Droits des personnes en situation de handicap

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Comment parle t-on des droits des personnes en situation de handicap, dans les années 1960-1980 à Genève?

Comme on peut le lire dans les articles des années précédentes, les décennies 1960 à 1980, à travers des mouvements de désinstitutionnalisation et d'anti-psychiatrie, ont vu l'émergence de droits fondamentaux: Convention des droits de l'enfant en 1989, vote des femmes en Suisse en 1971,..... Il s'agit alors de combats pour les droits de ceux qui sont exclus, de ceux qui justement eux-mêmes ne sont pas en situation de se défendre ou de protester contre les injustices. Poussés ainsi par des valeurs humanistes, se lèvent alors les acteurs des droits de la personne en faveur des plus démunis. Le droit des personnes en situation de handicap représente ainsi le paroxysme des droits de la personne, et se trouve souvent être le parent pauvre et retardataire des combats.

La loi sur l'AI (Assurance invalidité) de 1959, avec toutes les incidences consécutives à son introduction, marque un grand tournant dans la reconnaissance des droits pour les personnes en situation de handicap. Des parents d'enfants ou d'adultes en situation en handicap réclament le droit à l'intégration (avec un paradoxe de créations d'institutions plutôt "ségrégatives"), se constituent en association (APMH en 1959 devenu INSIEME), se battent pour faire reconnaître les droits (à l'éducation, à la santé, à la participation sociale) de leurs enfants. "Insieme suisse s'engage à défendre au niveau politique les droits des personnes vivant avec un handicap mental et leur offrir les conditions d'une vie digne". Tels sont les mots que l'on peut lire sur le site "Insieme Suisse" aujourd'hui http://insieme.ch/?lang=fr. Il sera intéressant d'aller plus loin dans les recherches sur cette association, afin de voir comment cette association s'est inscrite en actrice de la défense des droits des personnes en situation de handicap à cette époque.

Les droits des personnes en situation de handicap bénéficieront, quoique toujours avec un certain décalage, des mouvements de contestation des années 70 (désinstitutionalisation et antipsychiatrie notamment). La déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU, datant du 9 décembre 1975, précédée de la déclaration des droits du déficient mental (1971) en sont des exemples importants.

Cet article est l'occasion, de poursuivre le travail effectuée l'année précédente Article_2012/13 et de développer particulièrement la question des droits de la personnes.

J'étudierai la question des classifications du handicap, qui sont à elles seules le reflet de l'évolution sociale et culturelle de la société vis à vis du handicap. De la création de la CIM (classification internationale des maladies et des problèmes de santé) en 1946, révisée en 1990, à la parution de la CIH (classification internationale des handicaps initiée par WOOD et adoptée en 1992), en passant par les différentes DSM (the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dont la première publication DSM-I remonte à 1952. Je regarderai plus précisément les changements apportés en 1968 pour la DSM-II et en 1980 pour la DSM-III, qui sont les années qui nous intéressent. Ces deux dernières publications sont le reflet aussi du mouvement anti-psychiatrique étudié les années précédentes.

Bref historique et contexte international de la vision du handicap

Comme évoqué précédemment, il me semble important de relever certains points importants du contexte international en matière de droit des personnes en situation de handicap. En effet, les différentes classifications ont évolué, et si elles ne sont pas directement liées au droit, elles effectuent néanmoins un changement dans les représentations du handicap, changement qui permettra alors une évolution dans la revendication de droits égalitaires pour ces personnes.

Si on s'autorise à remonter un peu le temps, on aura une meilleure appréhension des changements de ces années charnières. Au Moyen-Age, on considérait deux catégories: les normaux et les anormaux. Il n'existait ni outils ni aménagements. Le handicap était attribué à diverses superstitions et générait de nombreuses peurs, de la méfiance et de la honte.

Après cette époque, on a vu l'émergence d'approches plus rationnelles. L’intérêt pour le handicap était principalement médical : les médecins tentaient alors de trouver les causes et cherchaient les possibles guérisons, ou soins. Au courant du XXème siècle, la démarche commença à devenir plus pédagogique. On peut relever le cas du "petit Victor", enfant retrouvé dans la forêt, sans langage et abandonné, pris en charge par Jean Itard, qui mit alors en place différentes situations ludiques et pédagogiques pour faire progresser l'enfant. On trouve alors cette volonté de prendre en considération le développement de l'enfant et la stimulation pour développer son potentiel, plus que la volonté de guérir ou de soigner.<ref>Aide avec le cours de Carolina Villiot, Déficiences intellectuelles lifespan</ref>

Nous arrivons ainsi dans les années qui nous intéressent, avec l'émergence dans les années 1960 de la notion d'environnement dans la situation de handicap. Les difficultés de ces personnes ne sont ainsi plus uniquement dues à la personne elle-même, mais aussi au contexte dans lequel évoluent ces personnes. La CIH (classification internationale du handicap) de Wood en 1980 appuie alors la question de l'amélioration de la qualité de vie des personnes.Elle sera améliorée beaucoup plus tard, vers une terminologie tentant d'éliminer au maximum la négativité du handicap. Les droits de l'homme s'intéressent alors au handicap. L’intérêt est porté de plus en plus sur la participation sociale des personnes, et non sur leurs difficultés.

La notion de relativité du handicap est née. Et suivront ainsi les combats pour faire valoir cette relativité et la prise en compte du contexte dans la notion de handicap. Ces changements sont fondamentaux, car ils sont le socle sur lequel s’appuieront les acteurs militants pour les droits de ces personnes.

Alain Dupont, acteur de son temps

Biographie résumée de l'article 2012-2013

Alain Dupont naît à Genève en 1946 de deux parents français réfugiés en Suisse pour fuir la Haute-Savoie. Il est élevé dans des valeurs catholiques d’entraide et de charité, se concrétisant dans son investissement du scoutisme et sa révolte précoce contre l’injustice.

Son enfance est marquée par la mise en danger de sa propre vie. Il est mordu par un chien à la joue, défigurant son visage et mettant en cause son diagnostic vital. Il en sort fort de la conviction que l’on peut combattre la mort et vivre avec un handicap. Il prend rapidement son indépendance vis-à-vis du scoutisme et du catholicisme, refusant toute forme d’exclusion (raciale, sociale, psychique,…), d’injustice ou d’enfermement. Parallèlement à ses études d’éducateur spécialisé à Lausanne, puis en sciences de l’éducation à la FAPSE de Genève, Alain Dupont connaît ses premières expériences professionnelles. Il travaille en tant que premier conseiller social dans un cycle d’orientation , fait des stages lors de sa formation dans des institutions spécialisées. Il constate la violence de ces institutions, l’injustice de certaines décisions et l’inégalité entre les enfants placés et le personnel encadrant.

Ces expériences l’on amené à choisir, après avoir hésité à partir faire de l’humanitaire, de rester à Genève, pour travailler et se battre pour une meilleure prise en charge des personnes en difficulté. En 1970, il devient directeur de Caritas jeunesse et crée trois ans plus tard un secteur pour personnes handicapées. Il est le témoin de plusieurs situations de crise menant à un enfermement psychiatrique et continue de mener des actions en faveur d’une amélioration de l’encadrement de ces personnes. En 1972, sous l'aile d'Einsering, il monte un service de sociothérapie en déficience mentale. C’est l’apparition de son combat en faveur des droits des personnes en situation de handicap. Il devient militant pour la dignité des personnes, et combat vigoureusement l'enfermement. Il vise à faire changer les comportements face au handicap. Alain Dupont croit en l'éducabilité des personnes, et à leur capacité de faire des apprentissages. Avec Einsering, ils défendent le droit au logement pour les personnes avec une déficience. Mais ils veulent une réelle intégration, pas un lieu de soins et médicalisé. Cette initiative aboutit sur un projet d’appartements, qui se heurtera à une levée de boucliers.

En 1977, pour répondre à des réflexions d’équipes sur les besoins et difficultés des personnes souffrant de troubles psychiques, Alain Dupont inaugure «le Quatre », lieu d’accueil et de rencontres. Un lieu démédicalisé, désinstitutionnalisé, ayant pour but de proposer des activités de loisirs, de travail, d’occupation, d’animations et de repas. Cela aboutit en 1979 sur la naissance de l’association Trajets, toujours avec cette visée intégrative. On sent derrière le discours et les actes d’Alain Dupont, l’envie de respecter les personnes et de défendre les droits fondamentaux qu’elles réclament : un travail, un appartement, des amis… Une prise en charge respectant la dignité et apportant du soutien pour l’intégration des personnes avec un handicap ou des souffrances psychologiques ou psychiatriques. La fondation Trajets sera créée en 2003, afin d’en pérenniser les activités. Alain Dupont exprime sa vision positive du handicap, l’importance de la valorisation des personnes par leur rôle social,. Il est un acteur de l’évolution de cette vision sociale du handicap. Il croit en l’éducation du public qui passe selon lui, par la rencontre.

Il notera cependant des limites au fonctionnement de trajets. Il parle alors du paradoxe de l’aide. L’aide devient un autre type enfermement : celle de la prise de contrôle sur la vie de la personne. C’est un forme d’assistanat, ce n’est pas une intégration « réelle ». Il veut passer de l’aide à l’accompagnement, et met en place les « projets de vie ». Il s’agit de mettre la personnes au cœur de son projet, c’est elle l’actrice de sa vie, et non les travailleurs sociaux gravitant autour d’elle. En réponse à l’éloignement de la Fondation par rapport à ses valeurs, Alain Dupont quitte trajets en 2002 et fonde l’Association T-Interactions. Il élargit le champ des personnes concernées, cherche l’autofinancement et l’indépendance vis-à-vis des subventions publiques. Il a pour objectifs de donner des réels rôles sociaux, avec un salaire, une reconnaissance sociale, une autonomisation des personnes.

Webographie

Déclaration sur les droits des personnes handicapées

http://www.insieme-ge.ch/

http://www.trajets.org/

http://www.t-interactions.ch/

http://www.integrationhandicap.ch

Evolution des classifications

CIF modifiée 2001

Notes et références

<references/>