construire une histoire qui s'est étendue entre les années 1960 (engagement de Mme [[Amélia Christinat]]) et aujourd'hui (engagement de Mme Margrit Kessler, conseillère nationale de Saint-Gall).

Des thématiques (problématiques) plus fines ont pu être définies à partir des récits récoltés. Soit:

– le droit des [[Droits des enfants|enfants]] à travers le prisme de l'éducation

– le droit des [[Droits des femmes|femmes]] pour la liberté de leur corps (l'intégrité physique), et plus généralement pour le droit à leur autonomie

- le droit à l'intégrité physique et morale des [[Droits des prisonniers|détenus]] en Suisse.

- patient psychiatrique ??

– la prise en compte des personnes en situation de [[Droits des personnes en situation de handicap|handicap]] dans ce champ

– le droit à être informé pour que les [[Droits des patients (à l'hôpital)|patients]] ne deviennent pas les cobayes des expériences scientifiques

L'analyse sera alors traversante permettant de mieux comprendre ce temps de l'innovation, de la contestation, de la réforme des grandes institutions qui structures le social et la culturel occidentale depuis le 19e siècle: l'hôpital, l'hôpital psychiatrique, l'école, le tribunal, la prison, le code civil, les institutions spécialisées: qui sont ces acteur/trice/s engagés, quelles ont été leurs idées et leurs valeurs, quelles ont été leurs actions et leurs victoires, leurs échecs aussi?

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2014-01-06T12:03:52Z

LeaDesfosses2 : /* Les droits de la personne: un concept complexe */

== Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980 ==

=== Introduction ===

Les années 1960-1980 sont des années de grandes transformations culturelles et sociales avec 1968, une année charnière qui deviendra l'emblème de la contestation portant les valeurs d'une génération, celle du baby-boom. Aujourd'hui l'histoire de cette contestation demande à être comprise dans un temps plus vaste d'un avant, pendant et après Mai 68. Certes, on peut faire remonter la question des droits de la personne à la [http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_des_droits_de_l%27homme_et_du_citoyen_de_1789 Déclaration des droits de l'hommes et du citoyen] comme une matrice générative d'autres conventions, déclarations et droits. Or, il semblerait que le mouvement de contestation des années 1960-1980 ait poussé plus loin l'exigence démocratique en partant de revendication de populations, elles-mêmes, se sentant non respectées comme des personnes ; notamment les femmes, les détenus, les patients psychiatriques ("Loi Basaglia"), les handicapés (charte de l'[http://fr.wikipedia.org/wiki/ONU ONU] datant de 1975) et les enfants. De nouveaux droits liés à l'éthique se sont développé dès les années 1970 autour du respect de la volonté des mourants, avec la pratique des directives anticipées, et plus largement des droits des patients à être traités dans la dignité.

Certes, on pourrait rattacher cette histoire à une pré-histoire reliée à d'autres courants comme par exemple pour les enfants celui de l'éducation nouvelle et des expériences pédagogiques démocratiques comme celles des école nouvelle à la campagne, communautés d'enfants (république d'enfants, Cité d'enfant, village d'enfants). Summerhill incontestablement sera LE modèle de la seconde moitié du 20e siècle, mais aussi l'expérience de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Fernand_Deligny Fernand Deligny] et de communautés thérapeutiques telles que Boulens en Suisse romande [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Résumé_film_de_Catherine_Scheuchzer]]. Des racines ainsi plus lointaines peuvent être vues dans la "protection de l'enfance" qui voit déjà en 1924 une convention dite "Convention de Genève" prémisse lointaine de la Convention internationale des droits de l'enfant en 1989. Il en va de même avec l'histoire des femmes qui revendiquent le droit de votre depuis le 19e siècle (les suffragettes). Or, nous nous attacherons essentiellement à circonscrire une histoire se déroulant pendant une vingtaine d'années autour de nouvelles revendications qui ont pu porter sur des micro-éléments ("petits trucs", "micro-conflictualités", petits événements de la vie quotidienne, cas particulier), mais qui sont à rattacher à un "esprit d'un temps" contestataire de la hiérarchie, des pouvoirs constitués ( des patrons, des médecins, des "supposés savoirs" notamment) dans une perspective libertaire (liberté de sortir de l'hôpital psychiatrique, liberté d'user de son corps, liberté de sexualité en prison, liberté de parole, de choix, de décision...) et d'exigence de sa réalisation (utopique?) par des actions et manifestations politiques face aux violences institutionnelles (portes fermées, nudité imposée, horaire imposé, cure de sommeil et électrochoc imposés, contention, viol, avortement clandestin, etc.). Peut-on alors y voir une expression de revendication des droits de la personne (autodétermination, autonomie, intégrité, dignité) qui sous-tendrait des droits portant sur un objet particulier (à l'instruction, au salaire égal, à l'avortement, à une "vie comme tout le monde", à consulter son dossier individuel, aux parloirs sexuels, etc.) ? Ce sera une des questions auxquelles cherchera à répondre cet ouvrage.

Un certain nombre de notions et de valeurs démocratiques et libertaires semblent parcourir une histoire longue (du 18 au 21e siècle) avec des incarnations plus ou moins denses selon les périodes. Celles envisagées dans les droits de la personnes pendant la période 1960-1980 s'incarnent dans la liberté certes (valeur première de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen), mais aussi la créativité, l'innovation, la contestation valorisant l'individu et son autonomie, mais aussi le collectif comme matrice créatrice, avec un souci de respect de la différence (une reconnaissance) mais aussi du groupe comme porteur de revendications, un ancrage dans la vie quotidienne et une volonté d'universalisme. La culture contestataire est-elle monolithique ou multiple? Est-elle aussi traversée par des contradictions, des paradoxes: on prône une liberté individuelle dans un carcan idéologique, la lutte est collective pour des droits individuels?

La recherche a abouti à l'écriture de six articles, introduits et conclus par des textes rédigés en communs, qui tous viseront à mieux saisir qui sont les acteurs/trices (intégrés dans un mouvement de revendication ou un courant idéologique contestataire), leurs actions dans l'expérience quotidienne de leurs luttes pour les droits de l'individu et/ou de la personne, les valeurs prônées, les objectifs atteints ou non pour faire valoir les droits des personnes placées dans des institutions dites alors "totalitaires", tout en cherchant à mieux définir ce que signifient ces droits dans le quotidien institutionnel et personnel.

Le travail de cette "communauté de recherche" vise aussi à repérer les ouvrages de références qui ont marqué les acteurs/trices de cette période, des intellectuels ([[Basaglia]], Foucault, [[Une_ société sans école|Illitch]], [http://fr.wikipedia.org/wiki/Erving_Goffman Goffman] entre autres penseurs, parfois utopistes voir visionnaires, ainsi que, suivant la méthode prônée par Michel Foucault dans son ouvrage ''Histoire de la clinique'' notamment, à questionner les faits, à interroger le système, autrement dit à "déconstruire" la réalité pour comprendre les enjeux de pouvoir qui ont traversé les luttes de promotion des droits de la personne dans des champs différents, mais relevant tous d'un rapport entre un pouvoir qui désigne et un individu-objet dont on attend la soumission. Ces ouvrages montrent que les mouvements de contestation se font dans tous les pays ; par exemple, en ce qui concerne l'anti-psychiatrie les critiques ont eu lieu en Italie avec [[Basaglia]] mais également aux Etats Unis avec Goffman. Ainsi que ce soit le pédagogue et l'élève "difficile", déviant, handicapé, le médecin et le patient désigné, le juge qui désigne les degrés de culpabilité d'un "coupable" ou l'Etat qui décide de la responsabilité civique ou non des femmes (et des jeunes), partout se modèlent et se modulent des relations différentes à l'intérieur d'une structure hiérarchique.

Des acteurs/actrices seront interrogés afin de mieux saisir leur engagement, les valeurs qu'ils ont prôné, la conscience qu'ils ont eu de déstabiliser le pouvoir médical, l'institution totalitaire, pour des alternatives dont on interrogera leur devenir subversif: communautés d'enfants, communautés thérapeutiques en milieu psychiatrique, en milieu carcéral (notamment la Pâquerette à Genève) et plus généralement dans l'éducation spécialisée. Mais c'est fondamentalement la question de la revendication des droits de la personne qui sera l'objet de ce questionnement. Il s'agira dans un premier temps de mieux comprendre ce qui différencie les droits de la personne des droits de l'homme érigé au 18e siècle, et de comprendre les enjeux des luttes pour voir émerger ses "nouveaux" droits et les formes qu'ils ont prises: droit à la parole, droit de sortie, droit à l'avortement, droit à consulter son dossier médical, etc...

Au moyen de cinq questions ouvertes, il s'agit de récolter leur témoignages afin mieux comprendre les ressorts de leur engagement (politique, idéologique, éthique), les événements qui ont marqué cette période 1960-1980, les mobiles des acteurs/trices. [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Questions_pour_les_entretiens]]

Fondamentalement, c'est à une réflexion sur la construction de la réalité que cet ouvrage invite, celle de la maladie, de la déviance, de la différence, mais aussi à celle des relations entretenues avec des personnes qui sont stigmatisées (handicapées, psychiatrisées, détenues, patients) et/ou placées dans une catégorie sociale dépendante (la femme non-citoyenne, dépendante de l'homme, l'enfant de ses parents). L'institution réifie l'individu et lui fait perdre ses droits et c'est donc bien une volonté de récupérer une place d'acteur, de prendre la parole, de donner haut et fort son avis qui va mobiliser les acteurs des luttes, en particulier dans l'après 68.

C'est aussi ''in fine'' un questionnement sur l'histoire et ses changements lesquels demandent à s'interroger sur la place accordée, dans le temps, aux personnes en difficultés quelles qu'elles soient et sur la nécessité dans le domaine des droits de la personne à rester vigilant afin de ne pas perdre ce qui a été acquis parfois de haute lutte et d'étendre encore les valeurs sur lesquelles ils reposent.

=== Revue de la littérature ===

La "matrice générative" des droits de la personne est bien la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen: une "matrice" juridique à partir de laquelle vont se développer d'autres droits, règlementations et conventions. Pour couvrir les différents champs de la réalité sociale qui ont été touchés par la créativité des acteur/trice/s (qu'ils aient été des militant/e/s ou des réformateur/trice/s) particulièrement active dans les années 1960-1980 et les changements opérés, il est nécessaire de se référer aux auteur/e/s qui, autant dans le champ du handicap, des patients de l'hôpital, des usagers de la psychiatrie, des détenus, des enfants et des femmes, ont proposé des approches nouvelles, des concepts voire des pratiques novatrices.

Certes, il n'y a pas un moment particulier où commencerait une lutte pour les droits de la personne. Cette question s'inscrit dans une histoire longue de la constitution des droits, de la "fabrication" de l'individu, de la conception de la personne comme être sensible, consciente d'elle-même. Il en va de même pour des pratiques qui certes ont été promues pendant cette période comme par exemple les communautés de vie, mais il existe des traditions qui peuvent remonter bien avant les années 60. C'est le cas avec la communauté d'enfants de Summerhill en Angleterre créée par Alexander S. Neill. Dans son livre [[Libres enfants de Summerhill (Neill)]], on peut déceler la place centrale de la notion de liberté dans sa conception de l'éducation et de l'instruction des enfants. Selon cet auteur, on ne peut construire de collectif cohérent qu'en respectant la liberté des individus. Les violences, les incivilités ne sont pour lui que le produit des incohérences de la société, qui frustre l'individu et qui, à vouloir trop l'uniformiser, en brise les richesses.

Dans la fin des années soixante, la critique des institutions psychiatriques surgissent. Une mise en évidence des conditions de vie des patients psychiatriques se fait notamment par [[Basaglia]] en Italie. Ce qu'il rencontre dans cet univers le pousse à créer des lieux de vie plus accueillants où l'on donnerait plus de liberté à la personne psychiatrique ; c'est ce qu'il appelle les communautés thérapeutiques. Ces bâtiments ouverts sur l'extérieur et où la hiérarchie est horizontale favorise la mobilisation des personnes pour lutter pour la liberté des droits de la personne, et surtout la liberté des droits de la personne psychiatrique. [[Basaglia]] est donc probablement l'un des auteurs de l'époque qui a influencé les acteurs/actrices que nous avons interroger pour notre recherche. Fondamentalement la critique est politique, sociale, mais aussi épistémologique: on s'attaque à la réalité qui est un "construit" social. Ce qui explique aussi l'attention mise à la vie quotidienne (voire Goffman, mais aussi Lucien Lefebvre notamment). Le quotidien devenant matrice de la relation créative autant que de la subversion, dans une tradition qui s'inspire d'ailleurs des surréalistes des années 20 (voire notamment [http://fr.wikipedia.org/wiki/Georges_Perec Georges Perec]). L'approche constructionniste de Kenneth Gergen, aujourd'hui, poursuit cette tradition voyant dans la relation la matrice de cette construction de la réalité allant jusqu'à affirmer que l'individu n'existe pas en dehors de la relation qui le "produit" [[http://www.taosinstitute.net]]. Une autre manière de montrer, comme l'a fait Foucault, que l'individu est aussi une construction sociale.

=== Les droits de la personne: un concept complexe ===

La thématique des droits de la personne oblige à réfléchir sur le concept et à le relier ou détacher d'autres concepts: celui de l'individu, celui du sujet (de droit) et celui de l'humain.

La plupart des revendications peuvent être reliées aux "droits de la personne". Or ceux-ci sont rarement explicités. Lorsqu'ils le sont c'est en référence à la "liberté individuelle", au droit à la parole, au choix (de traitement notamment) et à la dignité. Souvent, ce sont des valeurs individualistes qui sont prônées même si elles le sont par un collectif (association, comité, mouvement contestataire manifestant collectivement dans la rue) et qui fondent un certain "esprit" du droit de la personne. C'est par le regroupement de plusieurs personnes qui ont des valeurs communes (telles que le libre choix,l'intégrité physique) que le changement peut s'opérer. En effet, à travers notre recherche nous avons pu voir que, qu'il s'agisse des droits des prisonniers, des droits des patients à l'hôpital, des droits des patients psychiatriques ou des droits des femmes, les changements constatés se sont fait par l'intermédiaire de mouvements, d'associations, de fondations...
On peut noter la particularité du champ des droits des personnes en situation en handicap, ou des droits des patients en psychiatrie, par le fait que ces personnes ne disposent elles-mêmes pas des facultés à défendre leurs propres droits. Il revient alors à leur entourage, aux professionnels, et enfin à la société toute entière, de se porter garante du respect de ces droits. La société en protégeant ces personnes, en les considérant comme faisant partie intégrante des individus qui la composent, effectue alors un grand pas dans les valeurs qu'elle véhicule. L'idéologie en effet, doit être collective, pour prendre du sens pour tous. Mais les actes permettant cette évolution, restent bien souvent le fait d'individus, qui, plus que d'autres, poussés par un idéal, portent des actions progressistes.

Le terme personne est à distinguer d'individu (voire de "cas") en ce qui laisse entendre une capacité de droit et une place comme partenaire dans la relation (éducative, thérapeutique notamment) et les échanges de communication. Ceci peut s'incarner dans des pratiques sociales élémentaires comme de désigner la personne par son nom, la vouvoyer (en langue française en particulier!), jusqu'à la fermeture des hôpitaux psychiatriques par exemple. Mais c'est surtout sur le plan juridique, de ses droits civils et politiques, que les luttes ont été menées: de l'admission volontaire au droit de sortie pour les patients psychiatrique par exemple. Du côté des prisons, les revendications touchent aussi l'individu dans son corps et son esprit: droit à l'intégrité physique et morale, le droit à des conditions de vie appropriées, ou encore le droit à la santé. Du côté des enfants, le droit s'est surtout construit à partir de la considération de l'enfant en tant qu'individu ayant des droits propres, notamment liés à la protection, à la parole et l'écoute, mais également aux autres besoins fondamentaux qu'il peut présenter. En fait, la reconnaissance des droits de l'enfant lui ont conféré peu à peu un rôle plus actif dans sa propre existence, comme par exemple par une considération plus importante de ses opinions dans les choix qui le concerne. Du coté des femmes, les contestations se font sur plusieurs plans, mais ce qui est surtout recherché c'est l'égalité avec les hommes. Cette égalité passe donc par la ré-appropriation de leur corps, la liberté de choisir une contraception et la liberté de penser différemment. Nous pouvons donc rapprocher ces faits au droit du consentement de la personne et de l'intégrité physique. Ces droits et les droits d'être informé touchent d'ailleurs le quotidien médical et la lutte pour les droits des patients. Les droits des patients touchent la sphère politique et juridique où une bataille s'est générée contre la liberté thérapeutique des médecins considérés comme subordonnés au droit d'autodétermination du patient. Valoriser le rôle des patients en tant que partenaires critiques des médecins, du personnel médical ou encore de les responsabiliser pour éviter des difficultés lors de leur traitement permettraient d'améliorer la qualité des soins dans le domaine de la santé du patient.

Paradoxalement ce sont des luttes (collectives, pour la communauté) qui ont ainsi contribué à construire la notion de personne comme corps, identité physique, morale, psychologique.

En outre, concernant [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_%28%C3%A0_l%27h%C3%B4pital%29 les droits des patients (à l'hôpital)] et les droits [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_psychiatriques des patients psychiatriques], il est à remarquer que ces droits peuvent rapidement se révéler ambigus. En effet, la légitimité du secret médical, de l'asymétrie de l'expertise médicale, peuvent davantage protéger le médecin que le patient. Nous avons relevé par exemple des cas où ce sont les patients qui ont dû subir des conséquences, tant au niveau de leur reconnaissance, en tant que victimes, qu'au niveau économique, car elles n'ont pas pu prouver que le médecin qui leur avait causé du tort était véridiquement coupable d'expériences illicites sur eux. Nous pouvons nous demander dans quelle mesure ces droits permettent, intelligemment, à la médecine d'opacifier la recherche médicale et par la même la problématique du patient-cobaye. Problématique qui est de nos jours, une contrainte pour faire avancer la science en toute légalité. Finalement, il faudrait se demander si l'être humain dépend d'expériences faites sur un groupe restreint de personnes. La réponse est oui, passablement des expériences se font avec très peu de personnes pour appliquer les résultats à grande échelle. Par exemple, cela s'est observé avec la morphine concernant le traitement des douleurs. Un médecin, un jour ou l'autre, s'est de toute façon risqué, initialement, à injecter dans un corps appartenant à une personne, cette substance considérée comme stupéfiant auparavant. Une autre expérience de ce même type, à hôpital de Saint-Gall en Suisse, était l'application d'ampoules bleues de méthylène dans le ventre des patients non-informés. Ils essayaient de soigner, par ce biais, leurs occlusions gastriques qui a fini par les tuer.

== Méthode ==

La récolte d'un récit personnel, afin d'approcher l'histoire d'une période et de constituer une archive orale a une tradition en sciences humaine et sociale. L'ouvrage "Le cheval d'orgueil" de Pierre Jakez Hélias paru en 1975 est souvent présenté comme un détonateur de l'usage des récits de vie pour décrire la réalité sociale et culturelle.

Diverses disciplines ont intégré la narration comme un moyen d'approcher la réalité vue à travers un individu ou un groupe que cela soit en sociologie, en histoire, en médecine, en science de l'éducation, en ethnologie et même en littérature.

Les travaux de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Lejeune_%28auteur%29 Philippe Lejeune] ont contribué à collecter des récits sous formes notamment autobiographiques qui sont déposés à [http://association.sitapa.org/accueil.php l'Association pour l'autobiographie] près de Lyon.

La démarche effectuée dans le cadre de cette recherche d'intelligence collective relève de la collecte de récits. La personne interviewée est considérée comme un témoin de son temps. L'histoire se construit dans l'échange grâce aux questions posées [[Questions_pour_les_entretiens]] lesquelles doivent donner lieu à une narration libre relier aux souvenirs de la personne. Il s'agit d'être dans une écoute bienveillante d'un récit narré afin de venir combler l'intérêt des étudiant/e/s qui sont les récepteur/trice/s respectueux et curieux de cette histoire. Même si pour certains étudiants, relancer ces questions a permis à l'interviewé de se recentrer sur le sujet. Lors de l'interview et comme étape préalable à l'introduction de ces questions, l'explication de cette recherche collective a fait comprendre à certains interviewés l'importance de leurs témoignages.

La démarche de "biographies narratives", telle qu'elle devrait être développée dans cette démarche citoyenne relève de compétence relationnelle, humaine particulièrement formatrice aux métiers de l'humain. Elle demande du tact, de l'écoute, de la curiosité intelligente (capacité de s'adapter dans le cadre de l'entretien). Il s'agit de laisser de l'espace et de la liberté aux personnes interviewées. Par conséquent, seules des questions générales et ouvertes assureront la liberté de narrer. Nous accorderons un long temps de réponse afin de laisser à la personne la possibilité de se souvenir et de raconter l'histoire et son histoire tout en restant attentive qu'elle ne se perde pas dans des chemins par trop éloignés. Elle ne relève pas d'une "conduite d'entretien" particulière comme l'a développée par exemple Boutin (2006), mais elle relève sans aucun doute d'une approche qualitative.

Dans la plupart des cas, les étudiants n'ont pas transmis aux préalable les questions qui allaient être abordées dans l'entretien à leur témoin. Pourtant, il est possible que cette démarche donne la possibilité aux personnes interviewées de prendre du temps pour récupérer leurs souvenirs en mémoire et ainsi construire un récit plus riche que lors d'une réponse spontanée. Toutefois, cette démarche peut également faire perdre quelque peu aux intervieweurs/euses le contrôle de l'entretien, avec un témoin qui se raconte, sans un réel cadre établi, puisqu'il sait sur quels chemins on va l'amener. Ainsi, le cadrage de l'entretien est d'autant moins aisé, car l’intervieweur perd un peu son contrôle sur celui-ci, qu'il aurait pu exercer notamment par la succession des questions.

Pour d'autres étudiants, la transmission des questions préalablement a permis aux interviewés d'affiner sa mémoire en développant ses réponses pour que son récit soit accompagné par des souvenirs marquants. Ils sont d'ailleurs fait appel aux gestes pour appuyer leurs témoignage en laissant entendre à ses interlocuteurs que sa lutte ne cessait pas.

Les réactions (y compris non verbales) encouragent un récit qui se construit dans la relation. Celui-ci devrait être par définition original (même si certain/e témoins racontent pour la Xème fois leur "histoire", leur "légende", puisqu'il est raconté à de nouvelles personnes. L'attitude du/des collecteur/trice/s de récits favorisent (ou non) l'expression (et ce jusqu'à la confidence) et permette qui sait au témoin d'innover, de se déplacer dans sa narration, de raconter une histoire nouvelle, vraiment originale.
 

=== Critique de la méthode ===

A travers cette expérience, nous avons en tant "qu'apprentis chercheurs" appris à mener un entretien semi-directif. Malgré le fait que nous avions beau imaginé le déroulement de notre entretien, nous avons rencontré quelques difficultés lors de la passation de ceux-ci. Tout d'abord, il a fallut faire face au personnage que nous avions en face de nous. En effet, comme nous l'avons expliqué ces personnes ont, la plupart, tous été des militants en faveur des droits de la personne. Parfois, leur engagement a tellement été fort qu'elles sont devenues des "icônes" dans le combat de ces droits. Nous avons donc du faire face à leur agacement et leur lassitude face à nos questions qui pouvaient certes être considérées comme trop larges. Ceci nous amène donc à penser que le choix de faire des questions ouvertes pour que chacun puisse raconter ce dont il a envie, n'était peut-être pas judicieux pour toutes les personnes que nous avons interviewées. Par contre pour d'autres "icônes" habitués à discuter même au parlement, ces questions étaient importantes à partir du moment où on allait les analyser par la suite au sein d'une recherche et ils sont répondu le plus près possible. Lorsqu'on a présenté ces questions au sein d'une recherche pour un cours universitaire, elles ont été prises sérieusement sans nous faire remarque de près le type de question ou les liens entre elles.

De plus, il s'est avéré que pour certains témoins, les questions étaient peu adéquates puisqu'elle positionnait cette personne en tant que "militante" peut-être trop directement. De même, le mot "droit" se trouvait être un peu fort pour parler de certains engagements, qui ont probablement contribué ou du moins retracent les changements de ces droits, certes, mais ne se positionnaient pas à la base comme des engagements pour les droits d'une population. Cependant le fait de faire des questions différentes et précises pour chacun des acteurs nous aurait fortement contraint pour l'analyse transversale des entretiens. 
De plus, lors de certains entretiens, les acteurs se sont laissées emporter par leurs émotions. Il n'était donc pas évident de gérer les pleurs rencontrés. ...

Un cas de figure était pour ceux qui ont eu l'occasion de faire deux interviews, la position de collecteur/trice/s au niveau générationnel, à savoir faire face à une génération plus âgée, était enveloppée, pour les deux cas, d'une écoute éveillée peut-être parce que leurs récits nous touchaient de près ou parce de la sagesse émanait de certains interviewés. Pour l'un des interviewés, il a suscité en nous un rappel vers les droits de nos proches et pour l'autre il nous a sensibilisé vers une menace toujours présente des droits de la personne dans le pays où nous séjournons, la Suisse. Même si l'un des ces interviewé était une personnalité fédérale, le reflet de son authenticité, nous a fait croire à son récit et il nous a appris plus sur les droits de la personne qui sont par ailleurs également "nos droits". Le rapport entre les interlocuteurs a pu être franc et nous avons ressentis que l'un des interviewés nous avait confié une mission, celle de divulguer des faits. C'était pour certains collecteur/trice/s un moment très intense, de vérité, et jamais oublier.

Parfois, nous avons pu nous confronter à la difficulté de recentrer la discussion vers les sujets qui nous intéressent. Comme tout un chacun, les acteurs peuvent certes parler du passé, mais en tant que militants ils auront, si leur combat est toujours vivant, tendance à parler plus du présent, et de ce qu'il reste à faire. Pour que nous soyons aussi amenés à prendre la relève. Il faut alors savoir "lire entre les paroles", pour récolter des informations sur la période qui nous intéresse.

Il aurait peut-être été profitable de mettre à disposition de tous les acteurs les questions de l'entretien à l'avance. Cela aurait permis de recentrer le débat, de rappeler plus facilement les questions de recherche. Un cas de figure était pour ceux qui l'on fait et qui ont reçu en tant que collecteur/trice/s spontanément et préalablement à l'interview tête à tête, des réponses écrites aux questions, de la part des interviewés. Ces réponses ont permis de mieux connaître l'interviewé, son parcours, ses valeurs, son engagement pour les droits de la personne. Le pré-analyse de ces réponses par écrit a permis entre autres de revenir encore une fois sur les questions et de solliciter l'interviewé en confiance pour continuer à expliciter certains souvenirs marquants et enrichissants pour cette recherche. Pour les collecteur/trice/s se va-et-vient entre les réponses écrites à l'avance et la poursuite du récit a engendré une appropriation du sujet bénéficiant ainsi la cohérence et la compréhension pour eux-mêmes.

Autrement, une des questions qui permettrait de situer l'interviewé sur le passé sans revenir immédiatement dans son discours sur le présent est la question 2. Elle aurait pu être formulée ainsi : Il y a-t-il un événement original durant la période de votre engagement? Pourriez-vous revenir sur le passé et nous raconter un ou des événements marquant que vous avez menés ou qui vous ont frappés durant une certaine période en faveur de ces droits ? sinon la question 5 fait l'effet contraire en revenant sur le pas d'aujourd'hui comme conséquence du passé : Qu'en est-il aujourd'hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière? Sur quoi faudrait-il continuer de se battre de lutter? Est-ce que continuez-vous aujourd'hui à vous engager et sur quoi? donc il n'est pas étonnant d'entendre les interviewés de parler sur leurs présent pourquoi n'est pas demander : est-ce que l'un des sujets de votre engagement pour les droits de la personne (patient, enfant, prisonnier...) continue à être d'actualité aujourd'hui ? Lequel ? Pourriez-vous explicitez s'il vous plaît ?

Quant aux valeurs des témoins, ces dernières ont étaient évoquées suite à la question formulée qui a engendré aussi des souvenirs vers un événement marquant lié à leurs valeurs et pour la lutte des droits de la personne.

En outre, peut-être peut-on reprocher aussi le manque de temps pour chaque entretien. Au vu de la méthodologie d'entretien semi-directif et biographique, des entretiens d'1h30 ne permettent pas toujours les digressions chronophages. Des entretiens plus longs, dont on aurait pu ressortir la quintessence auraient pu être bénéfiques.

Enfin, la relation biographique n'a pas toujours permis que les questions soient posées comme souhaitées et prises dans l'échange. L'entretien a pu prendre la forme d'une discussion à bâtons rompues en un dialogue qui finalement a échappé aux récolteurs/teuses de récits.

Pour certains, une difficulté c'était l'enregistrement de l'interview. En effet, l'appareil enregistreur est tombé en panne. Heureusement que nous avions un autre enregistreur qui a pris le relais immédiatement car la prise de note n'aurait fait que retardé l'interview.

Quoi qu'il en soit '''[[Retranscriptions des entretiens|neuf entretiens]]''' ont été effectués, lesquels ont permis de construire une histoire qui s'est étendue entre les années 1960 (engagement de Mme [[Amélia Christinat]]) et aujourd'hui (engagement de Mme Margrit Kessler, conseillère nationale de Saint-Gall).

Des thématiques (problématiques) plus fines ont pu être définies à partir des récits récoltés. Soit:

– le droit des [[Droits des enfants|enfants]] à travers le prisme de l'éducation

– le droit des [[Droits des femmes|femmes]] pour la liberté de leur corps (l'intégrité physique), et plus généralement pour le droit à leur autonomie

- le droit à l'intégrité physique et morale des [[Droits des prisonniers|détenus]] en Suisse.

- patient psychiatrique ??

– la prise en compte des personnes en situation de [[Droits des personnes en situation de handicap|handicap]] dans ce champ

– le droit à être informé pour que les [[Droits des patients (à l'hôpital)|patients]] ne deviennent pas les cobayes des expériences scientifiques

L'analyse sera alors traversante permettant de mieux comprendre ce temps de l'innovation, de la contestation, de la réforme des grandes institutions qui structures le social et la culturel occidentale depuis le 19e siècle: l'hôpital, l'hôpital psychiatrique, l'école, le tribunal, la prison, le code civil, les institutions spécialisées: qui sont ces acteur/trice/s engagés, quelles ont été leurs idées et leurs valeurs, quelles ont été leurs actions et leurs victoires, leurs échecs aussi?

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2014-01-06T11:59:21Z

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== Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980 ==

=== Introduction ===

Les années 1960-1980 sont des années de grandes transformations culturelles et sociales avec 1968, une année charnière qui deviendra l'emblème de la contestation portant les valeurs d'une génération, celle du baby-boom. Aujourd'hui l'histoire de cette contestation demande à être comprise dans un temps plus vaste d'un avant, pendant et après Mai 68. Certes, on peut faire remonter la question des droits de la personne à la [http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_des_droits_de_l%27homme_et_du_citoyen_de_1789 Déclaration des droits de l'hommes et du citoyen] comme une matrice générative d'autres conventions, déclarations et droits. Or, il semblerait que le mouvement de contestation des années 1960-1980 ait poussé plus loin l'exigence démocratique en partant de revendication de populations, elles-mêmes, se sentant non respectées comme des personnes ; notamment les femmes, les détenus, les patients psychiatriques ("Loi Basaglia"), les handicapés (charte de l'[http://fr.wikipedia.org/wiki/ONU ONU] datant de 1975) et les enfants. De nouveaux droits liés à l'éthique se sont développé dès les années 1970 autour du respect de la volonté des mourants, avec la pratique des directives anticipées, et plus largement des droits des patients à être traités dans la dignité.

Certes, on pourrait rattacher cette histoire à une pré-histoire reliée à d'autres courants comme par exemple pour les enfants celui de l'éducation nouvelle et des expériences pédagogiques démocratiques comme celles des école nouvelle à la campagne, communautés d'enfants (république d'enfants, Cité d'enfant, village d'enfants). Summerhill incontestablement sera LE modèle de la seconde moitié du 20e siècle, mais aussi l'expérience de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Fernand_Deligny Fernand Deligny] et de communautés thérapeutiques telles que Boulens en Suisse romande [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Résumé_film_de_Catherine_Scheuchzer]]. Des racines ainsi plus lointaines peuvent être vues dans la "protection de l'enfance" qui voit déjà en 1924 une convention dite "Convention de Genève" prémisse lointaine de la Convention internationale des droits de l'enfant en 1989. Il en va de même avec l'histoire des femmes qui revendiquent le droit de votre depuis le 19e siècle (les suffragettes). Or, nous nous attacherons essentiellement à circonscrire une histoire se déroulant pendant une vingtaine d'années autour de nouvelles revendications qui ont pu porter sur des micro-éléments ("petits trucs", "micro-conflictualités", petits événements de la vie quotidienne, cas particulier), mais qui sont à rattacher à un "esprit d'un temps" contestataire de la hiérarchie, des pouvoirs constitués ( des patrons, des médecins, des "supposés savoirs" notamment) dans une perspective libertaire (liberté de sortir de l'hôpital psychiatrique, liberté d'user de son corps, liberté de sexualité en prison, liberté de parole, de choix, de décision...) et d'exigence de sa réalisation (utopique?) par des actions et manifestations politiques face aux violences institutionnelles (portes fermées, nudité imposée, horaire imposé, cure de sommeil et électrochoc imposés, contention, viol, avortement clandestin, etc.). Peut-on alors y voir une expression de revendication des droits de la personne (autodétermination, autonomie, intégrité, dignité) qui sous-tendrait des droits portant sur un objet particulier (à l'instruction, au salaire égal, à l'avortement, à une "vie comme tout le monde", à consulter son dossier individuel, aux parloirs sexuels, etc.) ? Ce sera une des questions auxquelles cherchera à répondre cet ouvrage.

Un certain nombre de notions et de valeurs démocratiques et libertaires semblent parcourir une histoire longue (du 18 au 21e siècle) avec des incarnations plus ou moins denses selon les périodes. Celles envisagées dans les droits de la personnes pendant la période 1960-1980 s'incarnent dans la liberté certes (valeur première de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen), mais aussi la créativité, l'innovation, la contestation valorisant l'individu et son autonomie, mais aussi le collectif comme matrice créatrice, avec un souci de respect de la différence (une reconnaissance) mais aussi du groupe comme porteur de revendications, un ancrage dans la vie quotidienne et une volonté d'universalisme. La culture contestataire est-elle monolithique ou multiple? Est-elle aussi traversée par des contradictions, des paradoxes: on prône une liberté individuelle dans un carcan idéologique, la lutte est collective pour des droits individuels?

La recherche a abouti à l'écriture de six articles, introduits et conclus par des textes rédigés en communs, qui tous viseront à mieux saisir qui sont les acteurs/trices (intégrés dans un mouvement de revendication ou un courant idéologique contestataire), leurs actions dans l'expérience quotidienne de leurs luttes pour les droits de l'individu et/ou de la personne, les valeurs prônées, les objectifs atteints ou non pour faire valoir les droits des personnes placées dans des institutions dites alors "totalitaires", tout en cherchant à mieux définir ce que signifient ces droits dans le quotidien institutionnel et personnel.

Le travail de cette "communauté de recherche" vise aussi à repérer les ouvrages de références qui ont marqué les acteurs/trices de cette période, des intellectuels ([[Basaglia]], Foucault, [[Une_ société sans école|Illitch]], [http://fr.wikipedia.org/wiki/Erving_Goffman Goffman] entre autres penseurs, parfois utopistes voir visionnaires, ainsi que, suivant la méthode prônée par Michel Foucault dans son ouvrage ''Histoire de la clinique'' notamment, à questionner les faits, à interroger le système, autrement dit à "déconstruire" la réalité pour comprendre les enjeux de pouvoir qui ont traversé les luttes de promotion des droits de la personne dans des champs différents, mais relevant tous d'un rapport entre un pouvoir qui désigne et un individu-objet dont on attend la soumission. Ces ouvrages montrent que les mouvements de contestation se font dans tous les pays ; par exemple, en ce qui concerne l'anti-psychiatrie les critiques ont eu lieu en Italie avec [[Basaglia]] mais également aux Etats Unis avec Goffman. Ainsi que ce soit le pédagogue et l'élève "difficile", déviant, handicapé, le médecin et le patient désigné, le juge qui désigne les degrés de culpabilité d'un "coupable" ou l'Etat qui décide de la responsabilité civique ou non des femmes (et des jeunes), partout se modèlent et se modulent des relations différentes à l'intérieur d'une structure hiérarchique.

Des acteurs/actrices seront interrogés afin de mieux saisir leur engagement, les valeurs qu'ils ont prôné, la conscience qu'ils ont eu de déstabiliser le pouvoir médical, l'institution totalitaire, pour des alternatives dont on interrogera leur devenir subversif: communautés d'enfants, communautés thérapeutiques en milieu psychiatrique, en milieu carcéral (notamment la Pâquerette à Genève) et plus généralement dans l'éducation spécialisée. Mais c'est fondamentalement la question de la revendication des droits de la personne qui sera l'objet de ce questionnement. Il s'agira dans un premier temps de mieux comprendre ce qui différencie les droits de la personne des droits de l'homme érigé au 18e siècle, et de comprendre les enjeux des luttes pour voir émerger ses "nouveaux" droits et les formes qu'ils ont prises: droit à la parole, droit de sortie, droit à l'avortement, droit à consulter son dossier médical, etc...

Au moyen de cinq questions ouvertes, il s'agit de récolter leur témoignages afin mieux comprendre les ressorts de leur engagement (politique, idéologique, éthique), les événements qui ont marqué cette période 1960-1980, les mobiles des acteurs/trices. [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Questions_pour_les_entretiens]]

Fondamentalement, c'est à une réflexion sur la construction de la réalité que cet ouvrage invite, celle de la maladie, de la déviance, de la différence, mais aussi à celle des relations entretenues avec des personnes qui sont stigmatisées (handicapées, psychiatrisées, détenues, patients) et/ou placées dans une catégorie sociale dépendante (la femme non-citoyenne, dépendante de l'homme, l'enfant de ses parents). L'institution réifie l'individu et lui fait perdre ses droits et c'est donc bien une volonté de récupérer une place d'acteur, de prendre la parole, de donner haut et fort son avis qui va mobiliser les acteurs des luttes, en particulier dans l'après 68.

C'est aussi ''in fine'' un questionnement sur l'histoire et ses changements lesquels demandent à s'interroger sur la place accordée, dans le temps, aux personnes en difficultés quelles qu'elles soient et sur la nécessité dans le domaine des droits de la personne à rester vigilant afin de ne pas perdre ce qui a été acquis parfois de haute lutte et d'étendre encore les valeurs sur lesquelles ils reposent.

=== Revue de la littérature ===

La "matrice générative" des droits de la personne est bien la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen: une "matrice" juridique à partir de laquelle vont se développer d'autres droits, règlementations et conventions. Pour couvrir les différents champs de la réalité sociale qui ont été touchés par la créativité des acteur/trice/s (qu'ils aient été des militant/e/s ou des réformateur/trice/s) particulièrement active dans les années 1960-1980 et les changements opérés, il est nécessaire de se référer aux auteur/e/s qui, autant dans le champ du handicap, des patients de l'hôpital, des usagers de la psychiatrie, des détenus, des enfants et des femmes, ont proposé des approches nouvelles, des concepts voire des pratiques novatrices.

Certes, il n'y a pas un moment particulier où commencerait une lutte pour les droits de la personne. Cette question s'inscrit dans une histoire longue de la constitution des droits, de la "fabrication" de l'individu, de la conception de la personne comme être sensible, consciente d'elle-même. Il en va de même pour des pratiques qui certes ont été promues pendant cette période comme par exemple les communautés de vie, mais il existe des traditions qui peuvent remonter bien avant les années 60. C'est le cas avec la communauté d'enfants de Summerhill en Angleterre créée par Alexander S. Neill. Dans son livre [[Libres enfants de Summerhill (Neill)]], on peut déceler la place centrale de la notion de liberté dans sa conception de l'éducation et de l'instruction des enfants. Selon cet auteur, on ne peut construire de collectif cohérent qu'en respectant la liberté des individus. Les violences, les incivilités ne sont pour lui que le produit des incohérences de la société, qui frustre l'individu et qui, à vouloir trop l'uniformiser, en brise les richesses.

Dans la fin des années soixante, la critique des institutions psychiatriques surgissent. Une mise en évidence des conditions de vie des patients psychiatriques se fait notamment par [[Basaglia]] en Italie. Ce qu'il rencontre dans cet univers le pousse à créer des lieux de vie plus accueillants où l'on donnerait plus de liberté à la personne psychiatrique ; c'est ce qu'il appelle les communautés thérapeutiques. Ces bâtiments ouverts sur l'extérieur et où la hiérarchie est horizontale favorise la mobilisation des personnes pour lutter pour la liberté des droits de la personne, et surtout la liberté des droits de la personne psychiatrique. [[Basaglia]] est donc probablement l'un des auteurs de l'époque qui a influencé les acteurs/actrices que nous avons interroger pour notre recherche. Fondamentalement la critique est politique, sociale, mais aussi épistémologique: on s'attaque à la réalité qui est un "construit" social. Ce qui explique aussi l'attention mise à la vie quotidienne (voire Goffman, mais aussi Lucien Lefebvre notamment). Le quotidien devenant matrice de la relation créative autant que de la subversion, dans une tradition qui s'inspire d'ailleurs des surréalistes des années 20 (voire notamment [http://fr.wikipedia.org/wiki/Georges_Perec Georges Perec]). L'approche constructionniste de Kenneth Gergen, aujourd'hui, poursuit cette tradition voyant dans la relation la matrice de cette construction de la réalité allant jusqu'à affirmer que l'individu n'existe pas en dehors de la relation qui le "produit" [[http://www.taosinstitute.net]]. Une autre manière de montrer, comme l'a fait Foucault, que l'individu est aussi une construction sociale.

=== Les droits de la personne: un concept complexe ===

La thématique des droits de la personne oblige à réfléchir sur le concept et à le relier ou détacher d'autres concepts: celui de l'individu, celui du sujet (de droit) et celui de l'humain.

La plupart des revendications peuvent être reliées aux "droits de la personnes". Or ceux-ci sont rarement explicités. Lorsqu'ils le sont c'est en références à la "liberté individuelle", au droit à la parole, au choix (de traitement notamment) et à la dignité. Souvent, ce sont des valeurs individualistes qui sont prônées même si elle le sont par un collectif (association, comité, mouvement contestataire manifestant collectivement dans la rue) et qui fondent un certain "esprit" du droit de la personne. C'est par le regroupement de plusieurs personnes qui ont des valeurs communes (telles que le libre choix,l'intégrité physique) que le changement peut s'opérer. En effet, à travers notre recherche nous avons pu voir que qu'il s'agit des droits des prisonniers, des droits des patients à l'hôpital, des droits des patients psychiatriques ou des droits des femmes les changements constatés se sont fait par l'intermédiaire de mouvement, d'association, fondation...
On peut noter la particularité du champ des droits des personnes en situation en handicap, ou des droits des patients en psychiatrie, par le fait que ces personnes ne disposent elles-mêmes pas des facultés à défendre leurs propres droits. Il en revient alors à leur entourage, aux professionnels, et enfin à la société toute entière, de se porter garante du respect de ces droits. La société en protégeant ces personnes, en les considérant comme faisant partie intégrante des individus qui la composent, effectue alors un grand pas dans les valeurs qu'elle véhicule. L'idéologie en effet, doit être collective, pour prendre du sens pour tous. Mais les actes permettant cette évolution, restent bien souvent le fait d'individus, qui plus que d'autres, poussés par un idéal, portent des actions progressistes.

Le terme personne est à distinguer d'individu (voire de "cas") en ce qui laisse entendre une capacité de droit et une place comme partenaire dans la relation (éducative, thérapeutique notamment) et les échanges de communication. Ceci peut s'incarner dans des pratiques sociales élémentaires comme de désigner la personne par son nom, la vouvoyer (en langue française en particulier!), jusqu'à la fermeture des hôpitaux psychiatriques par exemple. Mais c'est surtout sur le plan juridique, des ses droits civils et politiques, que les luttes ont été menées: de l'admission volontaire au droit de sortie pour les patients psychiatrique par exemple. Du côté des prisons, les revendications touchent aussi l'individu dans son corps et son esprit: droit à l'intégrité physique et morale, le droit à des conditions de vie appropriées, ou encore le droit à la santé. Du côté des enfants, le droit s'est surtout construit à partir de la considération de l'enfant en tant qu'individu ayant des droits propres, notamment liés à la protection, à la parole et l'écoute, mais également aux autres besoins fondamentaux qu'il peut présenter. En fait, la reconnaissance des droits de l'enfant lui ont conféré peu à peu un rôle plus actif dans sa propre existence, comme par exemple par une considération plus importante de ses opinions dans les choix qui le concerne. Du coté des femmes, les contestations se font sur plusieurs plans, mais ce qui est surtout recherché c'est l'égalité avec les hommes. Cette égalité passe donc par la ré-appropriation de leur corps, la liberté de choisir une contraception et la liberté de penser différemment. Nous pouvons donc rapprocher ces faits au droit du consentement de la personne et de l'intégrité physique. Ces droits et les droits d'être informé touche d'ailleurs le quotidien médical et la lutte pour les droits des patients. Les droits des patients touchent la sphère politique et juridique où une bataille s'est générée contre la liberté thérapeutique des médecins considérée comme subordonnée au droit d'autodétermination du patient. Valoriser le rôle des patients en tant que partenaires critiques de médecins, du personnel médical ou encore de les responsabiliser pour éviter des difficultés lors de son traitement permettraient d'améliorer la qualité des soins dans le domaine de la santé du patient.

Paradoxalement ce sont des luttes (collectives, pour la communauté) qui ont ainsi contribué à construire la notion de personne comme corps, identité physique, morale, psychologique.

En outre, concernant [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_%28%C3%A0_l%27h%C3%B4pital%29 les droits des patients (à l'hôpital)] et les droits [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_psychiatriques des patients psychiatriques], il est à remarquer que ces droits peuvent rapidement se révéler ambigus. En effet, la légitimité du secret médical, de l'asymétrie de l'expertise médicale, peuvent davantage protéger le médecin que le patient. Nous avons relevé par exemple des cas où ce sont les patients qui ont dû subir des conséquences, tant au niveau de leur reconnaissance, en tant que victimes, qu'au niveau économique, car elles n'ont pas pu prouver que le médecin qui leur avait causé du tort était véridiquement coupable d'expériences illicites sur eux. Nous pouvons nous demander dans quelle mesure ces droits permettent, intelligemment, à la médecine d'opacifier la recherche médicale et par la même la problématique du patient-cobaye. Problématique qui est de nos jours, une contrainte pour faire avancer la science en toute légalité. Finalement, il faudrait se demander si l'être humain dépend d'expériences faites sur un groupe restreint de personnes. La réponse est oui, passablement des expériences se font avec très peu de personnes pour appliquer les résultats à grande échelle. Par exemple, cela s'est observé avec la morphine concernant le traitement des douleurs. Un médecin, un jour ou l'autre, s'est de toute façon risqué, initialement, à injecter dans un corps appartenant à une personne, cette substance considérée comme stupéfiant auparavant. Une autre expérience de ce même type, à hôpital de Saint-Gall en Suisse, était l'application d'ampoules bleues de méthylène dans le ventre des patients non-informés. Ils essayaient de soigner, par ce biais, leurs occlusions gastriques qui a fini par les tuer.

== Méthode ==

La récolte d'un récit personnel, afin d'approcher l'histoire d'une période et de constituer une archive orale a une tradition en sciences humaine et sociale. L'ouvrage "Le cheval d'orgueil" de Pierre Jakez Hélias paru en 1975 est souvent présenté comme un détonateur de l'usage des récits de vie pour décrire la réalité sociale et culturelle.

Diverses disciplines ont intégré la narration comme un moyen d'approcher la réalité vue à travers un individu ou un groupe que cela soit en sociologie, en histoire, en médecine, en science de l'éducation, en ethnologie et même en littérature.

Les travaux de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Lejeune_%28auteur%29 Philippe Lejeune] ont contribué à collecter des récits sous formes notamment autobiographiques qui sont déposés à [http://association.sitapa.org/accueil.php l'Association pour l'autobiographie] près de Lyon.

La démarche effectuée dans le cadre de cette recherche d'intelligence collective relève de la collecte de récits. La personne interviewée est considérée comme un témoin de son temps. L'histoire se construit dans l'échange grâce aux questions posées [[Questions_pour_les_entretiens]] lesquelles doivent donner lieu à une narration libre relier aux souvenirs de la personne. Il s'agit d'être dans une écoute bienveillante d'un récit narré afin de venir combler l'intérêt des étudiant/e/s qui sont les récepteur/trice/s respectueux et curieux de cette histoire. Même si pour certains étudiants, relancer ces questions a permis à l'interviewé de se recentrer sur le sujet. Lors de l'interview et comme étape préalable à l'introduction de ces questions, l'explication de cette recherche collective a fait comprendre à certains interviewés l'importance de leurs témoignages.

La démarche de "biographies narratives", telle qu'elle devrait être développée dans cette démarche citoyenne relève de compétence relationnelle, humaine particulièrement formatrice aux métiers de l'humain. Elle demande du tact, de l'écoute, de la curiosité intelligente (capacité de s'adapter dans le cadre de l'entretien). Il s'agit de laisser de l'espace et de la liberté aux personnes interviewées. Par conséquent, seules des questions générales et ouvertes assureront la liberté de narrer. Nous accorderons un long temps de réponse afin de laisser à la personne la possibilité de se souvenir et de raconter l'histoire et son histoire tout en restant attentive qu'elle ne se perde pas dans des chemins par trop éloignés. Elle ne relève pas d'une "conduite d'entretien" particulière comme l'a développée par exemple Boutin (2006), mais elle relève sans aucun doute d'une approche qualitative.

Dans la plupart des cas, les étudiants n'ont pas transmis aux préalable les questions qui allaient être abordées dans l'entretien à leur témoin. Pourtant, il est possible que cette démarche donne la possibilité aux personnes interviewées de prendre du temps pour récupérer leurs souvenirs en mémoire et ainsi construire un récit plus riche que lors d'une réponse spontanée. Toutefois, cette démarche peut également faire perdre quelque peu aux intervieweurs/euses le contrôle de l'entretien, avec un témoin qui se raconte, sans un réel cadre établi, puisqu'il sait sur quels chemins on va l'amener. Ainsi, le cadrage de l'entretien est d'autant moins aisé, car l’intervieweur perd un peu son contrôle sur celui-ci, qu'il aurait pu exercer notamment par la succession des questions.

Pour d'autres étudiants, la transmission des questions préalablement a permis aux interviewés d'affiner sa mémoire en développant ses réponses pour que son récit soit accompagné par des souvenirs marquants. Ils sont d'ailleurs fait appel aux gestes pour appuyer leurs témoignage en laissant entendre à ses interlocuteurs que sa lutte ne cessait pas.

Les réactions (y compris non verbales) encouragent un récit qui se construit dans la relation. Celui-ci devrait être par définition original (même si certain/e témoins racontent pour la Xème fois leur "histoire", leur "légende", puisqu'il est raconté à de nouvelles personnes. L'attitude du/des collecteur/trice/s de récits favorisent (ou non) l'expression (et ce jusqu'à la confidence) et permette qui sait au témoin d'innover, de se déplacer dans sa narration, de raconter une histoire nouvelle, vraiment originale.
 

=== Critique de la méthode ===

A travers cette expérience, nous avons en tant "qu'apprentis chercheurs" appris à mener un entretien semi-directif. Malgré le fait que nous avions beau imaginé le déroulement de notre entretien, nous avons rencontré quelques difficultés lors de la passation de ceux-ci. Tout d'abord, il a fallut faire face au personnage que nous avions en face de nous. En effet, comme nous l'avons expliqué ces personnes ont, la plupart, tous été des militants en faveur des droits de la personne. Parfois, leur engagement a tellement été fort qu'elles sont devenues des "icônes" dans le combat de ces droits. Nous avons donc du faire face à leur agacement et leur lassitude face à nos questions qui pouvaient certes être considérées comme trop larges. Ceci nous amène donc à penser que le choix de faire des questions ouvertes pour que chacun puisse raconter ce dont il a envie, n'était peut-être pas judicieux pour toutes les personnes que nous avons interviewées. Par contre pour d'autres "icônes" habitués à discuter même au parlement, ces questions étaient importantes à partir du moment où on allait les analyser par la suite au sein d'une recherche et ils sont répondu le plus près possible. Lorsqu'on a présenté ces questions au sein d'une recherche pour un cours universitaire, elles ont été prises sérieusement sans nous faire remarque de près le type de question ou les liens entre elles.

De plus, il s'est avéré que pour certains témoins, les questions étaient peu adéquates puisqu'elle positionnait cette personne en tant que "militante" peut-être trop directement. De même, le mot "droit" se trouvait être un peu fort pour parler de certains engagements, qui ont probablement contribué ou du moins retracent les changements de ces droits, certes, mais ne se positionnaient pas à la base comme des engagements pour les droits d'une population. Cependant le fait de faire des questions différentes et précises pour chacun des acteurs nous aurait fortement contraint pour l'analyse transversale des entretiens. 
De plus, lors de certains entretiens, les acteurs se sont laissées emporter par leurs émotions. Il n'était donc pas évident de gérer les pleurs rencontrés. ...

Un cas de figure était pour ceux qui ont eu l'occasion de faire deux interviews, la position de collecteur/trice/s au niveau générationnel, à savoir faire face à une génération plus âgée, était enveloppée, pour les deux cas, d'une écoute éveillée peut-être parce que leurs récits nous touchaient de près ou parce de la sagesse émanait de certains interviewés. Pour l'un des interviewés, il a suscité en nous un rappel vers les droits de nos proches et pour l'autre il nous a sensibilisé vers une menace toujours présente des droits de la personne dans le pays où nous séjournons, la Suisse. Même si l'un des ces interviewé était une personnalité fédérale, le reflet de son authenticité, nous a fait croire à son récit et il nous a appris plus sur les droits de la personne qui sont par ailleurs également "nos droits". Le rapport entre les interlocuteurs a pu être franc et nous avons ressentis que l'un des interviewés nous avait confié une mission, celle de divulguer des faits. C'était pour certains collecteur/trice/s un moment très intense, de vérité, et jamais oublier.

Parfois, nous avons pu nous confronter à la difficulté de recentrer la discussion vers les sujets qui nous intéressent. Comme tout un chacun, les acteurs peuvent certes parler du passé, mais en tant que militants ils auront, si leur combat est toujours vivant, tendance à parler plus du présent, et de ce qu'il reste à faire. Pour que nous soyons aussi amenés à prendre la relève. Il faut alors savoir "lire entre les paroles", pour récolter des informations sur la période qui nous intéresse.

Il aurait peut-être été profitable de mettre à disposition de tous les acteurs les questions de l'entretien à l'avance. Cela aurait permis de recentrer le débat, de rappeler plus facilement les questions de recherche. Un cas de figure était pour ceux qui l'on fait et qui ont reçu en tant que collecteur/trice/s spontanément et préalablement à l'interview tête à tête, des réponses écrites aux questions, de la part des interviewés. Ces réponses ont permis de mieux connaître l'interviewé, son parcours, ses valeurs, son engagement pour les droits de la personne. Le pré-analyse de ces réponses par écrit a permis entre autres de revenir encore une fois sur les questions et de solliciter l'interviewé en confiance pour continuer à expliciter certains souvenirs marquants et enrichissants pour cette recherche. Pour les collecteur/trice/s se va-et-vient entre les réponses écrites à l'avance et la poursuite du récit a engendré une appropriation du sujet bénéficiant ainsi la cohérence et la compréhension pour eux-mêmes.

Autrement, une des questions qui permettrait de situer l'interviewé sur le passé sans revenir immédiatement dans son discours sur le présent est la question 2. Elle aurait pu être formulée ainsi : Il y a-t-il un événement original durant la période de votre engagement? Pourriez-vous revenir sur le passé et nous raconter un ou des événements marquant que vous avez menés ou qui vous ont frappés durant une certaine période en faveur de ces droits ? sinon la question 5 fait l'effet contraire en revenant sur le pas d'aujourd'hui comme conséquence du passé : Qu'en est-il aujourd'hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière? Sur quoi faudrait-il continuer de se battre de lutter? Est-ce que continuez-vous aujourd'hui à vous engager et sur quoi? donc il n'est pas étonnant d'entendre les interviewés de parler sur leurs présent pourquoi n'est pas demander : est-ce que l'un des sujets de votre engagement pour les droits de la personne (patient, enfant, prisonnier...) continue à être d'actualité aujourd'hui ? Lequel ? Pourriez-vous explicitez s'il vous plaît ?

Quant aux valeurs des témoins, ces dernières ont étaient évoquées suite à la question formulée qui a engendré aussi des souvenirs vers un événement marquant lié à leurs valeurs et pour la lutte des droits de la personne.

En outre, peut-être peut-on reprocher aussi le manque de temps pour chaque entretien. Au vu de la méthodologie d'entretien semi-directif et biographique, des entretiens d'1h30 ne permettent pas toujours les digressions chronophages. Des entretiens plus longs, dont on aurait pu ressortir la quintessence auraient pu être bénéfiques.

Enfin, la relation biographique n'a pas toujours permis que les questions soient posées comme souhaitées et prises dans l'échange. L'entretien a pu prendre la forme d'une discussion à bâtons rompues en un dialogue qui finalement a échappé aux récolteurs/teuses de récits.

Pour certains, une difficulté c'était l'enregistrement de l'interview. En effet, l'appareil enregistreur est tombé en panne. Heureusement que nous avions un autre enregistreur qui a pris le relais immédiatement car la prise de note n'aurait fait que retardé l'interview.

Quoi qu'il en soit '''[[Retranscriptions des entretiens|neuf entretiens]]''' ont été effectués, lesquels ont permis de construire une histoire qui s'est étendue entre les années 1960 (engagement de Mme [[Amélia Christinat]]) et aujourd'hui (engagement de Mme Margrit Kessler, conseillère nationale de Saint-Gall).

Des thématiques (problématiques) plus fines ont pu être définies à partir des récits récoltés. Soit:

– le droit des [[Droits des enfants|enfants]] à travers le prisme de l'éducation

– le droit des [[Droits des femmes|femmes]] pour la liberté de leur corps (l'intégrité physique), et plus généralement pour le droit à leur autonomie

- le droit à l'intégrité physique et morale des [[Droits des prisonniers|détenus]] en Suisse.

- patient psychiatrique ??

– la prise en compte des personnes en situation de [[Droits des personnes en situation de handicap|handicap]] dans ce champ

– le droit à être informé pour que les [[Droits des patients (à l'hôpital)|patients]] ne deviennent pas les cobayes des expériences scientifiques

L'analyse sera alors traversante permettant de mieux comprendre ce temps de l'innovation, de la contestation, de la réforme des grandes institutions qui structures le social et la culturel occidentale depuis le 19e siècle: l'hôpital, l'hôpital psychiatrique, l'école, le tribunal, la prison, le code civil, les institutions spécialisées: qui sont ces acteur/trice/s engagés, quelles ont été leurs idées et leurs valeurs, quelles ont été leurs actions et leurs victoires, leurs échecs aussi?

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2014-01-06T11:56:02Z

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== Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980 ==

=== Introduction ===

Les années 1960-1980 sont des années de grandes transformations culturelles et sociales avec 1968, une année charnière qui deviendra l'emblème de la contestation portant les valeurs d'une génération, celle du baby-boom. Aujourd'hui l'histoire de cette contestation demande à être comprise dans un temps plus vaste d'un avant, pendant et après Mai 68. Certes, on peut faire remonter la question des droits de la personne à la [http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_des_droits_de_l%27homme_et_du_citoyen_de_1789 Déclaration des droits de l'hommes et du citoyen] comme une matrice générative d'autres conventions, déclarations et droits. Or, il semblerait que le mouvement de contestation des années 1960-1980 ait poussé plus loin l'exigence démocratique en partant de revendication de populations, elles-mêmes, se sentant non respectées comme des personnes ; notamment les femmes, les détenus, les patients psychiatriques ("Loi Basaglia"), les handicapés (charte de l'[http://fr.wikipedia.org/wiki/ONU ONU] datant de 1975) et les enfants. De nouveaux droits liés à l'éthique se sont développé dès les années 1970 autour du respect de la volonté des mourants, avec la pratique des directives anticipées, et plus largement des droits des patients à être traités dans la dignité.

Certes, on pourrait rattacher cette histoire à une pré-histoire reliée à d'autres courants comme par exemple pour les enfants celui de l'éducation nouvelle et des expériences pédagogiques démocratiques comme celles des école nouvelle à la campagne, communautés d'enfants (république d'enfants, Cité d'enfant, village d'enfants). Summerhill incontestablement sera LE modèle de la seconde moitié du 20e siècle, mais aussi l'expérience de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Fernand_Deligny Fernand Deligny] et de communautés thérapeutiques telles que Boulens en Suisse romande [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Résumé_film_de_Catherine_Scheuchzer]]. Des racines ainsi plus lointaines peuvent être vues dans la "protection de l'enfance" qui voit déjà en 1924 une convention dite "Convention de Genève" prémisse lointaine de la Convention internationale des droits de l'enfant en 1989. Il en va de même avec l'histoire des femmes qui revendiquent le droit de votre depuis le 19e siècle (les suffragettes). Or, nous nous attacherons essentiellement à circonscrire une histoire se déroulant pendant une vingtaine d'années autour de nouvelles revendications qui ont pu porter sur des micro-éléments ("petits trucs", "micro-conflictualités", petits événements de la vie quotidienne, cas particulier), mais qui sont à rattacher à un "esprit d'un temps" contestataire de la hiérarchie, des pouvoirs constitués ( des patrons, des médecins, des "supposés savoirs" notamment) dans une perspective libertaire (liberté de sortir de l'hôpital psychiatrique, liberté d'user de son corps, liberté de sexualité en prison, liberté de parole, de choix, de décision...) et d'exigence de sa réalisation (utopique?) par des actions et manifestations politiques face aux violences institutionnelles (portes fermées, nudité imposée, horaire imposé, cure de sommeil et électrochoc imposés, contention, viol, avortement clandestin, etc.). Peut-on alors y voir une expression de revendication des droits de la personne (autodétermination, autonomie, intégrité, dignité) qui sous-tendrait des droits portant sur un objet particulier (à l'instruction, au salaire égal, à l'avortement, à une "vie comme tout le monde", à consulter son dossier individuel, aux parloirs sexuels, etc.) ? Ce sera une des question auquel cherchera à répondre cet ouvrage.

Un certain nombre de notions et de valeurs démocratiques et libertaires semblent parcourir une histoire longue (du 18 au 21e siècle) avec des incarnations plus ou moins dense selon les périodes. Celles envisagées dans les droits de la personnes pendant la période 1960-1980 s'incarnent dans la liberté certes (valeur première de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen), mais aussi la créativité, l'innovation, la contestation valorisant l'individu et son autonomie, mais aussi le collectif comme matrice créatrice, avec un souci de respect de la différence (une reconnaissance) mais aussi du groupe comme porteur de revendications, un ancrage dans la vie quotidienne et une volonté d'universalisme. La culture contestataire est-elle monolithique ou multiple? Est-elle aussi traversée par des contradictions, des paradoxes: on prône une liberté individuelle dans un carcan idéologique, la lutte est collective pour des droits individuels?

La recherche a abouti à l'écriture de six articles, introduits et conclus par des textes rédigés en communs, qui tous viseront à mieux saisir qui sont les acteurs/trices (intégrés dans un mouvement de revendication ou un courant idéologique contestataire), leurs actions dans l'expérience quotidienne de leurs luttes pour les droits de l'individu et/ou de la personne, les valeurs prônées, les objectifs atteints ou non pour faire valoir les droits des personnes placées dans des institutions dites alors "totalitaires", tout en cherchant à mieux définir ce que signifient ces droits dans le quotidien institutionnel et personnel.

Le travail de cette "communauté de recherche" vise aussi à repérer les ouvrages de références qui ont marqué les acteurs/trices de cette période, des intellectuels ([[Basaglia]], Foucault, [[Une_ société sans école|Illitch]], [http://fr.wikipedia.org/wiki/Erving_Goffman Goffman] entre autres penseurs, parfois utopistes voir visionnaires, ainsi que, suivant la méthode prônée par Michel Foucault dans son ouvrage ''Histoire de la clinique'' notamment, à questionner les faits, à interroger le système, autrement dit à "déconstruire" la réalité pour comprendre les enjeux de pouvoir qui ont traversé les luttes de promotion des droits de la personne dans des champs différents, mais relevant tous d'un rapport entre un pouvoir qui désigne et un individu-objet dont on attend la soumission. Ces ouvrages montrent que les mouvements de contestation se font dans tous les pays ; par exemple, en ce qui concerne l'anti-psychiatrie les critiques ont eu lieu en Italie avec [[Basaglia]] mais également aux Etats Unis avec Goffman. Ainsi que ce soit le pédagogue et l'élève "difficile", déviant, handicapé, le médecin et le patient désigné, le juge qui désigne les degrés de culpabilité d'un "coupable" ou l'Etat qui décide de la responsabilité civique ou non des femmes (et des jeunes), partout se modèle et se module des relations différentes à l'intérieur d'une structure hiérarchique.

Des acteurs/actrices seront interrogés afin de mieux saisir leur engagement, les valeurs qu'ils ont prôné, la conscience qu'ils ont eu de déstabiliser le pouvoir médical, l'institution totalitaire, pour des alternatives dont on interrogera leur devenir subversif: communautés d'enfants, communautés thérapeutiques en milieu psychiatrique, en milieu carcéral (notamment la Pâquerette à Genève) et plus généralement dans l'éducation spécialisée. Mais c'est fondamentalement la question de la revendication des droits de la personne qui sera l'objet de ce questionnement. Il s'agira dans un premier temps de mieux comprendre ce qui différencie les droits de la personne des droits de l'homme érigé au 18e siècle, et de comprendre les enjeux des luttes pour voir émerger ses "nouveaux" droits et les formes qu'ils ont prises: droit à la parole, droit de sortie, droit à l'avortement, droit à consulter son dossier médical, etc...

Au moyen de cinq questions ouvertes, il s'agit de récolter leur témoignages afin mieux comprendre les ressorts de leur engagement (politique, idéologique, éthique), les événements qui ont marqué cette période 1960-1980, les mobiles des acteurs/trices. [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Questions_pour_les_entretiens]]

Fondamentalement, c'est à une réflexion sur la construction de la réalité que cet ouvrage invite, celle de la maladie, de la déviance, de la différence, mais aussi à celle des relations entretenue avec des personnes qui sont stigmatisée (handicapées, psychiatrisée, détenues, patient) et/ou placées dans une catégorie sociale dépendante (la femme non-citoyenne, dépendante de l'homme, l'enfant de ses parents). L'institution réifie l'individu et lui fait perdre ses droits et c'est donc bien une volonté de récupérer une place d'acteur, de prendre la parole, de donner haut et fort son avis qui va mobiliser les acteurs des luttes en particulier dans l'après 68.

C'est aussi ''in fine'' un questionnement sur l'histoire et ses changements lesquels demandent à s'interroger sur la place accordée, dans le temps, aux personnes en difficultés quelles qu'elles soient et sur la nécessité dans le domaine des droits de la personne à rester vigilant afin de ne pas perdre ce qui a été acquis parfois de haute lutte et d'étendre encore les valeurs sur lesquelles ils reposent.

=== Revue de la littérature ===

La "matrice générative" des droits de la personne est bien la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen: une "matrice" juridique à partir de laquelle vont se développer d'autres droits, règlementations et conventions. Pour couvrir les différents champs de la réalité sociale qui ont été touchés par la créativité des acteur/trice/s (qu'ils aient été des militant/e/s ou des réformateur/trice/s) particulièrement active dans les années 1960-1980 et les changements opérés, il est nécessaire de se référer aux auteur/e/s qui, autant dans le champ du handicap, des patients de l'hôpital, des usagers de la psychiatrie, des détenus, des enfants et des femmes, ont proposé des approches nouvelles, des concepts voire des pratiques novatrices.

Certes, il n'y a pas un moment particulier où commencerait une lutte pour les droits de la personne. Cette question s'inscrit dans une histoire longue de la constitution des droits, de la "fabrication" de l'individu, de la conception de la personne comme être sensible, consciente d'elle-même. Il en va de même pour des pratiques qui certes ont été promues pendant cette période comme par exemple les communautés de vie, mais il existe des traditions qui peuvent remonter bien avant les années 60. C'est le cas avec la communauté d'enfants de Summerhill en Angleterre créée par Alexander S. Neill. Dans son livre [[Libres enfants de Summerhill (Neill)]], on peut déceler la place centrale de la notion de liberté dans sa conception de l'éducation et de l'instruction des enfants. Selon cet auteur, on ne peut construire de collectif cohérent qu'en respectant la liberté des individus. Les violences, les incivilités ne sont pour lui que le produit des incohérences de la société, qui frustre l'individu et qui, à vouloir trop l'uniformiser, en brise les richesses.

Dans la fin des années soixante, la critique des institutions psychiatriques surgissent. Une mise en évidence des conditions de vie des patients psychiatriques se fait notamment par [[Basaglia]] en Italie. Ce qu'il rencontre dans cet univers le pousse à créer des lieux de vie plus accueillants où l'on donnerait plus de liberté à la personne psychiatrique ; c'est ce qu'il appelle les communautés thérapeutiques. Ces bâtiments ouverts sur l'extérieur et où la hiérarchie est horizontale favorise la mobilisation des personnes pour lutter pour la liberté des droits de la personne, et surtout la liberté des droits de la personne psychiatrique. [[Basaglia]] est donc probablement l'un des auteurs de l'époque qui a influencé les acteurs/actrices que nous avons interroger pour notre recherche. Fondamentalement la critique est politique, sociale, mais aussi épistémologique: on s'attaque à la réalité qui est un "construit" social. Ce qui explique aussi l'attention mise à la vie quotidienne (voire Goffman, mais aussi Lucien Lefebvre notamment). Le quotidien devenant matrice de la relation créative autant que de la subversion, dans une tradition qui s'inspire d'ailleurs des surréalistes des années 20 (voire notamment [http://fr.wikipedia.org/wiki/Georges_Perec Georges Perec]). L'approche constructionniste de Kenneth Gergen, aujourd'hui, poursuit cette tradition voyant dans la relation la matrice de cette construction de la réalité allant jusqu'à affirmer que l'individu n'existe pas en dehors de la relation qui le "produit" [[http://www.taosinstitute.net]]. Une autre manière de montrer, comme l'a fait Foucault, que l'individu est aussi une construction sociale.

=== Les droits de la personne: un concept complexe ===

La thématique des droits de la personne oblige à réfléchir sur le concept et à le relier ou détacher d'autres concepts: celui de l'individu, celui du sujet (de droit) et celui de l'humain.

La plupart des revendications peuvent être reliées aux "droits de la personnes". Or ceux-ci sont rarement explicités. Lorsqu'ils le sont c'est en références à la "liberté individuelle", au droit à la parole, au choix (de traitement notamment) et à la dignité. Souvent, ce sont des valeurs individualistes qui sont prônées même si elle le sont par un collectif (association, comité, mouvement contestataire manifestant collectivement dans la rue) et qui fondent un certain "esprit" du droit de la personne. C'est par le regroupement de plusieurs personnes qui ont des valeurs communes (telles que le libre choix,l'intégrité physique) que le changement peut s'opérer. En effet, à travers notre recherche nous avons pu voir que qu'il s'agit des droits des prisonniers, des droits des patients à l'hôpital, des droits des patients psychiatriques ou des droits des femmes les changements constatés se sont fait par l'intermédiaire de mouvement, d'association, fondation...
On peut noter la particularité du champ des droits des personnes en situation en handicap, ou des droits des patients en psychiatrie, par le fait que ces personnes ne disposent elles-mêmes pas des facultés à défendre leurs propres droits. Il en revient alors à leur entourage, aux professionnels, et enfin à la société toute entière, de se porter garante du respect de ces droits. La société en protégeant ces personnes, en les considérant comme faisant partie intégrante des individus qui la composent, effectue alors un grand pas dans les valeurs qu'elle véhicule. L'idéologie en effet, doit être collective, pour prendre du sens pour tous. Mais les actes permettant cette évolution, restent bien souvent le fait d'individus, qui plus que d'autres, poussés par un idéal, portent des actions progressistes.

Le terme personne est à distinguer d'individu (voire de "cas") en ce qui laisse entendre une capacité de droit et une place comme partenaire dans la relation (éducative, thérapeutique notamment) et les échanges de communication. Ceci peut s'incarner dans des pratiques sociales élémentaires comme de désigner la personne par son nom, la vouvoyer (en langue française en particulier!), jusqu'à la fermeture des hôpitaux psychiatriques par exemple. Mais c'est surtout sur le plan juridique, des ses droits civils et politiques, que les luttes ont été menées: de l'admission volontaire au droit de sortie pour les patients psychiatrique par exemple. Du côté des prisons, les revendications touchent aussi l'individu dans son corps et son esprit: droit à l'intégrité physique et morale, le droit à des conditions de vie appropriées, ou encore le droit à la santé. Du côté des enfants, le droit s'est surtout construit à partir de la considération de l'enfant en tant qu'individu ayant des droits propres, notamment liés à la protection, à la parole et l'écoute, mais également aux autres besoins fondamentaux qu'il peut présenter. En fait, la reconnaissance des droits de l'enfant lui ont conféré peu à peu un rôle plus actif dans sa propre existence, comme par exemple par une considération plus importante de ses opinions dans les choix qui le concerne. Du coté des femmes, les contestations se font sur plusieurs plans, mais ce qui est surtout recherché c'est l'égalité avec les hommes. Cette égalité passe donc par la ré-appropriation de leur corps, la liberté de choisir une contraception et la liberté de penser différemment. Nous pouvons donc rapprocher ces faits au droit du consentement de la personne et de l'intégrité physique. Ces droits et les droits d'être informé touche d'ailleurs le quotidien médical et la lutte pour les droits des patients. Les droits des patients touchent la sphère politique et juridique où une bataille s'est générée contre la liberté thérapeutique des médecins considérée comme subordonnée au droit d'autodétermination du patient. Valoriser le rôle des patients en tant que partenaires critiques de médecins, du personnel médical ou encore de les responsabiliser pour éviter des difficultés lors de son traitement permettraient d'améliorer la qualité des soins dans le domaine de la santé du patient.

Paradoxalement ce sont des luttes (collectives, pour la communauté) qui ont ainsi contribué à construire la notion de personne comme corps, identité physique, morale, psychologique.

En outre, concernant [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_%28%C3%A0_l%27h%C3%B4pital%29 les droits des patients (à l'hôpital)] et les droits [http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Droits_des_patients_psychiatriques des patients psychiatriques], il est à remarquer que ces droits peuvent rapidement se révéler ambigus. En effet, la légitimité du secret médical, de l'asymétrie de l'expertise médicale, peuvent davantage protéger le médecin que le patient. Nous avons relevé par exemple des cas où ce sont les patients qui ont dû subir des conséquences, tant au niveau de leur reconnaissance, en tant que victimes, qu'au niveau économique, car elles n'ont pas pu prouver que le médecin qui leur avait causé du tort était véridiquement coupable d'expériences illicites sur eux. Nous pouvons nous demander dans quelle mesure ces droits permettent, intelligemment, à la médecine d'opacifier la recherche médicale et par la même la problématique du patient-cobaye. Problématique qui est de nos jours, une contrainte pour faire avancer la science en toute légalité. Finalement, il faudrait se demander si l'être humain dépend d'expériences faites sur un groupe restreint de personnes. La réponse est oui, passablement des expériences se font avec très peu de personnes pour appliquer les résultats à grande échelle. Par exemple, cela s'est observé avec la morphine concernant le traitement des douleurs. Un médecin, un jour ou l'autre, s'est de toute façon risqué, initialement, à injecter dans un corps appartenant à une personne, cette substance considérée comme stupéfiant auparavant. Une autre expérience de ce même type, à hôpital de Saint-Gall en Suisse, était l'application d'ampoules bleues de méthylène dans le ventre des patients non-informés. Ils essayaient de soigner, par ce biais, leurs occlusions gastriques qui a fini par les tuer.

== Méthode ==

La récolte d'un récit personnel, afin d'approcher l'histoire d'une période et de constituer une archive orale a une tradition en sciences humaine et sociale. L'ouvrage "Le cheval d'orgueil" de Pierre Jakez Hélias paru en 1975 est souvent présenté comme un détonateur de l'usage des récits de vie pour décrire la réalité sociale et culturelle.

Diverses disciplines ont intégré la narration comme un moyen d'approcher la réalité vue à travers un individu ou un groupe que cela soit en sociologie, en histoire, en médecine, en science de l'éducation, en ethnologie et même en littérature.

Les travaux de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Lejeune_%28auteur%29 Philippe Lejeune] ont contribué à collecter des récits sous formes notamment autobiographiques qui sont déposés à [http://association.sitapa.org/accueil.php l'Association pour l'autobiographie] près de Lyon.

La démarche effectuée dans le cadre de cette recherche d'intelligence collective relève de la collecte de récits. La personne interviewée est considérée comme un témoin de son temps. L'histoire se construit dans l'échange grâce aux questions posées [[Questions_pour_les_entretiens]] lesquelles doivent donner lieu à une narration libre relier aux souvenirs de la personne. Il s'agit d'être dans une écoute bienveillante d'un récit narré afin de venir combler l'intérêt des étudiant/e/s qui sont les récepteur/trice/s respectueux et curieux de cette histoire. Même si pour certains étudiants, relancer ces questions a permis à l'interviewé de se recentrer sur le sujet. Lors de l'interview et comme étape préalable à l'introduction de ces questions, l'explication de cette recherche collective a fait comprendre à certains interviewés l'importance de leurs témoignages.

La démarche de "biographies narratives", telle qu'elle devrait être développée dans cette démarche citoyenne relève de compétence relationnelle, humaine particulièrement formatrice aux métiers de l'humain. Elle demande du tact, de l'écoute, de la curiosité intelligente (capacité de s'adapter dans le cadre de l'entretien). Il s'agit de laisser de l'espace et de la liberté aux personnes interviewées. Par conséquent, seules des questions générales et ouvertes assureront la liberté de narrer. Nous accorderons un long temps de réponse afin de laisser à la personne la possibilité de se souvenir et de raconter l'histoire et son histoire tout en restant attentive qu'elle ne se perde pas dans des chemins par trop éloignés. Elle ne relève pas d'une "conduite d'entretien" particulière comme l'a développée par exemple Boutin (2006), mais elle relève sans aucun doute d'une approche qualitative.

Dans la plupart des cas, les étudiants n'ont pas transmis aux préalable les questions qui allaient être abordées dans l'entretien à leur témoin. Pourtant, il est possible que cette démarche donne la possibilité aux personnes interviewées de prendre du temps pour récupérer leurs souvenirs en mémoire et ainsi construire un récit plus riche que lors d'une réponse spontanée. Toutefois, cette démarche peut également faire perdre quelque peu aux intervieweurs/euses le contrôle de l'entretien, avec un témoin qui se raconte, sans un réel cadre établi, puisqu'il sait sur quels chemins on va l'amener. Ainsi, le cadrage de l'entretien est d'autant moins aisé, car l’intervieweur perd un peu son contrôle sur celui-ci, qu'il aurait pu exercer notamment par la succession des questions.

Pour d'autres étudiants, la transmission des questions préalablement a permis aux interviewés d'affiner sa mémoire en développant ses réponses pour que son récit soit accompagné par des souvenirs marquants. Ils sont d'ailleurs fait appel aux gestes pour appuyer leurs témoignage en laissant entendre à ses interlocuteurs que sa lutte ne cessait pas.

Les réactions (y compris non verbales) encouragent un récit qui se construit dans la relation. Celui-ci devrait être par définition original (même si certain/e témoins racontent pour la Xème fois leur "histoire", leur "légende", puisqu'il est raconté à de nouvelles personnes. L'attitude du/des collecteur/trice/s de récits favorisent (ou non) l'expression (et ce jusqu'à la confidence) et permette qui sait au témoin d'innover, de se déplacer dans sa narration, de raconter une histoire nouvelle, vraiment originale.
 

=== Critique de la méthode ===

A travers cette expérience, nous avons en tant "qu'apprentis chercheurs" appris à mener un entretien semi-directif. Malgré le fait que nous avions beau imaginé le déroulement de notre entretien, nous avons rencontré quelques difficultés lors de la passation de ceux-ci. Tout d'abord, il a fallut faire face au personnage que nous avions en face de nous. En effet, comme nous l'avons expliqué ces personnes ont, la plupart, tous été des militants en faveur des droits de la personne. Parfois, leur engagement a tellement été fort qu'elles sont devenues des "icônes" dans le combat de ces droits. Nous avons donc du faire face à leur agacement et leur lassitude face à nos questions qui pouvaient certes être considérées comme trop larges. Ceci nous amène donc à penser que le choix de faire des questions ouvertes pour que chacun puisse raconter ce dont il a envie, n'était peut-être pas judicieux pour toutes les personnes que nous avons interviewées. Par contre pour d'autres "icônes" habitués à discuter même au parlement, ces questions étaient importantes à partir du moment où on allait les analyser par la suite au sein d'une recherche et ils sont répondu le plus près possible. Lorsqu'on a présenté ces questions au sein d'une recherche pour un cours universitaire, elles ont été prises sérieusement sans nous faire remarque de près le type de question ou les liens entre elles.

De plus, il s'est avéré que pour certains témoins, les questions étaient peu adéquates puisqu'elle positionnait cette personne en tant que "militante" peut-être trop directement. De même, le mot "droit" se trouvait être un peu fort pour parler de certains engagements, qui ont probablement contribué ou du moins retracent les changements de ces droits, certes, mais ne se positionnaient pas à la base comme des engagements pour les droits d'une population. Cependant le fait de faire des questions différentes et précises pour chacun des acteurs nous aurait fortement contraint pour l'analyse transversale des entretiens. 
De plus, lors de certains entretiens, les acteurs se sont laissées emporter par leurs émotions. Il n'était donc pas évident de gérer les pleurs rencontrés. ...

Un cas de figure était pour ceux qui ont eu l'occasion de faire deux interviews, la position de collecteur/trice/s au niveau générationnel, à savoir faire face à une génération plus âgée, était enveloppée, pour les deux cas, d'une écoute éveillée peut-être parce que leurs récits nous touchaient de près ou parce de la sagesse émanait de certains interviewés. Pour l'un des interviewés, il a suscité en nous un rappel vers les droits de nos proches et pour l'autre il nous a sensibilisé vers une menace toujours présente des droits de la personne dans le pays où nous séjournons, la Suisse. Même si l'un des ces interviewé était une personnalité fédérale, le reflet de son authenticité, nous a fait croire à son récit et il nous a appris plus sur les droits de la personne qui sont par ailleurs également "nos droits". Le rapport entre les interlocuteurs a pu être franc et nous avons ressentis que l'un des interviewés nous avait confié une mission, celle de divulguer des faits. C'était pour certains collecteur/trice/s un moment très intense, de vérité, et jamais oublier.

Parfois, nous avons pu nous confronter à la difficulté de recentrer la discussion vers les sujets qui nous intéressent. Comme tout un chacun, les acteurs peuvent certes parler du passé, mais en tant que militants ils auront, si leur combat est toujours vivant, tendance à parler plus du présent, et de ce qu'il reste à faire. Pour que nous soyons aussi amenés à prendre la relève. Il faut alors savoir "lire entre les paroles", pour récolter des informations sur la période qui nous intéresse.

Il aurait peut-être été profitable de mettre à disposition de tous les acteurs les questions de l'entretien à l'avance. Cela aurait permis de recentrer le débat, de rappeler plus facilement les questions de recherche. Un cas de figure était pour ceux qui l'on fait et qui ont reçu en tant que collecteur/trice/s spontanément et préalablement à l'interview tête à tête, des réponses écrites aux questions, de la part des interviewés. Ces réponses ont permis de mieux connaître l'interviewé, son parcours, ses valeurs, son engagement pour les droits de la personne. Le pré-analyse de ces réponses par écrit a permis entre autres de revenir encore une fois sur les questions et de solliciter l'interviewé en confiance pour continuer à expliciter certains souvenirs marquants et enrichissants pour cette recherche. Pour les collecteur/trice/s se va-et-vient entre les réponses écrites à l'avance et la poursuite du récit a engendré une appropriation du sujet bénéficiant ainsi la cohérence et la compréhension pour eux-mêmes.

Autrement, une des questions qui permettrait de situer l'interviewé sur le passé sans revenir immédiatement dans son discours sur le présent est la question 2. Elle aurait pu être formulée ainsi : Il y a-t-il un événement original durant la période de votre engagement? Pourriez-vous revenir sur le passé et nous raconter un ou des événements marquant que vous avez menés ou qui vous ont frappés durant une certaine période en faveur de ces droits ? sinon la question 5 fait l'effet contraire en revenant sur le pas d'aujourd'hui comme conséquence du passé : Qu'en est-il aujourd'hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière? Sur quoi faudrait-il continuer de se battre de lutter? Est-ce que continuez-vous aujourd'hui à vous engager et sur quoi? donc il n'est pas étonnant d'entendre les interviewés de parler sur leurs présent pourquoi n'est pas demander : est-ce que l'un des sujets de votre engagement pour les droits de la personne (patient, enfant, prisonnier...) continue à être d'actualité aujourd'hui ? Lequel ? Pourriez-vous explicitez s'il vous plaît ?

Quant aux valeurs des témoins, ces dernières ont étaient évoquées suite à la question formulée qui a engendré aussi des souvenirs vers un événement marquant lié à leurs valeurs et pour la lutte des droits de la personne.

En outre, peut-être peut-on reprocher aussi le manque de temps pour chaque entretien. Au vu de la méthodologie d'entretien semi-directif et biographique, des entretiens d'1h30 ne permettent pas toujours les digressions chronophages. Des entretiens plus longs, dont on aurait pu ressortir la quintessence auraient pu être bénéfiques.

Enfin, la relation biographique n'a pas toujours permis que les questions soient posées comme souhaitées et prises dans l'échange. L'entretien a pu prendre la forme d'une discussion à bâtons rompues en un dialogue qui finalement a échappé aux récolteurs/teuses de récits.

Pour certains, une difficulté c'était l'enregistrement de l'interview. En effet, l'appareil enregistreur est tombé en panne. Heureusement que nous avions un autre enregistreur qui a pris le relais immédiatement car la prise de note n'aurait fait que retardé l'interview.

Quoi qu'il en soit '''[[Retranscriptions des entretiens|neuf entretiens]]''' ont été effectués, lesquels ont permis de construire une histoire qui s'est étendue entre les années 1960 (engagement de Mme [[Amélia Christinat]]) et aujourd'hui (engagement de Mme Margrit Kessler, conseillère nationale de Saint-Gall).

Des thématiques (problématiques) plus fines ont pu être définies à partir des récits récoltés. Soit:

– le droit des [[Droits des enfants|enfants]] à travers le prisme de l'éducation

– le droit des [[Droits des femmes|femmes]] pour la liberté de leur corps (l'intégrité physique), et plus généralement pour le droit à leur autonomie

- le droit à l'intégrité physique et morale des [[Droits des prisonniers|détenus]] en Suisse.

- patient psychiatrique ??

– la prise en compte des personnes en situation de [[Droits des personnes en situation de handicap|handicap]] dans ce champ

– le droit à être informé pour que les [[Droits des patients (à l'hôpital)|patients]] ne deviennent pas les cobayes des expériences scientifiques

L'analyse sera alors traversante permettant de mieux comprendre ce temps de l'innovation, de la contestation, de la réforme des grandes institutions qui structures le social et la culturel occidentale depuis le 19e siècle: l'hôpital, l'hôpital psychiatrique, l'école, le tribunal, la prison, le code civil, les institutions spécialisées: qui sont ces acteur/trice/s engagés, quelles ont été leurs idées et leurs valeurs, quelles ont été leurs actions et leurs victoires, leurs échecs aussi?

Retranscription Alain Dupont

2013-12-18T10:01:05Z

LeaDesfosses2 :

Entretien avec Alain Dupont, le 9 décembre 2013. Durée 1h 15.

AD est Alain Dupont, Léa est l'étudiante interviewant.

Léa: Donc cette année dans le cours de Madame Ruchat, (...) on travaille plus précisément sous l'angle des droits de la personne à partir des années 1960 jusqu'aux années 1990. Cette année on est nombreux dans le cours, on travaille sur différents thèmes, droits des prisonniers, droits des patients, tous les droits des personnes en situation d'exclusion ... Et ma partie est plus particulièrement le droit des personnes en situation de handicap, et donc vous étiez bien à même de... ''(coupé car téléphone)''

La question était de savoir comment vous vous étiez engagé dans ce combat en faveur du droit des personnes en situation de handicap, quel était le contexte dans lequel il s'insérait à l'époque...

AD : dans ma première formation, je vais sûrement reprendre des choses que vous avez lues mais c'est pas grave, comme éducateur de groupe on appelait ça à l'époque, on travaillait en institution, dans la formation, il y avait la dernière année, un choix à faire entre délinquance et handicap, je vais le dire sous cette forme là. Parce qu'on parlait de handicapés, on ne parlait pas du tout de personne. Ce qui me semble important, c'est que pendant une année, je m'étais donc, vous mettez ça vraiment entre guillemets, "spécialisé" dans le champ du handicap, donc j'ai débuté, on était à ce moment là au début des années 70, dans le champ du handicap, à se poser des questions sur ce qu'il est possible de faire avec ces personnes-là, puisque le monde de l'éducation, ça n'était pas du tout sa préoccupation à ce moment-là. Là je parle pour la Suisse, mais c'est pour bien des pays sous cette forme-là. Et puis en voyant ce qui se passait, donc moi, je me suis mis à travailler dans ce domaine-là, et travailler dans ce domaine-là, c'était, je crois qu'on peut le dire, c'était assez l'enfer. L'enfer parce que toutes ces personnes étaient privées totalement de droits. Je crois qu'il faut être clair : on les logeait, on les nourrissait et dans des lieux de soins plus particulièrement. Ou en institutions qui avaient été mises en place par des religieux, que ce soit catholique ou autre mais avec du personnel non formé. Mais on ne va pas jeter la pierre à toutes ses personnes, elles se sont au moins préoccupées de ces gens et des familles qui avaient un souci assez grand par rapport à leurs enfants, d'abord en ne sachant pas comment s'y prendre et ne plus avec un message qui était donné souvent par le monde médical, puisque c'est eux qui posaient le diagnostic à l'époque, qui était de dire, "mais vous ne pourrez pas assumer, donc il faut les placer", donc on les plaçait en institution. Prenez comme exemple Eben Ezer, à Lausanne ça vous dit quelque chose?

Léa: non, ça ne me dit rien...

AD : Eben Ezer, c'est une très vieille institution. Aujourd'hui, ça s'est agrandi, ça s'est ouvert aux enfants... Ça existe toujours, la prairie, la maison Julie Hoffman, la cité des Genevriers,...

Léa: Ah oui...

AD: Et ben c'est Eben Ezer. Mais c'est Julien Hoffman, qui avait mis ça en place. Du reste, J'avais fait un stage ici, c'est comme ça que j'avais découvert le monde du handicap. Parce que même à l'école, quand on parlait du handicap, on parlait de monstres, de gens incurables les "non éducables" pour y remettre les mots. Pour moi, d'entrée de jeu, ça a été une préoccupation de me dire "avec ses personnes, qu'est ce qui est possible d'être réalisé", pas sûr qu'on parlait de droit de la personne au départ...

Léa: oui c'est ça, mais qu'est ce qui fait que vous, parce que parmi tous ces gens, on peut se dire que vous auriez pu rester dans ce courant où c'était comme ça, qu'est ce qui a fait que vous vous soyez dit que ce n'était pas normal et qu'on pourrait peut-être faire autre chose?

AD: comment je peux dire ça. Moi, à la base, je suis pour la liberté, dans le sens ou je ne supporte pas l'enfermement. E je pense que, toutes ses personnes, on était forme à aller en institution. Moi j'ai duré 18 mois en institution, pas plus. Je suis parti pour mettre en place d'autres choses, parce que ça me semblait totalement inadéquat par rapport à ce qu'il était possible d'être fait. C'est ça ma motivation, et puis je trouvais ça assez injuste ... On offrait vraiment le gîte et le couvert et puis un toit... Je dis pas, les personnes étaient nourries logées, elles m'étaient pas forcément à plaindre à ce niveau la mais on parlait, ni activités, on me parlait pas de sortir... Tout ça c'était... Il vous suffit de reprendre des choses qui ont paru mais... Ne vous faites pas de soucis ça existe encore aujourd’hui... Il y a des choses qui se sont modifiées mais on ne va pas dire qu'on est dans l'idéal aujourd'hui : ce n'est pas vrai. À mon avis.
Et puis, voyant ceci, ayant un petit côté, un peu délinquant, dans le sens de transgresser les choses, j'ai commencé à mettre en place des choses pour permettre à ses personnes de vivre autre chose. Tout ça en lien avec Einsering, qui est malheureusement décédé et qui était un ami, et qui est venu me demander si je ne voulais pas travailler avec lui, parce qu'il avait mis en place ici à Genève un centre universitaire de soin et de diagnostic pour les personnes déficientes. Et puis on a commencé un travail individuel avec des handicapés. Moi c’est ce que j’ai commencé à faire : on a mis en place un service de socio thérapie, pour pouvoir commencer à mettre en place des choses différentes avec ces personnes. Tout ça c’était fait de façon totalement empirique, parce qu’il n’y avait aucun modèle de référence…

Léa : oui, tout ça c’était le début…

AD : que faire et puis… oui il y avait des choses, entre autres André Rey, vous avez peut-être lu des choses de lui, il était à l’université… Mais il faut savoir qu’il y avait Piaget en même temps et on s’est plus préoccupé de Piaget que du monde de la déficience. Ça c’est comme ça… (… ) mais André Rey c’était un homme assez extraordinaire, qui a mis en place des outils pour le développement de ces personnes. C’était déjà assez extraordinaire à cette époque… On ne parlait toujours pas de personne hein !

Léa : oui c’est ça…

AD : ça vient quand même bien plus tard. Si on regarde la charte des droits des handicapés, c’est 75 si mes souvenirs sont bons… non ? ou 1979 ?

Léa : la charte de l’ONU, ou la convention ?

AD : non non la charte, la toute première…

Léa : oui entre 1975 et 1980… je sais qu’après il y a une une convention mais ça c’est bien plus tard même, en 2006… qui n’a même pas encore été ratifiée…

AD: non non du tout !
C’est pour ça que je dis, quand on regarde ça, elle vient de la charte des droits de l’homme hein, il suffirait de rajouter le mot personne, d’appliquer ça et puis on ferait des miracles. Moi si vous voulez quand ces choses apparaissent, moi je suis en plein dans le fait de travailler ça… la notion de justice donc de droit, d’égalité donc de droit… mais on ne le dit pas comme ça à l’époque quand même, il faut être bien clair, il y a ceux qui savent et puis il y a les handicapés.

Léa : oui oui moi j’ai senti dans le travail qu’on fait, notre recherche commune, que c’est le parent pauvre le handicap…

AD : c’est le parent pauvre !

Léa : Les autres, même les prisonniers …

AD : Ah mais si vous prenez les prisons, les personnes requérantes d’asile ou autre, on en entend beaucoup plus parler que du handicap… On s’autorise… Regardez la semaine passée dans les journaux, un père en Chine qui promène son enfant au bout d’une chaîne, et dans le village, ça n’a pas l’air d’émouvoir beaucoup de monde… Donc c’est quelque chose ou tout le travail est à faire… (il va chercher l’article, me le montre)
Et ce n’est pas parce que c’est la chine, ça se passe ici chez nous. Pas sous cette forme là, parce que si quelqu’un faisait ça ici dans la rue, il passerait un mauvais quart d’heure mais si on va dans les institutions, dès le moment où on regroupe, on met à la campagne et on offre des activités infantilisantes, c’est identique à ça, pour moi…

Léa : bien sûr…

AD : parce qu’il n’y a pas de justice, il n’y a pas d’égalité et on ne les traite pas comme des personnes…

Léa : c’est ça…

AD : Ça c’est un point important à relever, la charte des personnes handicapées, ça a été un point marquant à un moment donné. Il y a eu, si vous vous souvenez en 1981, l’année de la personne handicapée…

Léa : c’est l’année de ma naissance mais je vous avoue que je ne m’en souviens pas, c’est malheureux, c’est un peu loin pour moi…

AD : bon

Léa : mais je ne suis pas tombée dessus pendant mes recherches et ça j’aurais pu par contre…

AD : mais je vous le dis parce que cette année là, j’étais formateur à l’institut social à l’époque, donc j’ai un peu plus d’âge que vous, même si j’étais très très jeune à l’époque… simplement moi j’avais relevé, j’avais payé pour recevoir tous les articles des quotidiens et des hebdomadaires de suisse qui parlaient du handicap. Ça représentait 12 ou 15 classeurs A4 d’articles… Cette année là, tout le monde en a parlé. Mais voilà, on en a parlé… A quel moment on passe à l’action ?
Pour moi, le droit de la personne handicapée… c’est bien joli de faire une charte.
Genève a été le dernier canton avec la loi sur l’intégration, et elle est récente hein ! et elle ne dit même pas intégration sociale… on m’avait demandé mon avis à l’époque, donc j’avais fait des modifications, mais on m’a répondu : « ah non non ça va beaucoup trop loin, ce que l’on veut c’est intégrer les personnes aux institutions ». Merci ! Et puis après ? Mais c’est bien la réalité là aujourd’hui… On a eu les élections récemment, Madame Torracinta a une fille handicapée, vous savez où elle se trouve ? C’est dans tous les journaux… c’est pour ça que je me permets de le dire

Léa : je devrais le savoir alors… elle est dans une institution ?

AD : elle est à Aigues Vertes, donc ne me dites pas qu’on va aller beaucoup plus loin…
(…) Si vous allez à Regio Emilia en Italie, il n’y a pas d’institution pour les enfants, ils vont tous à l’école! Donc ils font un parcours ordinaire, mais ça veut dire qu’on se donne les moyens…
Une institutrice qui a 20 gamins, 25, à qui on rajoute une personne comme ça, sans aide, vous oubliez…
Mais, respecter les droits des personnes… Faudrait que j’aille vous chercher ça… (se lève pour aller chercher la charte des personnes handicapées : la retrouve très vite)
Me le lit : c’est le handicapé doit jouir de tous les droits, le handicapé… c’est en 1975 hein ?

Léa : en 1975…

AD : Simplement, si on reprend ça : désigne d’autres personnes, doit jouir de tous les droits énoncés, a essentiellement droit au respect de sa dignité. Le handicapé a les mêmes droits civils et politiques…le handicapé a droit aux mesures lui permettant d’acquérir la plus large autonomie possible (c’est AD qui souligne)
Simplement ça… médical, psychologique, … éducation formation, aides conseils, etc… et puis :
A droit que ses besoins particuliers soient pris en considération…
Tout est dit là dedans, voyez…

Léa : oui et c’était il y a 40 ans, 38 ans

AD : oui, vous m’avez compris…
Ça c’était une de mes bases. Ce qui n’a pas pris en Suisse, mais il y a eu un mouvement aussi « les personnes d’abord » qui est parti du Canada, ça vous dit quelque chose ?

Léa : oui

AD : et je crois que ça a fait beaucoup d’effet parce que le Canada a été très loin dans ce domaine là… parce qu’il a été jusqu’à la fermeture d’institutions, puisque moi j’ai participé comme consultat à la fermeture d’institutions, de grandes institutions… avec des projets personnalisés, individualisés…
Un téléphone que j’attends, c’est justement un avocat qui me demande si je pourrai recevoir une personne, c’est fréquent on n’arrête pas d’en recevoir ici, dont on ne veut pas recevoir l’enfant à l’école. Parce que derrière personne ne se bat !
Aujourd'hui, je vais être très sévère, mais le monde éducatif vit dans le confort, vous comprenez, et ce n’est pas sa préoccupation les personnes. Eux à 18h ils ont fini… c’est une image vous comprenez. Vous faites 8h par jour, et après ?

Léa : oui bien sûr…

AD : avec des salaires mirobolants. Vous allez voir ailleurs, on est loin de tout ça…
Mercredi, on enterre Nelson Mandela. En terme de droit, on s’éloigne du monde du handicap mais c’est pour montrer que c’est un long chemin et qu’il n’est pas encore terminé, je ne sais pas s’il sera terminé un jour…
(Mandela) il prévoyait de remettre 30 % des terres aux personnes noires… mais on n’est bien loin de tout ça… Et si vous regardez – je prends juste ça comme image parce que c’est pour faire un lien- il ne suffit pas de leur donner les terres, il faut aussi leur apprendre à les cultiver

Léa : leur réapprendre…

Ad : oui. Oui oui parce qu’elles leur appartenaient… mais avec les générations ils ont perdu la compétence…
C’est un peu la même chose… D’abord un, parce que je crois que le monde éducatif vit avec les modes. Moi quand j’ai fait ma formation, les personnes toxicomanes n’existaient pas et on travaillait avec les enfants et les adolescents, on ne travaillait pas avec les personnes adultes, on ne travaillait pas avec les personnes âgées. Aujourd'hui il y a 750 personnes formées à l’HETS, d’ailleurs je ne sais pas où ils vont les placer mais…
Vous voyez les mécanismes…

Léa : bien sûr…

AD : alors ça c’est magnifique, l’année 1981 c’est magnifique, il est tenté toute sorte de choses… je prends un exemple : il y a 10 ans, dans le Valais, la Coop avait mis en place un atelier intégré… bravo. J’avais rencontré les personnes déficientes, très bien, elles mettent les marchandises en rayon, c’est très bien fait… et c’est une institution qui est derrière, c’est pas la Coop, qui a un maître socio-professionnel qui travaille à la Coop ! Mais eux prennent leur repas en dehors du personnel vous comprenez ?

Léa : ils vont manger dans une institution ?

AD : non ils mangent à la Coop mais qu’est ce qui est réellement mis en place pour que leurs droits, leur dignité, leurs droits de citoyen soient mis en place ?
Et à partir de là, c’était génial, et à Genève, tout d’un coup ils ont découvert cette expérience qui existe depuis plus de 10 ans et ils viennent de l’ouvrir…
Mais on continue à les maintenir à l’AI.. Alors que ceux que je connais en Valais, peuvent toucher un salaire comme n’importe quelle personne… On peut se poser la question comment on respecte les droits de ces personnes… comme citoyen, comme travailleur…
Même tous les syndicats, personne ne va se préoccuper…
Si aux EPI les 300 se syndiquaient… moi je leur dirais de tous se syndiquer !
Mais ce n'est pas leur préoccupations… Alors qu’il y a dans ce milieu des gens extraordinaires, compétents, qui peuvent offrir des choses…
(…)
Alors c’est ça (la charte) le point de départ pour moi…
Allez voir aussi la charte du Québec, qui est allée encore un petit bout plus loin, parce que c’est des gens plus pragmatiques, ce qui ne veut pas dire qu’ils font toujours plus… je me suis beaucoup appuyé sur eux…

Il y a eu un moment donné Teresa Barreau (orthographe à vérifier), qui était ministre, une femme extraordinaire, qui a concrétisé la désinstitutionalisation… il faut aller voir aujourd’hui vous comprenez, il ne suffit pas de mettre les choses en place, il faut voir comment ça va se passer dans la continuité…

Léa : oui, bien sûr…

AD : et sur la durée…parce que pour ces personnes, se battre… si personne ne défend leurs intérêts…

Léa : ils ne le font pas pour eux-mêmes…

AD : ils ne peuvent pas ! Ils n’en ont pas les moyens…
Vous allez à Clair-bois là à côté, c’est honteux !
Ils ont un restaurant… le plat du jour est meilleur marché, ils sont cachés, il faut savoir qu’il y a quelque chose là… je veux dire, vous allez manger dans une institution vous ?

Léa : je ne savais même pas qu’on avait le droit, j’ai découvert ça l’année dernière…

AD : ben voilà.
On parle d’intégration, de valorisations des rôles sociaux… Ça vous mettez très loin derrière…
Là ils ont ouverts « regards croisés », on peut manger des pâtes le midi. Mais ils sont ouverts mardi mercredi jeudi vendredi… 4 jours sur 7… Moi j’y suis allé trois fois, j’étais le seul à manger…
Vous êtes subventionnés à 100 , peu importe que vous jetiez la marchandise ou pas…

- (Coupure pour téléphone)
Léa : vous avez l’impression qu’on crée des faux droits… quelque chose de superficiel… On fait semblant

AD : et puis pas de supplément… et je me trouvais tout seul.
(Digression repas …) conclusion : je n’y vais plus, j’ai tout testé ce que je voulais…
Tout ça pour dire que ce n’est pas la vraie vie ! et les droits des personnes handicapées ne pourront être respectés que s’ils sont placés dans la vraie vie. Ils ont besoin de soins, moi ça me va… Mais d’abord moi je les regrouperais pas tous au même endroit. Avec les mêmes sommes, on pourrait acheter des appartements dans des lieux différents. Mais ça veut aussi dire, qu’à partir de là, je forme le personnel et je me porte garant qu’il donne réellement la possibilité aux personnes d’exercer leurs droits. Je pense à une personne, Melissa. Elle nait avec une paralysie cérébrale, elle n’a que es pupilles des yeux qui fonctionnent, c’est tout. Elle a un frère, qui nait avec une paralysie cérébrale – la famille est vraiment gâtée- lui est placé en institution, ça devient un débile profond, comme adulte. Sa sœur va chez Francine, un éducatrice absolument remarquable, qui l’accompagne, au quotidien… Melissa elle est allée au jardin d’enfants… le mari de Francine travaillait à la Nasa donc il lui avait fabriqué des choses… Et elle était dans la vraie vie, à 18 ans elle allait en boîte ! Ok elle était là, avec son fauteuil… Elle ne parle pas, mais elle a des rales et autres et on voit quand elle est joyeuse… (…)
Quand elle a pu écrire avec l’informatique, elle a écrit à sa mère, et puis au personnel : des petites choses : « vous m’avez acheté une télé, c’est très gentil, mais elle est tellement petite que je ne vois rien… » ou « je suis une femme, je suis amoureuse, vous pourriez faire en sorte que ça ne soit pas des hommes qui me fassent les soins, la toilette ou autres ? ». Vous prenez une claque quand vous entendez ça…
Vous si vous allez à l’hôpital, vous y allez pour une semaine, un mois, après c’est fini…
Eux c’est à vie…
Est-ce qu’on peut avoir ça comme guide dans sa tête? Et puis se le répéter quotidiennement…
Ça vaut la peine de continuer à réfléchir à ça, en tous ça moi c’est toujours ma tasse de thé… avec toujours plus de passion…
Pour vous dire, qu’il ne va pas suffire que (la convention) soit ratifiée, et après ? Comment est ce qu’on va l’actualiser ? oui il faut que ça passe au niveau d’un pays, de l’Europe, des Etats, des grands pays de l’Asie et autres… mais comment on va faire passer ça au niveau de la personne et au quotidien, au quotidien…
Là Madame Torracinta…
Moi je m’occuperai des 12000 personnes qui sont à l’AI et ça me ferait 12000 voix…
(rires)
Mais ils n’y pensent même pas !
Ils n’exercent pas leur droit civique, rein du tout. On doit se préoccuper de ce qu’est la vie d’un citoyen ordinaire… Le droit aux loisirs…

Léa : oui j’ai eu l’impression que ça commençait beaucoup par là, dans les années 60

AD : oui parce que moi j’ai commencé comme ça, parce que c’était un bon moyen de découvrir, de partager un moment autre avec les personnes… de leur faire découvrir… Mais ça prend des déviations terrifiantes !
Quand vous voyez des associations comme Insieme ou Cap Loisirs, et que tous les étés vous allez à Genolier, depuis l’enfance jusqu’à 65 ans, au bord des voies de chemin de fer. C’est l’horreur, rien que de dire ceci… je ne sais pas si je suis clair…

Léa : Ah si si tout à fait

AD : On n’est pas en réponse aux besoins !
Vous vous faites l’UNI là maintenant, vous avez surement fait 20000 choses avant, vous faites l’UNI. J’espère que c’est un choix, que vous avez pris une décision. J’espère qu’on ne vous a pas imposé ça, vous vous organisez, puis là momentanément ça vous prend plus de temps, vous laissez vos amis, vous réduisez d’autres choses, mais ces choses n’ont pas disparu, elles continuent d’exister… Et si vous ne vivez pas en institution, vous pouvez encore choisir ce que vous voulez manger… Je veux dire rien que ça…
Vous connaissez le menu pour toute la semaine…. Si vous n’aimez pas quelque chose, moi j’ai connu des institutions ou, ben tant pis, vous ne mangez pas, c’est aussi simple que ça…
Vous, vous pouvez aller faire vos courses, vous pouvez vous déplacer…

Je vais prendre l’exemple de l’adaptation des lieux pour les personnes à mobilité réduite… Il y a eu des gros progrès, on parlait de 1981… Heureusement que vous avez appris à marcher parce que…

Léa : oui, j’ai vu rien qu’avec des poussettes, à Paris, on se dit « c’est quoi cette ville, une personne en chaise elle fait comment ? »

AD : oui ben c’est la même chose… Il n’y avait rien à l’époque… et c’est plus simple de faire ça, que de penser l’accompagnement…

Léa : Et vous avez eu l’impression quand même que c’était un mouvement général dans lequel s’inscrivaient ces droits pour les personnes, mais si c’était un peu le parent pauvre, que ça allait avec le droit des femmes, les droits des enfants…

AD : oui oui c’était un mouvement général. Heureusement. Mais le droit des femmes, on en parle encore.

Léa (rire) Ah oui ça c’est sûr, en tant que jeune maman, dans le couple

AD : en tant que femme

Léa : on voit qu’il y a encore du travail…

AD : mais vous comprenez, vous vous pouvez prendre la parole…

Léa : oui c’est sûr

''Téléphone- coupure''

Léa : On disait que les femmes, nous on peut s’exprimer

AD : oui c’est pour ça que je parlais des syndicats, ce n’est pas les syndicats, c’est l’accompagnement. Nous les professionnels, moi je pense qu’on est payé pour défendre les droits, défendre les intérêts, défendre les besoins de ces personnes. Ça revient aux professionnels. Eux les professionnels ils sont là devant, ils avancent, ils s’occupent de leurs droits, de leurs convention. Accompagner c’est marcher l’un à côté de l’autre pour soutenir…
Je pense que tout ce mouvement, même le droit des femmes, c’est parti bien avant, bien avant…
Simplement vous les femmes, vous pouvez le dire, vous pouvez descendre dans la rue

Léa : à partir du moment où on a gagné ce droit oui…

AD : oui mais même pour l’obtenir, regardez ce qui se passe dans d’autres pays… Même sans légiférer (Digression sur le fait d’être mère…)
Vous ne changez pas une mentalité comme ça…

Léa : oui c’est ça qui est intéressant dans ce travail

AD : moi j’ai appris, tu gagnes ta vie pour ta famille, Punktschluss, et démerde toi avec ça !
Je reviens aux personnes handicapées : on m’a appris que c’était des monstres. Moi j’étais entouré de Tintin : la Castafiore et le racisme. C’est des choses qu’on nous a appris. Moi en colonie de vacances, il y a des missionnaires qui sont venus d’Afrique pour nous apprendre que là bas, il y avait des sous-hommes. Vous avez ça au fond de vous. Et moi je refuse qu’on me traite de raciste parce que chaque fois, vous avez l’obligation de faire marcher la machine pour dépasser ça, parce qu’autrement c’est le premier réflexe…
(Digression sur un repas dans un restaurant du quartier, où les discussions sont « au ras des Pâquerettes »)… Et il n’y a pas de personnes handicapées, alors qu’il y a 5 institutions tout autour…
La responsabilité elle est toujours du côté des professionnels… pour faire respecter ça. Je ne jette pas la pierre à la population, ils ne savent même pas qu’ils sont là à côté…

Léa : Donc pour vous la lutte elle se situerait sur l’éducation des professionnels, de leurs pratiques, pour pouvoir vraiment avancer…

AD : oui, pour une grande part… Oui il faut des lois, des chartes, pour pouvoir… Mais après faut-il encore les appliquer ! Ils la connaissant là à côté (la charte), il faudrait l’afficher et qu’elle soit en grand sur les murs pour que ça les frappe… les yeux, le regard
Parce qu’autrement vous ne modifierez pas le regard…, on dira « oh ses pauvres », alors surtout en Suisse…
En tant que consultants, j’ai vu de la maltraitance, de la part de professionnels, formés…

Léa : on en parle à l’université, régulièrement…

AD : je vous montre des petites vidéos que j’ai tourné, là vous êtes mal pendant quelques jours… Et là je rentre, parce qu’on m’a demandé une expertise par rapport à des personnes déficientes adultes, mais si vous savez la maltraitance qu’ils sont entrain de vivre, une violence qu’on leur fait, vous ne pouvez pas imaginer ! et coupés du monde, ce qui fait que personne ne sait … et c’est dans des pays civilisés, l’Europe c’est civilisé il me semble… et on voudrait apprendre aux Slaves à l’Ukraine à je ne sais pas qui à bien se comporter. Faudrait peut-être déjà balayer devant notre porte… par rapport à ce monde là hein…
C’est pour ça qu’on peut regarder ça (photo de la Chine), simplement ça prend d’autres formes ici, avec beaucoup d’argent, vous comprenez…
Alors oui tout ce mouvement là il est en route, les choses bougeront : 1981 et puis après, tout le Québec qui a mis en place des choses : en terme d’idées, de concrétisation, ils sont bien en avance… Même si on trouve toujours des extrêmes partout mais euh… ici quand il y a eu la valorisation des rôles sociaux, je peux en parler c’est moi qui ai amené ça ici, c’est pas Monsieur Vaney, le petit livre il ne l’a jamais distribué, je veux dire euh… j’ai amené ça à l’institut social. Si vous prenez ce qu’a fait Wolfensberger, on est dans les années 1969, il se pose ses questions là par rapport aux institutions, et il met en place un outil,… Et ensuite arrive, il avait écrit un livre.
C’est les pays scandinaves d’où c’est parti tout ça, et ils continuent, moi je pense qu’il faut aller voir.

Léa : ils sont bien en avance, c’est sûr

AD : Regardez les prisons : vous avez vu, dans les pays scandinaves ils ferment les prisons ! Nous on les agrandit. Comme ministre je me poserais des questions quand même. Là bas, vous êtes prisonniers, vous avez une famille, on vous met à disposition un beau logement ! Enfin bon, vous n’avez pas à partager une cellule avec 4 ou 5 voyez. Vous pouvez recevoir, pas tous les jours, mais vous pouvez recevoir vos enfants ! Là en terme de dignité… Alors oui vous êtes sanctionné pour les erreurs que vous avez faites, moi ça me va, je trouve ça correct. Mais à partir de là, vous restez une personne. Et dans le domaine du handicap, c’est la même chose. ON les sanctionne, ces personnes-là. Essayez de passer votre vie avec des professionnels, qui changent tout le temps…

Léa : oui on en parlait…

AD : Et on vous demande, d’abord ils sont merveilleux parce qu’ils ont une capacité d’adaptation que Monsieur et Madame tout le monde n’a pas…
D’abord un, je ne suis pas sûr qu’il faille ça (la charte) : les droits de l’homme suffisent.

Léa : ben oui, bien sûr, c’est évident

AD : Parque qu’on oublie que toutes ces personnes, qui sont une minorité 2,5 à 3 pour cent de la population… c’est très peu. Regardez le téléthon, pourquoi il y a besoin de faire un téléthon ? Il faudrait complètement inverser le processus. C’est bien mais moi si j’étais l’Etat je dirai : bravo pour la solidarité mais je dirais : on a récolté 2.3 million, nous on met la même somme, vous comprenez, pour sensibiliser.
Je prends ça comme exemple mais c’est les droits de la personne. Là c’est aussi c’est une forme de ségrégation. Mais il faut passer par là.
Moi je rajouterais là dedans (la charte) que ces personnes sont une ressource. Ces gens ont les montre, on fait pour eux, mais pourtant ils sont responsables de leur vie ces gens. Il faut que je modifie mon regard, que j’apprenne à les regarder différemment et si je les regarde comme ça, je verrai les 80 pour cent de positif. Si je ne vois que les corps tout tordus, je vais voir ça. On peut apprendre, depuis l’école enfantine, à vivre avec, ce que fait l’Italie entre autres, et à partager des moments communs et à regarder « qu’est ce que cette personne m’a appris aujourd’hui ». Si vous arrivez à voir en chacun que chacun peut vous apprendre quelque chose, vous êtes une femme heureuse.

Léa : c’est vrai…

AD : regardez, vous avez des enfants. C’est un sacré miroir, si on sait les écouter, ils nous apprennent, c’est à travers eux qu’on grandit. On continue de grandir. C’est ça le cycle de la vie.
Si on les met dans la vie, ils vont nous apprendre des choses. Si dans le bistrot de quartier, des personnes viennent manger tous les jours. Parce qu’il y en a qui sont en situation de handicap, parce qu’ils sont alcoolisés…

Léa : oui et ceux là n’ont pas forcément l’accompagnement qui dit à leur place…

AD : Exactement. Quand je viens le midi, ils sont là, à midi ils sont déjà dans un état… (…)
On ne se préoccupe pas de ça. Je pense que c’est une histoire de cohésion sociale. Et nous à Genève on a une chance inouïe, parce qu’il y a près de 50 pour cent d’étrangers.

Léa : c’est une richesse culturelle

AD : c’est fabuleux, vous imaginez le nombre de nationalités

Léa : plus de 200 il me semble

Ad : Peut être oui, je sais que a Onex dans une école, il y avait 84 nationalités différentes ! Vous imaginez ce que ça représente, 84…
On pourrait se dire que c’est du même ordre, c’est ça que je veux dire

Léa : Oui on fait des liens entre…

AD : Mais faut il encore que les, comment dire, les enseignants ne sont pas formés à accueillir

Léa : enfin on commence … je pense…

AD : oui ça fait longtemps que l’on a commencé, mais enfin on continue à former des enseignants spécialisés, mais pour faire des classes spécialisées, etc… Ici, les médecins ne sont pas formés au monde du handicap, à l’intégration, pas du tout.

Léa : bon, là moi où je travaille, je suis dans un CMP où on fait de l’appui à l’intégration dans l’ordinaire… j’y vais très ponctuellement…

Ad : oui mais le jardin d’enfants du SMP, CMP on dit aujourd’hui

Léa : CMP oui

AD : ça fait combien de temps qu’il existe ?

Léa : oh je ne sais pas s’il n’a pas 20 ans ce centre ?

AD : beaucoup plus, vous comprenez. Et ça reste un lieu médical !

Léa : enfin, là où je travaille pas du tout… c’est un centre d’appui à l’intégration. On envoie les enseignants spécialisés, ce que je fais, dans les écoles ordinaires, pour apporter un travail différencié, pour justement soulager l’enseignante ordinaire dans son travail

AD : d’accord

Léa : c’est très très bien, sauf qu’il y en a très peu. Là il y a un centre, on a 32 enfants, ça commence à devenir ingérable parce qu’il n’y en a pas assez mais le système est vraiment plutôt intéressant,…

AD : oui, je sais pas hein mais ça tient à qui ? une ou deux personnes et puis, ça va disparaître…

Léa : c’est quand même une structure de l’OMP, a priori c’est un peu durable, et c’est sensé se développer, c’est sensé aller dans ce sens là, avec la loi sur l’intégration. Et puis les parents sont de plus en plus armés pour faire des demandes,… tant mieux

AD : tant mieux

Léa : tant mieux effectivement, mais il y a encore du travail, il y en a trop peu (des centres d’appui à l’intégration).

AD : oui hier soir, je lisais le journal de l’association de parents,…

Léa : oui c’est ça, j’ai l’impression que là où je travaille, on cible les cas un peu « faciles »

AD : oui, entre guillemets,…

Léa : qui vont bien, qui ne dérangent pas trop, ils ont un retard mental mais ça va… (ironique)
AD : Si vous voulez réussir quelque chose, il faut commencer par les plus touchés.

Léa : oui, on a un cours sur le polyhandicap avec Madame Wolf, c’est très intéressant, ça vous dit quelque chose ?

AD : non, je la connais pas… si vous ne commencez pas avec les personnes les plus touchées… je veux dire, la crème, entre guillemets, c’est assez simple, je veux dire ils n’ont même pas besoin de nous… voyez. Tandis que si vous avez, parce que moi j’ai vu pour la psychiatrie, je veux dire vous êtes là… toutes les personnes qui n’avaient pas besoin, elles s’intègrent d’elles mêmes, je veux dire dès le moment où vous ouvrez les portes, vous comprenez. Mais les autres, celles qui sont vraiment touchées dans leur santé mentale, qui ont les mêmes droits hein. Mais le droit c’est pas simplement la médication ou à sortir dans la rue, parce que ils continueront à paniquer et à faire une bêtise et on dira « ben voyez »… Moi je crois beaucoup à l’accompagnement, au coaching, au fait qu’on est avec la personne, mais tout le temps, et qui se porte garant du projet global de la personne, défend avec elle ses intérêts, pour lui permettre de prendre ses responsabilités. Pour moi une personne déficiente, elle est responsable de sa vie. Quand je dis ça je dis : rendons la responsable de sa vie. Si je la rends pas responsable, vous savez vivre à l’assistance, en Suisse, ça va. Parce que vous pouvez être à l’assistance, avoir votre appart,… Je pense à une personne là en face, elle a son AI, son appart, son job, toutes les rentes complémentaires, elle a aucun souci financier jusqu’à la fin de ses jours. La Suisse hein… Pourquoi j’en ferai plus ? J’ai un job depuis 30 ans, si j’y vais pas, ça ne changera rien, vous comprenez.
Si vous, vous ne travaillez pas, ça va avoir une incidence sur votre salaire. Et si vous venez pas pendant tant de temps, on va vous poser les bonnes questions puis si vous les envoyez balader, on va vous dire « la porte est là ». Là on ne se permet pas ça, et c’est dommage. Je dis ça dans le bon sens. Vous voulez être intégré, vous voulez faire partie de la communauté, vous avez des droits, moi je trouve que ce qui manque c’est des obligations. Vous avez des obligations.
Vous en avez peut-être pas, moi j’en ai, je peux vous dire. Voyez. Pourquoi eux ils n’auraient pas des obligations ? Mais pas des obligations de règles institutionnelles : je dois mettre mes chaussures en entrant,… ou on s’occupe de moi, et puis ça ça doit être chiant au possible, 24h/24, on vient me réveiller. Mais qu’on m’achète un réveil, vous comprenez. Puis si je veux prendre mon petit déjeuner dans l’institution ou le prendre au bistrot avec un croissant, laissez moi le choix vous comprenez. Pis accompagnez moi, parce que je préfère un expresso que cette lavasse, ça va me faire des brûlures d’estomac. Ok ça fera une consultation chez le médecin mais…
Je sais pas si c’est ça que vous voulez savoir…

Léa : Si si c’est parfait. Ça vous dérange si je prends en photo (l’article sur la Chine)

AD : je ne sais pas si vous lisez les journaux. Moi je les lis, tous les jours, avec le café, en termes d’informations… je pense que parfois ça remet,… pour ne jamais quitter ça vous comprenez, parce que c’est très rapide. Qui se préoccupe encore des Phillippines aujourd0hui ?
J’écoute la radio, parce que je crois qu’il y a des choses comme ça, pour se rappeler…

Léa : pour rester dans un combat permanent. Parce que ce sont des choses qui se font sur la durée.

AD : oui

Léa : s’il y a quelque chose à retenir c’est ça, c’est que ça se fait sur la durée, que le temps est long et que c’est de notre responsabilité d’aller dans le bon sens.

AD : oui c’est de notre responsabilité et puis en plus, laissons au politique, le macro mais je dois me poser la question : moi là où je suis, comme professionnel, qu’est ce que je peux changer, pour qui, même si c’est une personne, ça vaut le déplacement. S’il y en a une, c’est comme ça que les choses font boule de neige. Moi je suis convaincu de ça. Pas besoin de … Moi je n’ai pas changé tout Genève, ça ne m’intéresse pas, parce que déjà j’en serais bien incapable

Léa : finalement parfois quand on vise trop loin, on ne fait rien…

AD : Mais il y a des petites choses. Parce que vous êtes capable d’accueillir une personne, en ayant tous ces items en tête (la charte) puis voir ça avec elle.
Voilà, voilà ce que je peux vous dire.

Léa : Et bien merci, merci beaucoup.

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2013-12-18T09:53:27Z

LeaDesfosses2 : /* Critique de la méthode */

== Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980 ==

=== Introduction ===

Les années 1960-1980 sont des années de grandes transformations culturelles et sociales avec 1968, une année charnière qui deviendra l'emblème de la contestation portant les valeurs d'une génération, celle du baby-boom. Aujourd'hui l'histoire de cette contestation demande à être comprise dans un temps plus vaste d'un avant, pendant et après Mai 68. Certes, on peut faire remonter la question des droits de la personne à la [http://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_des_droits_de_l%27homme_et_du_citoyen_de_1789 Déclaration des droits de l'hommes et du citoyen] comme une matrice générative d'autres conventions, déclarations et droits. Or, il semblerait que le mouvement de contestation des années 1960-1980 ait poussé plus loin l'exigence démocratique en partant de revendication de populations, elles-mêmes, se sentant non respectées comme personnes, notamment les femmes, les détenus et les patients psychiatriques (la Loi 180 de 1978 en Italie concernant les usagers de la psychiatrie).

D'autres courants historiques (trends) ont aussi été traversé par cette exigence: l'éducation des enfants, dont les premiers textes de "protection" date de 1924 (Convention dite de Genève en 1924, à la Convention internationale des droits de l'enfant en 1989), et qui relève d'une histoire ancienne reliée notamment aux expériences pédagogiques dès les années 1940. Il en va ainsi de celles qui relève de l'éducation nouvelle incarnées dans des communautés d'enfants (école nouvelle à la campagne, république d'enfants, Cité d'enfant, village d'enfants). Summerhill incontestablement sera LE modèle de la seconde moitié du 20e siècle, mais aussi l'expérience de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Fernand_Deligny Fernand Deligny] et de communauté thérapeutique comme celle de Boulens en Suisse romande [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Résumé_film_de_Catherine_Scheuchzer]], et les femmes qui revendiquent le droit de votre depuis le 19e siècle (les suffragettes) . D'autres champs ont bénéficié d'un mouvement général: c'est le cas du champ du handicap mental avec la charte de l'[http://fr.wikipedia.org/wiki/ONU ONU] datant de 1975. De nouveaux droits liés à l'éthique se sont développé dès les années 1970 autour du respect de la volonté des mourants, avec la pratique des directives anticipées, et plus largement des droits des patients à être traités dans la dignité.

La question des droits de la personne s'incarne ainsi autant dans des valeurs philosophiques comme celle de la liberté, l'autodétermination, l'autonomie qu'incarnée dans le corps même de la personne qui doit être respecté dans son intégrité. Souvent les revendications portent sur des micro-éléments ou micro-événemnts de la vie quotidienne dans les institutions, mais la contestation a aussi pu se développer en réaction à des événements rendant compte de la violence (cure de sommeil et électrochoc imposé, évasion, viol, avortement clandestin, etc.).

Les articles qui suivent cherchent à mieux saisir les acteurs/trices (intégrés dans un mouvement de revendication ou un courant idéologique contestataire), leurs actions, dans l'expérience quotidienne de leurs luttes pour les droits de l'individu et/ou de la personne, les valeurs prônées, les objectifs atteints ou non pour faire valoir les droits de personnes placées dans des institutions dites alors "totalitaires", tout en cherchant à mieux définir de que signifient ces droits dans le quotidien institutionnel et personnel.

Le travail de la communauté de recherche vise aussi à repérer les ouvrages de références qui ont marqué les acteurs/trices de cette période, des intellectuels ([[Basaglia]], Foucault, [[Une_ société sans école|Illitch]], [http://fr.wikipedia.org/wiki/Erving_Goffman Goffman] entre autres penseurs, parfois utopistes voir visionnaires, ainsi que, suivant la méthode prônée par Michel Foucault dans son ouvrage Histoire de la clinique notamment, à questionner les faits, à interroger le système, autrement dit à "déconstruire" la réalité pour comprendre les enjeux de pouvoir qui ont traversé les luttes de promotion des droits de la personne dans des champs différents, mais relevant tous d'un rapport entre un pouvoir qui désigne et un individu-objet dont on attend la soumission. Ainsi que ce soit le pédagogue et l'élève "difficile", déviant, handicapé, le médecin et le patient désigné, le juge qui désigne les degrés de culpabilité d'un "coupable" ou l'Etat qui décide de la responsabilité civique ou non des femmes (et des jeunes), partout se modèle et se module des relations différentes à l'intérieur d'une structure hiérarchique.

C'est dans cette relation que se construit la réalité de la maladie, de la déviance, de la différence, ce que les travaux de Goffman ont montré avec finesse. Ces travaux ont en particulier déconstruit cette réalité de l'institution totalitaire qui fait de la personne un objet, et en particulier un objet déviant prônant un droit de devenir sujet. L'institution réifie l'individu et lui fait perdre ses droits et c'est donc bien une volonté de récupérer une place d'acteur, de prendre la parole, de donner haut et fort son avis qui va mobiliser les acteurs des luttes en particulier dans l'après 68. L'approche constructionniste de Kenneth Gergen, aujourd'hui, poursuit cette tradition voyant dans la relation la matrice de cette construction de la réalité allant jusqu'à affirmer que l'individu n'existe pas en dehors de la relation qui le "produit" [[http://www.taosinstitute.net]]. Une autre manière de montrer, comme l'a fait Foucault, que l'individu est aussi une construction sociale.

Fondamentalement la critique est politique, sociale, mais aussi épistémologique: on s'attaque à la réalité qui est un "construit" social. Ce qui explique aussi l'attention mise à la vie quotidienne (voire Goffman, mais aussi Lucien Lefebvre notamment). Le quotidien devenant matrice de la relation créative autant que de la subversion, dans une tradition qui s'inspire d'ailleurs des surréalistes des années 20 (voire notamment [http://fr.wikipedia.org/wiki/Georges_Perec Georges Perec]).

Des acteurs/actrices seront interrogés afin de mieux saisir leur engagement, les valeurs qu'ils ont prôné, la conscience qu'ils ont eu de déstabiliser le pouvoir médical, l'institution totalitaire, pour des alternatives dont on interrogera leur devenir subversif: communautés d'enfants, communautés thérapeutiques en milieu psychiatrique, en milieu carcéral (notamment la Pâquerette à Genève) et plus généralement dans l'éducation spécialisée. Mais c'est fondamentalement la question de la revendication des droits de la personne qui sera l'objet de ce questionnement. Il s'agira dans un premier temps de mieux comprendre ce qui différencie les droits de la personne des droits de l'homme érigé au 18e siècle, et de comprendre les enjeux des luttes pour voir émerger ses "nouveaux" droits et les formes qu'ils ont prises: droit à la parole, droit de sortie, droit à l'avortement, droit à consulter son dossier médical, etc...

Au moyen de cinq questions ouvertes, il s'agit de récolter leur témoignages afin mieux comprendre les ressorts de leur engagement (politique, idéologique, éthique), les événements qui ont marqué cette période 1960-1980, les mobiles des acteurs/trices. [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Questions_pour_les_entretiens]]

=== Revue de la littérature ===

La "matrice générative" des droits de la personne est bien la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen: une "matrice" juridique à partir de laquelle vont se développer d'autres droits, règlementations et conventions. Pour couvrir les différents champs de la réalité sociale qui ont été touchés par la créativité des acteur/trice/s (qu'ils aient été des militant/e/s ou des réformateur/trice/s) particulièrement active dans les années 1960-1980 et les changements opérés, il est nécessaire de se référer aux auteur/e/s qui, autant dans le champ du handicap, des patients de l'hôpital, des usagers de la psychiatrie, des détenus, des enfants et des femmes, ont proposé des approches nouvelles, des concepts voire des pratiques novatrices.

Certes, il n'y a pas un moment particulier où commencerait une lutte pour les droits de la personne. Cette question s'inscrit dans une histoire longue de la constitution des droits, de la "fabrication" de l'individu, de la conception de la personne comme être sensible, conscient d'elle-même. Il en va de même pour des pratiques qui certes ont été promues pendant cette période comme par exemple les communautés de vie, mais il existe des traditions qui peuvent remonter bien avant les années 60. C'est le cas avec la communauté d'enfants de Summerhill en Angleterre créée par Alexander S. Neill et qui relève d'une tradition de l'éducation nouvelle enracinée depuis la fin du 19ème siècle dans les "écoles nouvelles à la campagne". Dans son livre [[Libres enfants de Summerhill (Neill)]], on peut déceler la place centrale de la notion de liberté dans sa conception de l'éducation et de l'instruction des enfants. Selon cet auteur, on ne peut construire de collectif cohérent qu'en respectant la liberté des individus. Les violences, les incivilités ne sont pour lui que le produit des incohérences de la société, qui frustre l'individu et qui, à vouloir trop l'uniformiser, en brise les richesses.
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Un certain nombre de notions et de valeurs semblent parcourir l'histoire longue (18-21e siècle) avec des incarnation plus ou moins dense selon les période. Celle envisagée, caractérisée par une forte créativité notamment dans la contestation, mais pas seulement – dans la pensée sociale, dans l'innovation institutionnelle aussi – porte sur un souci démocratique, mais aussi libertaire, une valorisation de l'individu et de son autonomie, mais aussi du collectif comme matrice créatrice, un souci de respect de la différence (une reconnaissance) mais aussi du groupe comme porteur de revendications, un ancrage dans la vie quotidienne et une volonté d'universalisme, etc. La culture contestataire est-elle monolithique ou multiple? Est-elle aussi traversée par des contradictions, des paradoxes: on prône une liberté individuelle dans un carcan idéologique, la lutte est collective pour des droits individuels?

=== Les droits de la personne: un concept complexe ===

La thématique des droits de la personne oblige à réfléchir sur le concept et à le relier ou détacher d'autres concepts: celui de l'individu, celui du sujet (de droit) et celui de l'humain.

La plupart des revendications peuvent être reliées aux "droits de la personnes". Or ceux-ci sont rarement explicités. Lorsqu'ils le sont c'est en références à la "liberté individuelle", au droit à la parole, au choix (de traitement notamment) et à la dignité. Souvent, ce sont des valeurs individualistes qui sont prônées même si elle le sont par un collectif (association, comité, mouvement contestataire manifestant collectivement dans la rue) et qui fondent un certain "esprit" du droit de la personne. C'est par le regroupement de plusieurs personnes qui ont des valeurs communes (telles que le libre choix,l'intégrité physique) que le changement peut s'opérer. En effet, à travers notre recherche nous avons pu voir que qu'il s'agit des droits des prisonniers, des droits des patients à l'hôpital, des droits des patients psychiatriques ou des droits des femmes les changements constatés se sont fait par l'intermédiaire de mouvement, d'association, fondation...
On peut noter la particularité du champ des droits des personnes en situation en handicap, ou des droits des patients en psychiatrie, par le fait que ces personnes ne disposent elles-mêmes pas des facultés à défendre leurs propres droits. Il en revient alors à leur entourage, aux professionnels, et enfin à la société toute entière, de se porter garante du respect de ces droits. La société en protégeant ces personnes, en les considérant comme faisant partie intégrante des individus qui la composent, effectue alors un grand pas dans les valeurs qu'elle véhicule. L'idéologie en effet, doit être collective, pour prendre du sens pour tous. Mais les actes permettant cette évolution, restent bien souvent le fait d'individus, qui plus que d'autres, poussés par un idéal, portent des actions progressistes.

Le terme personne est à distinguer d'individu (voire de "cas") en ce qui laisse entendre une capacité de droit et une place comme partenaire dans la relation (éducative, thérapeutique notamment) et les échanges de communication. Ceci peut s'incarner dans des pratiques sociales élémentaires comme de désigner la personne par son nom, la vouvoyer (en langue française en particulier!), jusqu'à la fermeture des hôpitaux psychiatriques par exemple. Mais c'est surtout sur le plan juridique, des ses droits civils et politiques, que les luttes ont été menées: de l'admission volontaire au droit de sortie pour les patients psychiatrique par exemple. Du côté des prisons, les revendications touchent aussi l'individu dans son corps et son esprit: droit à l'intégrité physique et morale, le droit à des conditions de vie appropriées, ou encore le droit à la santé. Du côté des enfants, le droit s'est surtout construit à partir de la considération de l'enfant en tant qu'individu ayant des droits propres, notamment liés à la protection, à la parole et l'écoute, mais également aux autres besoins fondamentaux qu'il peut présenter. En fait, la reconnaissance des droits de l'enfant lui ont conféré peu à peu un rôle plus actif dans sa propre existence, comme par exemple par une considération plus importante de ses opinions dans les choix qui le concerne. Du coté des femmes, les contestations se font sur plusieurs plans, mais ce qui est surtout recherché c'est l'égalité avec les hommes. Cette égalité passe donc par la ré-appropriation de leur corps, la liberté de choisir une contraception et la liberté de penser différemment. Nous pouvons donc rapprocher ces faits au droit du consentement de la personne et de l'intégrité physique. Ces droits et les droits d'être informé touche d'ailleurs le quotidien médical et la lutte pour les droits des patients. Les droits des patients touchent la sphère politique et juridique où une bataille s'est générée contre la liberté thérapeutique des médecins considérée comme subordonnée au droit d'autodétermination du patient. Valoriser le rôle des patients en tant que partenaires critiques de médecins, du personnel médical ou encore de les responsabiliser pour éviter des difficultés lors de son traitement permettraient d'améliorer la qualité des soins dans le domaine de la santé du patient.

Paradoxalement ce sont des luttes (collectives, pour la communauté) qui ont ainsi contribué à construire la notion de personne comme corps, identité physique, morale, psychologique.

== Méthode ==

La récolte d'un récit personnel, afin d'approcher l'histoire d'une période et de constituer une archive orale a une tradition en sciences humaine et sociale. L'ouvrage "Le cheval d'orgueil" de Pierre Jakez Hélias paru en 1975 est souvent présenté comme un détonateur de l'usage des récits de vie pour décrire la réalité sociale et culturelle.

Diverses disciplines ont intégré la narration comme un moyen d'approcher la réalité vue à travers un individu ou un groupe que cela soit en sociologie, en histoire, en médecine, en science de l'éducation, en ethnologie et même en littérature.

Les travaux de [http://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Lejeune_%28auteur%29 Philippe Lejeune] ont contribué à collecter des récits sous formes notamment autobiographiques qui sont déposés à [http://association.sitapa.org/accueil.php l'Association pour l'autobiographie] près de Lyon.

La démarche effectuée dans le cadre de cette recherche d'intelligence collective relève de la collecte de récits. La personne interviewée est considérée comme un témoin de son temps. L'histoire se construit dans l'échange grâce aux questions posées [[Questions_pour_les_entretiens]] lesquelles doivent donner lieu à une narration libre relier aux souvenirs de la personne. Il s'agit d'être dans une écoute bienveillante d'un récit narré afin de venir combler l'intérêt des étudiant/e/s qui sont les récepteur/trice/s respectueux et curieux de cette histoire. Même si pour certains étudiants, relancer ces questions a permis à l'interviewé de se recentrer sur le sujet. L'introduction de ces questions par l'explication d'un travail collectif fait par les étudiants a fait comprendre à certains interviewés l'importance de leurs témoignages

La démarche de "biographies narratives", telle qu'elle devrait être développée dans cette démarche citoyenne relève de compétence relationnelle, humaine particulièrement formatrice aux métiers de l'humain. Elle demande du tact, de l'écoute, de la curiosité intelligente (capacité de s'adapter dans le cadre de l'entretien). Il s'agit de laisser de l'espace et de la liberté aux personnes interviewées. Par conséquent, seules des questions générales et ouvertes assureront la liberté de narrer. Nous accorderons un long temps de réponse afin de laisser à la personne la possibilité de se souvenir et de raconter l'histoire et son histoire tout en restant attentive qu'elle ne se perde pas dans des chemins par trop éloignés. Elle ne relève pas d'une "conduite d'entretien" particulière comme l'a développée par exemple Boutin (2006), mais elle relève sans aucun doute d'une approche qualitative.

Dans la plupart des cas, les étudiants n'ont pas transmis aux préalable les questions qui allaient être abordées dans l'entretien à leur témoin. Pourtant, il est possible que cette démarche donne la possibilité aux personnes interviewées de prendre du temps pour récupérer leurs souvenirs en mémoire et ainsi construire un récit plus riche que lors d'une réponse spontanée. Toutefois, cette démarche peut également faire perdre quelque peu aux intervieweurs/euses le contrôle de l'entretien, avec un témoin qui se raconte, sans un réel cadre établi, puisqu'il sait sur quels chemins on va l'amener. Ainsi, le cadrage de l'entretien est d'autant moins aisé, car l’intervieweur perd un peu son contrôle sur celui-ci, qu'il aurait pu exercer notamment par la succession des questions.

Pour d'autres étudiants, la transmission des questions préalablement a permis aux interviewés d'affiner sa mémoire en développant ses réponses pour que son récit soit accompagné par des souvenirs marquants. Ils sont d'ailleurs fait appel aux gestes pour appuyer leurs témoignage en laissant entendre à ses interlocuteurs que sa lutte ne cessait pas.

Les réactions (y compris non verbales) encouragent un récit qui se construit dans la relation. Celui-ci devrait être par définition original (même si certain/e témoins racontent pour la Xème fois leur "histoire", leur "légende", puisqu'il est raconté à de nouvelles personnes. L'attitude du/des collecteur/trice/s de récits favorisent (ou non) l'expression (et ce jusqu'à la confidence) et permette qui sait au témoin d'innover, de se déplacer dans sa narration, de raconter une histoire nouvelle, vraiment originale.
 

=== Critique de la méthode ===

A travers cette expérience, nous avons en tant "qu'apprentis chercheurs" appris à mener un entretien semi-directif. Malgré le fait que nous avions beau imaginé le déroulement de notre entretien, nous avons rencontré quelques difficultés lors de la passation de ceux-ci. Tout d'abord, il a fallut faire face au personnage que nous avions en face de nous. En effet, comme nous l'avons expliqué ces personnes ont, la plupart, tous été des militants en faveur des droits de la personne. Parfois, leur engagement a tellement été fort qu'elles sont devenues des "icônes" dans le combat de ces droits. Nous avons donc du faire face à leur agacement et leur lassitude face à nos questions qui pouvaient certes être considérées comme trop larges. Ceci nous amène donc à penser que le choix de faire des questions ouvertes pour que chacun puisse raconter ce dont il a envie, n'était peut-être pas judicieux pour toutes les personnes que nous avons interviewées. De plus, il s'est avéré que pour certains témoins, les questions étaient peu adéquates puisqu'elle positionnait cette personne en tant que "militante" peut-être trop directement. De même, le mot "droit" se trouvait être un peu fort pour parler de certains engagements, qui ont probablement contribué ou du moins retracent les changements de ces droits, certes, mais ne se positionnaient pas à la base comme des engagements pour les droits d'une population. Cependant le fait de faire des questions différentes et précises pour chacun des acteurs nous aurait fortement contraint pour l'analyse transversale des entretiens. 
De plus, lors de certains entretiens, les acteurs se sont laissées emporter par leurs émotions. Il n'était donc pas évident de gérer les pleurs rencontrés. ...

Parfois, nous avons pu nous confronter à la difficulté de recentrer la discussion vers les sujets qui nous intéressent. Comme tout un chacun, les acteurs peuvent certes parler du passé, mais en tant que militants ils auront, si leur combat est toujours vivant, tendance à parler plus du présent, et de ce qu'il reste à faire. Pour que nous soyons aussi amenés à prendre la relève. Il faut alors savoir "lire entre les paroles", pour récolter des informations sur la période qui nous intéresse.

Il aurait peut-être été profitable de mettre à disposition de tous les acteurs les questions de l'entretien à l'avance. Cela aurait permis de recentrer le débat, de rappeler plus facilement les questions de recherche.

Peut-être peut-on reprocher aussi le manque de temps pour chaque entretien. Au vu de la méthodologie d'entretien semi-directif et biographique, des entretiens d'1h30 ne permettent pas toujours les digressions chronophages. Des entretiens plus longs, dont on aurait pu ressortir la quintessence auraient pu être bénéfiques.

Enfin, la relation biographique n'a pas toujours permis que les questions soient posées comme souhaitée et pris dans l'échange l'entretien a pu prendre la forme d'une discussion à bâtons rompues en un dialogue qui finalement a échappé aux récolteurs/teuses de récits.

 
 

Quoi qu'il en soit sept entretiens ont été effectué, lesquels ont permis de construire une histoire qui s'est étendue entre les années 1960 (engagement de Mme Amalia Cristinat) et aujourd'hui (engagement de Mme Margrit Kessler).

Des thématiques (problématiques) plus fines ont pu être définies à partir des récits récoltés. Soit:

– le droit à l'intégrité physique et morale des détenus en Suisse.

– la prise en compte des personnes en situation de handicap dans ce champ

– le droit à la liberté de son corps, à l'intégrité physique, à l'autonomie de la femme.

– le droit des enfants à travers le prisme de l'éducation

– le droit à être informé pour que les patients ne devient pas les cobayes des expériences scientifiques

–

L'analyse sera alors traversante permettant de mieux comprendre ce temps de l'innovation, de la contestation, de la réforme des grandes institutions qui structures le social et la culturel occidentale depuis le 19e siècle: l'hôpital, l'hôpital psychiatrique, l'école, le tribunal, la prison, le code civil, les institutions spécialisées: qui sont ces acteur/trice/s engagés, quelles ont été leurs idées et leurs valeurs, quelles ont été leurs actions et leurs victoires, leurs échecs aussi?

Retranscription Alain Dupont

2013-12-18T09:30:24Z

LeaDesfosses2 :

Entretien avec Alain Dupont, le 9 décembre 2013. Durée 1h 15.

AD est Alain Dupont, Léa est l'étudiante interviewant.

Léa: Donc cette année dans le cours de Madame Ruchat, (...) on travaille plus précisément sous l'angle des droits de la personne à partir des années 1960 jusqu'aux années 1990. Cette année on est nombreux dans le cours, on travaille sur différents thèmes, droits des prisonniers, droits des patients, tous les droits des personnes en situation d'exclusion ... Et ma partie est plus particulièrement le droit des personnes en situation de handicap, et donc vous étiez bien à même de... ''(coupé car téléphone)''

La question était de savoir comment vous vous étiez engagé dans ce combat en faveur du droit des personnes en situation de handicap, quel était le contexte dans lequel il s'insérait à l'époque...

AD : dans ma première formation, je vais sûrement reprendre des choses que vous avez lues mais c'est pas grave, comme éducateur de groupe on appelait ça à l'époque, on travaillait en institution, dans la formation, il y avait la dernière année, un choix à faire entre délinquance et handicap, je vais le dire sous cette forme là. Parce qu'on parlait de handicapés, on ne parlait pas du tout de personne. Ce qui me semble important, c'est que pendant une année, je m'étais donc, vous mettez ça vraiment entre guillemets, "spécialisé" dans le champ du handicap, donc j'ai débuté, on était à ce moment là au début des années 70, dans le champ du handicap, à se poser des questions sur ce qu'il est possible de faire avec ces personnes-là, puisque le monde de l'éducation, ça n'était pas du tout sa préoccupation à ce moment-là. Là je parle pour la Suisse, mais c'est pour bien des pays sous cette forme-là. Et puis en voyant ce qui se passait, donc moi, je me suis mis à travailler dans ce domaine-là, et travailler dans ce domaine-là, c'était, je crois qu'on peut le dire, c'était assez l'enfer. L'enfer parce que toutes ces personnes étaient privées totalement de droits. Je crois qu'il faut être clair : on les logeait, on les nourrissait et dans des lieux de soins plus particulièrement. Ou en institutions qui avaient été mises en place par des religieux, que ce soit catholique ou autre mais avec du personnel non formé. Mais on ne va pas jeter la pierre à toutes ses personnes, elles se sont au moins préoccupées de ces gens et des familles qui avaient un souci assez grand par rapport à leurs enfants, d'abord en ne sachant pas comment s'y prendre et ne plus avec un message qui était donné souvent par le monde médical, puisque c'est eux qui posaient le diagnostic à l'époque, qui était de dire, "mais vous ne pourrez pas assumer, donc il faut les placer", donc on les plaçait en institution. Prenez comme exemple Eben Ezer, à Lausanne ça vous dit quelque chose?

Léa: non, ça ne me dit rien...

AD : Eben Ezer, c'est une très vieille institution. Aujourd'hui, ça s'est agrandi, ça s'est ouvert aux enfants... Ça existe toujours, la prairie, la maison Julie Hoffman, la cité des Genevriers,...

Léa: Ah oui...

AD: Et ben c'est Eben Ezer. Mais c'est Julien Hoffman, qui avait mis ça en place. Du reste, J'avais fait un stage ici, c'est comme ça que j'avais découvert le monde du handicap. Parce que même à l'école, quand on parlait du handicap, on parlait de monstres, de gens incurables les "non éducables" pour y remettre les mots. Pour moi, d'entrée de jeu, ça a été une préoccupation de me dire "avec ses personnes, qu'est ce qui est possible d'être réalisé", pas sûr qu'on parlait de droit de la personne au départ...

Léa: oui c'est ça, mais qu'est ce qui fait que vous, parce que parmi tous ces gens, on peut se dire que vous auriez pu rester dans ce courant où c'était comme ça, qu'est ce qui a fait que vous vous soyez dit que ce n'était pas normal et qu'on pourrait peut-être faire autre chose?

AD: comment je peux dire ça. Moi, à la base, je suis pour la liberté, dans le sens ou je ne supporte pas l'enfermement. E je pense que, toutes ses personnes, on était forme à aller en institution. Moi j'ai duré 18 mois en institution, pas plus. Je suis parti pour mettre en place d'autres choses, parce que ça me semblait totalement inadéquat par rapport à ce qu'il était possible d'être fait. C'est ça ma motivation, et puis je trouvais ça assez injuste ... On offrait vraiment le gîte et le couvert et puis un toit... Je dis pas, les personnes étaient nourries logées, elles m'étaient pas forcément à plaindre à ce niveau la mais on parlait, ni activités, on me parlait pas de sortir... Tout ça c'était... Il vous suffit de reprendre des choses qui ont paru mais... Ne vous faites pas de soucis ça existe encore aujourd’hui... Il y a des choses qui se sont modifiées mais on ne va pas dire qu'on est dans l'idéal aujourd'hui : ce n'est pas vrai. À mon avis.
Et puis, voyant ceci, ayant un petit côté, un peu délinquant, dans le sens de transgresser les choses, j'ai commencé à mettre en place des choses pour permettre à ses personnes de vivre autre chose. Tout ça en lien avec Einsering, qui est malheureusement décédé et qui était un ami, et qui est venu me demander si je ne voulais pas travailler avec lui, parce qu'il avait mis en place ici à Genève un centre universitaire de soin et de diagnostic pour les personnes déficientes. Et puis on a commencé un travail individuel avec des handicapés. Moi c’est ce que j’ai commencé à faire : on a mis en place un service de socio thérapie, pour pouvoir commencer à mettre en place des choses différentes avec ces personnes. Tout ça c’était fait de façon totalement empirique, parce qu’il n’y avait aucun modèle de référence…

Léa : oui, tout ça c’était le début…

AD : que faire et puis… oui il y avait des choses, entre autres André Rey, vous avez peut-être lu des choses de lui, il était à l’université… Mais il faut savoir qu’il y avait Piaget en même temps et on s’est plus préoccupé de Piaget que du monde de la déficience. Ça c’est comme ça… (… ) mais André Rey c’était un homme assez extraordinaire, qui a mis en place des outils pour le développement de ces personnes. C’était déjà assez extraordinaire à cette époque… On ne parlait toujours pas de personne hein !

Léa : oui c’est ça…

AD : ça vient quand même bien plus tard. Si on regarde la charte des droits des handicapés, c’est 75 si mes souvenirs sont bons… non ? ou 1979 ?

Léa : la charte de l’ONU, ou la convention ?

AD : non non la charte, la toute première…

Léa : oui entre 1975 et 1980… je sais qu’après il y a une une convention mais ça c’est bien plus tard même, en 2006… qui n’a même pas encore été ratifiée…

AD non non du tout !
C’est pour ça que je dis, quand on regarde ça, elle vient de la charte des droits de l’homme hein, il suffirait de rajouter le mot personne, d’appliquer ça et puis on ferait des miracles. Moi si vous voulez quand ces choses apparaissent, moi je suis en plein dans le fait de travailler ça… la notion de justice donc de droit, d’égalité donc de droit… mais on ne le dit pas comme ça à l’époque quand même, il faut être bien clair, il y a ceux qui savent et puis il y a les handicapés.

Léa : oui oui moi j’ai senti dans le travail qu’on fait, notre recherche commune, que c’est le parent pauvre le handicap…

AD : c’est le parent pauvre !

Léa : Les autres, même les prisonniers …

AD : Ah mais si vous prenez les prisons, les personnes requérantes d’asile ou autre, on en entend beaucoup plus parlé que du handicap… On s’autorise… Regardez la semaine passée dans les journaux, un père en Chine qui promène son enfant au bout d’une chaîne, et dans le village, ça n’a pas l’air d’émouvoir beaucoup de monde… Donc c’est quelque chose ou tout le travail est à faire… (il va chercher l’article, me le montre)
Et ce n’est pas parce que c’est la chine, ça se passe ici chez nous. Pas sous cette forme là, parce que si quelqu’un faisait ça ici dans la rue, il passerait un mauvais quart d’heure mais si on va dans les institutions, dès le moment où on regroupe, on met à la campagne et on offre des activités infantilisantes, c’est identique à ça, pour moi…

Léa : bien sûr…

AD : parce qu’il n’y a pas de justice, il n’y a pas d’égalité et on ne les traite pas comme des personnes…

Léa : c’est ça…

AD : Ça c’est un point important à relever, la charte des personnes handicapées, ça a été un point marquant à un moment donné. Il y a eu, si vous vous souvenez en 1981, l’année de la personne handicapée…

Léa : c’est l’année de ma naissance mais je vous avoue que je ne m’en souviens pas, c’est malheureux, c’est un peu loin pour moi…

AD : bon

Léa : mais je ne suis pas tombée dessus pendant mes recherches et ça j’aurais pu par contre…

AD : mais je vous le dis parce que cette année là, j’étais formateur à l’institut social à l’époque, donc j’ai un peu plus d’âge que vous, même si j’étais très très jeune à l’époque… simplement moi j’avais relevé, j’avais payé pour recevoir tous les articles des quotidiens et des hebdomadaires de suisse qui parlaient du handicap. Ça représentait 12 ou 15 classeurs A4 d’articles… Cette année là, tout le monde en a parlé. Mais voilà, on en a parlé… A quel moment on passe à l’action ?
Pour moi, le droit de la personne handicapée… c’est bien joli de faire une charte.
Genève a été le dernier canton avec la loi sur l’intégration, et elle est récente hein ! et elle ne dit même pas intégration sociale… on m’avait demandé mon avis à l’époque, donc j’avais fait des modifications, mais on m’a répondu : « ah non non ça va beaucoup trop loin, ce que l’on veut c’est intégrer les personnes aux institutions ». Merci ! Et puis après ? Mais c’est bien la réalité là aujourd’hui… On a eu les élections récemment, Madame Torracinta a une fille handicapée, vous savez où elle se trouve ? C’est dans tous les journaux… c’est pour ça que je me permets de le dire

Léa : je devrais le savoir alors… elle est dans une institution ?

AD : elle est à Aigues Vertes, donc ne me dites pas qu’on va aller beaucoup plus loin…
(…) Si vous allez à Regio Emilia en Italie, il n’y a pas d’institution pour les enfants, ils vont tous à l’école! Donc ils font un parcours ordinaire, mais ça veut dire qu’on se donne les moyens…
Une institutrice qui a 20 gamins, 25, à qui on rajoute une personne comme ça, sans aide, vous oubliez…
Mais, respecter les droits des personnes… Faudrait que j’aille vous chercher ça… (se lève pour aller chercher la charte des personnes handicapées : la retrouve très vite)
Me le lit : c’est le handicapé doit jouir de tous les droits, le handicapé… c’est en 1975 hein ?

Léa : en 1975…

AD : Simplement, si on reprend ça : désigne d’autres personnes, doit jouir de tous les droits énoncés, a essentiellement droit au respect de sa dignité. Le handicapé a les mêmes droits civils et politiques…le handicapé a droit aux mesures lui permettant d’acquérir la plus large autonomie possible (c’est AD qui souligne)
Simplement ça… médical, psychologique, … éducation formation, aides conseils, etc… et puis :
A droit que ses besoins particuliers soient pris en considération…
Tout est dit là dedans, voyez…

Léa : oui et c’était il y a 40 ans, 38 ans

AD : oui, vous m’avez compris…
Ça c’était une de mes bases. Ce qui n’a pas pris en Suisse, mais il y a eu un mouvement aussi « les personnes d’abord » qui est parti du Canada, ça vous dit quelque chose ?

Léa : oui

AD : et je crois que ça a fait beaucoup d’effet parce que le Canada a été très loin dans ce domaine là… parce qu’il a été jusqu’à la fermeture d’institutions, puisque moi j’ai participé comme consultat à la fermeture d’institutions, de grandes institutions… avec des projets personnalisés, individualisés…
Un téléphone que j’attends, c’est justement un avocat qui me demande si je pourrai recevoir une personne, c’est fréquent on n’arrête pas d’en recevoir ici, dont on ne veut pas recevoir l’enfant à l’école. Parce que derrière personne ne se bat !
Aujourd'hui, je vais être très sévère, mais le monde éducatif vit dans le confort, vous comprenez, et ce n’est pas sa préoccupation les personnes. Eux à 18h ils ont fini… c’est une image vous comprenez. Vous faites 8h par jour, et après ?

Léa : oui bien sûr…

AD : avec des salaires mirobolants. Vous allez voir ailleurs, on est loin de tout ça…
Mercredi, on enterre Nelson Mandela. En terme de droit, on s’éloigne du monde du handicap mais c’est pour montrer que c’est un long chemin et qu’il n’est pas encore terminé, je ne sais pas s’il sera terminé un jour…
(Mandela) il prévoyait de remettre 30 % des terres aux personnes noires… mais on n’est bien loin de tout ça… Et si vous regardez – je prends juste ça comme image parce que c’est pour faire un lien- il ne suffit pas de leur donner les terres, il faut aussi leur apprendre à les cultiver

Léa : leur réapprendre…

Ad : oui. Oui oui parce qu’elles leur appartenaient… mais avec les générations ils ont perdu la compétence…
C’est un peu la même chose… D’abord un, parce que je crois que le monde éducatif vit avec les modes. Moi quand j’ai fait ma formation, les personnes toxicomanes n’existaient pas et on travaillait avec les enfants et les adolescents, on ne travaillait pas avec les personnes adultes, on ne travaillait pas avec les personnes âgées. Aujourd'hui il y a 750 personnes formées à l’HETS, d’ailleurs je ne sais pas où ils vont les placer mais…
Vous voyez les mécanismes…

Léa : bien sûr…

AD : alors ça c’est magnifique, l’année 1981 c’est magnifique, il est tenté toute sorte de choses… je prends un exemple : il y a 10 ans, dans le Valais, la Coop avait mis en place un atelier intégré… bravo. J’avais rencontré les personnes déficientes, très bien, elles mettent les marchandises en rayon, c’est très bien fait… et c’est une institution qui est derrière, c’est pas la Coop, qui a un maître socio-professionnel qui travaille à la Coop ! Mais eux prennent leur repas en dehors du personnel vous comprenez ?

Léa : ils vont manger dans une institution ?

AD : non ils mangent à la Coop mais qu’est ce qui est réellement mis en place pour que leurs droits, leur dignité, leurs droits de citoyen soient mis en place ?
Et à partir de là, c’était génial, et à Genève, tout d’un coup ils ont découvert cette expérience qui existe depuis plus de 10 ans et ils viennent de l’ouvrir…
Mais on continue à les maintenir à l’AI.. Alors que ceux que je connais en Valais, peuvent toucher un salaire comme n’importe quelle personne… On peut se poser la question comment on respecte les droits de ces personnes… comme citoyen, comme travailleur…
Même tous les syndicats, personne ne va se préoccuper…
Si aux EPI les 300 se syndiquaient… moi je leur dirais de tous se syndiquer !
Mais ce n'est pas leur préoccupations… Alors qu’il y a dans ce milieu des gens extraordinaires, compétents, qui peuvent offrir des choses…
(…)
Alors c’est ça (la charte) le point de départ pour moi…
Allez voir aussi la charte du Québec, qui est allée encore un petit bout plus loin, parce que c’est des gens plus pragmatiques, ce qui ne veut pas dire qu’ils font toujours plus… je me suis beaucoup appuyé sur eux…

Il y a eu un moment donné Teresa Barreau (orthographe à vérifier), qui était ministre, une femme extraordinaire, qui a concrétisé la désinstitutionalisation… il faut aller voir aujourd’hui vous comprenez, il ne suffit pas de mettre les choses en place, il faut voir comment ça va se passer dans la continuité…

Léa : oui, bien sûr…

AD : et sur la durée…parce que pour ces personnes, se battre… si personne ne défend leurs intérêts…

Léa : ils ne le font pas pour eux-mêmes…

AD : ils ne peuvent pas ! Ils n’en ont pas les moyens…
Vous allez à Clair-bois là à côté, c’est honteux !
Ils ont un restaurant… le plat du jour est meilleur marché, ils sont cachés, il faut savoir qu’il y a quelque chose là… je veux dire, vous allez manger dans une institution vous ?

Léa : je ne savais même pas qu’on avait le droit, j’ai découvert ça l’année dernière…

AD : ben voilà.
On parle d’intégration, de valorisations des rôles sociaux… Ça vous mettez très loin derrière…
Là ils ont ouverts « regards croisés », on peut manger des pâtes le midi. Mais ils sont ouverts mardi mercredi jeudi vendredi… 4 jours sur 7… Moi j’y suis allé trois fois, j’étais le seul à manger…
Vous êtes subventionnés à 100 , peu importe que vous jetiez la marchandise ou pas…

- (Coupure pour téléphone)
Léa : vous avez l’impression qu’on crée des faux droits… quelque chose de superficiel… On fait semblant

AD : et puis pas de supplément… et je me trouvais tout seul.
(Digression repas …) conclusion : je n’y vais plus, j’ai tout testé ce que je voulais…
Tout ça pour dire que ce n’est pas la vraie vie ! et les droits des personnes handicapées ne pourront être respectés que s’ils sont placés dans la vraie vie. Ils ont besoin de soins, moi ça me va… Mais d’abord moi je les regrouperais pas tous au même endroit. Avec les mêmes sommes, on pourrait acheter des appartements dans des lieux différents. Mais ça veut aussi dire, qu’à partir de là, je forme le personnel et je me porte garant qu’il donne réellement la possibilité aux personnes d’exercer leurs droits. Je pense à une personne, Melissa. Elle nait avec une paralysie cérébrale, elle n’a que es pupilles des yeux qui fonctionnent, c’est tout. Elle a un frère, qui nait avec une paralysie cérébrale – la famille est vraiment gâtée- lui est placé en institution, ça devient un débile profond, comme adulte. Sa sœur va chez Francine, un éducatrice absolument remarquable, qui l’accompagne, au quotidien… Melissa elle est allée au jardin d’enfants… le mari de Francine travaillait à la Nasa donc il lui avait fabriqué des choses… Et elle était dans la vraie vie, à 18 ans elle allait en boîte ! Ok elle était là, avec son fauteuil… Elle ne parle pas, mais elle a des rales et autres et on voit quand elle est joyeuse… (…)
Quand elle a pu écrire avec l’informatique, elle a écrit à sa mère, et puis au personnel : des petites choses : « vous m’avez acheté une télé, c’est très gentil, mais elle est tellement petite que je ne vois rien… » ou « je suis une femme, je suis amoureuse, vous pourriez faire en sorte que ça ne soit pas des hommes qui me fassent les soins, la toilette ou autres ? ». Vous prenez une claque quand vous entendez ça…
Vous si vous allez à l’hôpital, vous y allez pour une semaine, un mois, après c’est fini…
Eux c’est à vie…
Est-ce qu’on peut avoir ça comme guide dans sa tête? Et puis se le répéter quotidiennement…
Ça vaut la peine de continuer à réfléchir à ça, en tous ça moi c’est toujours ma tasse de thé… avec toujours plus de passion…
Pour vous dire, qu’il ne va pas suffire que (la convention) soit ratifiée, et après ? Comment est ce qu’on va l’actualiser ? oui il faut que ça passe au niveau d’un pays, de l’Europe, des Etats, des grands pays de l’Asie et autres… mais comment on va faire passer ça au niveau de la personne et au quotidien, au quotidien…
Là madame Torracinta…
Moi je m’occuperai des 12000 personnes qui sont à l’AI et ça me ferait 12000 voix…
(rires)
Mais ils n’y pensent même pas !
Ils n’exercent pas leur droit civique, rein du tout. On doit se préoccuper de ce qu’est la vie d’un citoyen ordinaire… Le droit aux loisirs…

Léa : oui j’ai eu l’impression que ça commençait beaucoup par là, dans les années 60

AD : oui parce que moi j’ai commencé comme ça, parce que c’était un bon moyen de découvrir, de partager un moment autre avec les personnes… de leur faire découvrir… Mais ça prend des déviations terrifiantes !
Quand vous voyez des associations comme Insieme ou Cap Loisirs, et que tous les étés vous allez à Genolier, depuis l’enfance jusqu’à 65 ans, au bord des voies de chemin de fer. C’est l’horreur, rien que de dire ceci… je ne sais pas si je suis clair…

Léa : Ah si si tout à fait

AD : On n’est pas en réponse aux besoins !
Vous vous faites l’UNI là maintenant, vous avez surement fait 20000 choses avant, vous faites l’UNI. J’espère que c’est un choix, que vous avez pris une décision. J’espère qu’on ne vous a pas imposé ça, vous vous organisez, puis là momentanément ça vous prend plus de temps, vous laissez vos amis, vous réduisez d’autres choses, mais ces choses n’ont pas disparu, elles continuent d’exister… Et si vous ne vivez pas en institution, vous pouvez encore choisir ce que vous voulez manger… Je veux dire rien que ça…
Vous connaissez le menu pour toute la semaine…. Si vous n’aimez pas quelque chose, moi j’ai connu des institutions ou, ben tant pis, vous ne mangez pas, c’est aussi simple que ça…
Vous, vous pouvez aller faire vos courses, vous pouvez vous déplacer…

Je vais prendre l’exemple de l’adaptation des lieux pour les personnes à mobilité réduite… Il y a eu des gros progrès, on parlait de 1981… Heureusement que vous avez appris à marcher parce que…

Léa : oui, j’ai vu rien qu’avec des poussettes, à Paris, on se dit « c’est quoi cette ville, une personne en chaise elle fait comment ? »

AD : oui ben c’est la même chose… Il n’y avait rien à l’époque… et c’est plus simple de faire ça, que de penser l’accompagnement…

Léa : Et vous avez eu l’impression quand même que c’était un mouvement général dans lequel s’inscrivaient ces droits pour les personnes, mais si c’était un peu le parent pauvre, que ça allait avec le droit des femmes, les droits des enfants…

AD : oui oui c’était un mouvement général. Heureusement. Mais le droit des femmes, on en parle encore.

Léa (rire) Ah oui ça c’est sûr, en tant que jeune maman, dans le couple

AD : en tant que femme

Léa : on voit qu’il y a encore du travail…

AD : mais vous comprenez, vous vous pouvez prendre la parole…

Léa : oui c’est sûr

Téléphone- coupure

Léa : On disait que les femmes, nous on peut s’exprimer

AD : oui c’est pour ça que je parlais des syndicats, ce n’est pas les syndicats, c’est l’accompagnement. Nous les professionnels, moi je pense qu’on est payé pour défendre les droits, défendre les intérêts, défendre les besoins de ces personnes. Ça revient aux professionnels. Eux les professionnels ils sont là devant, ils avancent, ils s’occupent de leurs droits, de leurs convention. Accompagner c’est marcher l’un à côté de l’autre pour soutenir…
Je pense que tout ce mouvement, même le droit des femmes, c’est parti bien avant, bien avant…
Simplement vous les femmes, vous pouvez le dire, vous pouvez descendre dans la rue

Léa : à partir du moment où on a gagné ce droit oui…

AD : oui mais même pour l’obtenir, regardez ce qui se passe dans d’autres pays… Même sans légiférer (Digression sur le fait d’être mère…)
Vous ne changez pas une mentalité comme ça…

Léa : oui c’est ça qui est intéressant dans ce travail

AD : moi j’ai appris, tu gagnes ta vie pour ta famille, Punktschluss, et démerde toi avec ça !
Je reviens aux personnes handicapées : on m’a appris que c’était des monstres. Moi j’étais entouré de Tintin : la Castafiore et le racisme. C’est des choses qu’on nous a appris. Moi en colonie de vacances, il y a des missionnaires qui sont venus d’Afrique pour nous apprendre que là bas, il y avait des sous-hommes. Vous avez ça au fond de vous. Et moi je refuse qu’on me traite de raciste parce que chaque fois, vous avez l’obligation de faire marcher la machine pour dépasser ça, parce qu’autrement c’est le premier réflexe…
(Digression sur un repas dans un restaurant du quartier, où les discussions sont « au ras des Pâquerettes »)… Et il n’y a pas de personnes handicapées, alors qu’il y a 5 institutions tout autour…
La responsabilité elle est toujours du côté des professionnels… pour faire respecter ça. Je ne jette pas la pierre à la population, ils ne savent même pas qu’ils sont là à côté…

Léa : Donc pour vous la lutte elle se situerait sur l’éducation des professionnels, de leurs pratiques, pour pouvoir vraiment avancer…

AD : oui, pour une grande part… Oui il faut des lois, des chartes, pour pouvoir… Mais après faut-il encore les appliquer ! Ils la connaissant là à côté (la charte), il faudrait l’afficher et qu’elle soit en grand sur les murs pour que ça les frappe… les yeux, le regard
Parce qu’autrement vous ne modifierez pas le regard…, on dira « oh ses pauvres », alors surtout en Suisse…
En tant que consultants, j’ai vu de la maltraitance, de la part de professionnels, formés…

Léa : on en parle à l’université, régulièrement…

AD : je vous montre des petites vidéos que j’ai tourné, là vous êtes mal pendant quelques jours… Et là je rentre, parce qu’on m’a demandé une expertise par rapport à des personnes déficientes adultes, mais si vous savez la maltraitance qu’ils sont entrain de vivre, une violence qu’on leur fait, vous ne pouvez pas imaginer ! et coupés du monde, ce qui fait que personne ne sait … et c’est dans des pays civilisés, l’Europe c’est civilisé il me semble… et on voudrait apprendre aux Slaves à l’Ukraine à je ne sais pas qui à bien se comporter. Faudrait peut-être déjà balayer devant notre porte… par rapport à ce monde là hein…
C’est pour ça qu’on peut regarder ça (photo de la Chine), simplement ça prend d’autres formes ici, avec beaucoup d’argent, vous comprenez…
Alors oui tout ce mouvement là il est en route, les choses bougeront : 1981 et puis après, tout le Québec qui a mis en place des choses : en terme d’idées, de concrétisation, ils sont bien en avance… Même si on trouve toujours des extrêmes partout mais euh… ici quand il y a eu la valorisation des rôles sociaux, je peux en parler c’est moi qui ai amené ça ici, c’est pas Monsieur Vaney, le petit livre il ne l’a jamais distribué, je veux dire euh… j’ai amené ça à l’institut social. Si vous prenez ce qu’a fait Wolfensberger, on est dans les années 1969, il se pose ses questions là par rapport aux institutions, et il met en place un outil,… Et ensuite arrive, il avait écrit un livre.
C’est les pays scandinaves d’où c’est parti tout ça, et ils continuent, moi je pense qu’il faut aller voir.

Léa : ils sont bien en avance, c’est sûr

AD : Regardez les prisons : vous avez vu, dans les pays scandinaves ils ferment les prisons ! Nous on les agrandit. Comme ministre je me poserais des questions quand même. Là bas, vous êtes prisonniers, vous avez une famille, on vous met à disposition un beau logement ! Enfin bon, vous n’avez pas à partager une cellule avec 4 ou 5 voyez. Vous pouvez recevoir, pas tous les jours, mais vous pouvez recevoir vos enfants ! Là en terme de dignité… Alors oui vous êtes sanctionné pour les erreurs que vous avez faites, moi ça me va, je trouve ça correct. Mais à partir de là, vous restez une personne. Et dans le domaine du handicap, c’est la même chose. ON les sanctionne, ces personnes-là. Essayez de passer votre vie avec des professionnels, qui changent tout le temps…

Léa : oui on en parlait…

AD : Et on vous demande, d’abord ils sont merveilleux parce qu’ils ont une capacité d’adaptation que Monsieur et Madame tout le monde n’a pas…
D’abord un, je ne suis pas sûr qu’il faille ça (la charte) : les droits de l’homme suffisent.

Léa : ben oui, bien sûr, c’est évident

AD : Parque qu’on oublie que toutes ces personnes, qui sont une minorité 2,5 à 3 pour cent de la population… c’est très peu. Regardez le téléthon, pourquoi il y a besoin de faire un téléthon ? Il faudrait complètement inverser le processus. C’est bien mais moi si j’étais l’Etat je dirai : bravo pour la solidarité mais je dirais : on a récolté 2.3 million, nous on met la même somme, vous comprenez, pour sensibiliser.
Je prends ça comme exemple mais c’est les droits de la personne. Là c’est aussi c’est une forme de ségrégation. Mais il faut passer par là.
Moi je rajouterais là dedans (la charte) que ces personnes sont une ressource. Ces gens ont les montre, on fait pour eux, mais pourtant ils sont responsables de leur vie ces gens. Il faut que je modifie mon regard, que j’apprenne à les regarder différemment et si je les regarde comme ça, je verrai les 80 pour cent de positif. Si je ne vois que les corps tout tordus, je vais voir ça. On peut apprendre, depuis l’école enfantine, à vivre avec, ce que fait l’Italie entre autres, et à partager des moments communs et à regarder « qu’est ce que cette personne m’a appris aujourd’hui ». Si vous arrivez à voir en chacun que chacun peut vous apprendre quelque chose, vous êtes une femme heureuse.

Léa : c’est vrai…

AD : regardez, vous avez des enfants. C’est un sacré miroir, si on sait les écouter, ils nous apprennent, c’est à travers eux qu’on grandit. On continue de grandir. C’est ça le cycle de la vie.
Si on les met dans la vie, ils vont nous apprendre des choses. Si dans le bistrot de quartier, des personnes viennent manger tous les jours. Parce qu’il y en a qui sont en situation de handicap, parce qu’ils sont alcoolisés…

Léa : oui et ceux là n’ont pas forcément l’accompagnement qui dit à leur place…

AD : Exactement. Quand je viens le midi, ils sont là, à midi ils sont déjà dans un état… (…)
On ne se préoccupe pas de ça. Je pense que c’est une histoire de cohésion sociale. Et nous à Genève on a une chance inouïe, parce qu’il y a près de 50 pour cent d’étrangers.

Léa : c’est une richesse culturelle

AD : c’est fabuleux, vous imaginez le nombre de nationalités

Léa : plus de 200 il me semble

Ad : Peut être oui, je sais que a Onex dans une école, il y avait 84 nationalités différentes ! Vous imaginez ce que ça représente, 84…
On pourrait se dire que c’est du même ordre, c’est ça que je veux dire

Léa : Oui on fait des liens entre…

AD : Mais faut il encore que les, comment dire, les enseignants ne sont pas formés à accueillir

Léa : enfin on commence … je pense…

AD : oui ça fait longtemps que l’on a commencé, mais enfin on continue à former des enseignants spécialisés, mais pour faire des classes spécialisées, etc… Ici, les médecins ne sont pas formés au monde du handicap, à l’intégration, pas du tout.

Léa : bon, là moi où je travaille, je suis dans un CMP où on fait de l’appui à l’intégration dans l’ordinaire… j’y vais très ponctuellement…

Ad : oui mais le jardin d’enfants du SMP, CMP on dit aujourd’hui

Léa : CMP oui

AD : ça fait combien de temps qu’il existe ?

Léa : oh je ne sais pas s’il n’a pas 20 ans ce centre ?

AD : beaucoup plus, vous comprenez. Et ça reste un lieu médical !

Léa : enfin, là où je travaille pas du tout… c’est un centre d’appui à l’intégration. On envoie les enseignants spécialisés, ce que je fais, dans les écoles ordinaires, pour apporter un travail différencié, pour justement soulager l’enseignante ordinaire dans son travail

AD : d’accord

Léa : c’est très très bien, sauf qu’il y en a très peu. Là il y a un centre, on a 32 enfants, ça commence à devenir ingérable parce qu’il n’y en a pas assez mais le système est vraiment plutôt intéressant,…

AD : oui, je sais pas hein mais ça tient à qui ? une ou deux personnes et puis, ça va disparaître…

Léa : c’est quand même une structure de l’OMP, a priori c’est un peu durable, et c’est sensé se développer, c’est sensé aller dans ce sens là, avec la loi sur l’intégration. Et puis les parents sont de plus en plus armés pour faire des demandes,… tant mieux

AD : tant mieux

Léa : tant mieux effectivement, mais il y a encore du travail, il y en a trop peu (des centres d’appui à l’intégration).

AD : oui hier soir, je lisais le journal de l’association de parents,…

Léa : oui c’est ça, j’ai l’impression que là où je travaille, on cible les cas un peu « faciles »

AD : oui, entre guillemets,…

Léa : qui vont bien, qui ne dérangent pas trop, ils ont un retard mental mais ça va… (ironique)
AD : Si vous voulez réussir quelque chose, il faut commencer par les plus touchés.

Léa : oui, on a un cours sur le polyhandicap avec Madame Wolf, c’est très intéressant, ça vous dit quelque chose ?

AD : non, je la connais pas… si vous ne commencez pas avec les personnes les plus touchées… je veux dire, la crème, entre guillemets, c’est assez simple, je veux dire ils n’ont même pas besoin de nous… voyez. Tandis que si vous avez, parce que moi j’ai vu pour la psychiatrie, je veux dire vous êtes là… toutes les personnes qui n’avaient pas besoin, elles s’intègrent d’elles mêmes, je veux dire dès le moment où vous ouvrez les portes, vous comprenez. Mais les autres, celles qui sont vraiment touchées dans leur santé mentale, qui ont les mêmes droits hein. Mais le droit c’est pas simplement la médication ou à sortir dans la rue, parce que ils continueront à paniquer et à faire une bêtise et on dira « ben voyez »… Moi je crois beaucoup à l’accompagnement, au coaching, au fait qu’on est avec la personne, mais tout le temps, et qui se porte garant du projet global de la personne, défend avec elle ses intérêts, pour lui permettre de prendre ses responsabilités. Pour moi une personne déficiente, elle est responsable de sa vie. Quand je dis ça je dis : rendons la responsable de sa vie. Si je la rends pas responsable, vous savez vivre à l’assistance, en Suisse, ça va. Parce que vous pouvez être à l’assistance, avoir votre appart,… Je pense à une personne là en face, elle a son AI, son appart, son job, toutes les rentes complémentaires, elle a aucun souci financier jusqu’à la fin de ses jours. La Suisse hein… Pourquoi j’en ferai plus ? J’ai un job depuis 30 ans, si j’y vais pas, ça ne changera rien, vous comprenez.
Si vous, vous ne travaillez pas, ça va avoir une incidence sur votre salaire. Et si vous venez pas pendant tant de temps, on va vous poser les bonnes questions puis si vous les envoyez balader, on va vous dire « la porte est là ». Là on ne se permet pas ça, et c’est dommage. Je dis ça dans le bon sens. Vous voulez être intégré, vous voulez faire partie de la communauté, vous avez des droits, moi je trouve que ce qui manque c’est des obligations. Vous avez des obligations.
Vous en avez peut-être pas, moi j’en ai, je peux vous dire. Voyez. Pourquoi eux ils n’auraient pas des obligations ? Mais pas des obligations de règles institutionnelles : je dois mettre mes chaussures en entrant,… ou on s’occupe de moi, et puis ça ça doit être chiant au possible, 24h/24, on vient me réveiller. Mais qu’on m’achète un réveil, vous comprenez. Puis si je veux prendre mon petit déjeuner dans l’institution ou le prendre au bistrot avec un croissant, laissez moi le choix vous comprenez. Pis accompagnez moi, parce que je préfère un expresso que cette lavasse, ça va me faire des brûlures d’estomac. Ok ça fera une consultation chez le médecin mais…
Je sais pas si c’est ça que vous voulez savoir…

Léa : Si si c’est parfait. Ça vous dérange si je prends en photo (l’article sur la Chine)

AD : je ne sais pas si vous lisez les journaux. Moi je les lis, tous les jours, avec le café, en termes d’informations… je pense que parfois ça remet,… pour ne jamais quitter ça vous comprenez, parce que c’est très rapide. Qui se préoccupe encore des Phillippines aujourd0hui ?
J’écoute la radio, parce que je crois qu’il y a des choses comme ça, pour se rappeler…

Léa : pour rester dans un combat permanent. Parce que ce sont des choses qui se font sur la durée.

AD : oui

Léa : s’il y a quelque chose à retenir c’est ça, c’est que ça se fait sur la durée, que le temps est long et que c’est de notre responsabilité d’aller dans le bon sens.

AD : oui c’est de notre responsabilité et puis en plus, laissons au politique, le macro mais je dois me poser la question : moi là où je suis, comme professionnel, qu’est ce que je peux changer, pour qui, même si c’est une personne, ça vaut le déplacement. S’il y en a une, c’est comme ça que les choses font boule de neige. Moi je suis convaincu de ça. Pas besoin de … Moi je n’ai pas changé tout Genève, ça ne m’intéresse pas, parce que déjà j’en serais bien incapable

Léa : finalement parfois quand on vise trop loin, on ne fait rien…

AD : Mais il y a des petites choses. Parce que vous êtes capable d’accueillir une personne, en ayant tous ces items en tête (la charte) puis voir ça avec elle.
Voilà, voilà ce que je peux vous dire.

Léa : Et bien merci, merci beaucoup.

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-13T15:21:18Z

LeaDesfosses2 : /* Ailleurs... */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats. Alain Dupont, dont on verra plus avant le rôle pris dans ces années-là, confirme ce sentiment, en relevant que si les professionnels ne se portent pas garants de la défenses des droits de ses personnes, les personnes elles-mêmes n'ont pas les capacités de le faire. Par ailleurs, il souligne que dans les années 1960-1970, on ne parlait même pas de "personnes". On parlait "handicapés", comme si, de par même le vocabulaire utilisé, on considérait ces personnes comme en dehors de la société, en dehors donc du droit et du respect de la dignité qui en découle.

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/3447%20%28XXX%29 déclaration des droits des personnes handicapées] de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants. On peut de plus citer l'[http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=691 année internationale du handicap], qui a permis de rendre plus visible certains aspects des prises en charge, et de faire le point sur les avancées sociales, et légales. Elle avait pour but la promotion de la « pleine participation et de l'égalité », avec une sensibilisation du public et une meilleure acceptation sociale des "handicapés". A suivi un [http://www.un.org/french/esa/social/disabled/PDF/Programme_action_mondial.pdf programme d'action de l'ONU], pour assurer une continuité après cette année importante, et enclencher une nouvelle forme de prise en charge. On y trouvera encore souvent le terme "handicapé", non précédé de "personne". Néanmoins, le changement est clair et les processus en faveur de la valorisation sociale et d'intégration des personnes est enclenché.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personne.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France (Front libertaire). Le mouvement vient d'étudiants paralysés, et soutiendra par exemple la lutte pour l'égalité de salaire dans certaines entreprises employant des personnes avec un handicap.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( [[Droits des patients (à l'hôpital)|droit des patients]], [[Droits des patients psychiatriques|droit des usagers de la psychiatrie]], [[Droits des prisonniers|droit des prisonniers]], [[Droits des femmes|droit des femmes]], [[Droits des enfants|droit des enfants]]).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

[[Fichier:Déclaration des droits des handicapés, 1975.pdf|vignette]]
En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Quelques grandes étapes sont à relever: la déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU en 1975, l'année du handicap en 1981, année qui a vu donc s'accélérer les articles sur ce domaine, et s'intéresser un peu plus le grand public,...
Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine.JPG]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Documents

2013-12-13T15:18:34Z

LeaDesfosses2 : /* Droit des personnes en situation de handicap */

=== Droit des enfants ===
* [http://www.unicef.ch/sites/default/files/attachements/convention_relative_aux_droits_de_lenfant.pdf Convention relative aux droits de l'enfant, 1989]

=== Droit des prisonniers ===

* Yvonne Bercher. (1995). Au-delà des murs: témoignage et recherche sur l’univers carcéral suisse romand. Éditions d'en bas, Lausanne.

* Les droits de l'homme et les prisons. (2004). Manuel de formation aux droits de l'homme à l'intention du personnel pénitentiaire. Série sur la formation professionnelle n°11. NATIONS UNIES, New York et Genève.

* Emine Eylem Aksoy Rétornaz. (2011). La sauvegarde des droits de l'Homme dans l'exécution de la peine privative de liberté, notamment en Suisse et en Turquie. Schulthess Médias, Juridiques SA : Genève.

* Foucault, M. (1975). Surveiller et punir. Paris : Gallimard.

* Favard, J. (1994). Les prisons. Flammarion : France.

* -, - (Hrsg.). (2006). Luttes au pied de la lettre. Éditions d’en bas, Lausanne.

=== Droit des patients psychiatriques===

* Cooper, D. (1970). ''Psychiatrie et anti-psychiatrie''. Paris: Du Seuil.

=== Droit des personnes en situation de handicap ===

* [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/3447%20%28XXX%29 Déclaration des droits des personnes handicapées], 1975

* Babette, handicapée méchante, Élisabeth Auerbacher, Editions Stock, Paris, 1982

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-13T15:17:46Z

LeaDesfosses2 : /* Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats. Alain Dupont, dont on verra plus avant le rôle pris dans ces années-là, confirme ce sentiment, en relevant que si les professionnels ne se portent pas garants de la défenses des droits de ses personnes, les personnes elles-mêmes n'ont pas les capacités de le faire. Par ailleurs, il souligne que dans les années 1960-1970, on ne parlait même pas de "personnes". On parlait "handicapés", comme si, de par même le vocabulaire utilisé, on considérait ces personnes comme en dehors de la société, en dehors donc du droit et du respect de la dignité qui en découle.

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/3447%20%28XXX%29 déclaration des droits des personnes handicapées] de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants. On peut de plus citer l'[http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=691 année internationale du handicap], qui a permis de rendre plus visible certains aspects des prises en charge, et de faire le point sur les avancées sociales, et légales. Elle avait pour but la promotion de la « pleine participation et de l'égalité », avec une sensibilisation du public et une meilleure acceptation sociale des "handicapés". A suivi un [http://www.un.org/french/esa/social/disabled/PDF/Programme_action_mondial.pdf programme d'action de l'ONU], pour assurer une continuité après cette année importante, et enclencher une nouvelle forme de prise en charge. On y trouvera encore souvent le terme "handicapé", non précédé de "personne". Néanmoins, le changement est clair et les processus en faveur de la valorisation sociale et d'intégration des personnes est enclenché.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personne.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France (Front libertaire). Le mouvement vient d'étudiants paralysés, et soutiendra par exemple la lutte pour l'égalité de salaire dans certaines entreprises employant des personnes avec un handicap.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

[[Fichier:Déclaration des droits des handicapés, 1975.pdf|vignette]]
En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Quelques grandes étapes sont à relever: la déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU en 1975, l'année du handicap en 1981, année qui a vu donc s'accélérer les articles sur ce domaine, et s'intéresser un peu plus le grand public,...
Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine.JPG]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Index de personnes

2013-12-13T14:57:21Z

LeaDesfosses2 :

Audéoud, Jean-Pierre:juriste et éducateurs, Jean-Pierre Audéoud a fait des études de droit à Genève, puis une formation d'éducateur à l'institut psychopédagogique et médico-social de Montpellier (1958-1960). Entre 1963 et 1973, il dirigea avec sa femme, Colette Audéoud, la colonie de Serix, une maison d'éducation pour enfants et adolescents délinquants. Puis, il occupa la fonction de président au Tribunal des mineurs du canton de Vaud de 1973 à 1995. A sa retraite, il resta encore deux années ad hoc à la cause au Tribunal, et pris la présidence du comité de fondation de l'association de l'Espérance à Etoy, une institution spécialisée pour personnes handicapées.

[http://en.wikipedia.org/wiki/Mary_Barnes Barnes, Mary] (1923-2001) Infirmière, écrivant et artiste. Infirmière de profession, pendant une période de sa vie elle tombe malade de schizophrénie et fait partie de la thérapie communautaire suivie à Kingsley Hall sous la direction de R. D. Laing. Pendant l'internement, Mary développe des attitudes pour l'art, en se consacrant comme artiste et écrivant pour le reste de sa vie.

Basaglia, Franco psychiatre italien (1924-1980). Psychiatre et militant marxiste, Franco Basaglia s'est engagé en de multiples domaines et a suscité des controverses variées. Né à Venise, il se tourne vers la psychiatrie en 1958, après des études de médecine puis une spécialisation en neurologie, qu'il a achevée en 1952. C'est en 1961 que débute l'expérience de Gorizia, l'hôpital psychiatrique proche de Trieste auquel il a attaché son nom. Après avoir décidé de faire sortir de l'hôpital de Gorizia, marqué par une longue tradition asilaire, ceux qui y étaient internés, Basaglia s'efforce de rendre compte, à l'adresse de l'Italie et des autres pays, de la signification politique de l'événement et publie alors L'Institution en négation. L'expérience de cet hôpital des confins orientaux de la péninsule devient par là même un pôle d'attraction international. Ce mélange d'audace et de pragmatisme marquera les entreprises, toujours à la fois un peu folles et solidement préparées, qui, après Gorizia, se dérouleront à Trieste, à Parme puis à Rome. [[Utilisateur:Sandra Lançon|(Sandra)]]

Bercher, Yvonne : [http://www.yvonnebercher.org/ Yvonne Bercher] est née à Lausanne le 4 juin 1959. Elle est diplômée d'un doctorat en Droit. Le sujet de son doctorat portait sur la procédure pénale. Elle a eu l'occasion de faire plusieurs voyages en Afrique du Nord (Maroc, Tunisie). Ces voyages l'ont beaucoup questionnée et lui ont permis de faire la découverte d'autres cultures. En 2013, elle enseigne, depuis trois ans, à l’Institut de Management et de Sciences commerciales à Lausanne. Son parcours a été jalonné d'articles et de livres, dont notamment l'ouvrage, Au-delà des murs: témoignage et recherche sur l’univers carcéral suisse romand, qu'elle a écrit en 1995.

Bergier-Moreillon, Jacques (psychiatre du Service médico pédagogique vaudois)(1911-2002). Né à Morges, part pour vivre à Lausanne à l'age de 9ans. De nature timide, il s'engage dans le scoutisme, le sport et dans le théâtre afin de se mouvoir dans la société. Ainsi, il s'est servi du psychodrame comme moyen privilégié pour comprendre et soigner les enfants perturbés. Directeur adjoint de l'office médicopédagogique vaudois auprès de Dr. Lucien Bovet en 1945, il lui succède en 1952 après avoir survécu à la tuberculose (et suite au décès accidentel de Dr Bovet). Collabore également au Bercail, annexe psychothérapeutique de l'Hôpital de l'Enfance. En 1956, directeur de service ed l'enfance (Protection de la Jeunesse auourd'hui). Mai 1968 lui révèle son épanouissement pour les doctrines socio éducatives respectant la dynamique des groupes, la non-directivité, les approches centrée sur le corps... il abandonne alors la directiojn du Service de l'Enfance pour enseigner à l'Université, à l'école des sciences soiales et politiques, la discipline de psychopédagogie médico-sociale. Il poursuit son activité du Bercail jusqu'en 1983, année de sa retraite et travaille alors à la fondation Delafontaine pendant une dizaine d'années pratiquant avec ferveur la musicothérapie auprès d'adolescents handicapés. Il meurt suite à une brève maladie à l'âge de 91 ans. [[Utilisateur:Sandra Lançon|(Sandra)]]

Bierens de Hahn, Bachtold. Psychiatre, ancien collaborateur CICR, Paris et Genève. [[Utilisateur:Sandra Lançon|(Sandra)]]

Blanchet, André : Neuropsychiatre, Boston

Bloch, Daniel : [http://www.letemps.ch/Page/Uuid/7c22d648-b16b-11dd-b87c-1c3fffea55dc%7C1#.UqWAtPF4pUQ Daniel Bloch] est un ancien détenu. Il a participé à l'écriture du livre "La bande à Fasel". Courte biliographie disponible ici :[[Fichier:2.pdf]] et issue du site internet de Madame Yvonne Bercher.

Bochuz : [http://www.vd.ch/themes/securite/penitentiaire/etablissements-penitentiaires/etablissements-de-la-plaine-de-lorbe/ Bochuz] est un centre pénitentier du canton de Vaud

Burgmeister, Jean Jacques : Psychiatre, Médecin Chef Bel Air

Chatelanat, Gisela (professeure à la Faculté de Psychologie et des sciences de l’éducation)

Chavanne, André (chef du DIP)

[[Amélia Christinat|Christinat, Amélia]] : personne qui s'est mobilisée dans [[Droits des femmes|les droits des femmes]].

[http://fr.wikipedia.org/wiki/David_Cooper Cooper, David], (1931-1986) a été l'inventeur du mot “antipsychiatrie”. Il naquit au Cap, en Afrique du Sud, en 1931, dans une "famille ordinaire". Il s'orienta vers la médecine et obtient son diplôme en 1955. Il vint poursuivre ses études à Londres, pour obtenir en 1960 le diplôme de Psychological Medicine. En 1962, il ouvre le "pavillon 21", une unité expérimentale pour schizophrènes, dans un hôpital psychiatrique londonien où il va mettre en pratique ses théories antipsychiatriques. Durant ces années, il s'engagea dans les expériences hospitalières puis communautaires afin de créer des réseaux d'alternative à la psychiatrie. Il avait une position critique du pouvoir et du rôle de l'institution. Pour lui, l'institution empêchait l'émergence.

Darbellay

Degoumois, Valy

Deligny, Fernand (1913-1996), né en 1913 à Bergues. Après des études de psychologie et de philosophie, qu’il n'a pas fini parce qu’il les à abandonné, il devient instituteur puis éducateur et responsable d'établissements à l'hôpital psychiatrique d'Armentières (1938-1943), ou il travaille auprès des adolescentes qui pressent différents troubles. Il se fait remarque par sa tentation de transformer l’hôpital en proposant des activités et des sorties. Il supprime les sanctions, laisse aux jeunes une grande liberté, encourage les échanges avec l'extérieur. De 1947 à 1950, il fonde à Paris un réseau appelé ''La Grande Cordée''. En 1953 il décide d’aller vivre à la campagne pour s'occuper d'enfants souffrant de troubles psychologiques plus graves.Il s'installe à partir de 1967 dans les Cévennes, oú il organise l'accueil d'enfants autistes. Il meurt le 18 septembre 1996.

Diatkine

[[Alain Dupont: un entrepreneur social|Dupont Alain]], fondateur des associations Trajets et T-interactions. Consultant dans le domaine de l'insertion professionnelle des personnes avec un handicap mental, a donné de nombreux cours dans les différentes écoles de travail social. Se pose fermement en faveur de l'autodétermination des personnes, et contre toute forme de ségrégation ou d'enfermement.

Dr Ajuriaguerra (1911-1933), est un neuropsychiatre et psychanalyste français d'origine basque espagnole. Il est l'un représentants d'une psychiatrie éclectique, érudite et humaniste. Il est l'un de ceux qui ont inauguré en France le système de psychiatrie de secteur, c'est-à-dire une répartition de structures de soins de santé mentale. Il a remplacé le professeur Ferdinand Morel à l'hôpital psychiatrique de Bel-Air à Genève entre 1959 et 1975. Ceci a permis à la psychiatrie genevoise de se développer et de devenir une référence. A Bel-Air, il côtoyait des neurologues et il s'est surtout intéressé au développement de l'enfant, essentiellement sur les désordres psychomoteurs et les troubles de l'écriture.

Droz, Jean-Claude administrateur

Eisenring, Jean-Jacques : Neuropsychiatre, thérapeute de famille (1937-1987) Médecin-Directeur de l’Hôpital psychiatrique de Marsens depuis janvier 1981. Il fait ses études médicales à Genève en les orientant sur les affections nerveuses de l’enfant. Il entre en 1968 dans les Institutions Universitaires de Psychiatrie de Genève où il suit sa formation psychiatrique sous la tutelle du Pr J. AJURIAGUERRA. Il met en place à Genève le Centre universitaire de diagnostic et de soins de la déficience mentale. Il prend la direction de l’Hôpital psychiatrique de Marsens et y crée une division de psychiatrie gériatrique et une division d’investigation et de traitement pour adolescents et jeunes adultes. Promu au grade de colonel, il devient chef du Service psychologique de l’armée. Source : « Thérapie familiale », n.1, 1987 [[Utilisateur:Aline Armeli|(Aline)]]

Engler, Klaus : Éducateur de rue à Genève [[Utilisateur:Aline Armeli|(Aline)]]

Fasel, Jacques : le fondateur de l’Association de Défense des Prisonniers de Suisse.

Foucault, Michel : [http://portail-michel-foucault.org/ Michel Foucault] est un philosophe français. Il est notamment connu pour avoir écrit le livre Surveiller et Punir [[http://edutechwiki.unige.ch/dewiki/Fichier:Surveiller_et_punir.pdf]].

Glardon, Michel : [http://dbserv1-bcu.unil.ch/persovd/detail.php?Num=2110 Michel Glardon] est né à Morges en 1943 et est mort le 22 juillet 2003. Michel Glardon décide d’étudier les sciences sociales à l'Université de Lausanne puis poursuit ses études à Paris ainsi qu’à Toronto. En 1967, il part au Burundi où il va travailler pendant trois ans pour l'Association internationale de développement rural. En 1970, de retour à Lausanne, il va être nommé tuteur général du canton de Vaud. Trois ans plus tard, il décide de démissionner de son poste, son employeur refusant qu’il soit nommé assistant social, tout cela à cause de son appartenance à la Ligue marxiste révolutionnaire. En 1976, il choisit de créer les Éditions d'En Bas et crée également le Groupe action prisons (GAP). C’est en 1989 qu’il rejoint le parti Alternative socialiste verte. En 2001, Michel Glardon quitte la direction de la maison d’édition.

Garonne, Gaston : Psychiatre à Genève et successeur de Ajuriaguerra

Grasset, François (psychiatre). Il a mis en place les ateliers protégés d'occupation

Hainal, Prof.

Jervis, Giovanni collaborateur de Basaglia à l'hôpital de Gorizia

Jones, Maxwell psychiatre et père de la communauté thérapeutique

Laing, Ronald: est né en Écosse en 1927 Il commence ses études de médecine pendant la Seconde Guerre mondiale à l'université de Glasgow. Pendant ses études, il s'intéresse particulièrement à la psychiatrie. Laing est considérée le pape de l’antipsychiatrie sur non donne pour Cooper, toujours à fait de nombreuses recherche pour explorer et comprendre la maladie mentale. Laing fait partie du mouvement antipsychiatrique en Grande Bretagne avec David Cooper et Aaron Esterson qui condamnent la pratique psychiatrie institutionnel. Il écrit entre autres avec Esterson A. le livre : L'Équilibre mental, la folie et la famille
En 1965, il fonde avec David Cooper et Aaron Esterson la Philadelphia
Association qui a pour but de créer des lieux d’accueils pour des patients considérés comme schizophrènes effectué dans cet établissement est relaté par Mary Barnes dans son ouvrage Un voyage à travers la folie.
Il meurt à Saint-Tropez en 1989.

Lalive, Jacqueline

Loizeau, Pierre-André: Directeur des Conservatoire et Jardin botaniques de la Ville de Genève; chargé de cours (biologie) à l'Université de Lausanne.

Maud Mannoni (1923-1998) est née en Belgique et déplacée pendent son enfance d'un pays à l'autre, Maud Mannoni s'installe en France, où elle fait des études de psychologie, psychiatrie, criminologie mais elle devient psychanalyste. Elle se spécialise dans les maladies mentales des enfants comme les psychoses et les déficits infantiles.
Elle s'oriente vers la prise en charge des enfants ou adolescents avec des grandes difficultés. En 1969 elle fonde l’Ecole de Bonneuil-sur-Marne, une structure expérimentale pour l’accueil des enfants et adolescents autistes, psychotiques ou arrière.
L'œuvre de Maud Mannoni est centrée sur l'étude des psychoses infantiles, ainsi que sur les organisations déficitaires. Elle a recherché le sens que prenait la maladie dans les fantasmes du sujet et de sa famille. Il s'agit pour elle de comprendre comment est perçue la déficience d'un enfant: par son père; par sa mère; par sa fratrie ; par tout milieu familial.

Meuwly, Myriam : [http://dbserv1-bcu.unil.ch/persovd/auteurvd.php?Code=M&Num=4969 Myriam Meuwly] est une écrivaine suisse.

Neill, Alexander Sutherland (1883-1973): Alexander S. Neill, psychanalyste et pédagogue écossais a fondé en 1921 l'école de Summerhill, une école à la campagne basée sur la liberté des enfants.

[[Rina Nissim|Nissim, Rina]] : personne qui s'est mobilisée dans la lutte contre l'avortement ([[Droits des femmes|droits des femmes]]).

Pahud, Claude : Directeur école sociale à Lausanne. Né le 29 mai 1959, Claude Pahud, licencié en sociologie et anthropologie de l'Université de Lausanne travaille à la sortie de ses études comme libraire à la librairie Basta!, puis collabore au titre de rédacteur à l'hebdomadaire Domaine Public. En 1995, Claude Pahud publie un guide alternatif sur Lausanne Lausanne, autrement puis crée dans la foulée les Éditions Antipodes, spécialisées principalement en sciences humaines (sociologie, sciences politiques, anthropologie, etc.) mais publiant également des textes littéraires. Composé en majorité de textes académiques, mais pas exclusivement, le catalogue réunit plusieurs disciplines et vise à éclairer des pans de la vie sociale, dissimulés sous les voiles de la pensée commune ou des intérêts particuliers. En 2006, Claude Pahud reçoit le Prix Thorens pour avoir créé et fait rayonner les Editions Antipodes. SOURCES: Julien Burri 24 Heures 2007/03/27, p. 36 [[Utilisateur:Aline Armeli|(Aline)]]

Pâquerette (La) : La Pâquerette est un centre de sociothérapie qui accueille des détenus en exécution de peine ou de mesures ayant fait l objet de lourdes sanctions pénales en raison de la gravité de leurs actes. Ils souffrent de troubles importants de la personnalité, mais ne sont pas atteints à des maladies mentales nécessitant un traitement psychiatrique. Pour plus d'informations : [[Fichier:LaPaquerette.pdf|La Pâquerette]]

Pasche, Bernard (psychologue). Fait partie de l'Association Vaudoise des Psychologues. Membre de la commission "Psychologues des institutions parapubliques". [[Utilisateur:Sandra Lançon|(Sandra)]]

Pelletier, Jacques. Jacques Pelletier détient une maîtrise en administration publique et a fait des études doctorales en gestion (évaluation) et en psychologie sociale. Leader reconnu et spécialiste de la politique sociale dans le domaine de la déficience, au Canada et en Europe francophone, il a joué un rôle déterminant, au cours des trente dernières années, dans la transformation des services en établissement offerts par les systèmes communautaires, partout au Canada et en Europe. Au fil des ans, il a acquis une expertise liée à l'élaboration de solutions personnalisées pour les personnes souffrant d'exclusion sociale. Il a fait son travail le plus connu à Genève auprès d'adultes ayant des déficiences psychiques. Ses principaux intérêts cliniques sont l'élaboration d'approches holistiques à la prestation de services, l'incidence des environnements sur le comportement humain et l'observation clinique. Il a développé une expertise conceptuelle et pratique reconnue mondialement dans les domaines de la réadaptation, de l'économie sociale et de l'observation du comportement humain. Il intervient comme consultant auprès de dirigeants de compagnies, d'agences, d'établissements et d'associations dans ces secteurs.
Jacques Pelletier est associé à l'École supérieure de management de l'éthique et de la qualité dans les services humains, en France. À Genève, il est l'associé de T-Interactions, un organisme privé sans but lucratif s'occupant de psychiatrie sociale et d'entreprises sociales ainsi que de AD-Consultant. De plus, il enseigne à l'Institut de recherche évaluative et d'intégration sociale et est coéditeur des Éditions des Deux Continents. En Amérique du Nord, il est associé à l'organisme Shriver Nursing and Family Lives (situé à Boston) et à l'Institut Valor, au Canada. En outre, il est l'un des membres fondateurs d'Integra International, un organisme international établi à Genève qui soutient l'innovation dans le domaine des services humains. [[Utilisateur:Sandra Lançon|(Sandra)]]

Regamay, Françoise (artiste)

Riesen, Alain Militant, témoin et acteur de l’antipsychiatrie, raconte:
A Genève le débat est lancé en 1977 par l’internement forcé d’une commerçante du Quartier de St-Gervais, la commerçante a refusé et résisté à être délogée, et l’était a fait usage de la force. L’utilisation d’électro-choque sur une militant anti-nucléaire, que est mort par la suite ainsi que l’hospitalisation forcée d’un étudiant en droit, ont propulsé la question des droit des usagers de la psychiatrie sur les devants de la scène publique et politique Genevoise. C’est ainsi qu’apparut le mouvement antipsychiatrique à Genève et qui va influencer la vision du handicap et les droits des hommes.

Robert, Christian-Nils : [http://www.unige.ch/droit/collaborateurs2/?christian-nils_robert Christian-Nils Robert] est un avocat genevois. Il est actuellement professeur à l'Université de Genève.

Rotelli, Franco : Psychiatre, Trieste, Naple

Testuz, Muriel : Muriel Testuz est née le 3 août 1957. Elle a commencé à militer pour les droits des prisonniers alors qu′elle n′avait que 19 ans et qu′elle fréquentait le Gymnase. Elle a notamment milité avec l'association GAP (Groupe Action Prison). Son parcours se poursuit avec des études dans une école d′études sociales et pédagogiques qui lui a permis de devenir travailleur social. Elle a travaillé pendant 9 ans dans un foyer pour adolescents en difficultés. A l′âge de 34 ans, elle décide de recommencer des études et suit des cours à la Faculté de Psychologie et Sciences de l′Éducation à Genève dans la section Culture et Société. Depuis 15 ans, elle gère un bistrot nommé «Le petit bar», tout en s′impliquant dans l′association [http://www.infoprisons.ch/ Infoprisons] qui permet de faire circuler les informations sur les prisons grâce à leurs bulletins électroniques publiés sur leur site internet.

Thorel, Marie-Louise (éducatrice spécialisée)

Tissot, René ( directeur médical de la clinique bel air / successeur d'Ajuriaguerra / beaucoup de controverses à son sujet)

Tosquelles François

Uldry, Raymond

Urban Alain

Vaney, Louis (chargé de cours à la FAPSE). Enseignant en éducation spéciale. Psychopédagogue, consultant international. Directeur du Centre de Formation Continue pour Adultes (Genève), ancien responsable du secteur Education Spéciale Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education. Université de Genève : " Désinstitutionnalisation et intégration : quelle place pour les établissements spécialisés ?". [[Utilisateur:Sandra Lançon|(Sandra)]]

Wolfensberger, Wolf (VRS: valorisation des rôles sociaux). est né à Manheim en Allemagne en 1934 et a émigré aux États-Unis en 1950. Il a étudié la psychologie à la faculté de Siena à Memphis (Tennessee) et a obtenu une maîtrise de psychologie clinique à l'Université St. Louis. Par la suite, il a complété un doctorat en psychologie à Peabody College for Teachers (qui fait maintenant partie de l'Université Vanderbilt) où il s'est spécialisé dans la déficience intellectuelle et l'orthopédagogie. Il a effectué des recherches sur la déficience intellectuelle pour Nebraska Psychiatric Institute, à l'University of Nebraska Medical School, Omaha entre 1964 et 1971. Entre 1971 et 1973, il était chercheur à l'Association canadienne pour l'intégration communautaire à Toronto, Canada. Il est présentement directeur du Training Institute for Human Service Planning, Leadership and Change Agentry à l'Université Syracuse à Syracuse (New York). La majorité de son travail traite des idéologies, structures et l'élaboration des systèmes de service à la personne, surtout en ce qui concerne les personnes présentant une déficience intellectuelle et leurs familles. Il est auteur ou co-auteur de plus de 40 livres et monographies, et a composé plus de 250 chapitres et articles. Ses œuvres, Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded, The Principle of Normalization, PASS et PASSING sont sans doute les plus reconnus. Son travail a été traduit en onze langues. Dr. Wolfensberger a créé le Parrainage Civique et la Valorisation de Rôles Sociaux et a été le principal promoteur de la normalisation en Amérique du Nord. En 1999, des représentants de sept grandes organisations dans le domaine de la déficience intellectuelle ont sélectionné Dr. Wolf Wolfensberger parmi les 35 individus ayant eu le plus grand impact sur la déficience intellectuelle au monde dans le XXe siècle. Au Québec, son œuvre et sa philosophie ont inspiré plusieurs citoyens à créer des organismes. Aujourd'hui, le Regroupement québécois du parrainage civique (RQPC), qui existe depuis 1980, représente une vingtaine d'organismes œuvrant en parrainage civique partout au Québec. [[Utilisateur:Sandra Lançon|(Sandra)]]

Ziegler, Bernard : [http://www.praetor.ch/who-s-who/bernard-ziegler/ Bernard Ziegler] est un avocat genevois.

Documents

2013-12-13T14:52:17Z

LeaDesfosses2 :

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2013-12-13T14:48:56Z

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Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

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Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2013-12-13T14:42:23Z

LeaDesfosses2 : /* Les droits de la personne: un concept complexe */

Histoire des droits de la personne: entre luttes des usagers et politiques institutionnelles 1960-1980

2013-12-13T14:36:54Z

LeaDesfosses2 : /* Revue de la littérature */

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-11T18:20:44Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

[[Fichier:Déclaration des droits des handicapés, 1975.pdf|vignette]]
En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Quelques grandes étapes sont à relever: la déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU en 1975, l'année du handicap en 1981, année qui a vu donc s'accélérer les articles sur ce domaine, et s'intéresser un peu plus le grand public,...
Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine.JPG]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Fichier:Déclaration des droits des handicapés, 1975.pdf

2013-12-11T18:17:08Z

LeaDesfosses2 :

Discussion:Droits des patients (à l'hôpital)

2013-12-11T18:14:39Z

LeaDesfosses2 : /* Re: Re: Re: Re: Re: -- Giannina Suter (discussion) 4 décembre 2013 à 07:29 (CET) */

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 24 novembre 2013 à 19:03 (CET) ==

J'ai lu votre texte qui n'est guère développé! Il faut vraiment vous mettre au travail et définir une problématique autour des droits des patients à l'hôpital et l'émergence de la personne dans les années que vous aurez défini avec des thèmes à repérer comme "liberté de la personne" etc.
Il faut construire votre texte dans la chronologie car nous sommes dans une écriture historique et vous devez raconter et analyser en apportant les preuves de ce que vous avancez.
Le dewiki permet de faire des liens sur vos résumés et sur vos documents cités, soit les lois et règlements. Vous n'avez pas utilisé ces possibilités. Prenez exemple sur les autres groupes. Pour l'heure vous être très en retard et cela me préoccupe beaucoup par rapport à l'idée de communauté de travail qui nécessite d'avoir un rythme quasi commun.

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 27 novembre 2013 à 12:20 (CET) ==

Faites attention de bien vous centrer sur les années 70-80 voire 90 et non sur aujourd'hui même si vous pouvez faire des considérations. Il y a déjà bien du travail pour saisir un éventuel changement dans les pratiques avec l'arrivée de nouveau droit: lesquels, quelle charte, quelles pratiques nouvelles. Peut-être pourriez-vous prendre un domaine particulier: je pense aux pratiques de soins communautaire ou à la gériatrie par exemple.
N'oubliez pas de lire ce qui est écrit sur la première page du wiki, mais aussi sur toutes celles des différentes thématiques afin de réfléchir à la problématique et d'avancer dans une compréhension commune de cette histoire de l'apparition des revendication des droits des usagers, patients, détenus, enfants: les acteurs/trices (dont vos témoins), les actions, les valeurs prônées, les changements de pratiques éventuelles, les espoirs....

===Re: -- [[Utilisateur:Giannina Suter|Giannina Suter]] ([[Discussion utilisateur:Giannina Suter|discussion]]) 27 novembre 2013 à 22:49 (CET)===

: Replace this text with your reply
Nous reprenons notre article et cherchons les ressources, notre problématique prend du sens et nous intéresse, suite à nos échanges tête à tête (Giannina et Pierre)Merci de vos commentaires.

====Re: Re: -- [[Utilisateur:Giannina Suter|Giannina Suter]] ([[Discussion utilisateur:Giannina Suter|discussion]]) 29 novembre 2013 à 06:43 (CET)====
Pierre, une manoeuvre technique pour coller des photos- voir lien- donne des raccourcis sur les résumés travaillés hier très bizarres. peux-tu regarder de près ? et afficher le texte en entier

Merci

=====Re: Re: Re: -- [[Utilisateur:ARDIRI Pierre|ARDIRI Pierre]] ([[Discussion utilisateur:ARDIRI Pierre|discussion]]) 30 novembre 2013 à 08:50 (CET)=====

::: Replace this text with your reply

c'est bon

=====Re: Re: Re: -- [[Utilisateur:ARDIRI Pierre|ARDIRI Pierre]] ([[Discussion utilisateur:ARDIRI Pierre|discussion]]) 30 novembre 2013 à 08:50 (CET)=====

::: Replace this text with your reply

=====Re: Re: Re: -- [[Utilisateur:ARDIRI Pierre|ARDIRI Pierre]] ([[Discussion utilisateur:ARDIRI Pierre|discussion]]) 30 novembre 2013 à 14:51 (CET)=====

::: Replace this text with your reply

J'ai un peu avancé, pourrais-tu compléter les droits suisses avec notre problématique

======Re: Re: Re: Re: -- [[Utilisateur:Giannina Suter|Giannina Suter]] ([[Discussion utilisateur:Giannina Suter|discussion]]) 2 décembre 2013 à 07:09 (CET)======

Je suis en train de chercher et affiche dans la journée. Merci Pierre

=======Re: Re: Re: Re: Re: -- [[Utilisateur:Giannina Suter|Giannina Suter]] ([[Discussion utilisateur:Giannina Suter|discussion]]) 4 décembre 2013 à 07:29 (CET)=======

Mme Ruchat les ressources suivantes sont à exploiter par nos soins +Les droit des patients à l'hôpital de François Ponchon, une réponse de Margrit Kessler (message du me 27 nov)notamment son livre. Elle est Présidente de l'association de défense de droits des patients au niveau Fédéral en Suisse. Je lui ai demandé la semaine passée si elle était intéressée de se faire interviewée mais pas de réponse. Bien à vous. Giannina Suter

========entretiens -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 11 décembre 2013 à 19:14 (CET)========

Salut!
je me suis permise de vous créer des pages pour la transcription! rien n'est effacé don't worry, c'est en page liée , on avait tous fait comme ça, et comme j'avais bien ramé aussi pour trouver le truc pour créer une page, je vous l'ai fait! Si vous voulez retrouver le protocole, regardez sous la discussion dans mon article, c'est Julie qui m'avait aidé!

bises

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 4 décembre 2013 à 10:14 (CET) ==

Il faudrait relier votre problématique aux questions et questionnements collectifs: est-ce à dire que dans les années 60-80 des militants de la cause des droits des patients ont dénoncé les patients-cobbayes. Si c'est le cas, il faut le dire d'entrée dans votre texte et présenter ces acteur/trice/s dans l'introduction. Est-ce que M. Loew en fait partie? Il me semble que la lutte s'est faite sur un sujet bien plus ample pur arriver en 1994 à la Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe: cadre commun d'actions pour améliorer les relations entre soignants et patients. On y trouve essentiels du droit des patients (information et consentement, respect du secret et de la vie privée, droit aux soins et au traitement…).

Mais c'est bien la question de La remise en question des institutions hospitalières dans les années 70-80 qui devrait être centrale. Et c'est bien ce que vous dites in fine: "A recadrer les années précises..."

Par ailleurs, le wiki permet de faire des liens entre les pages. Ainsi nous avons décidé en classe que les références étaient mis en bas de page et les liens permettent d'aller sur des page extérieures ou interne au dewiki. Il n'y a donc pas de bibliographie en fin de texte! les liens doivent être intégrés DANS le texte.

Enfin vous voudrez bien s'il vous plaît écrire un texte suivi avec de phrases complètes (et non des listes) et mettre le plus possible les liens avec les textes cités. Par exemple la Déclaration des droits de l'homme de l'ONU.

Je pense qu'il ne serait pas inutile de lire les articles des autres groupes pour mieux avancer ensemble.

Retranscriptions des entretiens

2013-12-11T18:12:03Z

LeaDesfosses2 : /* Droits des patients (à l'hôpital) */

2.- Interview à Monsieur Dr François Loew

2013-12-11T18:11:39Z

LeaDesfosses2 : Page créée avec « 2.- Interview à Monsieur Dr François Loew, Président du Conseil d’Ethique, Fédération genevoise des EMS (Fegems),le vendredi 6 décembre 2013 Vérifié et approuvé... »

2.- Interview à Monsieur Dr François Loew, Président du Conseil d’Ethique, Fédération genevoise des EMS (Fegems),le vendredi 6 décembre 2013 Vérifié et approuvé par M. Loew,le mardi 10 décembre 2013

Transcription

Intervieweur 2 : bonjour, nous nous présentons nous sommes étudiants de la maîtrise en enseignement spécialisé pour le cours de Mme Ruchat.

Intervieweur 2 : bonjour Monsieur, donc c'est Monsieur Loi, c'est ça ?

Interviewé : Loew !

Intervieweur 2 : M. Loew, oui qui a accepté cet interview aujourd’hui vendredi 6 décembre. Monsieur depuis quand et avec qui, les institutions, vous vous êtes engagés pour les droits de la personne ? ...notamment des patients.

Interviewé : M. d'accord bien j'ai regardé un peu les questions que vous m’aviez préparées, je dirais 1997-1998, alors voilà donc c’est à ce moment que mes préoccupations se sont orientées vers le respect du droit des patients. Et, dans quel cadre, je travaillais à ce moment-là, j'étais médecins chef adjoint à la policlinique de gériatrie (dirigée par le Pr. Rapin) C’était un des services de gériatrie des HUG, à ce moment -là je commençais une formation spécifique en éthique clinique et mon travail de certification, avec deux collègues infirmières c'était sur les directives anticipées, si vous avez peut-être entendu parler des directives anticipées,

Intervieweur 2 : oui j'ai entendu

Interviewé : c'était le sujet, le premier travail qu'on ait fait à Genève sur les pratiques cliniques qu'on avaient mes collègues et moi,

Intervieweur 2 : pourriez-vous nous spécifier SVP les directives anticipées sont fédérales ou cantonales ?

Interviewé : maintenant elles sont fédérales depuis le 1er janvier 2013...

Intervieweur 2 : d'accord, mais à l'époque elles étaient cantonales,

Interviewé : elles existaient dans le canton de Genève, dans le canton de Vaud aussi, je ne pourrais pas vous dire, c'était des avancées du droit mais pas réparties de manière générale pour toute la Suisse

Intervieweur 2 : si vous deviez expliquer les directives anticipées, c'est quoi pour quelqu'un qui ne connaît pas ?

Interviewé : c'est la possibilité pour une personne d'indiquer généralement par écrit ce qu'elle veut ou ne veut pas dans les soins dans le cas où elle n'aurait plus sa capacité de discernement, donc elle exprime ses volontés autour des soins, elle dit par exemple voilà mes volonté, par exemple le 6 décembre 2013, en pleine connaissance de mes moyens, voilà dans le cas où je ne serais plus en mesure de les exprimer convenablement, par exemple je refuse d'être hospitalisé si je suis dans une situation de soins palliatifs à domicile, je souhaite être entouré de mes enfants, jusqu’au dernier moment, je souhaite qu'on calme mes douleurs, c'est une extension du droit fondamental de la personne à disposer d'elle-même, le respect du droit de la personne, juste rappeler qu'au fond tout acte médical est une atteinte à l'intégrité physique, psychique voir sociale, donc le professionnel, le médecin, plus spécifiquement, a l’obligation de demander l'accord, le consentement informé, libre, éclairé de la personne pour par exemple faire une prise de sang ; pour vous faire une prise de sang, je vais porter atteinte à votre intégrité personnelle, je suis obligé de vous expliquer le but de cette prise de sang, risques, et à vous de me dire si vous êtes d'accord pas d'accord. Donc le consentement informé ou bien même le refus informé ça c'est quelque chose de très fondamental dans le droit suisse ou dans le droit de la personne du fait que tout acte médical est une atteinte à l'intégrité physique, en particulier. On doit obtenir le consentement, ça c'est la loi. En pratique on part d'un sort de contrat tacite. Supposons que vous arriviez à mon cabinet si je suis médecin traitant et vous veniez avec une certaine souffrance etc, je vais vous faire d'office une prise de sang sans vous expliquer voilà Madame je vais vous faire une prise de sang c'est une piqûre ça risque de vous faire mal vous aurez des douleurs ou peut-être de l’inflammation… je ne serai pas obligé de vous expliquer tout cela parce qu'il y a une sorte de consentement tacite : vous êtes dans un cabinet donc on part de l'idée que vous êtes d'accord, la même chose si vous êtes hospitalisé on ne va pas vous réexpliquer tout mais pour certaines maladies qui sont particulièrement menaçantes on aura l'obligation de vous informer des avantages, des risques et puis que vous puissiez vous déterminer en toute liberté pour me dire docteur j'accepte ou alors je refuse, voilà, ça c'est le principe de la loi, d'accord ?

Intervieweur 1 : par rapport à cela quel était le moteur de votre engagement personnel

Interviewé : c'est à partir de cette exigence d'obtenir le consentement libre et éclairé des personnes, on a vu que dans la pratique on passait très souvent par-dessus c'est-à-dire qu'on demande trop peu souvent l'avis des personnes ; on a une sorte de pratique que l'on dit paternaliste parce que l'on soigne la personne sans demander son avis parce que l'on le fait en ayant la conscience que ça va amener une amélioration dans l'état de la personne donc on va se passer de son consentement et ça c'était l'attitude paternaliste des médecines dans les années 40-50 ils ne demandaient pas l'avis des patients, les patients acceptaient, c'était une attitude paternaliste où on ne demandait pas l'avis des patients qui ne remettaient pas en cause le bien-fondé de cette pratique parce que c'était pour soigner pour le principe de bienfaisance, c'est pour soigner, ça va de soi que la personne est d'accord, après la deuxième guerre mondiale, les camps de concentration, puis des investigations indues chez des prisonniers on est devenu plus exigeant et on a commencé à dire : attention la personne doit être d'accord et c'est venu lentement dans la pratique et c'est pourquoi à Genève à la pointe dans la défense des droits par rapport à d'autres cantons, je ne pense pas au canton de Vaud, mais par rapport à certains cantons de Suisse centrale qui étaient plus traditionnels , et bien ils avaient inscrits le droit dans les années 1996 de faire des directives anticipées c'est-à-dire, non seulement, je me place dans la position du patient, vous devez me demander mon avis, si je suis d'accord avec ce que vous me proposez, mais en plus maintenant j'ai aussi le droit d'écrire ce que je veux ou je ne veux pas si par hasard je tombais dans le coma, je ne peux plus parler etc. Vous voyez ?

Intervieweur 2 : Oui, il faut une trace écrite en fait

Interviewé : voilà une trace écrite, et ces directives anticipées qui sont inscrites dans la loi, en 1996, ça nous a fait beaucoup gamberger à la policlinique de gériatrie et moi j'ai choisi ce thème parce qu'il était évident qu'il y avait beaucoup d'incompréhension et de conflits autour de ces directives anticipées

Intervieweur 1 : quel type de conflits par exemple, principaux ?

Interviewé : alors un conflit majeur, par exemple, c'était par rapport à une histoire vécue bien documentée, une dame avait écrit ses volontés sur un billet : « je refuse l’acharnement thérapeutique en mes derniers jours » (quelque chose comme cela), elle a été hospitalisée dans un service de gériatrie, elle a fait une attaque cérébrale, elle ne pouvait plus parler, s'exprimer, donc elle avait écrit ses volontés sous forme très simple les médecins ont vu que cette femme perdait du sang et puis ont dit mais on va la transfuser, on va lui donner une transfusion de sang ;à un moment donné les médecins donnent l’ordre d'une transfusion de sang, ce qui peut tout-à-fait se justifier parce que cette dame n'était pas en train de mourir et puis le mari découvre ça, cette transfusion et pour lui c'était une contradiction avec ce qu'avait demandé sa femme, puis il arrive chez les infirmières et commence à dire « c'est quoi ces guignols qui ne respectent pas les volontés de ma femme ? », à partir de cette première histoire très très caricaturale on s'est rendu compte qu'au fond l'expression de la volonté d'une personne ne va pas de soi c'est pas du tout évident de comprendre ce que la personne veut ça peut avoir une signification différente pour Madame, pour le mari et pour les infirmières puis encore pour les médecins donc ça c'est un conflit typique sur lequel les gens n'étaient pas d'accord sur l'interprétation de ce texte d'où il ne suffit pas de dire ce qu'on veut, il faut être suffisamment clair dans ce qu'on veut et le législateur avait introduit des balises de prudence on peut indiquer ses volontés qui doivent être respectées dans les situations précisées dans le texte et qui sont anticipées si la dame avait dit je refuse l'acharnement et dans ce cas une transfusion, au cas où je ne pourrais pas parler alors ça aurait été très spécifique, mais seulement parler d’acharnement ce n'est pas suffisant, la notion même acharnement est une notion très très élastique et sujette à interprétation, donc ça c'était la première question sur laquelle on a vraiment croché avec mes deux collègues et on a fait notre travail de certification là-dessus et moi j'avais un contre-exemple qui était une patiente que je connaissais bien, on était engagé dans une réflexion sur ses directives anticipées, elle m'a dit oui je suis d'accord, effectivement si la situation c'était présentée pour elle, on aurait été obligé de respecter ses volontés, donc la manière de dire ses volontés par écrit pose problème parce que c'est sujet à interprétation pour les professionnels, donc les directives anticipées c'est bien, mais c'est pas suffisant pour en faire un outil de promotion des droits, vous voyez un peu le contexte, ça c'était le démarrage de notre réflexion à l'époque.

Intervieweur 1 : qu'est-ce qui serait suffisant pour vous alors ?

Interviewé : c'est que la personne dise très clairement ce qu'elle voudrait dans telle situation, je vais prendre un exemple de directive anticipée assez extrême, mais suffisamment clair en principe : si je suis dans le coma depuis plus qu'un mois, deux ou trois mois et je demande que l'on interrompe les soins de support, l'alimentation, l'hydratation et donc si on a les directives de ma personne, donc au bout de trois mois, d'un certain temps il faudra respecter ses volontés, ça veut dire que ça va forcer les professionnels à arrêter le traitement et ça va être douloureux pour eux parce qu'ils ont appris à soigner les gens et pas à arrêter le traitement même si c'est très très clair dans la volonté de la personne c'est une grande difficulté morale pour un professionnel de dire je vais arrêter l'alimentation, on va arrêter l'hydratation conséquence dans les 15 jours qui suivent cette personne va se dégrader et mourir avec un parent qui est peut-être révolté.

Intervieweur 1 : et c'est là ma question par rapport à notre problématique, je vais quand même vous la poser maintenant, quand on arrive, parce que le but c'est de soigner ça c'est sûr, c'est un but louable, mais en même temps derrière on peut faire des recherches pour comment mieux soigner, on va quand même prendre des informations, il y a quand même des informations sur ordinateur, en tout cas actuellement, il y a un plan de soins qui est absolument nécessaire et c'est là qu'on peut se demander s'il n'y a pas un paradoxe parce qu'après il y a aussi une volonté de recherche et là est-ce qu'il n'y a pas une forme de problématique du patient cobaye qui n'est pas volontaire, même si vous voulez, s'il n'y a pas d'anticipation de la personne, pour soigner on peut aller très loin dans les soins, en même temps il y a ce but de recherche mais je suis quand même conscient que le but premier est de soigner la personne.

Interviewé : ce que vous dites c'est la recherche de mieux soigner cette personne là ; tout ce qu'on proposera ce sera toujours dans ce sens-là, s'il existe une nouvelle technique, un nouveau médicament qui a été validé du point de vue scientifique d'une étude ou de plusieurs études qui montrent depuis que le médicament a été accepté dans la liste des médicaments officiels, le devoir c'est de vous proposer ça, voilà nous avons telle possibilité de vous traiter de telle manière, c'est pas une recherche dans le sens qu'il y aura une question générale qui va être explorée, ce sera plutôt la recherche de l'amélioration de la personne, en principe on est toujours dans cette tendance, on offre toujours le meilleur possible connu à tel ou tel Monsieur, telle Madame, connu en décembre 2013, qui va la soulager, lui éviter des souffrances, qui va peut-être lui permettre de vivre trois mois de plus, dans des conditions de vie acceptable, c'est toujours cette obsession de la recherche du mieux, c'est pas une recherche du point de vue scientifique, c'est une recherche de l'amélioration de la santé de la personne qui à partir de la recherche scientifique va dire, on propose, puis on observe, puis on arrête si on voit que cela ne fonctionne pas.

Intervieweur 2 : oui c'est clair

Intervieweur 1 : oui, mais à un moment donné il peut y avoir une limite éthique à cette recherche du meilleur

Interviewé : oui alors tout-à-fait ? jusqu'où on est pas en train plus de mal que de bien, je peux vous donner un exemple, moi j'étais tout jeune médecin, face à patient cancéreux, plein de métastases, en fin de vie puis l'oncologue chef m'a dit de proposer un protocole précis, je me sentais très mal à l'aise par ce que je voyais pas le bénéfice mais j'étais obligé de suivre le protocole du médecin chef, j'ai proposé ce protocole au patient qui a dit, vous êtes gentil, mais non, il a dit non, on a accepté son refus, je me suis rendu compte que s'il avait accepté on aurait amené le patient vers une série de souffrances, beaucoup de douleurs, pour une qualité de vie ou survie très très médiocre, ça c'est les limites de la médecine jusqu'où nous pouvons proposer quelque chose, c'est la recherche du bien vivre plus longtemps, avec une qualité de vie dite acceptable, là c'est toujours la tendance naturelle des médecins de toujours proposer quelque chose, maintenant il faut être très très prudent, quelquefois c'est plutôt l'obsession des médecins et les gens en ont un petit peu assez, mais ça dépend. J'ai eu une interview avec le chef d'oncologie ici et qui m'a dit « je passe l'essentiel de mon temps à expliquer aux gens qu'il ne faut pas se lancer dans une nouvelle phase de traitement oncologique »…. Ce qu'on peut proposer c'est une recherche de sauver la personne, lui proposer de vivre plus longtemps en imaginant que ce sera mieux pour elle. C'est très très discutable, quelquefois on est dans un forme d’acharnement, on propose un traitement qui n'a pas réellement d'efficacité pour se donner bonne conscience, je parle en tant que médecin, ça peut être difficile pour une personne de refuser ce que le médecin ou les infirmières proposent ça c'est un autre aspect qu'on n'a pas encore discuté c'est la manière qu'on a de proposer quelque chose est souvent peu respectueuse des conditions optimales et que si on propose quelque chose et qu'on dit voilà Monsieur ce qu'on vous propose et que vous êtes déjà bien informé, qu'est-ce que vous décidez ? Ce n’est pas la même chose que si je vous dis Monsieur vous avez lu le protocole, le traitement, les bénéfices, les risques que vous pouvez subir, prenez le temps de discuter avec votre épouse, vos enfants et on en reparle dans 3 jours. C'est là qu'on est dans la communication et qu'on se rend compte qu'il y a tout un temps par rapport au respect des droits des gens qui n'est pas du tout exploré car c'est très très difficile de mesurer ça. Mais la manière dont on propose quelque chose, dont on s'assure qu'elle donne un consentement libre et éclairé et très très discutable. On a encore des gros progrès à faire.

Intervieweur 2 : en tous cas, c'est maintenant plus fin pour nous. C'est beaucoup plus clair. Juste pour revenir à la question 3, vous avez pu nous parler de ce moment original où vous faites connaissance avec cette personne en gériatrie puis les événements qui sont revenus là- dessus on va revenir sur cette question-là, quels ont été les changements les plus importants auxquels vous avez assisté ?

Interviewé : alors j'ai noté deux choses, maintenant on assiste à une obsession de la part des cadres, des professionnels responsables du respect de la volonté de la personne, ce n’est pas parce que c'est obsession que c'est bien fait, par exemple le chirurgien qui va proposer un examen chez quelqu'un qui a une obstruction au niveau biliaire ou du pancréas, obsédé par son devoir d'informer explique à la personne « voilà je vous propose une oeso grastro duodénoscopie, ça dure tant de temps, ça permet de voir ceci cela, ça permet peut-être de lever l'obstacle, il y a quand même un risque de faire une péritonite biliaire, il y a quand même un risque de ceci cela, voilà est-ce que vous êtes d'accord ? » c'est une manière catastrophique d'informer et éventuellement obtenir l'accord de la personne, parce que le médecin ne s'est pas du tout préoccupé de ce que la personne savait déjà, quelles étaient ses inquiétudes, il a simplement débité les informations, il a fait son job, sur le plan légal à peu près correctement, mais la manière dont il a fait ça c'est une catastrophe psychologique, je connais une patiente qui a dit « c'est pas possible comme il m'a dit les choses », donc il a fait son job il a respecté la loi pour obtenir le consentement informé de la personne, mais à peu près informée, mais son consentement n'était pas suffisamment libre et cette manière de procéder c'est contre-productif, voilà une obsession qui apparaît beaucoup dans les pratiques professionnelles actuelles, c'est bien, mais c'est largement insuffisant parce que ça ne tient pas compte du contexte psychologique de la personne.

Intervieweur 1 : si le médecin se trompe, il y a peut-être des problèmes sur les organes, on sait toutes ces choses, mais après sur les problèmes psychiatriques sur des nouveaux maux qui peuvent survenir et que ça peut-être ambigu, est-ce que ces médecins essayent d'obtenir le consentement de la personne, ils peuvent toujours se tromper, par exemple pour un syndrome, moi je connais une personne qu'on a diagnostiqué pour un syndrome des jambes sans repos puis après elle n'en avait pas c'était de l'anxiété, c'était des choses ambiguës sur lesquelles le médecin a obtenu son consentement, il peut lui donner des médicaments qui ne vont pas être forcément bons et dans ce cas- là, le médecin veut bien faire, mais là c'est ambigu quoi, il veut bien faire, si après il se trompe est-ce qu'il est protégé comment ça se passe pour le patient ?

Interviewé : alors moi je vois deux éléments : la manière de communiquer avec le patient, elle est fondamentale, elle est très peu développée, dans le sens que communément on juge que les gens utilisent un vocabulaire simple, accessible et c'est faux, ce n’est pas vrai du tout. On peut très bien écouter le médecin, on a l'impression qu'on a compris, puis après la personne se demande ce qu'il a dit, puis après elle va demander des explications à l'infirmière, elle va dire vous allez m'expliquer ce qu'il a dit », donc la manière d'expliquer du médecin, apparemment c'était clair, et c'est pas clair, la personne aura besoin d'explications, c'est souvent comme ça, donc il y a le deuxième élément de ce que vous dites, il peut se tromper.

Intervieweur 1 : dans un cabinet privé, un médecin peut confondre un syndrome des jambes sans repos avec l'anxiété, mais ce n'est pas un truc hyper connu, quoi, peut-être dans les hôpitaux, il y a des atteintes d'organes, il y a vraiment des trucs connus, quand on a des syndromes plus cliniques, où on rentre moins dans les organes, parce que le syndrome des jambes sans repos, on va donner des médicaments, mais c'est sur la base d'observations cliniques, on va pas faire des IRM, on va pas observer tout ce qui se passe dans le cerveau.

Interviewé : Non parce que ça ne sert à rien.

Intervieweur 1 : et là le médecin il peut se tromper, il peut confondre cela avec de l'anxiété, la personne bouge les pieds parce qu'elle est anxieuse, et puis il va lui donner des médicaments pour la tête, puis j'ai vu cela à la TSR, il va lui donner des médicaments qui ont des effets secondaires, puis ils ont commencé à jouer et ça leur est arrivé des catastrophes pas possible quoi, et surtout si le médecin se tromper là-dessus, là je me pose la question, vraiment sur des syndromes ambigus, quoi, vous voyez ?

Interviewé : le terme d'ambigu me convainc modérément, ou pas, on pourrait plutôt parler par rapport à votre interrogation, l'incertitude diagnostique, le médecin est face à une série de manifestations, il est pas sûr, il réfléchit il se dit, je pense que c'est un syndrome des jambes sans repos, restless legs syndrome, s'il parle anglais, ça va impressionner encore plus la personne, donc c'est souvent des termes qui impressionnent la personne et il vaut mieux renoncer tout à fait à ces termes, ce que j'appelle le jargon médical, donc, mais on met un professeur, un généraliste, des bons médecins devant la situation, il est probable que les avis seront divergents d'une personne à l'autre, et ce que l'on appelle l'incertitude diagnostique, en plus il n'y a pas de preuve, si on prend l'exemple du syndrome des jambes sans repos, c'est uniquement ce que la personne dit, elle dit qu'elle est réveillée par ça, elle dit qu'elle ne dort pas, etc.. qu'elle a des secousses, en fonction de ça il va dire c'est probablement quelque chose, son esprit va s'orienter vers les jambes sans repos, plutôt que vers l'anxiété, ou plutôt vers l'anxiété, puis il va donner un traitement.

Intervieweur 1 : donc l'importance des mots a une valeur fondamentale

Interviewé : fondamentale

Intervieweur 1 : surtout pour tous ces genres de maux

Interviewé : pas surtout, tout le temps, pour la médecine, ça c'est vraiment très très important.

Intervieweur 2 : moi je l'ai vécu, en fait je le vis, parce que j'ai des membres de ma famille qui ont des cancers tout type de cancer et ils m'ont fait part comment ils étaient choqué, comment les médecins ont dit pour toi c'est fini, sache que tu vas passer en salle d'opération, mais des douze patients qui sont sortis, aucun n'est sorti vivant et mon cousin est le seul à être sorti de l'opération, il a eu une métastase complète du corps, puis il est encore vivant, c'est incroyable, derrière ça sa femme est tombée avec deux cancers, mais pas généralisé, et elle m'a raconté la même chose, me disant choquée par la manière comment les médecins leur disent écoute tu as attrapé un cancer des seins et maintenant tu as un cancer des os, donc voilà on pourra faire que ça, mais pas plus, voilà c'est fini pour toi, là je sens une limite, le traitement va jusqu'à là, après il y a plus d'espoir.

Interviewé : puis ça c'est très difficile pour un médecin d'en parler, il sait qu'il n'y aura plus d'espoir, un nouveau traitement possible, il peut proposer encore quelque chose, mais il n'y croit pas, il fait juste pour la personne, mais ça ne servira à rien, et dans ces situations les médecins sont très malheureux, surtout pour certains cancers, de ce qui est possible de faire en termes de guérison ou de stabilisation et là, il y a quelque chose qui a été je pense un grand bénéfice avec le développement des soins palliatifs, on a arrêté de dire « maintenant c'est fini, on ne peut plus rien pour vous », c'est horrible, non maintenant ceux qui sont formés en soins palliatifs, connaissent les traitements qui stabilisent le cancer ou bien des métastases, « maintenant il n'y a pas d'autres traitements possibles, par contre on peut vous proposer des médicaments qui vont limiter vos douleurs, vos nausées, bien sûr on donne des médicaments qui endorment un petit peu ».

Intervieweur 2 : donc c'est assez efficace maintenant ces traitements palliatifs ?

Interviewé : ces traitements palliatifs c'est-à-dire qu'on arrive à calmer les symptômes, la manière de dire à la personne qu'on est arrivé au bout du chemin, des traitements qui modifient radicalement la trajectoire de la personne, maintenant on peut s'occuper du confort, des douleurs, faire ce qui est important en fin de vie, régler des problèmes avec ses proches, être entouré des gens qu'on aime, ça c'est assez récent ça date des années 1990, 1980 en Angleterre, lors du fameux mouvement des hospices anglais, où on traitait de manière systématique les douleurs, alors que dans les hôpitaux traditionnels on laissait les gens avoir mal, parce qu'on pensait que si on donne de la morphine aux personnes elles allaient devenir des toxicomanes, enfin des stupidités quoi, et donc au moins les hospices, les soins palliatifs ont amené une certaine tranquillité en fin de vie.

Intervieweur : mais il y a des études qui ont été faites, on se posait des questions, donc à un moment donné, on s'est dit ça peut leur faire du mal, mais on va quand même avancer pour leur bien,

Intervieweur 2 : on revient sur votre question, là, votre obsession,

Interviewé : non ce n’est pas une obsession, non mais je vous dis ça gentiment ça été une question que les cliniciens se sont posées à travers toutes les personnes qui ont pris de la morphine, alors oui on peut dire que c'était une recherche, mais c'était une recherche où on partait des soins optimaux, ensuite publiés, et on voyait ce qui se passait pour tant de patients, c'est à travers ce questionnement sur la morphine, qu'on a réalisé dans le journal le plus prestigieux de médecine, on s'est rendu compte qu'il fallait traiter 10'000 cancéreux, pour qu'il y en ait une qui devienne toxicomane, c'était une fausse peur, c'était un fantasme des médecins.

Intervieweur 1 : a un moment donné il a fallu dépasser ce cap des observations, il a fallu qu'un médecin donne de la morphine et on observe ce qui se passe, ça aurait pu mal se passer, mal se finir, ça c'est bien passé avec la morphine et puis on constaté que ça allait bien

Intervieweur 2 : c'est la même chose avec la chimiothérapie, je cite un exemple, les effets de la chimiothérapie, nausées, perte d’appétit, perte de sommeil, vomissements, fatigue, fatigue énorme…voilà j'avais demandé ici, on m'a dit que dans les laboratoires en Suisse, on pouvait concernant l'homéopathie, trouver dans les laboratoires d’homéopathie, on pouvait trouver la formule qui allait convenir pour aller toucher ces conséquences de la chimiothérapie, sans toucher le principe de chimiothérapie, parce qu'on m'a dit attention on pas donner n'importe quoi pour baisser les effets secondaires de la chimiothérapie, ma famille avait décidé de ne pas utiliser cela, avec les principes d'un laboratoire ici en Suisse, toi tu cites la morphine, mais avec la chimiothérapie c'est la même le chose, en donnant autre chose, mais à un moment donné est-ce qu'on arrête avec cela les effets de la chimiothérapie ?

Interviewé : ça c'est une incertitude médicale, biologique, je ne sais pas, je ne pourrais pas répondre, mais disons qu'on a toujours essayé des médicaments pour que les gens aillent mieux ou moins mal.

Intervieweur 1 : ça n’en doute pas.

Interviewé : donc la morphine existe depuis très très longtemps, elle a toujours soulagé les douleurs des gens, depuis qu'elle existe, avant on donnait de l'opium, avant de pouvoir extraire la morphine ou l'héroïne, les premiers hospices en Angleterre ils donnaient de l'héroïne c'était de l'héroïne purifiée.

Intervieweur 1 : là, il y a des effets avec l'héroïne ?

Interviewé : c'est pratiquement la même chose qu'avec la morphine, mais c'était de manière très très contrôlée, et les gens étaient soulagés de leurs douleurs, c'était quand même bien il a fallu passer par-dessus la hantise de la toxicomanie

Intervieweur 1 : oui c’est ça parce qu'il y a toute une légende sociale.

Interviewé : c’est exactement euh pour montrer que correctement donné cette thérapie en petite dose administré selon un schéma suffisamment rigoureux dans la journée et la nuit. Et bein les gens n’allait plus mal et puis ils ne mouraient pas. Les gens continuait à vivre mais mieux soulagés de leurs douleurs ou suffisamment soulagés de leurs douleurs. Ça c’était quand même grâce à ces pionniers de soins palliatifs qui ont dit leur obsession qu’on soulage les douleurs et les symptômes plutôt que l’obsession de leur faire vivre encore quelques jours quelques semaines de plus Intervieweur 1 : oui cela je ne m’en doute absolument pas Interviewé : vous voyez et c’est grâce à cette évidence progressive que maintenant on enseigne aux médecins à traiter les douleurs de manière suffisamment agressive mais qui respecte la biologie de la personne. Ce qui fait que la personne ne meurt plus comme avant. Elle vit et continue à vivre avec une qualité de vie meilleure.

Intervieweur 2 : la dernière question est-ce qu’il y a des valeurs que vous avez eu le sentiment de porter en avant pendant les dernières années racontées ? vous avez eu le sentiment ? Interviewé : alors vous voyez moi il me semble avoir quand même apporté ma pierre à l’édifice si on peut dire édifice (rires) en tout cas la contribution où j’ai passablement insisté par rapport à ce que d’autres collègues ont apporté. J’ai apporté une grande importance à l’écoute des gens, à écouter ce qu’ils disent d’avoir. D’abord écouter les gens avant de leur parler. Si on veut vraiment communiquer avec quelqu’un il faut d’abord l’écouter

Intervieweur 1 : oui c’est clair

Interviewé : ah oui mais ce n’est pas toujours évident. Imaginez comme les choses peuvent se passer dans un lit d’hôpital. Le médecin arrive, visite il y a les infirmières avec lui. Puis il va peut-être dire « comment ça va aujourd’hui ? ». S’il dit ça, ça vas déjà pas trop mal et s’il dit : « écoutez, bonjour Monsieur alors on a les derniers résultats de sang voilà ce que je vous propose » Il n’a pas du tout pris le temps d’écouter la personne sur ce qu’elle pense sur son état sur ce qu’elle redoute sur ce qu’elle souhaite, rien. Il a tout de suite proposé quelque chose. C’est la manière technologique classique de proposer. Si on veut avoir la confiance de la personne il faut faire autrement.

Intervieweur 1 : l’aspect psychologique est important dans la guérison de la personne. Est-ce qu’il peut avoir des effets même sur l’aspect physiologique de la personne, j’ai même entendu qu’il y a des effets placebo. Le placebo pouvait même amener les personnes à se guérir. Il y a ce côté psychologique qui est important.

Interviewé : oui je pense qu’il n’y a pas quelque chose d’évident. Il y a quand même des choses qu’on sait très bien. On sait par exemple qu’il y a des médecins qui soignent très bien leurs patients. Leurs patients sont bien avec, ils sont en confiance, etc. Mais, il y a d’autres pour qui les choses ne se passent pas très bien. Les médecins multiplies les examens mais bon. Il y a aussi des malades qui aiment bien les médecins angoissés qui aiment bien les médecins qui font beaucoup d’examens donc il y a quelque chose de l’ordre d’une chimie relationnelle qui est relativement peu claire est-ce qu’il y a une qui marche bien et une autre qui marche pas bien en termes, je ne sais pas moi, de guérison. Euh, on ne sait pas. Il J’ai fréquenté des oncologues qui disent : « la psychologie et le cancer moi je n’y crois pas » C’est leur position parce que ce n’est pas qu’ils ne soient pas inintéressée à la psychologie. C’est qu’ils ne voient pas de lien entre les événements vécues par la personne par exemple le cancer la guérison au contraire la récidive. On ne sait pas ; donc ça c’est à mon avis ça fait partie des questionnements encore. Il y a quand même certaines personnes qui ont un rôle. Je dirai l’effet placebo ça c’est clair.

Intervieweur 1 : j’ai une formation de psychologie et je sais qu’on a même opéré les gens. On a fait croire à des gens. Il faudrait que je trouve les sources mais. On a fait croire à un groupe contrôle qu’ils étaient traités pour l’Alzheimer, opérés et à un autre groupe qu’il n’était pas traité donc on a fait croire au groupe contrôle qu’ils étaient soignés et ce n’était pas vrai.

Interviewé : l’effet placebo pour le cas de l’Alzheimer, je ne crois pas, donc je pense que ça dû être une autre histoire et ça ne devait pas être pour l’Alzheimer. ???. En tout cas, l’effet placebo est bien connu et si vous donnez un médicament qui a un effet placebo à une personne qui sort du cabinet ça va renforcer ses chances d’amélioration donc l’effet de donner quelque chose a un effet positif pour la personne. C’est quand même extraordinaire.

Intervieweur 1 : oui mais c’est quand même psychologique parce que la personne se met dans un était où elle croit qu’elle va guérir.

Interviewé : c’est psychologique mais tant mieux Intervieweur 1 : si vous arrivez justement vers une personne qui peut avoir ou voilà que son état on ne sait pas et que vous lui dites qu’il puisse mourir peut-être que vous pouvez influencer son état de santé.

Interviewé : oui par exemple je sais qu’il y a des manières de parler qui ne font pas du bien aux gens. Ça c’est clair mais est-ce que ça change vraiment leur trajectoire.

Intervieweur 1 : en tout ils vivent moins bien

Interviewé : ils vivent moins bien (ton de la voix change) en tout cas moins bien ça c’est clair. Et, je trouve que c’est plus agréable et important d’être dans un environnement dans lequel on a confiance où on se sent écouté, on se sent compris, plutôt que d’être dans un environnement où on doit combattre pour défendre ses droits. ça c’est clair

Intervieweur 2 : je voulais revenir sur la valeur que vous avez cité donc l’écoute lorsque vous dîtes écoute vous faîtes en lien en tant que médecin vis-à-vis de la condition du corps du patient, comme il se sent avant d’être traité. Quand vous dites : le matin on arrive et on dit voilà vous allez suivre ce traitement là et vous dites d’abord il faut écouter le patient. Quand vous dîtes j’écoute vous dîtes d’écouter ce qui ressent son corps, c’est ça ?

Interviewé : oui, voilà c’est ça, oui

Intervieweur 2 : et que vous ayez un retour de la condition du patient avant d’aller plus loin Interviewé : oui et surtout les mots que la personne va utiliser puisque si vous utiliser tel mot eh si j’ai pas compris ce mot que vous avez utilisé je vais vous demandez mais qu’est-ce que : « vous voulez dire par là» ça c’est un élément tandis que si j’ai compris ou si je crois avoir compris «ah oui je crois à propos de l’acharnement, je vais demander « est-ce que vous avez des expériences dans votre famille ?, ça c’est mal passé ? « et vous allez me raconter quelque chose une expérience de votre vie parmi vos proches, etc et puis oui d’accord. Enfin donc là, je connaîtrai un petit peu votre attitude, votre représentation de ce qu’il y a derrière le mot « acharnement » .ça c’est sont des choses importantes qui ne sont pas du tout travaillées ou développées dans le cursus de formation de médecins mais je pense que grâce à l’écoute, la parole des gens à partir de ce que les gens disent, les mots qu’ils utilisent qu’on peut rentrer vraiment en contact avec la personne. Vous voyez parce que culturellement vous êtes péruvienne vous êtes quoi Monsieur

Intervieweur 1 : je suis de nationalité italienne

Interviewé : vous êtes italien moi je suis suisse de Neuchâtel, etc donc chaque cas a une histoire donc les mots que chacun entre nous utilisent sont liés à l’histoire personnelle de chacun et je pense que c’est important de rentrer en contact avec les représentations de la personne mais avant d’essayer de négocier quelque chose avant pour savoir juste où la personne a vraiment envie, savoir si elle inquiète.

Intervieweur : de se connaître aussi un peu plus entre soignant et soigné, non ? de se connaître un peu plus dans la communication

Interviewé : oui, disant rentrer en contact avec une personne pour connaître ce qui vous correspond vraiment plutôt que si je vous parle d’emblée je mets mon langage mes mots etc et vous allez me dire : « oui, oui » ou « d’accord » mais jusqu’où j’aurai compris oui, oui voilà donc il y a plein d’histoire donc où les gens étaient chez le médecin, il leur a annoncé une mauvaise nouvelle et le médecin leur a parlé un quart d’heure et en sortant les gens disent : « mais qu’est-ce qu’il m’a dit, qu’est-ce qu’il m’a dit ? ».

Intervieweur 1 : pour vous ce quoi bien écouter par exemple ce qui concerne les psychologues, les psychiatres dans le milieu psychiatriques, une personne bien par exemple elle commence à parler de sa vie et nous encore par exemple dans une optique clinique avec des psychiatres. Ils savent qu’il y a tel médicament qui fait du bien. Ils peuvent diagnostique une personne en tant que dépressive par exemple mais c’est sur la base des mots donc là pour vous est-ce qu’il y a une bonne écoute ou une mauvaise écoute .Est-ce qu’une mauvaise écoute ? bon vous n’êtes pas dans ce champ là mais Est-ce qu’une mauvaise écoute peut amener le médecin à donner des mauvaises décisions epuis parce qu’il y a l’importance de mots vous dites donc un médecin peut écouter bien la personne mais ça c’est sûr dans un endroit où la parole est plus importante mais après.

Interviewé : mais je pense que dans les milieux que ce soit la psychologie, la psychiatrie, la psychanalyse les paroles, les mots ont une grande importance mais ils ne sont pas suffisants. Il faut quand même sentir la personne voire dans quelle trajectoire elle est pour pouvoir dire « je me demande si elle n’est pas dépressive ». C’est un grand diagnostique. C’est un diagnostic que ce n’est pas facile à faire c’est-à-dire : « elle a utilisé ces mots-là, elle est un peu down comme si mais ce n’est pas une dépression, elle n’est pas en dépression car elle continue à se faire à manger, elle rencontre des gens, etc donc elle parle comme un dépressive mais elle n’est pas en dépression, vous voyez dont c’est ça donc il y a cette subtilité qu’il faut sentir avec les gens dans leurs contexte, etc epuis dans c’est évidemment très important en psychologie ou en psychiatrique c’est, on est un peu moins subtile dans les soins somatiques mais je pense qu’il faut avoir une certaine exigence de subtilité moi il y a quelque chose que j’avais noté que je trouve important c’est que j’ai appris aussi des choses à part l’écoute des gens et je me suis beaucoup battu et c’est, c’est (répétition) il faut encore répéter en 2013 ou 2014 qu’il faut écouter les gens avant de leur donner quelque chose il y a une expression en petit peu bête mais qui dit bien ce qu’il veut dire : « pour remplir le verre de quelqu’un il faut d’abord qu’il vide ce qu’il a dans son verre » il faut d’abord qu’il vide son verre et ensuite nous on peut rajouter quelque chose dedans dans son verre qu’il va ensuite boire. Il faut d’abord que la personne vide son verre avant d’essayer de verser quelque chose dedans. ça je pense que c’est important et l’autre chose que j’ai appris c’est qu’il faut écouter les différents professionnels qui sont autour .C’est que j’appelle la démocratie, la démocratie délibérative c’est-à-dire que quand on est dans une équipe de soins on écoute les uns aux autres et ils vont dire oui je pense qu’elle comme ça cette dame, etc à bon, non mais je l’ai vu là elle m’a donné vraiment cette impression, etc. Donc, chaque observation est intéressante ça vait pas dire qu’elle sont toutes justes mais je pense qu’on doit apprendre, écouter ce qui disent les uns et les autres parce que chacun a des compétences dans son champ, dans son histoire, etc mais chacun a ses compétences donc il faut apprendre ça, utiliser ça, faire parler les gens et à utiliser ça pour faire dégager quelque chose qui est suffisamment convainquant pour tout le monde, ça je pense (il est interrompu).

Intervieweur 1 : ça je pense socialement

Interviewé : ça s’est construit en groupe, voilà. Ça c’est fait pas tout seul

Intervieweur 1 : pour le patient quel pourrait être ça place dans le groupe parce que le patient, vous voyez, un jour peut-être bien, mal et un jour et à un moment donné les informations recueillies sur le patient peuvent être aussi pas toujours à cent pour cent et être intersubjectif. D’après vous quelle pourrait être la place du patient dans ces discussions de groupe. Est-ce qu’il devrait prendre part ? Est-ce qu’il ne devrait pas prendre part ? Est-ce qu’il pourrait se défendre ? parce que moi si je vais dans un hôpital par exemple et qu’il y a un groupe d’infirmières et l’équipe médicale qui va observer mon comportement peut-être à mon insu. Il y a peut-être des choses que je réagirai contre. Ce seraient des interprétations que ce n’est pas mon ressentie. J’ai l’impression là-dedans le patient qu’est-ce qu’il peut faire, peut-être dans ce savoir qu’il est construit autour de lui auquel lui il ne peut pas prendre part.

Interviewé : oui ça c’est vrai disant dans le milieu où je travaille et en psychiatrie en particulier c’est la participation du patient euh est là disant par apport à sa participation concrète dans l’équipe ou pas euh disant souvent on joue et je dirai que le professionnel il faut qu’il soit complétement d’accord. Il faut qu’il ait déterminé quelle est le vrai problème disant c’est le plus important pour ce patient dans le couloir, dans sa chambre ou à la cafétéria et ça c’est sont les compétences des professionnels qui doivent s’exprimer parce que ce sont eux qu’ils savent quels sont les risques pour cette personne. Quelles sont les choses plus importantes à proposer ?

Intervieweur 1 : ça je ne m’en doute pas

Interviewé : d’accord alors donc une fois qu’ils ont déterminé entre et qu’ils sont suffisamment clairs dans la manière qu’il faut rentrer en contact avec le patient ça c’est une question subtile et difficile ça peut être une personne de référence qui va rentrer en contact, ça peut être deux, trois quelques fois deux personnes, un groupe médecins-infirmières ça peut faire comme ça, ça peut-être la personne dans laquelle est a particulièrement confiance. Ça peut être dans certains cas faire venir la personne dans l’équipe : voilà on a bien discuté de votre situation euh voilà ce qu’on a constaté qu’est-ce que vous en pensez ? voilà. Puis, en fonction de ça qu’est-ce qu’on pourrait continuer. Il y a plusieurs possibilités qu’est-ce que vous en pensez, ça peut-être ça ?

Intervieweur 1 : ça c’est fait actuellement ?

Interviewé : en psychiatrie

Intervieweur 1 : et dans les années 60-80 c’était comme ? il n’y avait pas tout ça ?

Interviewé : je pense que le patient était quand même relativement satellisé, enfin on lui faisait très peu participé, oui

Intervieweur 2 : et si on revient là, à la gériatrie pour suivre la question suivante, qu’en est-il aujourd’hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière ?

Interviewé : oui, moi je veux juste rajouter quelque chose parce que là je croyais que c’était important. C’est que j’ai découvert et les valeurs que j’ai eu le sentiment d’avoir porté en avant euh le respect de la personne, le respect de soi, la connaissance de soi parce que souvent peut-être tant qu’on n’est pas suffisamment au clair avec soi-même ce qui est important pour soi-même on ne peut pas être un bon professionnel donc la connaissance de soi avec les valeurs qui sont notre moteur et au même le respect des autres avec leurs propres valeurs, c’est une confrontation souvent des valeurs qui sont souvent importants d’avoir à l’esprit . ça je pense, on peut rentrer vraiment dans une sorte de négociation ou de décision commune qui a du sens. Vous serez contente, moi je serai content parce qu’on aura mis en évidence qu’on aura compris quelque chose où on était vraiment d’accord. Et, là on aura mis en évidence certaines valeurs et ça c’est aussi une de mes obsessions actuelles. Moi, je travaille dans les formations, je travaille beaucoup là-dessus : valeurs personnelles, valeurs professionnels, valeurs de l’institution qui ne sont pas forcément les mêmes.

Intervieweur 2 : alors quand vous dîtes que vous travaillez aujourd’hui est-ce que vous pourriez dire ce que vous faîtes aujourd’hui

Interviewé : oui par exemple quand je donne une formation et qu’on me demande de faire une formation assez souvent sur l’éthique et sur les soins palliatif, une des premières choses que je fais c’est de prendre un acte ultra simple qu’un des participants cite par exemple injection de morphine voilà très bien. Alors je dis : « injection de morphine » et je dis : « pour quoi vous faîtes ça ? » faire apparaître ensuite la valeur fondamentale qui apparaît derrière ce geste. (M. Loew questionne) pourquoi vous faîtes ça comme ça ?, vous avez dit vous rentrez en contact avec cette personne vous lui dites bonjour ou bien vous lui dites pas bonjour vous faites comme ça ou vraiment vous prenez du temps pour d’abord savoir comme elle va ce matin et quand vous commencez ce contact avec : « comme t’allez-vous ce matin ? », je montre que j’attache de l’importance, d’abord à la relation que j’ai avec vous et je me soucis de comme je vais d’abord. Ça vait dire que je vous fais la preuve que je me préoccupe de comment vous allez. Vous vous sentirez comprise dans votre inconfort d’être malade, d’être dans votre lit, etc (le patient) ah il est sympa ce médecin au moins lui ou bien cette infirmière elle me demande. Ensuite, je fais donc voilà une valeur fondamentale c’est la préoccupation, le souci de l’autre et de la relation et c’est une valeur très forte chez les infirmières qui est beaucoup moins forte chez le médecin. Chez le médecin, le souci premier quand je viens c’est : on va faire une piqûre chez vous, je lui donne de la morphine parce que je veux qu’il ait moins de douleur, etc donc c’est relativement proche du souci de l’infirmière mais ce n’est pas la même chose et donc c’est des choses que je souhaite faire apparaître chez ceux qui suivent la formation. C’est de la formation continue ce n’est pas des étudiants en psycho ou à l’école des soins infirmiers. Et, pour qu’ils comprennent tout ce qui fait la richesse d’un acte, les choses qui sont importantes dans ces actes et la manière de faire cet acte. Vous voyez. Ça c’est une chose par exemple que j’insiste beaucoup là-dessus.

Intervieweur 2 : ça me touche beaucoup et c’est très parlant, je me situe par apport au corps on a mal et je peux dire (à mon médecin) que j’ai mal.

Interviewé : peut-être comme vous réfléchissez, je vais vous perturber. Vous venez de dire « j’ai mal » ça c’est quelque chose que dans les soins palliatifs et ça c’est quelque chose que ce n’est pas moi qui a amené cette notion. La douleur au moment la personne dit j’ai mal, on ne cherche pas à savoir si elle a vraiment mal ou si elle n’a pas vraiment mal. On dit « elle a mal ». Elle dit qu’elle a mal donc elle a mal. Puis peu importe, je ne sais elle est psychologiquement perturbé, c’est pour ça qu’elle a mal (M. Loew réitère) « elle a mal » donc j’accepte le mot douleur comme étant la preuve qu’elle a mal alors qu’avant on mettait en doute la réalité de la douleur ou la gravité de la douleur.

Intervieweur 1 : dans les années 60-80 c’était comment ?

Interviewé : ah dans les années 60, on mettait en doute donc on ne donnait pas de la morphine. On donnait pas quelque chose qui marchait bien parce que la morphine c’est quelque chose qui marche très bien sur la douleur et il y a d’autres médicaments mais cet aspect- là de croire la personne quand elle dit j’ai mal. C’est très fondamental parce que là vous vous sentez comprise.

Intervieweur 2 : et alors le patient dit je peux lui faire confiance

Interviewé : voilà et après ça-y-est ils vont créer la confiance. Quand je parle avec mes étudiants ou étudiantes c’est : « il faut créer la confiance mais cela ne se fait pas comme ça»

Intervieweur 1 : toute cette recherche de contact dans les années 60-80 c’était néant

Interviewé : moi, écoutez je n’étais pas là. Je suis mal placé pour vous dire quelque chose. J’ai quand même l’impression qu’on a fait des progrès mais ce que je vois en 2013, la médecine est devenue tellement technique, il y a tellement de possibilité que l’obsession de la technique, l’obsession de l’efficacité fait en sorte qu’un moment donné la psychologie alimentaire on l’oublie et c’est dommage parce que ce n’est pas qu’on est dans un hôpital super sophistique qu’on doit pas être écouté correctement .

Intervieweur 1 : c’est là où revient cette obsession de technicité qu’après on dépasse les limites éthiques par rapport à ça parce qu’on veut aller tellement loin dans l’éthique de toute façon on veut être performant, on veut faire quelque chose de louable et présent chez tous les médecins mais on peut arriver loin, carrément on peut parler de robotique, ça peut aller loin tout ça dans une optique e reconstruire la personne. Est-ce que après on ne peut pas y avoir cet aspect patient-cobaye qui revient ? mais inconsciemment sans se rendre compte carrément parce qu’actuellement il y a pas mal de recherches qui se font donc mais toujours dans un dessin positif donc je ne dis pas (change de phrase) j’utilise le terme cobaye mais à un moment donné on voit une évolution technique et la recherche qui peut être aussi important que vouloir soigner la personne. Vous comprenez la question

Interviewé : je comprends mais je ne vois pas cette inversion comme vous le dites en tout cas

Intervieweur 1 : qu’il n’ait pas une inversion qu’on arrive à ce qu’une même chose puisse rentrer en concurrence

Interviewé : ce qui est un progrès indéniable et là je parle par rapport aux années 60 c’est qu’on arrive à verbaliser beaucoup mieux. On arrive à conceptualiser beaucoup mieux les droit des gens, les droits des patients, ça c’est clair. Par contre, jusqu’où on vas et pour quoi on va quand vous parlez de robotique, quel est les sens par exemple une pouce, un débrifilateur sous la peau qui fait que, quel est le sens de ça jusqu’où est qu’il y a du sens pour la personne. Là je pense que tout le monde est complice, c’est-à-dire qu’on va proposer des choses et il y a toujours beaucoup des gens qui vont être d’accord. Vous voyez et c’est ce qu’on voit. Actuellement vous voyez des personnes très âgées, mal fichues, on leur propose telle ou telle chose, ah oui, d’accord (les personnes répondent) ah oui, etc. Il y en a même de celles qui répondent et un des problèmes qu’on parlait et qu’on disait tout à l’heure des directives anticipées c’est qu’il aura un certain nombre des demandes qu’elles seront très claires : « je veux pour moi des soins maximum, je veux pouvoir rentrer en soins intensifs , comme est-ce qu’on va faire quand un professionnel dit non, on ne va prendre aux soins intensifs cette dame ou ce monsieur parce qu’elle n’a pas les critères disant d’efficacité. On va être très très inconfortable. Mais actuellement, on est plutôt dans ce désir sans fin. Je crois que le désir d’immortalité est quelque chose de fou tout le monde a un petit peu. On accepte avec peine le fait que notre vie est limitée et qu’il faudra mettre en terme et que la manière disant de mettre un stop disant une limite à ce qu’on fait ça je pense que c’est très important.

Intervieweur 1 : justement par apport à ce que vous dites donc ce sont les valeurs sociétales carrément qu’elles vont influencées la médecine.

Interviewé : mais qui influence déjà, bien sûr, Il n’y a qu’à lire la presse et on voit que tout va toujours dans le même sens. On parle de la robotique comme étant progrès, on parle de la génétique comme étant ça nous permettre de n’être plus vieux, etc. Et c’est toute la société qui fonctionne comme ça. Tout le monde n’est pas d’accord évidemment mais c’est la technique la technologie cette sorte de progrès éternel. On voit très très bien décrit dans certains romans, ou de sciences fiction ou dans certains films ou des bandes dessinées qui sont extraordinaires parce qu’elles montrent ça très clairement. Donc, je pense que retour en arrière ce n’est pas un retour en arrière c’est je pense une fuite en avant où on ne sait pas où est-ce qu’on va et je pense que c’est une fuite vers quelque chose où on perd le sens de qu’est-ce qu’on fait dans ce monde, pour quoi on est là est-ce que c’est. Puis on perd le sens du vieillissement. A quoi ça sert de vieillir, ça sert à quelque chose, il faut accepter de vieillir. Il y a plein de gens qui disent je ne veux pas vieillir, je veux pouvoir vivre 100 ans. Il y en a beaucoup qui tiennent un discours inverse jusqu’au moment où ils sont âgés et là ils sont envie de continuer, etc Donc, ce n’est pas un retour en arrière et je ne sais pas quelle arrière je ne sais pas quoi trop vous dire. Je pense que les droits des gens sont mieux respectés par contre les gens ne se posent pas beaucoup la question du sens donc cette question de « l’autonomie décisionnelle » c’est un par apport à l’attitude paternaliste de l’époque mais aujourd’hui il y a d’autres questions qui se posent. Le sens de ce qu’on fait, Certains se posent la question du sens de la maladie et on se rend compte que notre vie, elle est limitée. Puis, que si on est proche de la fin bein c’est difficile pour tout le monde.

Intervieweur 2 (question de précision) donc que vous êtes actuellement.

Interviewé : je suis médecin, éthicien, consultant, gériatre, formateur puis oui on peut me demander de faire un projet comme consultant et en suite je vais travailler ne pas comme consultant pur mais sinon comme médecin éthicien. Ce sera un petit peu ça mon job principale c’est ça.

Intervieweur 2 : et c’est là où vous dites que vous êtes à l’écoute de patients et vous avez parlé aussi tout au début de l’acharnement.

Interviewé : oui, oui tout à fait.

1.- Interview à Madame Magrit Kessler

2013-12-11T18:10:42Z

LeaDesfosses2 : Page créée avec « 1.- Interview à Madame Magrit Kessler, Présidente de l'organisation suisse de patients (OSP), Conseillère Nationale Saint-Gall, ancienne infirmière, auteure du livre :... »

1.- Interview à Madame Magrit Kessler, Présidente de l'organisation suisse de patients (OSP), Conseillère Nationale Saint-Gall, ancienne infirmière, auteure du livre : "Demi-dieux en noir et blanc. Retour sur un scandale médical" qui est devenu le scandale judiciaire, Zurich 2009, Xanthippe-Verlag Entretien fixé pour le mardi 17 décembre à Zürich, en allemand.

Retranscriptions des entretiens

2013-12-11T18:10:26Z

LeaDesfosses2 : /* Droits des patients (à l'hôpital) */

= Droits des patients (à l'hôpital) =
[[1.- Interview à Madame Magrit Kessler]], Présidente de l'organisation suisse de patients (OSP), Conseillère Nationale Saint-Gall, ancienne infirmière, auteure du livre :
"Demi-dieux en noir et blanc. Retour sur un scandale médical" qui est devenu le scandale judiciaire, Zurich 2009, Xanthippe-Verlag
Entretien fixé pour le mardi 17 décembre à Zürich, en allemand.

[[2.- Interview à Monsieur Dr François Loew]], Président du Conseil d’Ethique, Fédération genevoise des EMS (Fegems),le vendredi 6 décembre 2013
Vérifié et approuvé par M. Loew,le mardi 10 décembre 2013

Transcription

Intervieweur 2 : bonjour, nous nous présentons nous sommes étudiants de la maîtrise en enseignement spécialisé pour le cours de Mme Ruchat.

Intervieweur 2 : bonjour Monsieur, donc c'est Monsieur Loi, c'est ça ?

Interviewé : Loew !

Intervieweur 2 : M. Loew, oui qui a accepté cet interview aujourd’hui vendredi 6 décembre. Monsieur depuis quand et avec qui, les institutions, vous vous êtes engagés pour les droits de la personne ? ...notamment des patients.

Interviewé : M. d'accord bien j'ai regardé un peu les questions que vous m’aviez préparées, je dirais 1997-1998, alors voilà donc c’est à ce moment que mes préoccupations se sont orientées vers le respect du droit des patients. Et, dans quel cadre, je travaillais à ce moment-là, j'étais médecins chef adjoint à la policlinique de gériatrie (dirigée par le Pr. Rapin) C’était un des services de gériatrie des HUG, à ce moment -là je commençais une formation spécifique en éthique clinique et mon travail de certification, avec deux collègues infirmières c'était sur les directives anticipées, si vous avez peut-être entendu parler des directives anticipées,

Intervieweur 2 : oui j'ai entendu

Interviewé : c'était le sujet, le premier travail qu'on ait fait à Genève sur les pratiques cliniques qu'on avaient mes collègues et moi,

Intervieweur 2 : pourriez-vous nous spécifier SVP les directives anticipées sont fédérales ou cantonales ?

Interviewé : maintenant elles sont fédérales depuis le 1er janvier 2013...

Intervieweur 2 : d'accord, mais à l'époque elles étaient cantonales,

Interviewé : elles existaient dans le canton de Genève, dans le canton de Vaud aussi, je ne pourrais pas vous dire, c'était des avancées du droit mais pas réparties de manière générale pour toute la Suisse

Intervieweur 2 : si vous deviez expliquer les directives anticipées, c'est quoi pour quelqu'un qui ne connaît pas ?

Interviewé : c'est la possibilité pour une personne d'indiquer généralement par écrit ce qu'elle veut ou ne veut pas dans les soins dans le cas où elle n'aurait plus sa capacité de discernement, donc elle exprime ses volontés autour des soins, elle dit par exemple voilà mes volonté, par exemple le 6 décembre 2013, en pleine connaissance de mes moyens, voilà dans le cas où je ne serais plus en mesure de les exprimer convenablement, par exemple je refuse d'être hospitalisé si je suis dans une situation de soins palliatifs à domicile, je souhaite être entouré de mes enfants, jusqu’au dernier moment, je souhaite qu'on calme mes douleurs, c'est une extension du droit fondamental de la personne à disposer d'elle-même, le respect du droit de la personne, juste rappeler qu'au fond tout acte médical est une atteinte à l'intégrité physique, psychique voir sociale, donc le professionnel, le médecin, plus spécifiquement, a l’obligation de demander l'accord, le consentement informé, libre, éclairé de la personne pour par exemple faire une prise de sang ; pour vous faire une prise de sang, je vais porter atteinte à votre intégrité personnelle, je suis obligé de vous expliquer le but de cette prise de sang, risques, et à vous de me dire si vous êtes d'accord pas d'accord. Donc le consentement informé ou bien même le refus informé ça c'est quelque chose de très fondamental dans le droit suisse ou dans le droit de la personne du fait que tout acte médical est une atteinte à l'intégrité physique, en particulier. On doit obtenir le consentement, ça c'est la loi. En pratique on part d'un sort de contrat tacite. Supposons que vous arriviez à mon cabinet si je suis médecin traitant et vous veniez avec une certaine souffrance etc, je vais vous faire d'office une prise de sang sans vous expliquer voilà Madame je vais vous faire une prise de sang c'est une piqûre ça risque de vous faire mal vous aurez des douleurs ou peut-être de l’inflammation… je ne serai pas obligé de vous expliquer tout cela parce qu'il y a une sorte de consentement tacite : vous êtes dans un cabinet donc on part de l'idée que vous êtes d'accord, la même chose si vous êtes hospitalisé on ne va pas vous réexpliquer tout mais pour certaines maladies qui sont particulièrement menaçantes on aura l'obligation de vous informer des avantages, des risques et puis que vous puissiez vous déterminer en toute liberté pour me dire docteur j'accepte ou alors je refuse, voilà, ça c'est le principe de la loi, d'accord ?

Intervieweur 1 : par rapport à cela quel était le moteur de votre engagement personnel

Interviewé : c'est à partir de cette exigence d'obtenir le consentement libre et éclairé des personnes, on a vu que dans la pratique on passait très souvent par-dessus c'est-à-dire qu'on demande trop peu souvent l'avis des personnes ; on a une sorte de pratique que l'on dit paternaliste parce que l'on soigne la personne sans demander son avis parce que l'on le fait en ayant la conscience que ça va amener une amélioration dans l'état de la personne donc on va se passer de son consentement et ça c'était l'attitude paternaliste des médecines dans les années 40-50 ils ne demandaient pas l'avis des patients, les patients acceptaient, c'était une attitude paternaliste où on ne demandait pas l'avis des patients qui ne remettaient pas en cause le bien-fondé de cette pratique parce que c'était pour soigner pour le principe de bienfaisance, c'est pour soigner, ça va de soi que la personne est d'accord, après la deuxième guerre mondiale, les camps de concentration, puis des investigations indues chez des prisonniers on est devenu plus exigeant et on a commencé à dire : attention la personne doit être d'accord et c'est venu lentement dans la pratique et c'est pourquoi à Genève à la pointe dans la défense des droits par rapport à d'autres cantons, je ne pense pas au canton de Vaud, mais par rapport à certains cantons de Suisse centrale qui étaient plus traditionnels , et bien ils avaient inscrits le droit dans les années 1996 de faire des directives anticipées c'est-à-dire, non seulement, je me place dans la position du patient, vous devez me demander mon avis, si je suis d'accord avec ce que vous me proposez, mais en plus maintenant j'ai aussi le droit d'écrire ce que je veux ou je ne veux pas si par hasard je tombais dans le coma, je ne peux plus parler etc. Vous voyez ?

Intervieweur 2 : Oui, il faut une trace écrite en fait

Interviewé : voilà une trace écrite, et ces directives anticipées qui sont inscrites dans la loi, en 1996, ça nous a fait beaucoup gamberger à la policlinique de gériatrie et moi j'ai choisi ce thème parce qu'il était évident qu'il y avait beaucoup d'incompréhension et de conflits autour de ces directives anticipées

Intervieweur 1 : quel type de conflits par exemple, principaux ?

Interviewé : alors un conflit majeur, par exemple, c'était par rapport à une histoire vécue bien documentée, une dame avait écrit ses volontés sur un billet : « je refuse l’acharnement thérapeutique en mes derniers jours » (quelque chose comme cela), elle a été hospitalisée dans un service de gériatrie, elle a fait une attaque cérébrale, elle ne pouvait plus parler, s'exprimer, donc elle avait écrit ses volontés sous forme très simple les médecins ont vu que cette femme perdait du sang et puis ont dit mais on va la transfuser, on va lui donner une transfusion de sang ;à un moment donné les médecins donnent l’ordre d'une transfusion de sang, ce qui peut tout-à-fait se justifier parce que cette dame n'était pas en train de mourir et puis le mari découvre ça, cette transfusion et pour lui c'était une contradiction avec ce qu'avait demandé sa femme, puis il arrive chez les infirmières et commence à dire « c'est quoi ces guignols qui ne respectent pas les volontés de ma femme ? », à partir de cette première histoire très très caricaturale on s'est rendu compte qu'au fond l'expression de la volonté d'une personne ne va pas de soi c'est pas du tout évident de comprendre ce que la personne veut ça peut avoir une signification différente pour Madame, pour le mari et pour les infirmières puis encore pour les médecins donc ça c'est un conflit typique sur lequel les gens n'étaient pas d'accord sur l'interprétation de ce texte d'où il ne suffit pas de dire ce qu'on veut, il faut être suffisamment clair dans ce qu'on veut et le législateur avait introduit des balises de prudence on peut indiquer ses volontés qui doivent être respectées dans les situations précisées dans le texte et qui sont anticipées si la dame avait dit je refuse l'acharnement et dans ce cas une transfusion, au cas où je ne pourrais pas parler alors ça aurait été très spécifique, mais seulement parler d’acharnement ce n'est pas suffisant, la notion même acharnement est une notion très très élastique et sujette à interprétation, donc ça c'était la première question sur laquelle on a vraiment croché avec mes deux collègues et on a fait notre travail de certification là-dessus et moi j'avais un contre-exemple qui était une patiente que je connaissais bien, on était engagé dans une réflexion sur ses directives anticipées, elle m'a dit oui je suis d'accord, effectivement si la situation c'était présentée pour elle, on aurait été obligé de respecter ses volontés, donc la manière de dire ses volontés par écrit pose problème parce que c'est sujet à interprétation pour les professionnels, donc les directives anticipées c'est bien, mais c'est pas suffisant pour en faire un outil de promotion des droits, vous voyez un peu le contexte, ça c'était le démarrage de notre réflexion à l'époque.

Intervieweur 1 : qu'est-ce qui serait suffisant pour vous alors ?

Interviewé : c'est que la personne dise très clairement ce qu'elle voudrait dans telle situation, je vais prendre un exemple de directive anticipée assez extrême, mais suffisamment clair en principe : si je suis dans le coma depuis plus qu'un mois, deux ou trois mois et je demande que l'on interrompe les soins de support, l'alimentation, l'hydratation et donc si on a les directives de ma personne, donc au bout de trois mois, d'un certain temps il faudra respecter ses volontés, ça veut dire que ça va forcer les professionnels à arrêter le traitement et ça va être douloureux pour eux parce qu'ils ont appris à soigner les gens et pas à arrêter le traitement même si c'est très très clair dans la volonté de la personne c'est une grande difficulté morale pour un professionnel de dire je vais arrêter l'alimentation, on va arrêter l'hydratation conséquence dans les 15 jours qui suivent cette personne va se dégrader et mourir avec un parent qui est peut-être révolté.

Intervieweur 1 : et c'est là ma question par rapport à notre problématique, je vais quand même vous la poser maintenant, quand on arrive, parce que le but c'est de soigner ça c'est sûr, c'est un but louable, mais en même temps derrière on peut faire des recherches pour comment mieux soigner, on va quand même prendre des informations, il y a quand même des informations sur ordinateur, en tout cas actuellement, il y a un plan de soins qui est absolument nécessaire et c'est là qu'on peut se demander s'il n'y a pas un paradoxe parce qu'après il y a aussi une volonté de recherche et là est-ce qu'il n'y a pas une forme de problématique du patient cobaye qui n'est pas volontaire, même si vous voulez, s'il n'y a pas d'anticipation de la personne, pour soigner on peut aller très loin dans les soins, en même temps il y a ce but de recherche mais je suis quand même conscient que le but premier est de soigner la personne.

Interviewé : ce que vous dites c'est la recherche de mieux soigner cette personne là ; tout ce qu'on proposera ce sera toujours dans ce sens-là, s'il existe une nouvelle technique, un nouveau médicament qui a été validé du point de vue scientifique d'une étude ou de plusieurs études qui montrent depuis que le médicament a été accepté dans la liste des médicaments officiels, le devoir c'est de vous proposer ça, voilà nous avons telle possibilité de vous traiter de telle manière, c'est pas une recherche dans le sens qu'il y aura une question générale qui va être explorée, ce sera plutôt la recherche de l'amélioration de la personne, en principe on est toujours dans cette tendance, on offre toujours le meilleur possible connu à tel ou tel Monsieur, telle Madame, connu en décembre 2013, qui va la soulager, lui éviter des souffrances, qui va peut-être lui permettre de vivre trois mois de plus, dans des conditions de vie acceptable, c'est toujours cette obsession de la recherche du mieux, c'est pas une recherche du point de vue scientifique, c'est une recherche de l'amélioration de la santé de la personne qui à partir de la recherche scientifique va dire, on propose, puis on observe, puis on arrête si on voit que cela ne fonctionne pas.

Intervieweur 2 : oui c'est clair

Intervieweur 1 : oui, mais à un moment donné il peut y avoir une limite éthique à cette recherche du meilleur

Interviewé : oui alors tout-à-fait ? jusqu'où on est pas en train plus de mal que de bien, je peux vous donner un exemple, moi j'étais tout jeune médecin, face à patient cancéreux, plein de métastases, en fin de vie puis l'oncologue chef m'a dit de proposer un protocole précis, je me sentais très mal à l'aise par ce que je voyais pas le bénéfice mais j'étais obligé de suivre le protocole du médecin chef, j'ai proposé ce protocole au patient qui a dit, vous êtes gentil, mais non, il a dit non, on a accepté son refus, je me suis rendu compte que s'il avait accepté on aurait amené le patient vers une série de souffrances, beaucoup de douleurs, pour une qualité de vie ou survie très très médiocre, ça c'est les limites de la médecine jusqu'où nous pouvons proposer quelque chose, c'est la recherche du bien vivre plus longtemps, avec une qualité de vie dite acceptable, là c'est toujours la tendance naturelle des médecins de toujours proposer quelque chose, maintenant il faut être très très prudent, quelquefois c'est plutôt l'obsession des médecins et les gens en ont un petit peu assez, mais ça dépend. J'ai eu une interview avec le chef d'oncologie ici et qui m'a dit « je passe l'essentiel de mon temps à expliquer aux gens qu'il ne faut pas se lancer dans une nouvelle phase de traitement oncologique »…. Ce qu'on peut proposer c'est une recherche de sauver la personne, lui proposer de vivre plus longtemps en imaginant que ce sera mieux pour elle. C'est très très discutable, quelquefois on est dans un forme d’acharnement, on propose un traitement qui n'a pas réellement d'efficacité pour se donner bonne conscience, je parle en tant que médecin, ça peut être difficile pour une personne de refuser ce que le médecin ou les infirmières proposent ça c'est un autre aspect qu'on n'a pas encore discuté c'est la manière qu'on a de proposer quelque chose est souvent peu respectueuse des conditions optimales et que si on propose quelque chose et qu'on dit voilà Monsieur ce qu'on vous propose et que vous êtes déjà bien informé, qu'est-ce que vous décidez ? Ce n’est pas la même chose que si je vous dis Monsieur vous avez lu le protocole, le traitement, les bénéfices, les risques que vous pouvez subir, prenez le temps de discuter avec votre épouse, vos enfants et on en reparle dans 3 jours. C'est là qu'on est dans la communication et qu'on se rend compte qu'il y a tout un temps par rapport au respect des droits des gens qui n'est pas du tout exploré car c'est très très difficile de mesurer ça. Mais la manière dont on propose quelque chose, dont on s'assure qu'elle donne un consentement libre et éclairé et très très discutable. On a encore des gros progrès à faire.

Intervieweur 2 : en tous cas, c'est maintenant plus fin pour nous. C'est beaucoup plus clair. Juste pour revenir à la question 3, vous avez pu nous parler de ce moment original où vous faites connaissance avec cette personne en gériatrie puis les événements qui sont revenus là- dessus on va revenir sur cette question-là, quels ont été les changements les plus importants auxquels vous avez assisté ?

Interviewé : alors j'ai noté deux choses, maintenant on assiste à une obsession de la part des cadres, des professionnels responsables du respect de la volonté de la personne, ce n’est pas parce que c'est obsession que c'est bien fait, par exemple le chirurgien qui va proposer un examen chez quelqu'un qui a une obstruction au niveau biliaire ou du pancréas, obsédé par son devoir d'informer explique à la personne « voilà je vous propose une oeso grastro duodénoscopie, ça dure tant de temps, ça permet de voir ceci cela, ça permet peut-être de lever l'obstacle, il y a quand même un risque de faire une péritonite biliaire, il y a quand même un risque de ceci cela, voilà est-ce que vous êtes d'accord ? » c'est une manière catastrophique d'informer et éventuellement obtenir l'accord de la personne, parce que le médecin ne s'est pas du tout préoccupé de ce que la personne savait déjà, quelles étaient ses inquiétudes, il a simplement débité les informations, il a fait son job, sur le plan légal à peu près correctement, mais la manière dont il a fait ça c'est une catastrophe psychologique, je connais une patiente qui a dit « c'est pas possible comme il m'a dit les choses », donc il a fait son job il a respecté la loi pour obtenir le consentement informé de la personne, mais à peu près informée, mais son consentement n'était pas suffisamment libre et cette manière de procéder c'est contre-productif, voilà une obsession qui apparaît beaucoup dans les pratiques professionnelles actuelles, c'est bien, mais c'est largement insuffisant parce que ça ne tient pas compte du contexte psychologique de la personne.

Intervieweur 1 : si le médecin se trompe, il y a peut-être des problèmes sur les organes, on sait toutes ces choses, mais après sur les problèmes psychiatriques sur des nouveaux maux qui peuvent survenir et que ça peut-être ambigu, est-ce que ces médecins essayent d'obtenir le consentement de la personne, ils peuvent toujours se tromper, par exemple pour un syndrome, moi je connais une personne qu'on a diagnostiqué pour un syndrome des jambes sans repos puis après elle n'en avait pas c'était de l'anxiété, c'était des choses ambiguës sur lesquelles le médecin a obtenu son consentement, il peut lui donner des médicaments qui ne vont pas être forcément bons et dans ce cas- là, le médecin veut bien faire, mais là c'est ambigu quoi, il veut bien faire, si après il se trompe est-ce qu'il est protégé comment ça se passe pour le patient ?

Interviewé : alors moi je vois deux éléments : la manière de communiquer avec le patient, elle est fondamentale, elle est très peu développée, dans le sens que communément on juge que les gens utilisent un vocabulaire simple, accessible et c'est faux, ce n’est pas vrai du tout. On peut très bien écouter le médecin, on a l'impression qu'on a compris, puis après la personne se demande ce qu'il a dit, puis après elle va demander des explications à l'infirmière, elle va dire vous allez m'expliquer ce qu'il a dit », donc la manière d'expliquer du médecin, apparemment c'était clair, et c'est pas clair, la personne aura besoin d'explications, c'est souvent comme ça, donc il y a le deuxième élément de ce que vous dites, il peut se tromper.

Intervieweur 1 : dans un cabinet privé, un médecin peut confondre un syndrome des jambes sans repos avec l'anxiété, mais ce n'est pas un truc hyper connu, quoi, peut-être dans les hôpitaux, il y a des atteintes d'organes, il y a vraiment des trucs connus, quand on a des syndromes plus cliniques, où on rentre moins dans les organes, parce que le syndrome des jambes sans repos, on va donner des médicaments, mais c'est sur la base d'observations cliniques, on va pas faire des IRM, on va pas observer tout ce qui se passe dans le cerveau.

Interviewé : Non parce que ça ne sert à rien.

Intervieweur 1 : et là le médecin il peut se tromper, il peut confondre cela avec de l'anxiété, la personne bouge les pieds parce qu'elle est anxieuse, et puis il va lui donner des médicaments pour la tête, puis j'ai vu cela à la TSR, il va lui donner des médicaments qui ont des effets secondaires, puis ils ont commencé à jouer et ça leur est arrivé des catastrophes pas possible quoi, et surtout si le médecin se tromper là-dessus, là je me pose la question, vraiment sur des syndromes ambigus, quoi, vous voyez ?

Interviewé : le terme d'ambigu me convainc modérément, ou pas, on pourrait plutôt parler par rapport à votre interrogation, l'incertitude diagnostique, le médecin est face à une série de manifestations, il est pas sûr, il réfléchit il se dit, je pense que c'est un syndrome des jambes sans repos, restless legs syndrome, s'il parle anglais, ça va impressionner encore plus la personne, donc c'est souvent des termes qui impressionnent la personne et il vaut mieux renoncer tout à fait à ces termes, ce que j'appelle le jargon médical, donc, mais on met un professeur, un généraliste, des bons médecins devant la situation, il est probable que les avis seront divergents d'une personne à l'autre, et ce que l'on appelle l'incertitude diagnostique, en plus il n'y a pas de preuve, si on prend l'exemple du syndrome des jambes sans repos, c'est uniquement ce que la personne dit, elle dit qu'elle est réveillée par ça, elle dit qu'elle ne dort pas, etc.. qu'elle a des secousses, en fonction de ça il va dire c'est probablement quelque chose, son esprit va s'orienter vers les jambes sans repos, plutôt que vers l'anxiété, ou plutôt vers l'anxiété, puis il va donner un traitement.

Intervieweur 1 : donc l'importance des mots a une valeur fondamentale

Interviewé : fondamentale

Intervieweur 1 : surtout pour tous ces genres de maux

Interviewé : pas surtout, tout le temps, pour la médecine, ça c'est vraiment très très important.

Intervieweur 2 : moi je l'ai vécu, en fait je le vis, parce que j'ai des membres de ma famille qui ont des cancers tout type de cancer et ils m'ont fait part comment ils étaient choqué, comment les médecins ont dit pour toi c'est fini, sache que tu vas passer en salle d'opération, mais des douze patients qui sont sortis, aucun n'est sorti vivant et mon cousin est le seul à être sorti de l'opération, il a eu une métastase complète du corps, puis il est encore vivant, c'est incroyable, derrière ça sa femme est tombée avec deux cancers, mais pas généralisé, et elle m'a raconté la même chose, me disant choquée par la manière comment les médecins leur disent écoute tu as attrapé un cancer des seins et maintenant tu as un cancer des os, donc voilà on pourra faire que ça, mais pas plus, voilà c'est fini pour toi, là je sens une limite, le traitement va jusqu'à là, après il y a plus d'espoir.

Interviewé : puis ça c'est très difficile pour un médecin d'en parler, il sait qu'il n'y aura plus d'espoir, un nouveau traitement possible, il peut proposer encore quelque chose, mais il n'y croit pas, il fait juste pour la personne, mais ça ne servira à rien, et dans ces situations les médecins sont très malheureux, surtout pour certains cancers, de ce qui est possible de faire en termes de guérison ou de stabilisation et là, il y a quelque chose qui a été je pense un grand bénéfice avec le développement des soins palliatifs, on a arrêté de dire « maintenant c'est fini, on ne peut plus rien pour vous », c'est horrible, non maintenant ceux qui sont formés en soins palliatifs, connaissent les traitements qui stabilisent le cancer ou bien des métastases, « maintenant il n'y a pas d'autres traitements possibles, par contre on peut vous proposer des médicaments qui vont limiter vos douleurs, vos nausées, bien sûr on donne des médicaments qui endorment un petit peu ».

Intervieweur 2 : donc c'est assez efficace maintenant ces traitements palliatifs ?

Interviewé : ces traitements palliatifs c'est-à-dire qu'on arrive à calmer les symptômes, la manière de dire à la personne qu'on est arrivé au bout du chemin, des traitements qui modifient radicalement la trajectoire de la personne, maintenant on peut s'occuper du confort, des douleurs, faire ce qui est important en fin de vie, régler des problèmes avec ses proches, être entouré des gens qu'on aime, ça c'est assez récent ça date des années 1990, 1980 en Angleterre, lors du fameux mouvement des hospices anglais, où on traitait de manière systématique les douleurs, alors que dans les hôpitaux traditionnels on laissait les gens avoir mal, parce qu'on pensait que si on donne de la morphine aux personnes elles allaient devenir des toxicomanes, enfin des stupidités quoi, et donc au moins les hospices, les soins palliatifs ont amené une certaine tranquillité en fin de vie.

Intervieweur : mais il y a des études qui ont été faites, on se posait des questions, donc à un moment donné, on s'est dit ça peut leur faire du mal, mais on va quand même avancer pour leur bien,

Intervieweur 2 : on revient sur votre question, là, votre obsession,

Interviewé : non ce n’est pas une obsession, non mais je vous dis ça gentiment ça été une question que les cliniciens se sont posées à travers toutes les personnes qui ont pris de la morphine, alors oui on peut dire que c'était une recherche, mais c'était une recherche où on partait des soins optimaux, ensuite publiés, et on voyait ce qui se passait pour tant de patients, c'est à travers ce questionnement sur la morphine, qu'on a réalisé dans le journal le plus prestigieux de médecine, on s'est rendu compte qu'il fallait traiter 10'000 cancéreux, pour qu'il y en ait une qui devienne toxicomane, c'était une fausse peur, c'était un fantasme des médecins.

Intervieweur 1 : a un moment donné il a fallu dépasser ce cap des observations, il a fallu qu'un médecin donne de la morphine et on observe ce qui se passe, ça aurait pu mal se passer, mal se finir, ça c'est bien passé avec la morphine et puis on constaté que ça allait bien

Intervieweur 2 : c'est la même chose avec la chimiothérapie, je cite un exemple, les effets de la chimiothérapie, nausées, perte d’appétit, perte de sommeil, vomissements, fatigue, fatigue énorme…voilà j'avais demandé ici, on m'a dit que dans les laboratoires en Suisse, on pouvait concernant l'homéopathie, trouver dans les laboratoires d’homéopathie, on pouvait trouver la formule qui allait convenir pour aller toucher ces conséquences de la chimiothérapie, sans toucher le principe de chimiothérapie, parce qu'on m'a dit attention on pas donner n'importe quoi pour baisser les effets secondaires de la chimiothérapie, ma famille avait décidé de ne pas utiliser cela, avec les principes d'un laboratoire ici en Suisse, toi tu cites la morphine, mais avec la chimiothérapie c'est la même le chose, en donnant autre chose, mais à un moment donné est-ce qu'on arrête avec cela les effets de la chimiothérapie ?

Interviewé : ça c'est une incertitude médicale, biologique, je ne sais pas, je ne pourrais pas répondre, mais disons qu'on a toujours essayé des médicaments pour que les gens aillent mieux ou moins mal.

Intervieweur 1 : ça n’en doute pas.

Interviewé : donc la morphine existe depuis très très longtemps, elle a toujours soulagé les douleurs des gens, depuis qu'elle existe, avant on donnait de l'opium, avant de pouvoir extraire la morphine ou l'héroïne, les premiers hospices en Angleterre ils donnaient de l'héroïne c'était de l'héroïne purifiée.

Intervieweur 1 : là, il y a des effets avec l'héroïne ?

Interviewé : c'est pratiquement la même chose qu'avec la morphine, mais c'était de manière très très contrôlée, et les gens étaient soulagés de leurs douleurs, c'était quand même bien il a fallu passer par-dessus la hantise de la toxicomanie

Intervieweur 1 : oui c’est ça parce qu'il y a toute une légende sociale.

Interviewé : c’est exactement euh pour montrer que correctement donné cette thérapie en petite dose administré selon un schéma suffisamment rigoureux dans la journée et la nuit. Et bein les gens n’allait plus mal et puis ils ne mouraient pas. Les gens continuait à vivre mais mieux soulagés de leurs douleurs ou suffisamment soulagés de leurs douleurs. Ça c’était quand même grâce à ces pionniers de soins palliatifs qui ont dit leur obsession qu’on soulage les douleurs et les symptômes plutôt que l’obsession de leur faire vivre encore quelques jours quelques semaines de plus
Intervieweur 1 : oui cela je ne m’en doute absolument pas
Interviewé : vous voyez et c’est grâce à cette évidence progressive que maintenant on enseigne aux médecins à traiter les douleurs de manière suffisamment agressive mais qui respecte la biologie de la personne. Ce qui fait que la personne ne meurt plus comme avant. Elle vit et continue à vivre avec une qualité de vie meilleure.

Intervieweur 2 : la dernière question est-ce qu’il y a des valeurs que vous avez eu le sentiment de porter en avant pendant les dernières années racontées ? vous avez eu le sentiment ?
Interviewé : alors vous voyez moi il me semble avoir quand même apporté ma pierre à l’édifice si on peut dire édifice (rires) en tout cas la contribution où j’ai passablement insisté par rapport à ce que d’autres collègues ont apporté. J’ai apporté une grande importance à l’écoute des gens, à écouter ce qu’ils disent d’avoir. D’abord écouter les gens avant de leur parler. Si on veut vraiment communiquer avec quelqu’un il faut d’abord l’écouter

Intervieweur 1 : oui c’est clair

Interviewé : ah oui mais ce n’est pas toujours évident. Imaginez comme les choses peuvent se passer dans un lit d’hôpital. Le médecin arrive, visite il y a les infirmières avec lui. Puis il va peut-être dire « comment ça va aujourd’hui ? ». S’il dit ça, ça vas déjà pas trop mal et s’il dit : « écoutez, bonjour Monsieur alors on a les derniers résultats de sang voilà ce que je vous propose » Il n’a pas du tout pris le temps d’écouter la personne sur ce qu’elle pense sur son état sur ce qu’elle redoute sur ce qu’elle souhaite, rien. Il a tout de suite proposé quelque chose. C’est la manière technologique classique de proposer. Si on veut avoir la confiance de la personne il faut faire autrement.

Intervieweur 1 : l’aspect psychologique est important dans la guérison de la personne. Est-ce qu’il peut avoir des effets même sur l’aspect physiologique de la personne, j’ai même entendu qu’il y a des effets placebo. Le placebo pouvait même amener les personnes à se guérir. Il y a ce côté psychologique qui est important.

Interviewé : oui je pense qu’il n’y a pas quelque chose d’évident. Il y a quand même des choses qu’on sait très bien. On sait par exemple qu’il y a des médecins qui soignent très bien leurs patients. Leurs patients sont bien avec, ils sont en confiance, etc. Mais, il y a d’autres pour qui les choses ne se passent pas très bien. Les médecins multiplies les examens mais bon. Il y a aussi des malades qui aiment bien les médecins angoissés qui aiment bien les médecins qui font beaucoup d’examens donc il y a quelque chose de l’ordre d’une chimie relationnelle qui est relativement peu claire est-ce qu’il y a une qui marche bien et une autre qui marche pas bien en termes, je ne sais pas moi, de guérison. Euh, on ne sait pas. Il J’ai fréquenté des oncologues qui disent : « la psychologie et le cancer moi je n’y crois pas » C’est leur position parce que ce n’est pas qu’ils ne soient pas inintéressée à la psychologie. C’est qu’ils ne voient pas de lien entre les événements vécues par la personne par exemple le cancer la guérison au contraire la récidive. On ne sait pas ; donc ça c’est à mon avis ça fait partie des questionnements encore. Il y a quand même certaines personnes qui ont un rôle. Je dirai l’effet placebo ça c’est clair.

Intervieweur 1 : j’ai une formation de psychologie et je sais qu’on a même opéré les gens. On a fait croire à des gens. Il faudrait que je trouve les sources mais. On a fait croire à un groupe contrôle qu’ils étaient traités pour l’Alzheimer, opérés et à un autre groupe qu’il n’était pas traité donc on a fait croire au groupe contrôle qu’ils étaient soignés et ce n’était pas vrai.

Interviewé : l’effet placebo pour le cas de l’Alzheimer, je ne crois pas, donc je pense que ça dû être une autre histoire et ça ne devait pas être pour l’Alzheimer. ???. En tout cas, l’effet placebo est bien connu et si vous donnez un médicament qui a un effet placebo à une personne qui sort du cabinet ça va renforcer ses chances d’amélioration donc l’effet de donner quelque chose a un effet positif pour la personne. C’est quand même extraordinaire.

Intervieweur 1 : oui mais c’est quand même psychologique parce que la personne se met dans un était où elle croit qu’elle va guérir.

Interviewé : c’est psychologique mais tant mieux
Intervieweur 1 : si vous arrivez justement vers une personne qui peut avoir ou voilà que son état on ne sait pas et que vous lui dites qu’il puisse mourir peut-être que vous pouvez influencer son état de santé.

Interviewé : oui par exemple je sais qu’il y a des manières de parler qui ne font pas du bien aux gens. Ça c’est clair mais est-ce que ça change vraiment leur trajectoire.

Intervieweur 1 : en tout ils vivent moins bien

Interviewé : ils vivent moins bien (ton de la voix change) en tout cas moins bien ça c’est clair. Et, je trouve que c’est plus agréable et important d’être dans un environnement dans lequel on a confiance où on se sent écouté, on se sent compris, plutôt que d’être dans un environnement où on doit combattre pour défendre ses droits. ça c’est clair

Intervieweur 2 : je voulais revenir sur la valeur que vous avez cité donc l’écoute lorsque vous dîtes écoute vous faîtes en lien en tant que médecin vis-à-vis de la condition du corps du patient, comme il se sent avant d’être traité. Quand vous dites : le matin on arrive et on dit voilà vous allez suivre ce traitement là et vous dites d’abord il faut écouter le patient. Quand vous dîtes j’écoute vous dîtes d’écouter ce qui ressent son corps, c’est ça ?

Interviewé : oui, voilà c’est ça, oui

Intervieweur 2 : et que vous ayez un retour de la condition du patient avant d’aller plus loin
Interviewé : oui et surtout les mots que la personne va utiliser puisque si vous utiliser tel mot eh si j’ai pas compris ce mot que vous avez utilisé je vais vous demandez mais qu’est-ce que : « vous voulez dire par là» ça c’est un élément tandis que si j’ai compris ou si je crois avoir compris «ah oui je crois à propos de l’acharnement, je vais demander « est-ce que vous avez des expériences dans votre famille ?, ça c’est mal passé ? « et vous allez me raconter quelque chose une expérience de votre vie parmi vos proches, etc et puis oui d’accord. Enfin donc là, je connaîtrai un petit peu votre attitude, votre représentation de ce qu’il y a derrière le mot « acharnement » .ça c’est sont des choses importantes qui ne sont pas du tout travaillées ou développées dans le cursus de formation de médecins mais je pense que grâce à l’écoute, la parole des gens à partir de ce que les gens disent, les mots qu’ils utilisent qu’on peut rentrer vraiment en contact avec la personne. Vous voyez parce que culturellement vous êtes péruvienne vous êtes quoi Monsieur

Intervieweur 1 : je suis de nationalité italienne

Interviewé : vous êtes italien moi je suis suisse de Neuchâtel, etc donc chaque cas a une histoire donc les mots que chacun entre nous utilisent sont liés à l’histoire personnelle de chacun et je pense que c’est important de rentrer en contact avec les représentations de la personne mais avant d’essayer de négocier quelque chose avant pour savoir juste où la personne a vraiment envie, savoir si elle inquiète.

Intervieweur : de se connaître aussi un peu plus entre soignant et soigné, non ? de se connaître un peu plus dans la communication

Interviewé : oui, disant rentrer en contact avec une personne pour connaître ce qui vous correspond vraiment plutôt que si je vous parle d’emblée je mets mon langage mes mots etc et vous allez me dire : « oui, oui » ou « d’accord » mais jusqu’où j’aurai compris oui, oui voilà donc il y a plein d’histoire donc où les gens étaient chez le médecin, il leur a annoncé une mauvaise nouvelle et le médecin leur a parlé un quart d’heure et en sortant les gens disent : « mais qu’est-ce qu’il m’a dit, qu’est-ce qu’il m’a dit ? ».

Intervieweur 1 : pour vous ce quoi bien écouter par exemple ce qui concerne les psychologues, les psychiatres dans le milieu psychiatriques, une personne bien par exemple elle commence à parler de sa vie et nous encore par exemple dans une optique clinique avec des psychiatres. Ils savent qu’il y a tel médicament qui fait du bien. Ils peuvent diagnostique une personne en tant que dépressive par exemple mais c’est sur la base des mots donc là pour vous est-ce qu’il y a une bonne écoute ou une mauvaise écoute .Est-ce qu’une mauvaise écoute ? bon vous n’êtes pas dans ce champ là mais Est-ce qu’une mauvaise écoute peut amener le médecin à donner des mauvaises décisions epuis parce qu’il y a l’importance de mots vous dites donc un médecin peut écouter bien la personne mais ça c’est sûr dans un endroit où la parole est plus importante mais après.

Interviewé : mais je pense que dans les milieux que ce soit la psychologie, la psychiatrie, la psychanalyse les paroles, les mots ont une grande importance mais ils ne sont pas suffisants. Il faut quand même sentir la personne voire dans quelle trajectoire elle est pour pouvoir dire « je me demande si elle n’est pas dépressive ». C’est un grand diagnostique. C’est un diagnostic que ce n’est pas facile à faire c’est-à-dire : « elle a utilisé ces mots-là, elle est un peu down comme si mais ce n’est pas une dépression, elle n’est pas en dépression car elle continue à se faire à manger, elle rencontre des gens, etc donc elle parle comme un dépressive mais elle n’est pas en dépression, vous voyez dont c’est ça donc il y a cette subtilité qu’il faut sentir avec les gens dans leurs contexte, etc epuis dans c’est évidemment très important en psychologie ou en psychiatrique c’est, on est un peu moins subtile dans les soins somatiques mais je pense qu’il faut avoir une certaine exigence de subtilité moi il y a quelque chose que j’avais noté que je trouve important c’est que j’ai appris aussi des choses à part l’écoute des gens et je me suis beaucoup battu et c’est, c’est (répétition) il faut encore répéter en 2013 ou 2014 qu’il faut écouter les gens avant de leur donner quelque chose il y a une expression en petit peu bête mais qui dit bien ce qu’il veut dire : « pour remplir le verre de quelqu’un il faut d’abord qu’il vide ce qu’il a dans son verre » il faut d’abord qu’il vide son verre et ensuite nous on peut rajouter quelque chose dedans dans son verre qu’il va ensuite boire. Il faut d’abord que la personne vide son verre avant d’essayer de verser quelque chose dedans. ça je pense que c’est important et l’autre chose que j’ai appris c’est qu’il faut écouter les différents professionnels qui sont autour .C’est que j’appelle la démocratie, la démocratie délibérative c’est-à-dire que quand on est dans une équipe de soins on écoute les uns aux autres et ils vont dire oui je pense qu’elle comme ça cette dame, etc à bon, non mais je l’ai vu là elle m’a donné vraiment cette impression, etc. Donc, chaque observation est intéressante ça vait pas dire qu’elle sont toutes justes mais je pense qu’on doit apprendre, écouter ce qui disent les uns et les autres parce que chacun a des compétences dans son champ, dans son histoire, etc mais chacun a ses compétences donc il faut apprendre ça, utiliser ça, faire parler les gens et à utiliser ça pour faire dégager quelque chose qui est suffisamment convainquant pour tout le monde, ça je pense (il est interrompu).

Intervieweur 1 : ça je pense socialement

Interviewé : ça s’est construit en groupe, voilà. Ça c’est fait pas tout seul

Intervieweur 1 : pour le patient quel pourrait être ça place dans le groupe parce que le patient, vous voyez, un jour peut-être bien, mal et un jour et à un moment donné les informations recueillies sur le patient peuvent être aussi pas toujours à cent pour cent et être intersubjectif. D’après vous quelle pourrait être la place du patient dans ces discussions de groupe. Est-ce qu’il devrait prendre part ? Est-ce qu’il ne devrait pas prendre part ? Est-ce qu’il pourrait se défendre ? parce que moi si je vais dans un hôpital par exemple et qu’il y a un groupe d’infirmières et l’équipe médicale qui va observer mon comportement peut-être à mon insu. Il y a peut-être des choses que je réagirai contre. Ce seraient des interprétations que ce n’est pas mon ressentie. J’ai l’impression là-dedans le patient qu’est-ce qu’il peut faire, peut-être dans ce savoir qu’il est construit autour de lui auquel lui il ne peut pas prendre part.

Interviewé : oui ça c’est vrai disant dans le milieu où je travaille et en psychiatrie en particulier c’est la participation du patient euh est là disant par apport à sa participation concrète dans l’équipe ou pas euh disant souvent on joue et je dirai que le professionnel il faut qu’il soit complétement d’accord. Il faut qu’il ait déterminé quelle est le vrai problème disant c’est le plus important pour ce patient dans le couloir, dans sa chambre ou à la cafétéria et ça c’est sont les compétences des professionnels qui doivent s’exprimer parce que ce sont eux qu’ils savent quels sont les risques pour cette personne. Quelles sont les choses plus importantes à proposer ?

Intervieweur 1 : ça je ne m’en doute pas

Interviewé : d’accord alors donc une fois qu’ils ont déterminé entre et qu’ils sont suffisamment clairs dans la manière qu’il faut rentrer en contact avec le patient ça c’est une question subtile et difficile ça peut être une personne de référence qui va rentrer en contact, ça peut être deux, trois quelques fois deux personnes, un groupe médecins-infirmières ça peut faire comme ça, ça peut-être la personne dans laquelle est a particulièrement confiance. Ça peut être dans certains cas faire venir la personne dans l’équipe : voilà on a bien discuté de votre situation euh voilà ce qu’on a constaté qu’est-ce que vous en pensez ? voilà. Puis, en fonction de ça qu’est-ce qu’on pourrait continuer. Il y a plusieurs possibilités qu’est-ce que vous en pensez, ça peut-être ça ?

Intervieweur 1 : ça c’est fait actuellement ?

Interviewé : en psychiatrie

Intervieweur 1 : et dans les années 60-80 c’était comme ? il n’y avait pas tout ça ?

Interviewé : je pense que le patient était quand même relativement satellisé, enfin on lui faisait très peu participé, oui

Intervieweur 2 : et si on revient là, à la gériatrie pour suivre la question suivante, qu’en est-il aujourd’hui de cette lutte et des acquis et des risques de retour en arrière ?

Interviewé : oui, moi je veux juste rajouter quelque chose parce que là je croyais que c’était important. C’est que j’ai découvert et les valeurs que j’ai eu le sentiment d’avoir porté en avant euh le respect de la personne, le respect de soi, la connaissance de soi parce que souvent peut-être tant qu’on n’est pas suffisamment au clair avec soi-même ce qui est important pour soi-même on ne peut pas être un bon professionnel donc la connaissance de soi avec les valeurs qui sont notre moteur et au même le respect des autres avec leurs propres valeurs, c’est une confrontation souvent des valeurs qui sont souvent importants d’avoir à l’esprit . ça je pense, on peut rentrer vraiment dans une sorte de négociation ou de décision commune qui a du sens. Vous serez contente, moi je serai content parce qu’on aura mis en évidence qu’on aura compris quelque chose où on était vraiment d’accord. Et, là on aura mis en évidence certaines valeurs et ça c’est aussi une de mes obsessions actuelles. Moi, je travaille dans les formations, je travaille beaucoup là-dessus : valeurs personnelles, valeurs professionnels, valeurs de l’institution qui ne sont pas forcément les mêmes.

Intervieweur 2 : alors quand vous dîtes que vous travaillez aujourd’hui est-ce que vous pourriez dire ce que vous faîtes aujourd’hui

Interviewé : oui par exemple quand je donne une formation et qu’on me demande de faire une formation assez souvent sur l’éthique et sur les soins palliatif, une des premières choses que je fais c’est de prendre un acte ultra simple qu’un des participants cite par exemple injection de morphine voilà très bien. Alors je dis : « injection de morphine » et je dis : « pour quoi vous faîtes ça ? » faire apparaître ensuite la valeur fondamentale qui apparaît derrière ce geste. (M. Loew questionne) pourquoi vous faîtes ça comme ça ?, vous avez dit vous rentrez en contact avec cette personne vous lui dites bonjour ou bien vous lui dites pas bonjour vous faites comme ça ou vraiment vous prenez du temps pour d’abord savoir comme elle va ce matin et quand vous commencez ce contact avec : « comme t’allez-vous ce matin ? », je montre que j’attache de l’importance, d’abord à la relation que j’ai avec vous et je me soucis de comme je vais d’abord. Ça vait dire que je vous fais la preuve que je me préoccupe de comment vous allez. Vous vous sentirez comprise dans votre inconfort d’être malade, d’être dans votre lit, etc (le patient) ah il est sympa ce médecin au moins lui ou bien cette infirmière elle me demande. Ensuite, je fais donc voilà une valeur fondamentale c’est la préoccupation, le souci de l’autre et de la relation et c’est une valeur très forte chez les infirmières qui est beaucoup moins forte chez le médecin. Chez le médecin, le souci premier quand je viens c’est : on va faire une piqûre chez vous, je lui donne de la morphine parce que je veux qu’il ait moins de douleur, etc donc c’est relativement proche du souci de l’infirmière mais ce n’est pas la même chose et donc c’est des choses que je souhaite faire apparaître chez ceux qui suivent la formation. C’est de la formation continue ce n’est pas des étudiants en psycho ou à l’école des soins infirmiers. Et, pour qu’ils comprennent tout ce qui fait la richesse d’un acte, les choses qui sont importantes dans ces actes et la manière de faire cet acte. Vous voyez. Ça c’est une chose par exemple que j’insiste beaucoup là-dessus.

Intervieweur 2 : ça me touche beaucoup et c’est très parlant, je me situe par apport au corps on a mal et je peux dire (à mon médecin) que j’ai mal.

Interviewé : peut-être comme vous réfléchissez, je vais vous perturber. Vous venez de dire « j’ai mal » ça c’est quelque chose que dans les soins palliatifs et ça c’est quelque chose que ce n’est pas moi qui a amené cette notion. La douleur au moment la personne dit j’ai mal, on ne cherche pas à savoir si elle a vraiment mal ou si elle n’a pas vraiment mal. On dit « elle a mal ». Elle dit qu’elle a mal donc elle a mal. Puis peu importe, je ne sais elle est psychologiquement perturbé, c’est pour ça qu’elle a mal (M. Loew réitère) « elle a mal » donc j’accepte le mot douleur comme étant la preuve qu’elle a mal alors qu’avant on mettait en doute la réalité de la douleur ou la gravité de la douleur.

Intervieweur 1 : dans les années 60-80 c’était comment ?

Interviewé : ah dans les années 60, on mettait en doute donc on ne donnait pas de la morphine. On donnait pas quelque chose qui marchait bien parce que la morphine c’est quelque chose qui marche très bien sur la douleur et il y a d’autres médicaments mais cet aspect- là de croire la personne quand elle dit j’ai mal. C’est très fondamental parce que là vous vous sentez comprise.

Intervieweur 2 : et alors le patient dit je peux lui faire confiance

Interviewé : voilà et après ça-y-est ils vont créer la confiance. Quand je parle avec mes étudiants ou étudiantes c’est : « il faut créer la confiance mais cela ne se fait pas comme ça»

Intervieweur 1 : toute cette recherche de contact dans les années 60-80 c’était néant

Interviewé : moi, écoutez je n’étais pas là. Je suis mal placé pour vous dire quelque chose. J’ai quand même l’impression qu’on a fait des progrès mais ce que je vois en 2013, la médecine est devenue tellement technique, il y a tellement de possibilité que l’obsession de la technique, l’obsession de l’efficacité fait en sorte qu’un moment donné la psychologie alimentaire on l’oublie et c’est dommage parce que ce n’est pas qu’on est dans un hôpital super sophistique qu’on doit pas être écouté correctement .

Intervieweur 1 : c’est là où revient cette obsession de technicité qu’après on dépasse les limites éthiques par rapport à ça parce qu’on veut aller tellement loin dans l’éthique de toute façon on veut être performant, on veut faire quelque chose de louable et présent chez tous les médecins mais on peut arriver loin, carrément on peut parler de robotique, ça peut aller loin tout ça dans une optique e reconstruire la personne. Est-ce que après on ne peut pas y avoir cet aspect patient-cobaye qui revient ? mais inconsciemment sans se rendre compte carrément parce qu’actuellement il y a pas mal de recherches qui se font donc mais toujours dans un dessin positif donc je ne dis pas (change de phrase) j’utilise le terme cobaye mais à un moment donné on voit une évolution technique et la recherche qui peut être aussi important que vouloir soigner la personne. Vous comprenez la question

Interviewé : je comprends mais je ne vois pas cette inversion comme vous le dites en tout cas

Intervieweur 1 : qu’il n’ait pas une inversion qu’on arrive à ce qu’une même chose puisse rentrer en concurrence

Interviewé : ce qui est un progrès indéniable et là je parle par rapport aux années 60 c’est qu’on arrive à verbaliser beaucoup mieux. On arrive à conceptualiser beaucoup mieux les droit des gens, les droits des patients, ça c’est clair. Par contre, jusqu’où on vas et pour quoi on va quand vous parlez de robotique, quel est les sens par exemple une pouce, un débrifilateur sous la peau qui fait que, quel est le sens de ça jusqu’où est qu’il y a du sens pour la personne. Là je pense que tout le monde est complice, c’est-à-dire qu’on va proposer des choses et il y a toujours beaucoup des gens qui vont être d’accord. Vous voyez et c’est ce qu’on voit. Actuellement vous voyez des personnes très âgées, mal fichues, on leur propose telle ou telle chose, ah oui, d’accord (les personnes répondent) ah oui, etc. Il y en a même de celles qui répondent et un des problèmes qu’on parlait et qu’on disait tout à l’heure des directives anticipées c’est qu’il aura un certain nombre des demandes qu’elles seront très claires : « je veux pour moi des soins maximum, je veux pouvoir rentrer en soins intensifs , comme est-ce qu’on va faire quand un professionnel dit non, on ne va prendre aux soins intensifs cette dame ou ce monsieur parce qu’elle n’a pas les critères disant d’efficacité. On va être très très inconfortable. Mais actuellement, on est plutôt dans ce désir sans fin. Je crois que le désir d’immortalité est quelque chose de fou tout le monde a un petit peu. On accepte avec peine le fait que notre vie est limitée et qu’il faudra mettre en terme et que la manière disant de mettre un stop disant une limite à ce qu’on fait ça je pense que c’est très important.

Intervieweur 1 : justement par apport à ce que vous dites donc ce sont les valeurs sociétales carrément qu’elles vont influencées la médecine.

Interviewé : mais qui influence déjà, bien sûr, Il n’y a qu’à lire la presse et on voit que tout va toujours dans le même sens. On parle de la robotique comme étant progrès, on parle de la génétique comme étant ça nous permettre de n’être plus vieux, etc. Et c’est toute la société qui fonctionne comme ça. Tout le monde n’est pas d’accord évidemment mais c’est la technique la technologie cette sorte de progrès éternel. On voit très très bien décrit dans certains romans, ou de sciences fiction ou dans certains films ou des bandes dessinées qui sont extraordinaires parce qu’elles montrent ça très clairement. Donc, je pense que retour en arrière ce n’est pas un retour en arrière c’est je pense une fuite en avant où on ne sait pas où est-ce qu’on va et je pense que c’est une fuite vers quelque chose où on perd le sens de qu’est-ce qu’on fait dans ce monde, pour quoi on est là est-ce que c’est. Puis on perd le sens du vieillissement. A quoi ça sert de vieillir, ça sert à quelque chose, il faut accepter de vieillir. Il y a plein de gens qui disent je ne veux pas vieillir, je veux pouvoir vivre 100 ans. Il y en a beaucoup qui tiennent un discours inverse jusqu’au moment où ils sont âgés et là ils sont envie de continuer, etc Donc, ce n’est pas un retour en arrière et je ne sais pas quelle arrière je ne sais pas quoi trop vous dire. Je pense que les droits des gens sont mieux respectés par contre les gens ne se posent pas beaucoup la question du sens donc cette question de « l’autonomie décisionnelle » c’est un par apport à l’attitude paternaliste de l’époque mais aujourd’hui il y a d’autres questions qui se posent. Le sens de ce qu’on fait, Certains se posent la question du sens de la maladie et on se rend compte que notre vie, elle est limitée. Puis, que si on est proche de la fin bein c’est difficile pour tout le monde.

Intervieweur 2 (question de précision) donc que vous êtes actuellement.

Interviewé : je suis médecin, éthicien, consultant, gériatre, formateur puis oui on peut me demander de faire un projet comme consultant et en suite je vais travailler ne pas comme consultant pur mais sinon comme médecin éthicien. Ce sera un petit peu ça mon job principale c’est ça.

Intervieweur 2 : et c’est là où vous dites que vous êtes à l’écoute de patients et vous avez parlé aussi tout au début de l’acharnement.

Interviewé : oui, oui tout à fait.

= Droits des patients psychiatriques =

[[Entretien avec M. Alain Riesen]]

= Droits des prisonniers =

[[Entretien avec Muriel Testuz]]

[[Entretien avec Yvonne Bercher]]

= Droits des femmes =

[[Entretien Rina Nissim|Retranscription Rina Nissim]]

[[Entretien Amélia Christinat|Retranscription Amélia Christinat]]

= Droits des enfants =
[[Entretien avec M. Jean-Pierre Audéoud|Retranscription Jean-Pierre Audéoud]]

= Droits des personnes en situation de handicap =

[[Retranscription Alain Dupont]]

Retranscription Alain Dupont

2013-12-11T18:08:56Z

LeaDesfosses2 :

Entretien avec Alain Dupont, le 9 décembre 2013. Durée 1h 15.

AD est Alain Dupont, Léa est l'étudiante interviewant.

Léa: Donc cette année dans le cours de Madame Ruchat, (...) on travaille plus précisément sous l'angle des droits de la personne à partir des années 1960 jusqu'aux années 1990. Cette année on est nombreux dans le cours, on travaille sur différents thèmes, droits des prisonniers, droits des patients, tous les droits des personnes en situation d'exclusion ... Et ma partie est plus particulièrement le droit des personnes en situation de handicap, et donc vous étiez bien à même de... ''(coupé car téléphone)''

La question était de savoir comment vous vous étiez engagé dans ce combat en faveur du droit des personnes en situation de handicap, quel était le contexte dans lequel il s'insérait à l'époque...

AD : dans ma première formation, je vais surement reprendre des choses que vous avez lue mais c'est pas grave, comme éducateur de groupe on appelait ça à l'époque, on travaillait en institution, dans la formation, il y avait la dernière année, un choix à faire entre délinquance et handicap, je vais le dire sous cette forme là. Parce qu'on parlait de handicapés, on ne parlait pas du tout de personne. Ce qui me semble important, c'est que pendant une année, je m'étais donc, vous mettez ça vraiment entre guillemets, "spécialisé" dans le champ du handicap, donc j'ai débuté, on était à ce moment là au début des années 70, dans le champ du handicap, à se poser des questions sur ce qu'il est possible de faire avec ces personnes là puisque le monde de l'éducation, ça n'était pas du tout sa préoccupation à ce moment là. Là je parle pour la Suisse, mais c'est pour bien des pays sous cette forme là. Et puis en voyant ce qui se passait, donc moi, je me suis mis à travailler dans ce domaine là, et travailler dans ce domaine là, c'était, je crois qu'on peut le dire, c'était assez l'enfer. L'enfer parce que toutes ces personnes étaient privées totalement de droits. Je crois qu'il faut être clair : on les logeait, on les nourrissait et dans des lieux de soins plus particulièrement. Ou en institution qui avaient été mis en place par des religieux, que ce soit catholique ou autre mais avec du personnel non formé. Mais on ne va pas jeter la pierre à toutes ses personnes, elles se sont au moins préoccupées de ces gens et des familles qui avaient un souci assez grand par rapport à leurs enfants, d'abord en ne sachant pas comment s'y prendre et ne plus avec un message qui était donné souvent par le monde médical, puisque c'est eux qui posaient le diagnostic à l'époque, qui était de dire, "mais vous ne pourrez pas assumer, donc il faut les placer", donc on les plaçait en institution. Prenez comme exemple Eben Ezer, à Lausanne ça vous dit quelque chose?

Léa: non, ça ne me dit rien...

AD : Eben Ezer, c'est une très vieille institution. Aujourd'hui, ça s'est agrandi, ça s'est ouvert aux enfants... Ça existe toujours, la prairie, la maison Julie Hoffman, la cité des Genevriers,...

Léa: Ah oui...

AD: Et ben c'est Eben Ezer. Mais c'est Julien Hoffman, qui avait mis ça en place. Du reste, J'avais fait un stage ici, c'est comme ça que j'avais découvert le monde du handicap. Parce que même à l'école, quand on parlait du handicap, on parlait de monstres, de gens incurables les "non éducables" pour y remettre les mots. Pour moi, d'entrée de jeu, ça a été une préoccupation de me dire "avec ses personnes, qu'est ce qui est possible d'être réalisé", pas sûr qu'on parlait de droit de la personne au départ...

Léa: oui c'est ça, mais qu'est ce qui fait que vous, parce que parmi tous ces gens, on peut se dire que vous auriez pu rester dans ce courant où c'était comme ça, qu'est ce qui a fait que vous vous soyez dit que ce n'était pas normal et qu'on pourrait peut-être faire autre chose?

AD: comment je peux dire ça. Moi, à la base, je suis pour la liberté, dans le sens ou je ne supporte pas l'enfermement. E je pense que, toutes ses personnes, on était forme à aller en institution. Moi j'ai duré 18 mois en institution, pas plus. Je suis parti pour mettre en place d'autres choses, parce que ça me semblait totalement inadéquat par rapport à ce qu'il était possible d'être fait. C'est ça ma motivation, et puis je trouvais ça assez injuste ... On offrait vraiment le gîte et le couvert et puis un toit... Je dis pas, les personnes étaient nourries logées, elles m'étaient pas forcément à plaindre à ce niveau la mais on parlait, ni activités, on me parlait pas de sortir... Tout ça c'était... Il vous suffit de reprendre des choses qui ont paru mais... Ne vous faites pas de soucis ça existe encore aujourd’hui... Il y a des choses qui se sont modifiées mais on ne va pas dire qu'on est dans l'idéal aujourd'hui : ce n'est pas vrai. À mon avis.
Et puis, voyant ceci, ayant un petit côté, un peu délinquant, dans le sens de transgresser les choses, j'ai commencé à mettre en place des choses pour permettre à ses personnes de vivre autre chose. Tout ça en lien avec Einsering, qui est malheureusement décédé et qui était un ami, et qui est venu me demander si je ne voulais pas travailler avec lui, parce qu'il avait mis en place ici à Genève un centre universitaire de soin et de diagnostic pour les personnes déficientes. Et puis on a commencé un travail individuel avec des handicapés. Moi c’est ce que j’ai commencé à faire : on a mis en place un service de socio thérapie, pour pouvoir commencer à mettre en place des choses différentes avec ces personnes. Tout ça c’était fait de façon totalement empirique, parce qu’il n’y avait aucun modèle de référence…

Léa : oui, tout ça c’était le début…

AD : que faire et puis… oui il y avait des choses, entre autres André Rey, vous avez peut-être lu des choses de lui, il était à l’université… Mais il faut savoir qu’il y avait Piaget en même temps et on s’est plus préoccupé de Piaget que du monde de la déficience. Ça c’est comme ça… (… ) mais andré Rey c’était un homme assez extraordinaire, qui a mis en place des outils pour le développement de ces personnes. C’était déjà assez extraordinaire à cette époque… On ne parlait toujours pas de personne hein !

Léa : oui c’est ça…

AD : ça vient quand même bien plus tard. Si on regarde la charte des droits des handicapés, c’est 75 si mes souvenirs sont bons… non ? ou 1979 ?

Léa : la charte de l’ONU, ou la convention ?

AD : non non la charte, la toute première…

Léa : oui entre 1975 et 1980… je sais qu’après il y a une une convention mais ça c’est bien plus tard même, en 2006… qui n’a même pas encore été ratifiée…

AD non non du tout !
C’est pour ça que je dis, quand on regarde ça, elle vient de la charte des droits de l’homme hein, il suffirait de rajouter le mot personne, d’appliquer ça et puis on ferait des miracles. Moi si vous voulez quand ces choses apparaissent, moi je suis en plein dans le fait de travailler ça… la notion de justice donc de droit, d’égalité donc de droit… mais on ne le dit pas comme ça à l’époque quand même, il faut être bien clair, il y a ceux qui savent et puis il y a les handicapés.

Léa : oui oui moi j’ai senti dans le travail qu’on fait, notre recherche commune, que c’est le parent pauvre le handicap…

AD : c’est le parent pauvre !

Léa : Les autres, même les prisonniers …

AD : Ah mais si vous prenez les prisons, les personnes requérantes d’asile ou autre, on en entend beaucoup plus parlé que du handicap… On s’autorise… regardez la semaine passée dans les journaux, un père en Chine qui promène son enfant au bout d’une chaîne, et dans le village, ça n’a pas l’air d’émouvoir beaucoup de monde… Donc c’est quelque chose ou tout le travail est à faire… (il va chercher l’article, me le montre)
Et ce n’est pas parce que c’est la chine, ça se passe ici chez nous. Pas sous cette forme là, parce que si quelqu’un faisait ça ici dans la rue, il passerait un mauvais quart d’heure mais si on va dans les institutions, dès le moment où on regroupe, on met à la campagne et on offre des activités infantilisantes, c’est identique à ça, pour moi…

Léa : bien sûr…

AD : parce qu’il n’y a pas de justice, il n’y a pas d’égalité et on ne les traite pas comme des personnes…

Léa : c’est ça…

AD : Ça c’est un point important à relever, la charte des personnes handicapées, ça a été un point marquant à un moment donné. Il y a eu, si vous vous souvenez en 1981, l’année de la personne handicapée…

Léa : c’est l’année de ma naissance mais je vous avoue que je ne m’en souviens pas, c’est malheureux, c’est un peu loin pour moi…

AD : bon

Léa : mais je ne suis pas tombée dessus pendant mes recherches et ça j’aurais pu par contre…

AD : mais je vous le dis parce que cette année là, j’étais formateur à l’institut social à l’époque, donc j’ai un peu plus d’âge que vous, même si j’étais très très jeune à l’époque… simplement moi j’avais relevé, j’avais payé pour recevoir tous les articles des quotidiens et des hebdomadaires de suisse qui parlaient du handicap. Ça représentait 12 ou 15 classeurs A4 d’articles… Cette année là, tout le monde en a parlé. Mais voilà, on en a parlé… A quel moment on passe à l’action ?
Pour moi, le droit de la personne handicapée… c’est bien joli de faire une charte.
Genève a été le dernier canton avec la loi sur l’intégration, et elle est récente hein ! et elle ne dit même pas intégration sociale… on m’avait demandé mon avis à l’époque, donc j’avais fait des modifications, mais on m’a répondu : « ah non non ça va beaucoup trop loin, ce que l’on veut c’est intégrer les personnes aux institutions ». Merci ! Et puis après ? Mais c’est bien la réalité là aujourd’hui… On a eu les élections récemment, Madame Torracinta a une fille handicapée, vous savez où elle se trouve ? C’est dans tous les journaux… c’est pour ça que je me permets de le dire

Léa : je devrais le savoir alors… elle est dans une institution ?

AD : elle est à Aigues Vertes, donc ne me dites pas qu’on va aller beaucoup plus loin…
(…) Si vous allez à Regio Emilia en Italie, il n’y a pas d’institution pour les enfants, ils vont tous à l’école! Donc ils font un parcours ordinaire, mais ça veut dire qu’on se donne les moyens…
Une institutrice qui a 20 gamins, 25, à qui on rajoute une personne comme ça, sans aide, vous oubliez…
Mais, respecter les droits des personnes… Faudrait que j’aille vous chercher ça… (se lève pour aller chercher la charte des personnes handicapées : la retrouve très vite)
Me le lit : c’est le handicapé doit jouir de tous les droits, le handicapé… c’est en 1975 hein ?

Léa : en 1975…

AD : Simplement, si on reprend ça : désigne d’autres personnes, doit jouir de tous les droits énoncés, a essentiellement droit au respect de sa dignité. Le handicapé a les mêmes droits civils et politiques…le handicapé a droit aux mesures lui permettant d’acquérir la plus large autonomie possible (c’est AD qui souligne)
Simplement ça… médical, psychologique, … éducation formation, aides conseils, etc… et puis :
A droit que ses besoins particuliers soient pris en considération…
Tout est dit là dedans, voyez…

Léa : oui et c’était il y a 40 ans, 38 ans

AD : oui, vous m’avez compris…
Ça c’était une de mes bases. Ce qui n’a pas pris en Suisse, mais il y a eu un mouvement aussi « les personnes d’abord » qui est parti du Canada, ça vous dit quelque chose ?

Léa : oui

AD : et je crois que ça a fait beaucoup d’effet parce que le Canada a été très loin dans ce domaine là… parce qu’il a été jusqu’à la fermeture d’institutions, puisque moi j’ai participé comme consultat à la fermeture d’institutions, de grandes institutions… avec des projets personnalisés, individualisés…
Un téléphone que j’attends, c’est justement un avocat qui me demande si je pourrai recevoir une personne, c’est fréquent on n’arrête pas d’en recevoir ici, dont on ne veut pas recevoir l’enfant à l’école. Parce que derrière personne ne se bat !
Aujourd'hui, je vais être très sévère, mais le monde éducatif vit dans le confort, vous comprenez, et ce n’est pas sa préoccupation les personnes. Eux à 18h ils ont fini… c’est une image vous comprenez. Vous faites 8h par jour, et après ?

Léa : oui bien sur…

AD : avec des salaires mirobolants. Vous allez voir ailleurs, on est loin de tout ça…
Mercredi, on enterre Nelson Mandela. En terme de droit, on s’éloigne du monde du handicap mais c’est pour montrer que c’est un long chemin et qu’il n’est pas encore terminé, je ne sais pas s’il sera terminé un jour…
(Mandela) il prévoyait de remettre 30 % des terres aux personnes noires… mais on n’est bien loin de tout ça… Et si vous regardez – je prends juste ça comme image parce que c’est pour faire un lien- il ne suffit pas de leur donner les terres, il faut aussi leur apprendre à les cultiver

Léa : leur réapprendre…

Ad : oui. Oui oui parce qu’elles leur appartenaient… mais avec les générations ils ont perdu la compétence…
C’est un peu la même chose… D’abord un, parce que je crois que le monde éducatif vit avec les modes. Moi quand j’ai fait ma formation, les personnes toxicomanes n’existaient pas et on travaillait avec les enfants et les adolescents, on ne travaillait pas avec les personnes adultes, on ne travaillait pas avec les personnes âgées. Aujourd'hui il y a 750 personnes formées à l’HETS, d’ailleurs je ne sais pas où ils vont les placer mais…
Vous voyez les mécanismes…

Léa : bien sûr…

AD : alors ça c’est magnifique, l’année 1981 c’est magnifique, il est tenté toute sorte de choses… je prends un exemple : il y a 10 ans, dans le Valais, la Coop avait mis en place un atelier intégré… bravo. J’avais rencontré les personnes déficientes, très bien, elles mettent les marchandises en rayon, c’est très bien fait… et c’est une institution qui est derrière, c’est pas la Coop, qui a un maître socio-professionnel qui travaille à la Coop ! Mais eux prennent leur repas en dehors du personnel vous comprenez ?

Léa : ils vont manger dans une institution ?

AD : non ils mangent à la Coop mais qu’est ce qui est réellement mis en place pour que leurs droits, leur dignité, leurs droits de citoyen soient mis en place ?
Et à partir de là, c’était génial, et à Genève, tout d’un coup ils ont découvert cette expérience qui existe depuis plus de 10 ans et ils viennent de l’ouvrir…
Mais on continue à les maintenir à l’AI.. Alors que ceux que je connais en Valais, peuvent toucher un salaire comme n’importe quelle personne… On peut se poser la question comment on respecte les droits de ces personnes… comme citoyen, comme travailleur…
Même tous les syndicats, personne ne va se préoccuper…
Si aux EPI les 300 se syndiquaient… moi je leur dirais de tous se syndiquer !
Mais ce n0est pas leur préoccupations… Alors qu’il y a dans ce milieu des gens extraordinaires, compétents, qui peuvent offrir des choses…
(…)
Alors c’est ça (la charte) le point de départ pour moi…
Allez voir aussi la charte du Québec, qui est allée encore un petit bout plus loin, parce que c’est des gens plus pragmatiques, ce qui ne veut pas dire qu’ils font toujours plus… je me suis beaucoup appuyé sur eux…

Il y a eu un moment donné Teresa Barreau (orthographe à vérifier), qui était ministre, une femme extraordinaire, qui a concrétisé la désinstitutionalisation… il faut aller voir aujourd’hui vous comprenez, il ne suffit pas de mettre les choses en place, il faut voir comment ça va se passer dans la continuité…

Léa : oui, bien sûr…

AD : et sur la durée…parce que pour ces personnes, se battre… si personne ne défend leurs intérêts…

Léa : ils ne le font pas pour eux-mêmes…

AD : ils ne peuvent pas ! Ils n’en ont pas les moyens…
Vous allez à Clair-bois là à côté, c’est honteux !
Ils ont un restaurant… le plat du jour est meilleur marché, ils sont cachés, il faut savoir qu’il y a quelque chose là… je veux dire, vous allez manger dans une institution vous ?

Léa : je ne savais même pas qu’on avait le droit, j’ai découvert ça l’année dernière…

AD : ben voilà.
On parle d’intégration, de valorisations des rôles sociaux… Ça vous mettez très loin derrière…
Là ils ont ouverts « regards croisés », on peut manger des pâtes le midi. Mais ils sont ouverts mardi mercredi jeudi vendredi… 4 jours sur 7… Moi j’y suis allé trois fois, j’étais le seul à manger…
Vous êtes subventionnés à 100 , peu importe que vous jetiez la marchandise ou pas…

- (Coupure pour téléphone)
Léa : vous avez l’impression qu’on crée des faux droits… quelque chose de superficiel… On fait semblant

AD : et puis pas de supplément… et je me trouvais tout seul.
(Digression repas …) conclusion : je n’y vais plus, j’ai tout testé ce que je voulais…
Tout ça pour dire que ce n’est pas la vraie vie ! et les droits des personnes handicapées ne pourront être respectés que s’ils sont placés dans la vraie vie. Ils ont besoin de soins, moi ça me va… Mais d’abord moi je les regrouperais pas tous au même endroit. Avec les mêmes sommes, on pourrait acheter des appartements dans des lieux différents. Mais ça veut aussi dire, qu’à partir de là, je forme le personnel et je me porte garant qu’il donne réellement la possibilité aux personnes d’exercer leurs droits. Je pense à une personne, Melissa. Elle nait avec une paralysie cérébrale, elle n’a que es pupilles des yeux qui fonctionnent, c’est tout. Elle a un frère, qui nait avec une paralysie cérébrale – la famille est vraiment gâtée- lui est placé en institution, ça devient un débile profond, comme adulte. Sa sœur va chez Francine, un éducatrice absolument remarquable, qui l’accompagne, au quotidien… Melissa elle est allée au jardin d’enfants… le mari de Francine travaillait à la Nasa donc il lui avait fabriqué des choses… Et elle était dans la vraie vie, à 18 ans elle allait en boîte ! Ok elle était là, avec son fauteuil… Elle ne parle pas, mais elle a des rales et autres et on voit quand elle est joyeuse… (…)
Quand elle a pu écrire avec l’informatique, elle a écrit à sa mère, et puis au personnel : des petites choses : « vous m’avez acheté une télé, c’est très gentil, mais elle est tellement petite que je ne vois rien… » ou « je suis une femme, je suis amoureuse, vous pourriez faire en sorte que ça ne soit pas des hommes qui me fassent les soins, la toilette ou autres ? ». Vous prenez une claque quand vous entendez ça…
Vous si vous allez à l’hôpital, vous y allez pour une semaine, un mois, après c’est fini…
Eux c’est à vie…
Est-ce qu’on peut avoir ça comme guide dans sa tête? Et puis se le répéter quotidiennement…
Ça vaut la peine de continuer à réfléchir à ça, en tous ça moi c’est toujours ma tasse de thé… avec toujours plus de passion…
Pour vous dire, qu’il ne va pas suffire que (la convention) soit ratifiée, et après ? Comment est ce qu’on va l’actualiser ? oui il faut que ça passe au niveau d’un pays, de l’Europe, des Etats, des grands pays de l’Asie et autres… mais comment on va faire passer ça au niveau de la personne et au quotidien, au quotidien…
Là madame Torracinta…
Moi je m’occuperai des 12000 personnes qui sont à l’AI et ça me ferait 12000 voix…
(rires)
Mais ils n’y pensent même pas !
Ils n’exercent pas leur droit civique, rein du tout. On doit se préoccuper de ce qu’est la vie d’un citoyen ordinaire… Le droit aux loisirs…

Léa : oui j’ai eu l’impression que ça commençait beaucoup par là, dans les années 60

AD : oui parce que moi j’ai commencé comme ça, parce que c’était un bon moyen de découvrir, de partager un moment autre avec les personnes… de leur faire découvrir… Mais ça prend des déviations terrifiantes !
Quand vous voyez des associations comme Insieme ou Cap Loisirs, et que tous les étés vous allez à Genolier, depuis l’enfance jusqu’à 65 ans, au bord des voies de chemin de fer. C’est l’horreur, rien que de dire ceci… je ne sais pas si je suis clair…

Léa : Ah si si tout à fait

AD : On n’est pas en réponse aux besoins !
Vous vous faites l’UNI là maintenant, vous avez surement fait 20000 choses avant, vous faites l’UNI. J’espère que c’est un choix, que vous avez pris une décision. J’espère qu’on ne vous a pas imposé ça, vous vous organisez, puis là momentanément ça vous prend plus de temps, vous laissez vos amis, vous réduisez d’autres choses, mais ces choses n’ont pas disparu, elles continuent d’exister… Et si vous ne vivez pas en institution, vous pouvez encore choisir ce que vous voulez manger… Je veux dire rien que ça…
Vous connaissez le menu pour toute la semaine…. Si vous n’aimez pas quelque chose, moi j’ai connu des institutions ou, ben tant pis, vous ne mangez pas, c’est aussi simple que ça…
Vous, vous pouvez aller faire vos courses, vous pouvez vous déplacer…

Je vais prendre l’exemple de l’adaptation des lieux pour les personnes à mobilité réduite… Il y a eu des gros progrès, on parlait de 1981… Heureusement que vous avez appris à marcher parce que…

Léa : oui, j’ai vu rien qu’avec des poussettes, à Paris, on se dit « c’est quoi cette ville, une personne en chaise elle fait comment ? »

AD : oui ben c’est la même chose… Il n’y avait rien à l’époque… et c’est plus simple de faire ça, que de penser l’accompagnement…

Léa : Et vous avez eu l’impression quand même que c’était un mouvement général dans lequel s’inscrivaient ces droits pour les personnes, mais si c’était un peu le parent pauvre, que ça allait avec le droit des femmes, les droits des enfants…

AD : oui oui c’était un mouvement général. Heureusement. Mais le droit des femmes, on en parle encore.

Léa (rire) Ah oui ça c’est sûr, en tant que jeune maman, dans le couple

AD : en tant que femme

Léa : on voit qu’il y a encore du travail…

AD : mais vous comprenez, vous vous pouvez prendre la parole…

Léa : oui c’est sûr

Téléphone- coupure

Léa : On disait que les femmes, nous on peut s’exprimer

AD : oui c’est pour ça que je parlais des syndicats, ce n’est pas les syndicats, c’est l’accompagnement. Nous les professionnels, moi je pense qu’on est payé pour défendre les droits, défendre les intérêts, défendre les besoins de ces personnes. Ça revient aux professionnels. Eux les professionnels ils sont là devant, ils avancent, ils s’occupent de leurs droits, de leurs convention. Accompagner c’est marcher l’un à côté de l’autre pour soutenir…
Je pense que tout ce mouvement, même le droit des femmes, c’est parti bien avant, bien avant…
Simplement vous les femmes, vous pouvez le dire, vous pouvez descendre dans la rue

Léa : à partir du moment où on a gagné ce droit oui…

AD : oui mais même pour l’obtenir, regardez ce qui se passe dans d’autres pays… Même sans légiférer (Digression sur le fait d’être mère…)
Vous ne changez pas une mentalité comme ça…

Léa : oui c’est ça qui est intéressant dans ce travail

AD : moi j’ai appris, tu gagnes ta vie pour ta famille, Punktschluss, et démerde toi avec ça !
Je reviens aux personnes handicapées : on m’a appris que c’était des monstres. Moi j’étais entouré de Tintin : la Castafiore et le racisme. C’est des choses qu’on nous a appris. Moi en colonie de vacances, il y a des missionnaires qui sont venus d’Afrique pour nous apprendre que là bas, il y avait des sous-hommes. Vous avez ça au fond de vous. Et moi je refuse qu’on me traite de raciste parce que chaque fois, vous avez l’obligation de faire marcher la machine pour dépasser ça, parce qu’autrement c’est le premier réflexe…
(Digression sur un repas dans un restaurant du quartier, où les discussions sont « au ras des Pâquerettes »)… Et il n’y a pas de personnes handicapées, alors qu’il y a 5 institutions tout autour…
La responsabilité elle est toujours du côté des professionnels… pour faire respecter ça. Je ne jette pas la pierre à la population, ils ne savent même pas qu’ils sont là à côté…

Léa : Donc pour vous la lutte elle se situerait sur l’éducation des professionnels, de leurs pratiques, pour pouvoir vraiment avancer…

AD : oui, pour une grande part… Oui il faut des lois, des chartes, pour pouvoir… Mais après faut-il encore les appliquer ! Ils la connaissant là à côté (la charte), il faudrait l’afficher et qu’elle soit en grand sur les murs pour que ça les frappe… les yeux, le regard
Parce qu’autrement vous ne modifierez pas le regard…, on dira « oh ses pauvres », alors surtout en Suisse…
En tant que consultants, j’ai vu de la maltraitance, de la part de professionnels, formés…

Léa : on en parle à l’université, régulièrement…

AD : je vous montre des petites vidéos que j’ai tourné, là vous êtes mal pendant quelques jours… Et là je rentre, parce qu’on m’a demandé une expertise par rapport à des personnes déficientes adultes, mais si vous savez la maltraitance qu’ils sont entrain de vivre, une violence qu’on leur fait, vous ne pouvez pas imaginer ! et coupés du monde, ce qui fait que personne ne sait … et c’est dans des pays civilisés, l’Europe c’est civilisé il me semble… et on voudrait apprendre aux Slaves à l’Ukraine à je ne sais pas qui à bien se comporter. Faudrait peut-être déjà balayer devant notre porte… par rapport à ce monde là hein…
C’est pour ça qu’on peut regarder ça (photo de la Chine), simplement ça prend d’autres formes ici, avec beaucoup d’argent, vous comprenez…
Alors oui tout ce mouvement là il est en route, les choses bougeront : 1981 et puis après, tout le Québec qui a mis en place des choses : en terme d’idées, de concrétisation, ils sont bien en avance… Même si on trouve toujours des extrêmes partout mais euh… ici quand il y a eu la valorisation des rôles sociaux, je peux en parler c’est moi qui ai amené ça ici, c’est pas Monsieur Vaney, le petit livre il ne l’a jamais distribué, je veux dire euh… j’ai amené ça à l’institut social. Si vous prenez ce qu’a fait Wolfensberger, on est dans les années 1969, il se pose ses questions là par rapport aux institutions, et il met en place un outil,… Et ensuite arrive, il avait écrit un livre.
C’est les pays scandinaves d’où c’est parti tout ça, et ils continuent, moi je pense qu’il faut aller voir.

Léa : ils sont bien en avance, c’est sûr

AD : Regardez les prisons : vous avez vu, dans les pays scandinaves ils ferment les prisons ! Nous on les agrandit. Comme ministre je me poserais des questions quand même. Là bas, vous êtes prisonniers, vous avez une famille, on vous met à disposition un beau logement ! Enfin bon, vous n’avez pas à partager une cellule avec 4 ou 5 voyez. Vous pouvez recevoir, pas tous les jours, mais vous pouvez recevoir vos enfants ! Là en terme de dignité… Alors oui vous êtes sanctionné pour les erreurs que vous avez faites, moi ça me va, je trouve ça correct. Mais à partir de là, vous restez une personne. Et dans le domaine du handicap, c’est la même chose. ON les sanctionne, ces personnes-là. Essayez de passer votre vie avec des professionnels, qui changent tout le temps…

Léa : oui on en parlait…

AD : Et on vous demande, d’abord ils sont merveilleux parce qu’ils ont une capacité d’adaptation que Monsieur et Madame tout le monde n’a pas…
D’abord un, je ne suis pas sûr qu’il faille ça (la charte) : les droits de l’homme suffisent.

Léa : ben oui, bien sûr, c’est évident

AD : Parque qu’on oublie que toutes ces personnes, qui sont une minorité 2,5 à 3 pour cent de la population… c’est très peu. Regardez le téléthon, pourquoi il y a besoin de faire un téléthon ? Il faudrait complètement inverser le processus. C’est bien mais moi si j’étais l’Etat je dirai : bravo pour la solidarité mais je dirais : on a récolté 2.3 million, nous on met la même somme, vous comprenez, pour sensibiliser.
Je prends ça comme exemple mais c’est les droits de la personne. Là c’est aussi c’est une forme de ségrégation. Mais il faut passer par là.
Moi je rajouterais là dedans (la charte) que ces personnes sont une ressource. Ces gens ont les montre, on fait pour eux, mais pourtant ils sont responsables de leur vie ces gens. Il faut que je modifie mon regard, que j’apprenne à les regarder différemment et si je les regarde comme ça, je verrai les 80 pour cent de positif. Si je ne vois que les corps tout tordus, je vais voir ça. On peut apprendre, depuis l’école enfantine, à vivre avec, ce que fait l’Italie entre autres, et à partager des moments communs et à regarder « qu’est ce que cette personne m’a appris aujourd’hui ». Si vous arrivez à voir en chacun que chacun peut vous apprendre quelque chose, vous êtes une femme heureuse.

Léa : c’est vrai…

AD : regardez, vous avez des enfants. C’est un sacré miroir, si on sait les écouter, ils nous apprennent, c’est à travers eux qu’on grandit. On continue de grandir. C’est ça le cycle de la vie.
Si on les met dans la vie, ils vont nous apprendre des choses. Si dans le bistrot de quartier, des personnes viennent manger tous les jours. Parce qu’il y en a qui sont en situation de handicap, parce qu’ils sont alcoolisés…

Léa : oui et ceux là n’ont pas forcément l’accompagnement qui dit à leur place…

AD : Exactement. Quand je viens le midi, ils sont là, à midi ils sont déjà dans un état… (…)
On ne se préoccupe pas de ça. Je pense que c’est une histoire de cohésion sociale. Et nous à Genève on a une chance inouïe, parce qu’il y a près de 50 pour cent d’étrangers.

Léa : c’est une richesse culturelle

AD : c’est fabuleux, vous imaginez le nombre de nationalités

Léa : plus de 200 il me semble

Ad : Peut être oui, je sais que a Onex dans une école, il y avait 84 nationalités différentes ! Vous imaginez ce que ça représente, 84…
On pourrait se dire que c’est du même ordre, c’est ça que je veux dire

Léa : Oui on fait des liens entre…

AD : Mais faut il encore que les, comment dire, les enseignants ne sont pas formés à accueillir

Léa : enfin on commence … je pense…

AD : oui ça fait longtemps que l’on a commencé, mais enfin on continue à former des enseignants spécialisés, mais pour faire des classes spécialisées, etc… Ici, les médecins ne sont pas formés au monde du handicap, à l’intégration, pas du tout.

Léa : bon, là moi où je travaille, je suis dans un CMP où on fait de l’appui à l’intégration dans l’ordinaire… j’y vais très ponctuellement…

Ad : oui mais le jardin d’enfants du SMP, CMP on dit aujourd’hui

Léa : CMP oui

AD : ça fait combien de temps qu’il existe ?

Léa : oh je ne sais pas s’il n’a pas 20 ans ce centre ?

AD : beaucoup plus, vous comprenez. Et ça reste un lieu médical !

Léa : enfin, là où je travaille pas du tout… c’est un centre d’appui à l’intégration. On envoie les enseignants spécialisés, ce que je fais, dans les écoles ordinaires, pour apporter un travail différencié, pour justement soulager l’enseignante ordinaire dans son travail

AD : d’accord

Léa : c’est très très bien, sauf qu’il y en a très peu. Là il y a un centre, on a 32 enfants, ça commence à devenir ingérable parce qu’il n’y en a pas assez mais le système est vraiment plutôt intéressant,…

AD : oui, je sais pas hein mais ça tient à qui ? une ou deux personnes et puis, ça va disparaître…

Léa : c’est quand même une structure de l’OMP, a priori c’est un peu durable, et c’est sensé se développer, c’est sensé aller dans ce sens là, avec la loi sur l’intégration. Et puis les parents sont de plus en plus armés pour faire des demandes,… tant mieux

AD : tant mieux

Léa : tant mieux effectivement, mais il y a encore du travail, il y en a trop peu (des centres d’appui à l’intégration).

AD : oui hier soir, je lisais le journal de l’association de parents,…

Léa : oui c’est ça, j’ai l’impression que là où je travaille, on cible les cas un peu « faciles »

AD : oui, entre guillemets,…

Léa : qui vont bien, qui ne dérangent pas trop, ils ont un retard mental mais ça va… (ironique)
AD : Si vous voulez réussir quelque chose, il faut commencer par les plus touchés.

Léa : oui, on a un cours sur le polyhandicap avec Madame Wolf, c’est très intéressant, ça vous dit quelque chose ?

AD : non, je la connais pas… si vous ne commencez pas avec les personnes les plus touchées… je veux dire, la crème, entre guillemets, c’est assez simple, je veux dire ils n’ont même pas besoin de nous… voyez. Tandis que si vous avez, parce que moi j’ai vu pour la psychiatrie, je veux dire vous êtes là… toutes les personnes qui n’avaient pas besoin, elles s’intègrent d’elles mêmes, je veux dire dès le moment où vous ouvrez les portes, vous comprenez. Mais les autres, celles qui sont vraiment touchées dans leur santé mentale, qui ont les mêmes droits hein. Mais le droit c’est pas simplement la médication ou à sortir dans la rue, parce que ils continueront à paniquer et à faire une bêtise et on dira « ben voyez »… Moi je crois beaucoup à l’accompagnement, au coaching, au fait qu’on est avec la personne, mais tout le temps, et qui se porte garant du projet global de la personne, défend avec elle ses intérêts, pour lui permettre de prendre ses responsabilités. Pour moi une personne déficiente, elle est responsable de sa vie. Quand je dis ça je dis : rendons la responsable de sa vie. Si je la rends pas responsable, vous savez vivre à l’assistance, en Suisse, ça va. Parce que vous pouvez être à l’assistance, avoir votre appart,… Je pense à une personne là en face, elle a son AI, son appart, son job, toutes les rentes complémentaires, elle a aucun souci financier jusqu’à la fin de ses jours. La Suisse hein… Pourquoi j’en ferai plus ? J’ai un job depuis 30 ans, si j’y vais pas, ça ne changera rien, vous comprenez.
Si vous, vous ne travaillez pas, ça va avoir une incidence sur votre salaire. Et si vous venez pas pendant tant de temps, on va vous poser les bonnes questions puis si vous les envoyez balader, on va vous dire « la porte est là ». Là on ne se permet pas ça, et c’est dommage. Je dis ça dans le bon sens. Vous voulez être intégré, vous voulez faire partie de la communauté, vous avez des droits, moi je trouve que ce qui manque c’est des obligations. Vous avez des obligations.
Vous en avez peut-être pas, moi j’en ai, je peux vous dire. Voyez. Pourquoi eux ils n’auraient pas des obligations ? Mais pas des obligations de règles institutionnelles : je dois mettre mes chaussures en entrant,… ou on s’occupe de moi, et puis ça ça doit être chiant au possible, 24h/24, on vient me réveiller. Mais qu’on m’achète un réveil, vous comprenez. Puis si je veux prendre mon petit déjeuner dans l’institution ou le prendre au bistrot avec un croissant, laissez moi le choix vous comprenez. Pis accompagnez moi, parce que je préfère un expresso que cette lavasse, ça va me faire des brûlures d’estomac. Ok ça fera une consultation chez le médecin mais…
Je sais pas si c’est ça que vous voulez savoir…

Léa : Si si c’est parfait. Ça vous dérange si je prends en photo (l’article sur la Chine)

AD : je ne sais pas si vous lisez les journaux. Moi je les lis, tous les jours, avec le café, en termes d’informations… je pense que parfois ça remet,… pour ne jamais quitter ça vous comprenez, parce que c’est très rapide. Qui se préoccupe encore des Phillippines aujourd0hui ?
J’écoute la radio, parce que je crois qu’il y a des choses comme ça, pour se rappeler…

Léa : pour rester dans un combat permanent. Parce que ce sont des choses qui se font sur la durée.

AD : oui

Léa : s’il y a quelque chose à retenir c’est ça, c’est que ça se fait sur la durée, que le temps est long et que c’est de notre responsabilité d’aller dans le bon sens.

AD : oui c’est de notre responsabilité et puis en plus, laissons au politique, le macro mais je dois me poser la question : moi là où je suis, comme professionnel, qu’est ce que je peux changer, pour qui, même si c’est une personne, ça vaut le déplacement. S’il y en a une, c’est comme ça que les choses font boule de neige. Moi je suis convaincu de ça. Pas besoin de … Moi je n’ai pas changé tout Genève, ça ne m’intéresse pas, parce que déjà j’en serais bien incapable

Léa : finalement parfois quand on vise trop loin, on ne fait rien…

AD : Mais il y a des petites choses. Parce que vous êtes capable d’accueillir une personne, en ayant tous ces items en tête (la charte) puis voir ça avec elle.
Voilà, voilà ce que je peux vous dire.

Léa : Et bien merci, merci beaucoup.

Retranscription Alain Dupont

2013-12-10T21:26:12Z

LeaDesfosses2 :

Entretien avec Alain Dupont, le 9 décembre 2013. Durée 1h 15.

AD est Alain Dupont, Léa est l'étudiante interviewant.

Léa: Donc cette année dans le cours de Madame Ruchat, (...) on travaille plus précisément sous l'angle des droits de la personne à partir des années 1960 jusqu'aux années 1990. Cette année on est nombreux dans le cours, on travaille sur différents thèmes, droits des prisonniers, droits des patients, tous les droits des personnes en situation d'exclusion ... Et ma partie est plus particulièrement le droit des personnes en situation de handicap, et donc vous étiez bien à même de... (coupé car téléphone)

La question était de savoir comment vous vous étiez engagé dans ce combat en faveur du droit des personnes en situation de handicap, quel était le contexte dans lequel il s'insérait à l'époque...

AD : dans ma première formation, je vais surement reprendre des choses que vous avez lue mais c'est pas grave, comme éducateur de groupe on appelait ça à l'époque, on travaillait en institution, dans la formation, il y avait la dernière année, un choix à faire entre délinquance et handicap, je vais le dire sous cette forme là. Parce qu'on parlait de handicapés, on ne parlait pas du tout de personne. Ce qui me semble important, c'est que pendant une année, je m'étais donc, vous mettez ça vraiment entre guillemets, "spécialisé" dans le champ du handicap, donc j'ai débuté, on était à ce moment là au début des années 70, dans le champ du handicap, à se poser des questions sur ce qu'il est possible de faire avec ces personnes là puisque le monde de l'éducation, ça n'était pas du tout sa préoccupation à ce moment là. Là je parle pour la Suisse, mais c'est pour bien des pays sous cette forme là. Et puis en voyant ce qui se passait, donc moi, je me suis mis à travailler dans ce domaine là, et travailler dans ce domaine là, c'était, je crois qu'on peut le dire, c'était assez l'enfer. L'enfer parce que toutes ces personnes étaient privées totalement de droits. Je crois qu'il faut être clair : on les logeait, on les nourrissait et dans des lieux de soins plus particulièrement. Ou en institution qui avaient été mis en place par des religieux, que ce soit catholique ou autre mais avec du personnel non formé. Mais on ne va pas jeter la pierre à toutes ses personnes, elles se sont au moins préoccupées de ces gens et des familles qui avaient un souci assez grand par rapport à leurs enfants, d'abord en ne sachant pas comment s'y prendre et ne plus avec un message qui était donné souvent par le monde médical, puisque c'est eux qui posaient le diagnostic à l'époque, qui était de dire, "mais vous ne pourrez pas assumer, donc il faut les placer", donc on les plaçait en institution. Prenez comme exemple Eben Ezer, à Lausanne ça vous dit quelque chose?

Léa: non, ça ne me dit rien...

AD : Eben Ezer, c'est une très vieille institution. Aujourd'hui, ça s'est agrandi, ça s'est ouvert aux enfants... Ça existe toujours, la prairie, la maison Julie Hoffman, la cité des Genevriers,...

Léa: Ah oui...

AD: Et ben c'est Eben Ezer. Mais c'est Julien Hoffman, qui avait mis ça en place. Du reste, J'avais fait un stage ici, c'est comme ça que j'avais découvert le monde du handicap. Parce que même à l'école, quand on parlait du handicap, on parlait de monstres, de gens incurables les "non éducables" pour y remettre les mots. Pour moi, d'entrée de jeu, ça a été une préoccupation de me dire "avec ses personnes, qu'est ce qui est possible d'être réalisé", pas sûr qu'on parlait de droit de la personne au départ...

Léa: oui c'est ça, mais qu'est ce qui fait que vous, parce que parmi tous ces gens, on peut se dire que vous auriez pu rester dans ce courant où c'était comme ça, qu'est ce qui a fait que vous vous soyez dit que ce n'était pas normal et qu'on pourrait peut-être faire autre chose?

AD: comment je peux dire ça. Moi, à la base, je suis pour la liberté, dans le sens ou je ne supporte pas l'enfermement. E je pense que, toutes ses personnes, on était forme à aller en institution. Moi j'ai duré 18 mois en institution, pas plus. Je suis parti pour mettre en place d'autres choses, parce que ça me semblait totalement inadéquat par rapport à ce qu'il était possible d'être fait. C'est ça ma motivation, et puis je trouvais ça assez injuste ... On offrait vraiment le gîte et le couvert et puis un toit... Je dis pas, les personnes étaient nourries logées, elles m'étaient pas forcément à plaindre à ce niveau la mais on parlait, ni activités, on me parlait pas de sortir... Tout ça c'était... Il vous suffit de reprendre des choses qui ont paru mais... Ne vous faites pas de soucis ça existe encore aujourd’hui... Il y a des choses qui se sont modifiées mais on ne va pas dire qu'on est dans l'idéal aujourd'hui : ce n'est pas vrai. À mon avis.
Et puis, voyant ceci, ayant un petit côté, un peu délinquant, dans le sens de transgresser les choses, j'ai commencé à mettre en place des choses pour permettre à ses personnes de vivre autre chose. Tout ça en lien avec Einsering, qui est malheureusement décédé et qui était un ami, et qui est venu me demander si je ne voulais pas travailler avec lui, parce qu'il avait mis en place ici à Genève un centre universitaire de soin et de diagnostic pour les personnes déficientes. Et puis on a commencé un travail individuel avec des handicapés. Moi c’est ce que j’ai commencé à faire : on a mis en place un service de sociothérapie, pour pouvoir commencer à mettre en place des choses différentes avec ces personnes. Tout ça c’était fait de façon totalement empirique, parce qu’il n’y avait aucun modèle de référence…

Léa : oui, tout ça c’était le début…

AD : que faire et puis… oui il y avait des choses, entre autres André Rey, vous avez peut-être lu des choses de lui, il était à l’université… Mais il faut savoir qu’il y avait Piaget en même temps et on s’est plus préoccupé de Piaget que du monde de la déficience. Ça c’est comme ça… (… ) mais andré Rey c’était un homme assez extraordinaire, qui a mis en place des outils pour le développement de ces personnes. C’était déjà assez extraordinaire à cette époque… On ne parlait toujours pas de personne hein !

Léa : oui c’est ça…

AD : ça vient quand même bien plus tard. Si on regarde la charte des droits des handicapés, c’est 75 si mes souvenirs sont bons… non ? ou 1979 ?

Léa : la charte de l’ONU, ou la convention ?

AD : non non la charte, la toute première…

Léa : oui entre 1975 et 1980… je sais qu’après il y a une une convention mais ça c’est bien plus tard même, en 2006… qui n’a même pas encore été ratifiée…

AD non non du tout !
C’est pour ça que je dis, quand on regarde ça, elle vient de la charte des droits de l’homme hein, il suffirait de rajouter le mot personne, d’appliquer ça et puis on ferait des miracles. Moi si vous voulez quand ces choses apparaissent, moi je suis en plein dans le fait de travailler ça… la notion de justice donc de droit, d’égalité donc de droit… mais on ne le dit pas comme ça à l’époque quand même, il faut être bien clair, il y a ceux qui savent et puis il y a les handicapés.

Léa : oui oui moi j’ai senti dans le travail qu’on fait, notre recherche commune, que c’est le parent pauvre le handicap…

AD : c’est le parent pauvre !

Léa : Les autres, même les prisonniers …

AD : Ah mais si vous prenez les prisons, les personnes requérantes d’asile ou autre, on en entend beaucoup plus parlé que du handicap… On s’autorise… regardez la semaine passée dans les journaux, un père en Chine qui promène son enfant au bout d’une chaîne, et dans le village, ça n’a pas l’air d’émouvoir beaucoup de monde… Donc c’est quelque chose ou tout le travail est à faire… (il va chercher l’article, me le montre)
Et ce n’est pas parce que c’est la chine, ça se passe ici chez nous. Pas sous cette forme là, parce que si quelqu’un faisait ça ici dans la rue, il passerait un mauvais quart d’heure mais si on va dans les institutions, dès le moment où on regroupe, on met à la campagne et on offre des activités infantilisantes, c’est identique à ça, pour moi…

Léa : bien sûr…

AD : parce qu’il n’y a pas de justice, il n’y a pas d’égalité et on ne les traite pas comme des personnes…

Léa : c’est ça…

AD : Ça c’est un point important à relever, la charte des personnes handicapées, ça a été un point marquant à un moment donné. Il y a eu, si vous vous souvenez en 1981, l’année de la personne handicapée…

Léa : c’est l’année de ma naissance mais je vous avoue que je ne m’en souviens pas, c’est malheureux, c’est un peu loin pour moi…

AD : bon

Léa : mais je ne suis pas tombée dessus pendant mes recherches et ça j’aurais pu par contre…

AD : mais je vous le dis parce que cette année là, j’étais formateur à l’institut social à l’époque, donc j’ai un peu plus d’âge que vous, même si j’étais très très jeune à l’époque… simplement moi j’avais relevé, j’avais payé pour recevoir tous les articles des quotidiens et des hebdomadaires de suisse qui parlaient du handicap. Ça représentait 12 ou 15 classeurs A4 d’articles… Cette année là, tout le monde en a parlé. Mais voilà, on en a parlé… A quel moment on passe à l’action ?
Pour moi, le droit de la personne handicapée… c’est bien joli de faire une charte.
Genève a été le dernier canton avec la loi sur l’intégration, et elle est récente hein ! et elle ne dit même pas intégration sociale… on m’avait demandé mon avis à l’époque, donc j’avais fait des modifications, mais on m’a répondu : « ah non non ça va beaucoup trop loin, ce que l’on veut c’est intégrer les personnes aux institutions ». Merci ! Et puis après ? Mais c’est bien la réalité là aujourd’hui… On a eu les élections récemment, Madame Torracinta a une fille handicapée, vous savez où elle se trouve ? C’est dans tous les journaux… c’est pour ça que je me permets de le dire

Léa : je devrais le savoir alors… elle est dans une institution ?

AD : elle est à Aigues Vertes, donc ne me dites pas qu’on va aller beaucoup plus loin…
(…) Si vous allez à Regio Emilia en Italie, il n’y a pas d’institution pour les enfants, ils vont tous à l’école! Donc ils font un parcours ordinaire, mais ça veut dire qu’on se donne les moyens…
Une institutrice qui a 20 gamins, 25, à qui on rajoute une personne comme ça, sans aide, vous oubliez…
Mais, respecter les droits des personnes… Faudrait que j’aille vous chercher ça… (se lève pour aller chercher la charte des personnes handicapées : la retrouve très vite)
Me le lit : c’est le handicapé doit jouir de tous les droits, le handicapé… c’est en 1975 hein ?

Léa : en 1975…

AD : Simplement, si on reprend ça : désigne d’autres personnes, doit jouir de tous les droits énoncés, a essentiellement droit au respect de sa dignité. Le handicapé a les mêmes droits civils et politiques…le handicapé a droit aux mesures lui permettant d’acquérir la plus large autonomie possible (c’est AD qui souligne)
Simplement ça… médical, psychologique, … éducation formation, aides conseils, etc… et puis :
A droit que ses besoins particuliers soient pris en considération…
Tout est dit là dedans, voyez…

Léa : oui et c’était il y a 40 ans, 38 ans

AD : oui, vous m’avez compris…
Ça c’était une de mes bases. Ce qui n’a pas pris en Suisse, mais il y a eu un mouvement aussi « les personnes d’abord » qui est parti du Canada, ça vous dit quelque chose ?

Léa : oui

AD : et je crois que ça a fait beaucoup d’effet parce que le Canada a été très loin dans ce domaine là… parce qu’il a été jusqu’à la fermeture d’institutions, puisque moi j’ai participé comme consultant à la fermeture d’institutions, de grandes institutions… avec des projets personnalisés, individualisés…
Un téléphone que j’attends, c’est justement un avocat qui me demande si je pourrai recevoir une personne, c’est fréquent on n’arrête pas d’en recevoir ici, dont on ne veut pas recevoir l’enfant à l’école. Parce que derrière personne ne se bat !
Aujourd'hui, je vais être très sévère, mais le monde éducatif vit dans le confort, vous comprenez, et ce n’est pas sa préoccupation les personnes. Eux à 18h ils ont fini… c’est une image vous comprenez. Vous faites 8h par jour, et après ?

Léa : oui bien sur…

AD : avec des salaires mirobolants. Vous allez voir ailleurs, on est loin de tout ça…
Mercredi, on enterre Nelson Mandela. En terme de droit, on s’éloigne du monde du handicap mais c’est pour montrer que c’est un long chemin et qu’il n’est pas encore terminé, je ne sais pas s’il sera terminé un jour…
(Mandela) il prévoyait de remettre 30 % des terres aux personnes noires… mais on n’est bien loin de tout ça… Et si vous regardez – je prends juste ça comme image parce que c’est pour faire un lien- il ne suffit pas de leur donner les terres, il faut aussi leur apprendre à les cultiver

Léa : leur réapprendre…

Ad : oui. Oui oui parce qu’elles leur appartenaient… mais avec les générations ils ont perdu la compétence…
C’est un peu la même chose… D’abord un, parce que je crois que le monde éducatif vit avec les modes. Moi quand j’ai fait ma formation, les personnes toxicomanes n’existaient pas et on travaillait avec les enfants et les adolescents, on ne travaillait pas avec les personnes adultes, on ne travaillait pas avec les personnes âgées. Aujourd'hui il y a 750 personnes formées à l’HETS, d’ailleurs je ne sais pas où ils vont les placer mais…
Vous voyez les mécanismes…

Léa : bien sûr…

AD : alors ça c’est magnifique, l’année 1981 c’est magnifique, il est tenté toute sorte de choses… je prends un exemple : il y a 10 ans, dans le Valais, la Coop avait mis en place un atelier intégré… bravo. J’avais rencontré les personnes déficientes, très bien, elles mettent les marchandises en rayon, c’est très bien fait… et c’est une institution qui est derrière, c’est pas la Coop, qui a un maître socio-professionnel qui travaille à la Coop ! Mais eux prennent leur repas en dehors du personnel vous comprenez ?

Léa : ils vont manger dans une institution ?

AD : non ils mangent à la Coop mais qu’est ce qui est réellement mis en place pour que leurs droits, leur dignité, leurs droits de citoyen soient mis en place ?
Et à partir de là, c’était génial, et à Genève, tout d’un coup ils ont découvert cette expérience qui existe depuis plus de 10 ans et ils viennent de l’ouvrir…
Mais on continue à les maintenir à l’AI.. Alors que ceux que je connais en Valais, peuvent toucher un salaire comme n’importe quelle personne… On peut se poser la question comment on respecte les droits de ces personnes… comme citoyen, comme travailleur…
Même tous les syndicats, personne ne va se préoccuper…
Si aux EPI les 300 se syndiquaient… moi je leur dirais de tous se syndiquer !
Mais ce n0est pas leur préoccupations… Alors qu’il y a dans ce milieu des gens extraordinaires, compétents, qui peuvent offrir des choses…
(…)
Alors c’est ça (la charte) le point de départ pour moi…
Allez voir aussi la charte du Québec, qui est allée encore un petit bout plus loin, parce que c’est des gens plus pragmatiques, ce qui ne veut pas dire qu’ils font toujours plus… je me suis beaucoup appuyé sur eux…

Il y a eu un moment donné Teresa Barreau (orthographe à vérifier), qui était ministre, une femme extraordinaire, qui a concrétisé la désinstitutionalisation… il faut aller voir aujourd’hui vous comprenez, il ne suffit pas de mettre les choses en place, il faut voir comment ça va se passer dans la continuité…

Léa : oui, bien sûr…

AD : et sur la durée…parce que pour ces personnes, se battre… si personne ne défend leurs intérêts…

Léa : ils ne le font pas pour eux-mêmes…

AD : ils ne peuvent pas ! Ils n’en ont pas les moyens…
Vous allez à Clair-bois là à côté, c’est honteux !
Ils ont un restaurant… le plat du jour est meilleur marché, ils sont cachés, il faut savoir qu’il y a quelque chose là… je veux dire, vous allez manger dans une institution vous ?

Léa : je ne savais même pas qu’on avait le droit, j’ai découvert ça l’année dernière…

AD : ben voilà.
On parle d’intégration, de valorisations des rôles sociaux… Ça vous mettez très loin derrière…
Là ils ont ouverts « regards croisés », on peut manger des pâtes le midi. Mais ils sont ouverts mardi mercredi jeudi vendredi… 4 jours sur 7… Moi j’y suis allé trois fois, j’étais le seul à manger…
Vous êtes subventionnés à 100 , peu importe que vous jetiez la marchandise ou pas…

- (Coupure pour téléphone)
Léa : vous avez l’impression qu’on crée des faux droits… quelque chose de superficiel… On fait semblant

AD : et puis pas de supplément… et je me trouvais tout seul.
(Digression repas …) conclusion : je n’y vais plus, j’ai tout testé ce que je voulais…
Tout ça pour dire que ce n’est pas la vraie vie ! et les droits des personnes handicapées ne pourront être respectés que s’ils sont placés dans la vraie vie. Ils ont besoin de soins, moi ça me va… Mais d’abord moi je les regrouperais pas tous au même endroit. Avec les mêmes sommes, on pourrait acheter des appartements dans des lieux différents. Mais ça veut aussi dire, qu’à partir de là, je forme le personnel et je me porte garant qu’il donne réellement la possibilité aux personnes d’exercer leurs droits. Je pense à une personne, Melissa. Elle nait avec une paralysie cérébrale, elle n’a que es pupilles des yeux qui fonctionnent, c’est tout. Elle a un frère, qui nait avec une paralysie cérébrale – la famille est vraiment gâtée- lui est placé en institution, ça devient un débile profond, comme adulte. Sa sœur va chez Francine, un éducatrice absolument remarquable, qui l’accompagne, au quotidien… Melissa elle est allée au jardin d’enfants… le mari de Francine travaillait à la Nasa donc il lui avait fabriqué des choses… Et elle était dans la vraie vie, à 18 ans elle allait en boîte ! Ok elle était là, avec son fauteuil… Elle ne parle pas, mais elle a des rales et autres et on voit quand elle est joyeuse… (…)
Quand elle a pu écrire avec l’informatique, elle a écrit à sa mère, et puis au personnel : des petites choses : « vous m’avez acheté une télé, c’est très gentil, mais elle est tellement petite que je ne vois rien… » ou « je suis une femme, je suis amoureuse, vous pourriez faire en sorte que ça ne soit pas des hommes qui me fassent les soins, la toilette ou autres ? ». Vous prenez une claque quand vous entendez ça…
Vous si vous allez à l’hôpital, vous y allez pour une semaine, un mois, après c’est fini…
Eux c’est à vie…
Est-ce qu’on peut avoir ça comme guide dans sa tête? Et puis se le répéter quotidiennement…
Ça vaut la peine de continuer à réfléchir à ça, en tous ça moi c’est toujours ma tasse de thé… avec toujours plus de passion…
Pour vous dire, qu’il ne va pas suffire que (la convention) soit ratifiée, et après ? Comment est ce qu’on va l’actualiser ? oui il faut que ça passe au niveau d’un pays, de l’Europe, des Etats, des grands pays de l’Asie et autres… mais comment on va faire passer ça au niveau de la personne et au quotidien, au quotidien…
Là madame Torracinta…
Moi je m’occuperai des 12000 personnes qui sont à l’Ai et ça me ferait 12000 voix…
(rires)
Mais ils n’y pensent même pas !
Ils n’exercent pas leur droit civique, rein du tout. On doit se préoccuper de ce qu’est la vie d’un citoyen ordinaire… Le droit aux loisirs…

Léa : oui j’ai eu l’impression que ça commençait beaucoup par là, dans les années 60

AD : oui parce que moi j’ai commencé comme ça, parce que c’était un bon moyen de découvrir, de partager un moment autre avec les personnes… de leur faire découvrir… Mais ça prend des déviations terrifiantes !
Quand vous voyez des associations comme Insieme ou Cap Loisirs, et que tous les étés vous allez à Genolier, depuis l’enfance jusqu’à 65 ans, au bord des voies de chemin de fer. C’est l’horreur, rien que de dire ceci… je ne sais pas si je suis clair…

Léa : Ah si si tout à fait

AD : On n’est pas en réponse aux besoins !
Vous vous faites l’UNI là maintenant, vous avez surement fait 20000 choses avant, vous faites l’UNI. J’espère que c’est un choix, que vous avez pris une décision. J’espère qu’on ne vous a pas imposé ça, vous vous organisez, puis là momentanément ça vous prend plus de temps, vous laissez vos amis, vous réduisez d’autres choses, mais ces choses n’ont pas disparu, elles continuent d’exister… Et si vous ne vivez pas en institution, vous pouvez encore choisir ce que vous voulez manger… Je veux dire rien que ça…
Vous connaissez le menu pour toute la semaine…. Si vous n’aimez pas quelque chose, moi j’ai connu des institutions ou, ben tant pis, vous ne mangez pas, c’est aussi simple que ça…
Vous, vous pouvez aller faire vos courses, vous pouvez vous déplacer…

Je vais prendre l’exemple de l’adaptation des lieux pour les personnes à mobilité réduite… Il y a eu des gros progrès, on parlait de 1981… Heureusement que vous avez appris à marcher parce que…

Léa : oui, j’ai vu rien qu’avec des poussettes, à Paris, on se dit « c’est quoi cette ville, une personne en chaise elle fait comment ? »

AD : oui ben c’est la même chose… Il n’y avait rien à l’époque… et c’est plus simple de faire ça, que de penser l’accompagnement…

Léa : Et vous avez eu l’impression quand même que c’était un mouvement général dans lequel s’inscrivaient ces droits pour les personnes, mais si c’était un peu le parent pauvre, que ça allait avec le droit des femmes, les droits des enfants…

AD : oui oui c’était un mouvement général. Heureusement. Mais le droit des femmes, on en parle encore.

Léa (rire) Ah oui ça c’est sûr, en tant que jeune maman, dans le couple

AD : en tant que femme

Léa : on voit qu’il y a encore du travail…

AD : mais vous comprenez, vous vous pouvez prendre la parole…

Léa : oui c’est sûr

Téléphone- coupure

Léa : On disait que les femmes, nous on peut s’exprimer

AD : oui c’est pour ça que je parlais des syndicats, ce n’est pas les syndicats, c’est l’accompagnement. Nous les professionnels, moi je pense qu’on est payé pour défendre les droits, défendre les intérêts, défendre les besoins de ces personnes. Ça revient aux professionnels. Eux les professionnels ils sont là devant, ils avancent, ils s’occupent de leurs droits, de leurs convention. Accompagner c’est marcher l’un à côté de l’autre pour soutenir…
Je pense que tout ce mouvement, même le droit des femmes, c’est parti bien avant, bien avant…
Simplement vous les femmes, vous pouvez le dire, vous pouvez descendre dans la rue

Léa : à partir du moment où on a gagné ce droit oui…

AD : oui mais même pour l’obtenir, regardez ce qui se passe dans d’autres pays… Même sans légiférer (Digression sur le fait d’être mère…)
Vous ne changez pas une mentalité comme ça…

Léa : oui c’est ça qui est intéressant dans ce travail

AD : moi j’ai appris, tu gagnes ta vie pour ta famille, Punktschluss, et démerde toi avec ça !
Je reviens aux personnes handicapées : on m’a appris que c’était des monstres. Moi j’étais entouré de Tintin : la Castafiore et le racisme. C’est des choses qu’on nous a appris. Moi en colonie de vacances, il y a des missionnaires qui sont venus d’Afrique pour nous apprendre que là bas, il y avait des sous-hommes. Vous avez ça au fond de vous. Et moi je refuse qu’on me traite de raciste parce que chaque fois, vous avez l’obligation de faire marcher la machine pour dépasser ça, parce qu’autrement c’est le premier réflexe…
(Digression sur un repas dans un restaurant du quartier, où les discussions sont « au ras des Pâquerettes »)… Et il n’y a pas de personnes handicapées, alors qu’il y a 5 institutions tout autour…
La responsabilité elle est toujours du côté des professionnels… pour faire respecter ça. Je ne jette pas la pierre à la population, ils ne savent même pas qu’ils sont là à côté…

Léa : Donc pour vous la lutte elle se situerait sur l’éducation des professionnels, de leurs pratiques, pour pouvoir vraiment avancer…

AD : oui, pour une grande part… Oui il faut des lois, des chartes, pour pouvoir… Mais après faut-il encore les appliquer ! Ils la connaissant là à côté (la charte), il faudrait l’afficher et qu’elle soit en grand sur les murs pour que ça les frappe… les yeux, le regard
Parce qu’autrement vous ne modifierez pas le regard…, on dira « oh ses pauvres », alors surtout en Suisse…
En tant que consultants, j’ai vu de la maltraitance, de la part de professionnels, formés…

Léa : on en parle à l’université, régulièrement…

AD : je vous montre des petites vidéos que j’ai tourné, là vous êtes mal pendant quelques jours… Et là je rentre, parce qu’on m’a demandé une expertise par rapport à des personnes déficientes adultes, mais si vous savez la maltraitance qu’ils sont entrain de vivre, une violence qu’on leur fait, vous ne pouvez pas imaginer ! et coupés du monde, ce qui fait que personne ne sait … et c’est dans des pays civilisés, l’Europe c’est civilisé il me semble… et on voudrait apprendre aux Slaves à l’Ukraine à je ne sais pas qui à bien se comporter. Faudrait peut-être déjà balayer devant notre porte… par rapport à ce monde là hein…
C’est pour ça qu’on peut regarder ça (photo de la Chine), simplement ça prend d’autres formes ici, avec beaucoup d’argent, vous comprenez…
Alors oui tout ce mouvement là il est en route, les choses bougeront : 1981 et puis après, tout le Québec qui a mis en place des choses : en terme d’idées, de concrétisation, ils sont bien en avance… Même si on trouve toujours des extrêmes partout mais euh… ici quand il y a eu la valorisation des rôles sociaux, je peux en parler c’est moi qui ai amené ça ici, c’est pas Monsieur Vaney, le petit livre il ne l’a jamais distribué, je veux dire euh… j’ai amené ça à l’institut social. Si vous prenez ce qu’a fait Wolfensberger, on est dans les années 1969, il se pose ses questions là par rapport aux institutions, et il met en place un outil,… Et ensuite arrive, il avait écrit un livre.
C’est les pays scandinaves d’où c’est parti tout ça, et ils continuent, moi je pense qu’il faut aller voir.

Léa : ils sont bien en avance, c’est sûr

AD : Regardez les prisons : vous avez vu, dans les pays scandinaves ils ferment les prisons ! Nous on les agrandit. Comme ministre je me poserais des questions quand même. Là bas, vous êtes prisonniers, vous avez une famille, on vous met à disposition un beau logement ! Enfin bon, vous n’avez pas à partager une cellule avec 4 ou 5 voyez. Vous pouvez recevoir, pas tous les jours, mais vous pouvez recevoir vos enfants ! là en terme de dignité… Alors oui vous êtes sanctionné pour les erreurs que vous avez faites, moi ça me va, je trouve ça correct. Mais à partir de là, vous restez une personne. Et dans le domaine du handicap, c’est la même chose. ON les sanctionne, ces personnes-là. Essayez de passer votre vie avec des professionnels, qui changent tout le temps…

Léa : oui on en parlait…

AD : Et on vous demande, d’abord ils sont merveilleux parce qu’ils ont une capacité d’adaptation que Monsieur et Madame tout le monde n’a pas…
D’abord un, je ne suis pas sûr qu’il faille ça (la charte) : les droits de l’homme suffisent.

Léa : ben oui, bien sûr, c’est évident

AD : Parque qu’on oublie que toutes ces personnes, qui sont une minorité 2,5 à 3 pour cent de la population… c’est très peu. Regardez le téléthon, pourquoi il y a besoin de faire un téléthon, il faudrait complètement inverser le processus. C’est bien mais moi si j’étais l’Etat je dirai : bravo pour la solidarité mais je dirais : on a récolté 2.3 million, nous on met la même somme, vous comprenez, pour sensibiliser.
Je prends ça comme exemple mais c’est les droits de la personne. Là c’est aussi c’est une forme de ségrégation. Mais il faut passer par là.
Moi je rajouterais là dedans (la charte) que ces personnes sont une ressource. Ces gens ont les montre, on fait pour eux, mais pourtant ils sont responsables de leur vie ces gens. Il faut que je modifie mon regard, que j’apprenne à les regarder différemment et si je les regarde comme ça, je verrai les 80 pour cent de positif. Si je ne vois que les corps tout tordus, je vais voir ça. On peut apprendre, depuis l’école enfantine, à vivre avec, ce que fait l’Italie entre autres, et à partager des moments communs et à regarder « qu’est ce que cette personne m’a appris aujourd’hui ». Si vous arrivez à voir en chacun que chacun peut vous apprendre quelque chose, vous êtes une femme heureuse.

Léa : c’est vrai…

AD : regardez, vous avez des enfants. C’est un sacré miroir, si on sait les écouter, ils nous apprennent, c’est à travers eux qu’on grandit. On continue de grandir. C’est ça le cycle de la vie.
Si on les met dans la vie, ils vont nous apprendre des choses. Si dans le bistrot de quartier, des personnes viennent manger tous les jours. Parce qu’il y en a qui sont en situation de handicap, parce qu’ils sont alcoolisés…

Léa : oui et ceux là n’ont pas forcément l’accompagnement qui dit à leur place…

AD : Exactement. Quand je viens le midi, ils sont là, à midi ils sont déjà dans un état… (…)
On ne se préoccupe pas de ça. Je pense que c’est une histoire de cohésion sociale. Et nous à Genève on a une chance inouïe, parce qu’il y a près de 50 pour cent d’étrangers.

Léa : c’est une richesse culturelle

AD : c’est fabuleux, vous imaginez le nombre de nationalités

Léa : plus de 200 il me semble

Ad : Peut être oui, je sais que a Onex dans une école, il y avait 84 nationalités différentes ! Vous imaginez ce que ca représente, 84…
On pourrait se dire que c’est du même ordre, c’est ça que je veux dire

Léa : Oui on fait des liens entre…

AD : Mais les enseignants ne sont pas formés à accueillir

Léa : enfin on commence …

AD : oui ça fait longtemps que l’on commence, mais enfin on continue à former des enseignants spécialisés

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T21:24:28Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Quelques grandes étapes sont à relever: la déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU en 1975, l'année du handicap en 1981, année qui a vu donc s'accélérer les articles sur ce domaine, et s'intéresser un peu plus le grand public,...
Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine.JPG]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T20:44:39Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:photochine.jpg]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T20:43:19Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:photochine.jpeg]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T20:39:44Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine.JPEG]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T20:36:53Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine.jpeg]]
[[Fichier:Photochine.jpeg|vignette|[[Fichier:Photochine.jpeg]]]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T20:34:57Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine.jpeg]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T20:34:28Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

[[Fichier:Photochine|vignette|[[Fichier:Photochine.jpeg]]]]

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Fichier:Photochine.JPG

2013-12-10T20:31:35Z

LeaDesfosses2 :

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T20:25:06Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien: l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui... Le début de la lutte s'est fait pour lui en collaboration avec Einsering, qui avait monté un centre universitaire de soins et de diagnostic pour les personnes déficientes. Ils ont commencé ensemble la prise en charge individualisée des personnes. C'était peu après ses études d'éducateur, il était encore au début de sa carrière, et très jeune, mais déjà en révolte face à l'enfermement et aux injustices...

Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perspective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en œuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité. Donner des réels droits, des réels rôles sociaux, une réelle considération, tels sont les défis au quotidien à relever aujourd'hui, pour demain.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Discussion:Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T16:57:05Z

LeaDesfosses2 : /* -- Ruchat (discussion) 4 décembre 2013 à 17:25 (CET) */

Discussion:Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T16:53:57Z

LeaDesfosses2 : /* Créer une page -- Julie (discussion) 10 décembre 2013 à 17:46 (CET) */

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 10 novembre 2013 à 21:29 (CET) ==

C'est bien commencé. Attention à bien toujours suivre la chronologie!
Toujours très bien! Le résumé biographique est parfait. Maintenant il faut poursuivre afin d'affiner le questionnement autour des droits de la personne. Qu'est-ce qui se passe donc dasn ce contexte des années 60-80 pour que se développent ses droits tous azimuts?

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 26 novembre 2013 à 16:45 (CET) ==

La question de la classification est évidemment une question fort intéressante, mais je ne vois pas comment vous la reliez à la question des droits de la personne qui est le sujet "choisi" par notre communauté de travail? Il faut absolument développer cette articulation. Il me semble que vous êtes insuffisamment avancée dans votre problématique pour aller interviewer Monsieur Dupont!

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 27 novembre 2013 à 12:06 (CET) ==

Oui votre ajout est bien: il faudrait voir comment articuler droit de la personne est DSM. Si l'on voit l'influence de l'anti-psychiatrie voit-on l'influence des droits de la personnes handicapées sur cette classification lors des années qui nous intéressent (année 70-80)? Attention à citer vos sources sur le Moyen-Age 8car tous les historiens ne disent pas ce que vous écrivez donc il faut citer vos sources!).
Il faut, en général, vous concentrer sur les année 1970-80 et sur la problématique choisie (droit de la personne/anti-psychiatrie/classification)s avant tout: creuser cette dimension et montrer ces liens. Pour M. Dupont, je vais lui envoyer un petit courriel..
Bon travail.
N'oubliez pas de lire ce qui est écrit sur la première page du wiki, mais aussi sur toutes celles des différentes thématiques afin de réfléchir à la problématique et d'avancer dans une compréhension commune de cette histoire de l'apparition des revendication des droits des usagers, patients, détenus, enfants: les acteurs/trices (dont vos témoins), les actions, les valeurs prônées, les changements de pratiques éventuelles, les espoirs....

===Re: -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 27 novembre 2013 à 19:15 (CET)===

Bonsoir Madame Ruchat,
merci pour vos encouragements. J'ai encore ajouté des choses aujourd'hui, le travail avance... J'ai beaucoup lu les anciennes publications des années précédentes et tenté de les utiliser.
Concernant mes sources, comme on l'avait convenu, j'avais mis en référence de bas de page mes sources (en l'occurence un cours de l'université). Cela vous convient-il?

== -- [[Utilisateur:Ruchat|Ruchat]] ([[Discussion utilisateur:Ruchat|discussion]]) 4 décembre 2013 à 17:25 (CET) ==

Il me semble que vous n'avez guère avancé dans votre texte. Il faudrait mieux articuler vos références et intégrer les liens dans le texte. Votre texte demanderait à être lu d'une manière moins hachée. Donc il faut encore le retravailler et ajouter des éléments qui ne soient pas repris des années précédentes.
Qu'en est-il avec le rendez-vous avec M. Dupont?

===Re: -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 7 décembre 2013 à 13:07 (CET)===

: je vois monsieur Dupont lundi. Par ailleurs, je ne pourrai malheureusement pas être là à la séance de mercredi, j'ai une séance d'équipe dans le cmp dans lequel je travaille. Je m'excuse vraiment pour ce contretemps.

Je vous tiendrai au courant de l'entretien.

== Créer une page -- [[Utilisateur:Julie|Julie]] ([[Discussion utilisateur:Julie|discussion]]) 10 décembre 2013 à 17:46 (CET) ==

salut !
Je ne sais pas si tu as vu, mais j'ai répondu à ta question pour pouvoir créée une page. Tu me l'as posée dans ma page dans discussion. J'espère que cela t'a aidé !

===Re: Créer une page -- [[Utilisateur:LeaDesfosses2|LeaDesfosses2]] ([[Discussion utilisateur:LeaDesfosses2|discussion]]) 10 décembre 2013 à 17:53 (CET)===

: Replace this text with your reply
super merci!! c parfait

Retranscription Alain Dupont

2013-12-10T16:53:07Z

LeaDesfosses2 : Page créée avec « Entretien avec Alain Dupont, le 9 décembre 2013. Durée 1h 15. AD est Alain Dupont, Léa est l'étudiante interviewant. »

Entretien avec Alain Dupont, le 9 décembre 2013. Durée 1h 15.

AD est Alain Dupont, Léa est l'étudiante interviewant.

Retranscriptions des entretiens

2013-12-10T16:51:46Z

LeaDesfosses2 :

= Droits des patients (à l'hôpital) =
= Droits des patients psychiatriques =
Entretien avec Alain Riesen

= Droits des prisonniers =

[[Entretien avec Muriel Testuz]]

[[Entretien avec Yvonne Bercher]]

= Droits des femmes =

[[Entretien Rina Nissim|Retranscription Rina Nissim]]

[[Entretien Amélia Christinat|Retranscription Amélia Christinat]]

= Droits des enfants =
= Droits des personnes en situation de handicap =

[[Retranscription Alain Dupont]]

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T16:49:45Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien, l'histoire et l'actuel */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien: l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui...
Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perpective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en oeuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement. Il exècre l'enfermement, et prône la liberté. C'est le départ de son combat.

Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.
Et aujourd'hui, certains progrès ont été faits, c'est sûr, mais aucune garantie n'est donnée que partout la prise en charte ne respecte ne serait ce que la charte de 1975. Il donne de nombreux exemples d'institutions actuelles, qui ne mettent en place qu'un service minimum. Les personnels sont peu engagés, et plus le handicap est lourd, plus la ségrégation reste vive.
Aujourd'hui est lié à hier. Il a bénéficié de ses luttes, mais elles sont loin d'être achevées. Tout reste à faire, et ce sont les professionnels, nous, qui en portons la responsabilité.

Une belle leçon d'humilité et une discussion qui renforce l'engagement actuel pour poursuivre le progrès dans ses valeurs humanistes d'acceptation et de respect de tous...

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>

Droits des personnes en situation de handicap

2013-12-10T16:42:43Z

LeaDesfosses2 : /* Entretien résumé */

== Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève? ==

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "[[Libres enfants de Summerhill (Neill)|libres enfants de Summerhill]]" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "[[Une société sans école]]" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "[[Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux|la condition sociale des malades mentaux]]" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent [[L'institution en négation - Basaglia|"L'institution en négation"]] (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la [http://www.un.org/fr/documents/view_doc.asp?symbol=A/RES/2856%20(XXVI) déclaration des droits du déficient mental] (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente [[Article_2012/13]] et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

=== Bref historique et contexte international de la vision du handicap ===

==== L'évolution des classifications du handicap ====

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap.
En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins.
Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par [http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Itard Jean Itard], qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La [http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIH] (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap.
Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap.
Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

==== Ailleurs... ====

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

[[Fichier:handicapésméchants.jpg]]

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "[[Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap]]" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de [[normalisation]] et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref>
On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

==== Et plus tard... ====

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la [http://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/1897/f_Vorlage.pdf convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées] de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits.
[[Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf|vignette|Article dans la revue suisse de pédagogie spécialisée, mettant en perspective la convention de l'ONU]]

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

=== A Genève, dès les années 1960 ===

==== Insieme Genève, un exemple d'association de parents ====

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société.
Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de '''vacances''' pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

''> droit à l'accès aux vacances''

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants '''inadaptés''' devient l'association genevoise de parents d'enfants '''mentalement déficients'''.

> ''on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.''

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les '''ateliers protégés''' de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> ''on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire''

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> ''nouveau glissement sémiologique''

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à
l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> ''Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.''

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation
continue des adultes handicapés et de leurs proches.

''> On retrouve le droit à la formation''

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> ''élargissement du public, plus uniquement des parents''

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions.
Création de l'association genevoise '''d'insertion sociale''' (AGIS).

> ''notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.''1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

''> développement des ressources, des informations, à destination des usagers''

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

==== Parallèlement, l'association Trajets ====

Voici comment se raconte Trajets sur [http://www.trajets.org/site/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=15&Itemid=32 son site].

"'''L'histoire de Trajets: un défi permanent'''

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.»
René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

=== Alain Dupont, acteur de son temps ===

==== Biographie résumée de l'[[Article 2012/13|article 2012-2013]]====

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital.
Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap.
Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement.
Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté.
En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas.
Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques.
La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités.
Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle.
En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions.
Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

==== Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap ====

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche.
Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général.
C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.

==== Entretien, l'histoire et l'actuel ====

On retrouvera l'entretien complet retranscrit dans le chapitre réservé à cet effet.
Il me semble important de reprendre ici certains points centraux, et de voir comment Alain Dupont, à travers son discours, a pu répondre (souvent de manière indirecte) aux questions qui nous intéressent ici...

En ce qui concerne le mouvement général des droits de la personne, Alain Dupont confirme qu'il s'inscrivait bien dans un mouvement où toutes ces revendications émergeaient. Il notera néanmoins que dans le champ du handicap, cela a été plus tardif, et qu'il lui semble que ça l'est encore aujourd'hui...
Pour lui, un "guide" pour sa conduite, et la suite de la carrière, fut la charte des droits des personnes handicapées de 1975. Tout y est, la dignité, le respect, les droits civiques,... Mais il remet toujours en perpective les textes signés, les actes politiques, qui sont à son sens nécessaires, certes, mais insuffisants. La pratique doit prendre le relai, et s'assurer de leur mise en oeuvre au quotidien, et dans la durée.

Le temps des droits est un temps long, une lutte sur la durée, un combat presque sans fin...
Les racines ont été prises dans ces années là, mais la lutte dure encore aujourd'hui.

Alain Dupont est fort de valeurs, de justice, d'égalité, de respect des personnes, qui ont fait son engagement.
Pour lui, il est du fait des professionnels de se porter garants du respect des droits des personnes en situation de handicap dont ils ont la charge.

== Webographie ==

[http://www.un.org/fr/rights/overview/themes/handicap.shtml Déclaration sur les droits des personnes handicapées]

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

[http://www.integrationhandicap.ch%20 http://www.integrationhandicap.ch]

[http://www.ecolepourtous.education.fr/fileadmin/pdf/INSHEA_Jamet.pdf Evolution des classifications]

[http://dcalin.fr/fichiers/cif.pdf CIF modifiée 2001]

http://www.freierzugang.ch/fr/index.html

http://www.egalite-handicap.ch/convention-realtive-aux-droits-des-personnes-handicapees.html

== Notes et références ==
<references/>