Droits des personnes en situation de handicap

Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève?

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: vote des femmes en Suisse en 1971, Convention des droits de l'enfant en 1989,..... Après les précurseurs revendiquant une éducation plus libre, plus juste, tel que Neill dont les "libres enfants de Summerhill" ont inspiré plus d'un pédagogue, se dessine une vague de revendications et de contestations des méthodes appliquées aux exclus du droit, ou aussi aux oppressés d'un société trop cadrante, sans marge de manoeuvre suffisante. Des auteurs imaginent ainsi "Une société sans école" (Illich, 1971), d'autres dénoncent "la condition sociale des malades mentaux" (Goffman, 1961), d'autres se battent pour désinstitutionnaliser, ou mettent "L'institution en négation" (Basaglia, 1970). Un mouvement prend forme, dans lequel s'inscrira progressivement les droits fondamentaux de la personne.

Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.POUVEZ-VOUS LE PROUVER? référence?

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la déclaration des droits du déficient mental (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente Article_2012/13 et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

Bref historique et contexte international de la vision du handicap

L'évolution des classifications du handicap

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap. En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins. Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par Jean Itard, qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La CIH (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap. Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap. Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

Ailleurs...

Dans ces années-là, on peut noter l'émergence de mouvements satiriques en faveur des droits de la personne en situation de handicap, comme le journal "handicapés méchants", journal satirique rallié aux mouvements politiques de gauche de l'époque en France.

En Norvège, l'évolution des institutions (ségrégatives puisque mettant les enfants en situation de handicap dans des institutions séparées du cursus ordinaire) vers des écoles inclusives est en expansion. L'article résumant l'oeuvre de Siri Woarmnaes "Vers l'inclusion des enfants en situation de handicap" sera ici très intéressant pour aller plus loin dans les concepts émergents de normalisation et de désinstitutionnalisation.

Et tout proche, dans le canton de Vaud voisin, il faut relever que l'eugénisme, héritage des politiques nazies du milieu du siècle, persiste encore durablement dans ces années là. En effet, Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod et Jacques Gasser nous éclaire sur ce sujet dans leur ouvrage "Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle"<ref>Rejetées, rebelles, mal adaptées : débats sur l'eugénisme, pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle / Geneviève Heller, Gilles Jeanmonod, Jacques Gasser ; collab. de Jean-François Dumoulin, Genève : Georg, 2002 </ref> On y relèvera le fait qu'il existait une loi sur la stérilisation des femmes, à visée eugéniste, qui ne fut abrogée qu'en 1985.

Ainsi, on remarque que les droits de la personne en situaiton de handicap s'inscrivent dans un mouvement large de revendications de la reconnaissance des personnes en situation de handicap en tant que personnes. On veut reconnaître l'humanité de ces personnes, et non plus ne voir chez elles que leur handicap. La revendication de droits va de pair avec cette nouvelle philosophie naissante, dont on voit l'expansion dans tous les domaines étudiés ici ( droit des patients, droit des prisonniers, droit des femmes, droit des enfants).

Et plus tard...

Les débats en faveur des droits des personnes en situation de handicap ont été plus vifs dans les années 1990-1995. On peut noter à ce moment là que les débats s'accentuent au niveau de l'égalité des droits pour tous, et particulièrement en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. Une initiative populaire prend forme, mais elle n'aboutira pas. L'historique de cette période est repris de manière précise sur le site http://www.freierzugang.ch/fr/index.html, dont je conseille la lecture.

On notera aussi la convention de l'onu relative aux droits des personnes handicapées de 2006, qui n'a toujours pas été ratifiée par la confédération, bien que le processus soit aujourd'hui bien avancé. Un article très intéressant en fait état et met en perspective quelques points centraux de cette convention, et leur incidence potentielle sur la vie des personnes concernées. Il reprend en outre le fait que la bataille pour ses droits à vu le jour "au crépuscule du XXème siècle" et qu'elle se poursuit à "l'aube du XXIème" de qui confirme de manière poétique ce qu'on a vu précédemment, à savoir l'arrivée tardive de l'officialisation de ces droits. Fichier:Guerdan Revue 2012.02.pdf

Cette note me sert ainsi pour pointer le fait que le processus d'égalité, surtout en faveur des plus exclus, est un processus long et semé de retour en arrière, de peurs de l'inconnu, d'inquiétudes face à la différence. Il est à ce jour, toujours en avancement, et ne cessera, on l'espère, d'évoluer.

A Genève, dès les années 1960

Insieme Genève, un exemple d'association de parents

Comme je l'avais évoqué dans l'introduction, Insieme Genève, association de parents fondée en 1958, s'est fortement imposée pour faire valoir et défendre les droits des personnes (enfants et adultes) en situation de handicap. Droit à l'intégration, droit au travail, droit à une place dans la société. Sur leur site http://www.insieme-ge.ch/documentation/historique.pdf, on trouve un historique très représentatif des différentes étapes de la construction de son combat. Voici la copie des premiers éléments, dont je n'ai conservé que les plus marquants pour notre recherche et que j'ai annoté en italique, afin de faire le lien et de mettre en exergue les concepts vus précédemment :

1958 Création à Genève de l'association de parents d'enfants inadaptés.

1959 Premier séjour de vacances pour 25 enfants mentalement handicapés organisé par l'apmh.

> droit à l'accès aux vacances

1960 Création de la Fondation et du Village d'Aigues-Vertes.

1961 L'association de parents d'enfants inadaptés devient l'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients.

> on retrouve le lien avec les classifications du handicap, et le changement sensible de point de vue, avec un glissement entre inadaptés : c'est la personne qui est inadaptée, et mentalement déficients : c'est un constat, mais il n'y plus ce décalage avec la normalité.

1962 L'atelier Bémont reçoit des personnes handicapées qui seront par la suite intégrées dans les ateliers protégés de la Société genevoise d'intégration professionnelle (SGIPA).

1967 Ouverture par l'apmh de Claire-Fontaine, home pour personnes handicapées de plus de 15 ans auquel vient s'adjoindre en 1978 un petit foyer. En 2003, se sont rajoutés 5 appartements qui peuvent accueillir 24 personnes. Actuellement géré par la Fondation Ensemble.

1969 Création du jardin d’enfants spécialisé "la petite enfance", actuel jardin d’enfant Ensemble, géré par la Fondation Ensemble.

> on retrouve dans ces trois derniers évènements ce paradoxe entre la volonté d'intégration, et la création de structures ségrégatives. A cette époque, intégrer c'est avoir le droit de sortir son enfant de chez soi, et de l'emmener passer sa journée à l'extérieur, même si cet extérieur est exclu du monde ordinaire

Création du Service éducatif itinérant (actuellement géré par l'Astural).

Création par la SGIPA du centre d'intégration socio-professionnelle (CISP).

1971 L'association genevoise de parents d'enfants mentalement déficients devient l'association genevoise de parents d'enfants handicapés mentaux.

> nouveau glissement sémiologique

1972 Ouverture de l'école de la Petite Arche, école spéciale pour enfants pluri-handicapés de 4 à 10 ans.

1980 Création de la fondation Cap Loisirs sous l'impulsion du Service des Loisirs et de l'apmh.

1981 Création de la Fondation "La Ferme" en faveur des personnes mentalement handicapées (à l'origine de l'Essarde).

1983 Ouverture d'un atelier de jardinage à la ferme (future Essarde).

1985 Ouverture par l'apmh de l'Essarde lieu de vie, de travail et d'apprentissages.

> Multiplication des lieux où peuvent se rendre les personnes avec handicap mental, pour y développer des activités, des compétences, et s'approcher de la notion de valorisation des rôles sociaux que l'on retrouve dans l'association Trajets.

Création du centre de formation continu (CEFCA) qui dépend de l'association pour la formation continue des adultes handicapés et de leurs proches.

> On retrouve le droit à la formation

L'Association genevoise de parents de handicapés mentaux devient l'association genevoise de parents et d'amis de personnes mentalement handicapées (APMH).

> élargissement du public, plus uniquement des parents

1986 Création par l'apmh de la Fondation Ensemble, chargée de gérer l'ensemble de ses institutions. Création de l'association genevoise d'insertion sociale (AGIS).

> notion d'insertion, que l'on retrouve chez Alain Dupont à travers la fondation Trajets.1988 Ouverture de l'Atelier, centre d'enseignement pratique pour adolescents.

1991 L'office de coordination et d'information pour personnes handicapées (OCIPH) devient le centre d'information et de coordination pour personnes handicapées (CICPH).

> développement des ressources, des informations, à destination des usagers

J'arrête ici cet historique, qui continue bien évidemment jusqu'à nos jours, et qui m'a permis de mettre en lumière ce développement progressif vers des structures de plus en plus inclusives, mais dont on sent qu'elles se heurtent à de nombreuses barrières. A l'heure actuelle, le processus est encore loin d'être achevé, et les associations de parents continuent à se battre pour faire reconnaitre les droits de leur enfant (intégration scolaire par exemple).

Parallèlement, l'association Trajets

Voici comment se raconte Trajets sur son site.

"L'histoire de Trajets: un défi permanent

«L'homme est capable de faire ce qu'il est incapable d'imaginer.» René Char

L'origine de Trajets remonte à l'animation d'un club et l'organisation de vacances avec des personnes déficientes intellectuelles et des personnes valides et une recherche de moyens pour permettre leur intégration à la vie de la cité.

Parallèlement, en 1976, la réflexion d'une équipe du centre psychosocial des Pâquis s'élargit sur les difficultés rencontrées par des personnes souffrant de troubles psychiques.

Pour une partie de sa clientèle, des personnes considérées comme malades chroniques, inactives, très isolées et marginalisées, le type de prestations proposées est inadéquat et incomplet. C'est ainsi qu'il est demandé au responsable de l'expérience réalisée avec les personnes déficientes intellectuelles de mettre sur pied un lieu d'accueil.

Ainsi «Le Quatre» est né, lieu d'accueil et de rencontres non médicalisé, afin d'offrir à cette population les services d'une approche nouvelle.

L'originalité s'appuyait sur un renouveau du regard posé sur ces personnes et sur la collaboration de bénévoles ainsi que des habitants du quartier. En juin 1979, de nombreuses activités d'intégration sont mises en place avec la naissance de l'Association Trajets, qui reprend l'ensemble des prestations, en dehors du lieu d'accueil qui rejoindra l'Association en 1994.

Depuis lors, l'Association Trajets s'efforce de satisfaire les demandes d'aide de personnes qui, en raison d'un handicap ou de difficultés psychologiques ou psychiatriques, souvent conjuguées à une dégradation de leurs conditions de vie, se trouvent mises à l'écart de la vie sociale.

L'Association a développé son action en lien avec le contexte socio-économique et l'évolution des besoins en santé mentale, défendant des valeurs liées à l'intégration sociale des personnes parmi les plus marginalisées."

On retrouve au départ de l'association cette envie d'offrir "des vacances", comme on l'avait vu chez INSIEME. Un "détail", le droit aux loisirs, aux vacances, fut ainsi le point de départ de nombreuses autres revendications.

Alain Dupont, acteur de son temps

Biographie résumée de l'article 2012-2013

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital. Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap. Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement. Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté. En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes.

En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas. Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative.

On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques. La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités. Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle. En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions. Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

Alain Dupont, défenseur des droits des personnes en situation de handicap

De ce résumé, on peut noter quelques éléments essentiels dans notre recherche. Porté par des valeurs au départ catholiques, concrétisées chez Alain Dupont très jeune dans le scoutisme, valeurs d'entraide, de charité, de partage, de protection des plus faibles et de justice, pour ne citer que celles-là, ces valeurs se sont inscrites ensuite dans le mouvement humaniste plus général.

Se battre alors pour autrui, pour ceux qui ne peuvent pas le faire, c'est être au plus haut dans la défense des droits de la personne, de toutes les personnes.

Si j'appuyais précédemment sur l'évolution des classifications du handicap, c'est qu'elles sont elles-même le reflet de l'acceptation progressive et non évidente, comme on pourrait le supposer aujourd'hui, que le "handicapé" est avant tout une personne. D'où l'évolution parallèle de la terminologie pour ces personnes. De "handicapé" à "personne en situation de handicap", en passant entre temps par "personne souffrant d'un handicap", "personne vivant avec un handicap", etc. qui montre la prise en compte de ces personnes en tant que tel, et non uniquement la prise en compte de leur handicap.<ref>Cours de Madame Wolf, Polyhandicap, librement cité.</ref>

Alain Dupont, dans ses actions en faveur de l'autonomisation des personnes, de leur valorisation en leur donnant un réel rôle social, s'inscrit dans ce mouvement général. C'est défendre le droit de ses personnes à jouir d'un certain contrôle sur leur vie, qu'on pourrait appeler autodétermination, et qui fait toujours partie des objectifs principaux dans la prise en charge de ces personnes aujourd'hui.

C'est défendre le droit à faire partie de la société, à prendre part à ses activités, à être considéré et à participer.